Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Julina]

а что, если вы отказываетесь от неподходящей коляски, то ее убирают из ИПР?

нет. большинство отказывается, когда уже вписано в ипр, уже при получении в собесе или еще где... а у нас на мсэк с языка сорвалось))) ну они и не стали вписывать. Вроде бы через 2 года можно снова пройти мсэк и составить ипр по новой, но пока не хочецца))

да, Айман, с ИПР проблем особо нет, если не считать сбор доков и очередь на МСЭК, и все эти поездки с неходящими детьми... и по идее, можно вписать недостающее ТСР в любой момент... а при выдаче-да, не ознакамливают, не примеряют, расписываемся... мои письма писались без надежды получить тут же то, что необходимо, но с целью собрать переписку, собрать подписи мам и обращаться к президенту, и паралельно в суд - за прецидентом на доказательство нарушения прав ребенка... только собралось немного подписей (в городе 20 и столько же по стране) и хочется найти заинтересованного адвоката, который бы не провалил выигрышное дело... пока составляю исковое...выигранное дело тоже бы помогло и при обращении в министерство и другим мамам покупать ТСР и обращаться в суд..., да и если мамы возьмут наш образец письма и напишут в свои акиматы... готова собирать результаты обращений всех мам для дальнейшего диалога с министерствами МТ и МС...

Сообщение отредактировал Julina: 02.06.2013, 22:25:58

[Barakat]

я тоже ходила и про это думала. по-другому, мне кажется, ситуацию сдвинуть как-то нереально. когда в таких масштабах по всей стране с ТСР происходит непонятно что, а крайние оказываются дети. в законе написано одно, собес выдает другое, а когда говоришь, что твоему ребенку это не поможет, тебе отвечают - берите то, что есть, другого нет. так кто виноват, что другого нет?

[TLemur]

да и если мамы возьмут наш образец письма и напишут в свои акиматы... готова собирать результаты обращений всех мам для дальнейшего диалога с министерствами МТ и МС...

Готов поддержать

так кто виноват, что другого нет?

Общая пассивность общества, включая мам. Если бы все мамы, начиная с 1997, когда был принят этот закон, писали по каждому ИПР исковое, то, полагаю, уже бы что-то изменилось.

[Barakat]

Общая пассивность общества, включая мам

изначально я бы сказала - непрофессионализм и надежда, что "и так сойдет". кто-то ведь разрабатывал определенные правила для назначения ТСР, какими должны быть эти ТСР и проч.

во вторую очередь - да, сами тоже виноваты, теперь этот вопрос надо двигать. желательно вместе с кем-то, с другими родительскими ассоциациями.

Сообщение отредактировал Barakat: 03.06.2013, 13:35:55

[TLemur]

Вот список по областям:

 лоты.pdf   101,44К   Количество загрузок: 1529

Как я понимаю, характеристики берутся из какого-то законодательного акта, но я пока не могу определить что это за акт.

Цены разные, это понятно, они и в РФ очень сильно отливаются.

[Barakat]

хочется найти заинтересованного адвоката, который бы не провалил выигрышное дело... пока составляю исковое...выигранное дело тоже бы помогло и при обращении в министерство и другим мамам покупать ТСР и обращаться в суд

здесь, кстати, Влада может подсказать, наверно, у нее судебный опыт был. не с МТСЗ, а МЗ, но в плане адвокатов, она может кого-то порекомендует?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Вот список по областям:

 лоты.pdf   101,44К   Количество загрузок: 1529

Как я понимаю, характеристики берутся из какого-то законодательного акта, но я пока не могу определить что это за акт.

Цены разные, это понятно, они и в РФ очень сильно отливаются.

50- 60 в среднем тысяч тенге за детскую " универсальную " коляску - то это все таки неплохое подспорье , хотя бы для родителей- если бы выдавали в виде компенсации (мечта как розовая дымка?).

[Julina]

у нас по 90))) Тимур, а по Павлодарской области сможете поподробней документ вытащить? здесь просто цифры, ими нигде не воспользуешься. я сейчас поговорила с руководителем местной организации инв. и будем совместный иск подавать, других мам попробую к иску подключить. она думает без адвокатов, но тут же говорит, что суды обычно не выступают против государственных организаций... я думаю нужен адвокат, напористый, и лучше бы суд присяжных) жду Ваших рекомендаций)

[Barakat]

и по Актюбинску аж 4 цены, тоже было бы интересно посмотреть, чем вызвано такое разнообразие.

[MYBABY1]

хочется найти заинтересованного адвоката, который бы не провалил выигрышное дело... пока составляю исковое...выигранное дело тоже бы помогло и при обращении в министерство и другим мамам покупать ТСР и обращаться в суд

здесь, кстати, Влада может подсказать, наверно, у нее судебный опыт был. не с МТСЗ, а МЗ, но в плане адвокатов, она может кого-то порекомендует?

я сама свое дело вела с нуля и до самого конца. у меня не было ни адвокатов, ни юристов.
Нам сегодня выдали памперсы. Вроде нормальные, на ночь подойдут точно. Хэппи называются. Я думала что хуже будет

Я сейчас тему почитаю, я пропустила на кого и с какой целью в суд подавать.......... У меня у сына спастика сильно наросла, теперь борюсь, по 5 раз в день лфк делаю. не успеваю в нэт заходить.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 03.06.2013, 16:37:30

[MYBABY1]

образец письма:

Уважаемый .................!

Мой ре, ..............., 2005 г.р., ДЦП тяжелой степени.
Социальной частью ИПР №824 к МСЭ № 1085 от 04.08.08, составленной Павлодарским обл МСЭ №1, ул Дюсенова4 к. 220 предусмотрено предоставление прогулочной и комнатной кресел-колясок.
Согласно ИПР №1216 по акту освидетельствования МСЭ №1 от 27.03.2006г. предусмотрена выдача ходунков.
По настоящее время ходунки моему ребенку не выданы и не предложены.
От предложенной отделом занятости и социальных программ г.Павлодара модели коляски я вынуждена была отказаться, т.к. она не соответствует физическим возможностям моего ребенка.
Право на средства передвижения (ходунки, коляску комнатную, коляску прогулочную) Юли закреплено законом РК от 13.04.05 №39-3 «О социальной защите инвалидов в РК», ст 17. П.1. , и также, в ст.22 п.1 этого закона указано, что «социальные мероприятия должны быть направлены на устранение и компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалида». Т.е. при реализации прав инвалидов на ТСР должны учитываться его ограничения жизнедеятельности.
Ограниченные возможности моей дочери, помимо нарушения опорно-двигательного аппарата, включают:
Отсутствие равновесия (нарушение деятельности вестибулярного аппарата), синкенезии, гиперкинезы, дистоничный мышечный тонус, аддукторный спазм, не может сидеть и ходить без физиологичной фиксации.
Для обеспечения стабильного и безопасного положения моего ребенка конструкция коляски должна предусматривать наличие:
1) Абдуктора (регулируемый ограничитель)
2) Регулируемого угла наклона спинки
3) Фиксаторов тела (ремни безопасности, жилет)
4) Регулируемой опоры для поясницы (для придания тазу и позвоночнику стабильного безопасного положения)
5) Креплений для ног, регулируемой по высоте подножки для ног
6) Подголовника, регулируемого по высоте
7) Для комнатной коляски также: наличие Возможности регулирования высоты сидения (для обеспечения правильного положения относительно стола) либо наличие отстегивающегося столика для игр, кормления, занятий

Наличие регулировок по высоте подножки, опор для головы и поясницы необходимы в связи с тем, что комнатная коляска выдается на 7 лет (моей дочери сейчас 5 лет, т.о. комнатная коляска должна быть предназначена для ребенка возрастом от 5 до 12 лет!!!), уличная на 4 года (коляска должна быть предназначена для ребенка возрастом от 5 до 9 лет!!!)

Ходунки , соответствующие состоянию Юли для того чтобы компенсировать ограничения жизнедеятельности ребенка в соответствии со ст.22 п.1 закона о соц защите должны иметь фиксацию груди, обеспечивающую ребенку физиологичный наклон, фиксацию таза…

Прошу Вас защитить права моего ребенка на получение средств передвижения, компенсирующих ограничения ее жизнедеятельности согласно ст 17. Закона о социальной зищите инвалидов в РК

подскажите, мне тоже нужно подобное написать и куда?????????? у меня претензии в принципе точно такие же. в собес писать?

Сообщение отредактировал MYBABY1: 03.06.2013, 16:40:44

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

и по Актюбинску аж 4 цены, тоже было бы интересно посмотреть, чем вызвано такое разнообразие.

выслала на почту вам(ТИмуру и Свете) письмо ответ МТСЗ касательно теххарактеристик к ТСР. Поняла, что теххарактеристики прописывают в ИПР, на основании их территориальное управление соцзащиты проводит тендер и госзакуп. Получается что написал врач в листок ИПР -то и выросло при покупке? А в Постановлении правительства - (тоже выслала в ваш адрес) -написано просто какие то основные требования к ТСР- это безопасность, наличие возможностей автоуправления и прочее по мелочам. Конкретики нет. Поэтому у нас и приобретаются куча хлама-


_{просто поле чудес для поставщиков}

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 03.06.2013, 16:51:15

[Julina]

подскажите, мне тоже нужно подобное написать и куда?????????? у меня претензии в принципе точно такие же. в собес писать?

лучше акиму, там отпишут всем кому посчитают...

[Света мама Димы]

Хочу написать немного не в тему. 28 марта 2011 года я подала заявление в отдел ЖКХ как семья воспитывающая ребенка-инвалида нуждающаяся в предоставлении жилья из государственного жилищного фонда. Нас внесли в список нуждающихся и прислали письмо где было указано что мы внесены в список очередности госслужащих работников бюджетных организаций и пр. за номером 43. То есть внесли совсем не в тот список. Я пошла к председателю жилищной комиссии (он же зам.акима) он меня послушал обещал помочь. Ну умеют они красиво говорить(к сожалению только говорить а не делать) И вскоре от него пришло письмо где было написано что по моей просьбе заявление на жилищной комиссии пересмотрено и мы перенесены в список малоимущих социально защищаемых граждан нуждающихся в предоставлении жилья за номером 67.
Каждый год в местной газете публикуются списки очередников. В прошлом 2012 году я посмотрела свою очередь в газете она почему то оказалась 69. Но я как то не обратила особого внимания сама уже не помню почему. И вот в этом году снова читаю список очередников и опа…. Мы уже на 77 месте. А в следующем году мы будем 177???? А к чему это я? А к тому что вижу нет никакой справедливости. И не будет!!!! Не верю я в это. Вот на каком основании моя очередь движется не вперед а наоборот назад да еще и такими темпами? Надо идти разбиратся скажут многие. А надоело мне…. Устала я от этих скандалов. И не докажу я ничего. А то что в законе есть такая статья не помню точную формулировку но смысл ее что ветераны войны и семьи воспитывающие детей инвалидов получают жилье вне очереди это для кого? Никогда не услышит нас правительство. Как закон о повышении пенсионного возраста принять так пожалуйста раз и все готово. А как о повышении пособий так «исходя из финансовых возможностей государства» Конечно как повысить вдруг им меньше достанется. Вобщем «сытый голодного не разумеет»

[Barakat]

выслала на почту вам(ТИмуру и Свете) письмо ответ МТСЗ касательно теххарактеристик к ТСР

да, Шолпан, мы об этом и говорим, что этот перечень (на который еще Люция в апреле ссылку давала) не включает многих нужных средств. как его дополнять? через поправки, которые они сейчас обсуждают. просто во-первых у нас нет технических возможностей, чтобы нормально этот вопрос проработать, во-вторых, нет нормальной возможности этот вопрос обсудить с компетентным органом. поэтому я все у Тимура спрашиваю, кто из профильных организаций, курирующих детей-инвалидов, принимает участие в обсуждении поправок. он не в курсе. а завтра скажут, что координационный совет решил, поэтому довольствуйтесь тем, что есть.

МТСЗ в своем ответе просто констатировало факты (по пособиям, ТСР и прочему). я тоже могу так ответы писать - где там рациональное зерно? если не способны давать нормальные ТСР, то компенсируйте по закупочным ценам региона, это будет проще, чем долбать их с законопроектом.

[ЛизаМария]

Нам сегодня выдали памперсы. Вроде нормальные, на ночь подойдут точно. Хэппи называются. Я думала что хуже будет

Нам тоже они подошли и еще лучше чем хагиссы по качеству.

[Barakat]

Конкретики нет. Поэтому у нас и приобретаются куча хлама- просто поле чудес для поставщиков

вот именно. кому надо разрабатывать точные параметры для колясок, ходунков, вертикализаторов и опор? можно в списке так же, как и я только что, просто перечислить и ввозить что ни попадя. а потом если мама будет возмущаться, посоветовать ей обратиться в благотворительные организации, чтобы помогли купить то, что надо.

[TLemur]

и по Актюбинску аж 4 цены, тоже было бы интересно посмотреть, чем вызвано такое разнообразие.

Детская, подростковая, комнатная и прогулочная

Тимур, а по Павлодарской области сможете поподробней документ вытащить?

Какой подробный документ?

А к чему это я? А к тому что вижу нет никакой справедливости. И не будет!!!! Не верю я в это. Вот на каком основании моя очередь движется не вперед а наоборот назад да еще и такими темпами? Надо идти разбиратся скажут многие. А надоело мне…. Устала я от этих скандалов. И не докажу я ничего.

Очередь движется назад за счет более тяжелых семей. Если Вы не будете разбираться, никто за Вас не пойдет. Ни я, ни Barakat, ни вице-премьер. Keep calm and go on.

[Света мама Димы]

Очередь движется назад за счет более тяжелых семей. Если Вы не будете разбираться, никто за Вас не пойдет. Ни я, ни Barakat, ни вице-премьер. Keep calm and go on.

А есть такой закон чтоб очередь двигалась в пользу кого то более нуждающегося? Разбиратся не хочу так как устала от этих разборок уже. Я просто знаю что толку не будет и сколько бы мне не говорили что надо ходить и ходить и еще раз ходить НЕ БУДЕТ толка. НЕ ВЕРЮ я уже ни во что.

[TLemur]

Разбиратся не хочу так как устала от этих разборок уже. Я просто знаю что толку не будет и сколько бы мне не говорили что надо ходить и ходить и еще раз ходить НЕ БУДЕТ толка. НЕ ВЕРЮ я уже ни во что.

Ваше право. Только вспомните, пожалуйста, про эти слова, когда Диму будут определять в интернат для детей-инвалидов.