Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Слуховые аппараты - TLemur2005
Тифлосредства - TLemur2005
Памперсы и прочие средства личной гигены - Динуся и ПуФФыСтИк (я правильно понял?)
Коляски - ?
Другие категории ТСР - ?
Предлагаю к первому июня закончить разбор категорий ТСР по человекам, а к первому июля подготовить спецификации на 90% категорий ТСР.
Кто за?

Я ЗА, коляски и ходунки - Джулиана (я так поняла не против)
еще остались тутора, ортезы, корсеты, обувь - это из наиболее важных ТСР. Только спецификации к ТСР к 1 июля - поздновато будет наверное. Ведь еще надо будет продвинуть их на рассмотрение МТСЗ, парламент.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 20:51:23

[TLemur]

Только спецификации к ТСР к 1 июля - поздновато будет наверное. Ведь еще надо будет продвинуть их на рассмотрение МТСЗ, парламент.

а мы куда-то торопимся? Закон подготовят для внесения в парламент самое раннее к 2014 году.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Только спецификации к ТСР к 1 июля - поздновато будет наверное. Ведь еще надо будет продвинуть их на рассмотрение МТСЗ, парламент.

а мы куда-то торопимся? Закон подготовят для внесения в парламент самое раннее к 2014 году.

с одной стороны верно. По сути, парламентарии на лето уйдут в отпуск. Осенью начнут работу, к концу года хорошо- если утвердят в первом чтении. Но до этого еще долго придется пробивать щит МТСЗ. Там в отличие от МЗ кажется работают тяжеловесы. С ними контакт надо будет находить неизвестно сколько времени. А еще найти и договориться о сотрудничестве с НПО, и прочими фондами- которые будут давать свои комменты к законопроекту. Тоже непросто. Ведь у нас пока нет прочных контактов и связей с теми же НПО.Пока они повернутся в нашу сторону. А еще в сенат и парламент дорогу пробить. А еще при необходимости и СМИ задейстовать

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 21:11:47

[Julina]

еще вариант: я выложу текст своей переписки с исп органами, если понадобится отредактируем, распространим среди мам, чтоб ы они от своего имени отправили в акиматы своих городов, с указанием м.б. желаемых ими ТСР, и результаты используем в кач аргументов в общении с МЗ и МТ...

ортезы: я не возьму, но выскажусь: прошлую неделю добивалась от ортезников движения в сторону ребенка: аргументированно доказывая несостоятельность их отговорок... во вторник гл ортезист пообещал попробывать... сегодня забыл уже, сказав, что он спец и лучше знает, что моему ре надо (вернее не надо...) - и это его главный аргумент... это же столичный, главный РЦ... из-за каких-то ортезов за границу ехать чтоли? это то, что в отличие от колясок по инету не купишь... позорище какое-то, нет слов...
вопрос в том, что нужны функциональные ортезы. для хотьбы. сначала пудрили мозги, что для нашей формы ДЦП они ротивопоказаны!!! ничем этот факт Тимур доказать не смог, только тем - что он же спец, а не я... потом стал докапываться, что ре сам не ходит. я: ключевое слово: ходит, а сам или нет, это к ортезам отнош не имеет... потом, что нет для функциональных ортезов английских комплектующих, я: давайте адрес и название, я закажу инетом... он: они хлипкие, не выдержат вашей спастики... я: (на ребенкиной ноге показала куда приходится основное напряжение); паралельно предложила снять комплектующие с привезенных мною американских ортезов... гл ортезист: вам при хотьбе это не надо, я: показала как я вожу дочь, как мы ставим ноги и почему нам это надо, и что мы из-за этого главым образом приехали, решить проблему с ногами... согласился взяться с американскими комплектующими, если придумают как их крепить!!! сегодня уже ничего не помнит...

[Barakat]

Там в отличие от МЗ кажется работают тяжеловесы

нет, Шолпан, я бы по-другому сформулировала )) но не буду. в минздраве работают люди, которые гибкие, с открытым восприятием и идут на встречу, насколько это в их полномочиях. в МТСЗ - не будем загадывать.

найти и договориться о сотрудничестве с НПО, и прочими фондами- которые будут давать свои комменты к законопроекту. Тоже непросто

у Тимура есть адреса рассылки. раскидаем по ним предложения подключится к нашей работе над поправками в законопроект. подключатся - прекрасно, нет - значит, не надо.

А еще в сенат и парламент дорогу пробить

каждая мама должна будет написать своему депутату в Мажилисе и напишем депутатам Сената, опишем ситуацию с прозрачностью работы над законопроектом и проч.

А еще при необходимости и СМИ задейстовать

попробуем волонтеров опять попросить нам помочь распространить инфу.

[Barakat]

почему нам это надо, и что мы из-за этого главым образом приехали, решить проблему с ногами... согласился взяться с американскими комплектующими, если придумают как их крепить!!! сегодня уже ничего не помнит...

Тань, может к руководству сходите его память освежить? если это основная цель реабилитации ребенка - не терять же время зря?

[Julina]

Было бы разумно давать родителям возможность самим покупать ТСР и потом компенсировать. Но это еще больше злоупотреблений может повлечь.
Мне, к примеру, даже коляски с электроприводом за примерно 1000$ не понятны. Я мониторю рынок инвалидных скутеров и вполне приличный скутер американской или английской марки может стоить 1000$. Самый базовый где-то от 600$.
Коляски, обычно, дешевле идут, чем скутеры.

здоупотреблений может, конечно, перепродажами даже памперсов занимаются те, кому не нужны... а по ценам, к ним привыкнуть что-ли нужно... цены оч завышены. но другого нет... самая недорогая подходящая коляска для тяжелого ре - 1000$ (рейсер тот же), а ходунки, именно для тяжелого - 3 (R-82 Pony, Bronko) и 5 тыс долл (kidwalk, mollholand)... за что не знаю, но самоделку (как вертикализатор) не сделаешь...
мне идеальный вариант видится иметь на комиссии все виды ТСР, которые примерялись бы людям и рекомендовались (не заочно, по виду, т.к. это тоже может быть обманчиво, и наши медики с современными видами ТСР не знакомы)... чтобы не преобретать все возможные ТСР в каждую МСЭК (или даже в каждый город), их можно было бы закупить в тот же самый РДРЦ и РЦ для взрослых, который сейчас в проекте...и для составления ИПР каждый ехал бы на реабилитацию (в Москве для получ инвалидности все ложаться в 18 больницу и тутора ам заодно делают...)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

еще вариант: я выложу текст своей переписки с исп органами, если понадобится отредактируем, распространим среди мам, чтоб ы они от своего имени отправили в акиматы своих городов, с указанием м.б. желаемых ими ТСР, и результаты используем в кач аргументов в общении с МЗ и МТ...

ортезы: я не возьму, но выскажусь: прошлую неделю добивалась от ортезников движения в сторону ребенка: аргументированно доказывая несостоятельность их отговорок... во вторник гл ортезист пообещал попробывать... сегодня забыл уже, сказав, что он спец и лучше знает, что моему ре надо (вернее не надо...) - и это его главный аргумент... это же столичный, главный РЦ... из-за каких-то ортезов за границу ехать чтоли? это то, что в отличие от колясок по инету не купишь... позорище какое-то, нет слов...
вопрос в том, что нужны функциональные ортезы. для хотьбы. сначала пудрили мозги, что для нашей формы ДЦП они ротивопоказаны!!! ничем этот факт Тимур доказать не смог, только тем - что он же спец, а не я... потом стал докапываться, что ре сам не ходит. я: ключевое слово: ходит, а сам или нет, это к ортезам отнош не имеет... потом, что нет для функциональных ортезов английских комплектующих, я: давайте адрес и название, я закажу инетом... он: они хлипкие, не выдержат вашей спастики... я: (на ребенкиной ноге показала куда приходится основное напряжение); паралельно предложила снять комплектующие с привезенных мною американских ортезов... гл ортезист: вам при хотьбе это не надо, я: показала как я вожу дочь, как мы ставим ноги и почему нам это надо, и что мы из-за этого главым образом приехали, решить проблему с ногами... согласился взяться с американскими комплектующими, если придумают как их крепить!!! сегодня уже ничего не помнит...

Таня, было здорово конечно , чтобы мамы выслали такие запросы на местах. И получили в течение месяца ответы. Как раз к этому времени будут отработаны все наши спецификации по ТСР, проясниться ситуация с МЗ. И можно будет ответы госорганов приложить в письма к депутатам - сенат, парламент МТСЗ

[мал-инка]

получается, что к Минздраву вопрос есть только у Тимура, у остальных мам больше никаких вопросов нет, все хорошо?

У меня очень важный вопрос: Где можно посмотреть действующие законы, положения, стандарты и прочее по которым работают медики?
Пример1: когда первый раз обратились в ВКК за справкой что требуется переезд в купе, нам сначала отказали, аргументируя положением номер которого они не помнят. После звонка в управление здравоохранения (УЗД) справку дали, в УЗД сказали НЕТ такого документа. Получается хотим дадим, хотим не дадим?
Пример2: о том, что моему ребенку оказывается можно и нужно ехать на реабилитацию в Алматы я узнала случайно. От врачей даже намеков не было, что есть такая возможность и первую поездку вообще с боем выбивала.
Пример3: оформление инвалидности, поездки в санаторий, получение бесплатных лекарств и прочее----все узнаю сама по инету, наши врачи НИЧЕГО не знают или делают вид, что не знают.
В интернете довольно сложно найти нужные документы о существовании которых даже и не знаешь, у медиков узнать невозможно-тайна за 7 печатями.

[TLemur]

В интернете довольно сложно найти нужные документы о существовании которых даже и не знаешь, у медиков узнать невозможно-тайна за 7 печатями.

Я смогу вытянуть все документы, вот только как бы узнать, как они называются...

[*SOLNYSHKO*]

получается, что к Минздраву вопрос есть только у Тимура, у остальных мам больше никаких вопросов нет, все хорошо?

У нас в детской поликлинике нет ни ортопеда,ни кардиолога,окулисты работают-но не постоянно (как-то месяца полтора небыло специалиста,сейчас появился)но зато есть 2 частные клиники в городе -там ведётся приём на платной основе всем -так там все специалисты есть и никакой скидки детям-инвалидам нет и всё в порядке очереди,приходится договариваться с стоящими в очереди чтоб пропустили .(в поликлинике правда на каждой двери весит табличка с объявлением что дети-инвалиды,с судорогами обслуживаются вне очереди-а вот в частных такого нет).

И ещё,чтобы попасть к узким специалистам ,сейчас придумали запись на неделю,а бывает на месяц вперёд.,чтобы попасть на приём день в день ,так как наши дети-это экстренные дети приходится также договариваться с врачами чтоб приняли без записи и без талончика.(конечно со стороны врачей отказа не было-но всёравно неприятно).

Айман,может насчёт кеппры ещё раз поставить вопрос? его только в Астане выдают бесплатно,а в остальных городах покупают сами.

[ПуФФыСтИк]

Солнышко, у нас особые детки принимаются без талонов и записей. Прихожу в любой день, стараюсь не злоупотреблять, в день детей до года не суюсь. Везде без очереди. Всех врачей за пол часа оббегаю. Правда, наша поликлиника знает, что если нас не принять, потом бегать придется, принимают самостоятельный приход за счастье, поэтому и стараются) мне такие права два года нервов и слез стоили.
Идите к заведущей, пусть меры принимает. У нас в поликлинике на каждом кабинете висят объявления, что инвалиды детства принимаются без очереди.
Про кеппру в Алматы я тоже поддерживаю.

[*SOLNYSHKO*]

Идите к заведущей, пусть меры принимает. У нас в поликлинике на каждом кабинете висят объявления, что инвалиды детства принимаются без очереди.

(в поликлинике правда на каждой двери весит табличка с объявлением что дети-инвалиды,с судорогами обслуживаются вне очереди-а вот в частных такого нет).

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 28.05.2013, 09:07:16

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

В интернете довольно сложно найти нужные документы о существовании которых даже и не знаешь, у медиков узнать невозможно-тайна за 7 печатями.

Я смогу вытянуть все документы, вот только как бы узнать, как они называются...

Тимур, я вчера выслала на почту ВАм, Айман, Света, Аиде Постановление Правительства касательно порядка выдачи протезов, колясок, ортопедии, санаторных путевок. Там же есть и касательно проезда в поездах и т.д... Единственно , так как у меня нет юрид/базы пока, то не могу точно сказать не было ли издано новое постановление. Вы не получали? А вообще вопрос звучит правильно- так как действительно в поликлиниках должны давать памятки для мам особых детей, либо вообще отведен спец кабинет с публикацией все нормативных актов РК в части вышеназванных вопросов.

[TLemur]

В интернете довольно сложно найти нужные документы о существовании которых даже и не знаешь, у медиков узнать невозможно-тайна за 7 печатями.

Я смогу вытянуть все документы, вот только как бы узнать, как они называются...

Тимур, я вчера выслала на почту ВАм, Айман, Света, Аиде Постановление Правительства касательно порядка выдачи протезов, колясок, ортопедии, санаторных путевок. Там же есть и касательно проезда в поездах и т.д... Единственно , так как у меня нет юрид/базы пока, то не могу точно сказать не было ли издано новое постановление. Вы не получали? А вообще вопрос звучит правильно- так как действительно в поликлиниках должны давать памятки для мам особых детей, либо вообще отведен спец кабинет с публикацией все нормативных актов РК в части вышеназванных вопросов.

Я получил. Памятки государство должно издавать, да. НО в Алматы есть Общество юридической защиты инвалидов под руководством Думбаева. Скорее всего, оно выигрывает тендеры на это, оно выпускает толстые такие справочники с выдержками из всех законов, потому что, видимо, в тендере написано, что надо именно справочник с материалами всех законов, а не буклет, где понятным языком будет все описано. То есть опять надо пинать заказчика в виде МТСЗ. Спецкабинет не знаю... нужен или нет.

[ПуФФыСтИк]

(в поликлинике правда на каждой двери весит табличка с объявлением что дети-инвалиды,с судорогами обслуживаются вне очереди-а вот в частных такого нет).

в частных клиниках народу по меньше, и, как правило, по записи и по времени. Основная проблема с государственными органами.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Можно и проще без буклетов и спецкабинетов обойтись- просто вывесить плакаты на стенах участковых поликлиник с необходимой инфо. Не знаю как регионах, но в Астане в поликлиниках по месту жительства стены завешены кучами плакатов и о вакцинации, и о ОРВИ , и о грудном вскармливании, и о лекарствах при ОРВИ, поносе, и о болезни грязных рук и т.д... Стен в поликлиниках очень........ много. А плакаты я скажу цветные, огромные.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 28.05.2013, 09:59:36

[Гулмира Имангалиева]

Можно и проще без буклетов и спецкабинетов обойтись- просто вывесить плакаты на стенах участковых поликлиник с необходимой инфо. Не знаю как регионах, но в Астане в поликлиниках по месту жительства стены завешены кучами плакатов и о вакцинации, и о ОРВИ , и о грудном вскармливании, и о лекарствах при ОРВИ, поносе, и о болезни грязных рук и т.д... Стен в поликлиниках очень........ много. А плакаты я скажу цветные, огромные.

Хорошо бы было так сделать. мы тоже насчет выдачи бесплатных подгузников и материальной помощи который дается один раз в год узнали от мам с особыми детьми когда водила сына на массаж. Не невропотолог, не комиссия нам об этом ни слова не говорили.А насчет подгузников я ихни на ночь своему не одеваю, один раз одела ночью проснулась, вся постель мокрая.Незнаю откуда они такие марки подгузников находят.

Сообщение отредактировал Гулмира Имангалиева: 28.05.2013, 11:35:09

[TLemur]

Сейчас проходит совещание в Астане в минтрудсоцзащите. Выступают товарищи из обществ инвалидов. В связи с этим хочу сказать, что видимо придется копию слать и им тоже... Грустно все это.

"Во время выступления Председателя ОО «Шырак» Ляззат Калтаевой прозвучала благодарность от лица общественного объединения и лично Ляззат Молдабековны, как человека с 40-летним стажем инвалидности, главе государства за огромную работу в решении проблем инвалидов, благодаря которой люди с ограниченными возможностями могут жить активной общественной жизнью. Также Калтаева Л.М. поблагодарила премьер-министра за то, что на уровне Правительства впервые в подобном масштабе поднимали проблемы инвалидов. Ляззат Калтаева подчеркнула, что активная работа с ивалидами ведется только со стороны Минтруда, при этом прозвучала критика в адрес остальных ведомств плане сотрудничества. Кроме того Л.Калтаева положительно оценила Программу занятости 2020, которая по ее словам дала инвалидам возможность работать и зарабатывать.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Дифирамбы сплошные.... Подождем ответа МТСЗ, напишем письмо этому обществу о своих предложениях и требованием включить нашего представителя в рабочую группу, почему многие инвалиды даже не знают о такой программе, и ищут работу посредством рассылок на соцсети???