Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

напишем письмо этому обществу о своих предложениях и требованием включить нашего представителя в рабочую группу

Я лично знаком с председателем этого общества. Она там абсолютно неконтактная, даже в письмо вникать не будет, я уверен. Скажет, что она лично устроила на работу 40 женщин-бухгалтеров и это мой результат.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Да уж, человечество слабо все таки на признание, почести... Наше дело известить- а там видно будет, не это общество - так другое, найдем понимание и интерес со стороны других сообществ, организаций. Будем верить стараться.

[raSvet(a)]

ортезы: я не возьму, но выскажусь: прошлую неделю добивалась от ортезников движения в сторону ребенка: аргументированно доказывая несостоятельность их отговорок... во вторник гл ортезист пообещал попробывать... сегодня забыл уже, сказав, что он спец и лучше знает, что моему ре надо (вернее не надо...) - и это его главный аргумент... это же столичный, главный РЦ... из-за каких-то ортезов за границу ехать чтоли? это то, что в отличие от колясок по инету не купишь... позорище какое-то, нет слов...
вопрос в том, что нужны функциональные ортезы. для хотьбы. сначала пудрили мозги, что для нашей формы ДЦП они противопоказаны!!! ничем этот факт Тимур доказать не смог, только тем - что он же спец, а не я... потом стал докапываться, что ре сам не ходит. я: ключевое слово: ходит, а сам или нет, это к ортезам отнош не имеет...

Тут дело сложнее, во первых, если мы говорим о ТОО "Ортезист" в РДРЦ - то это частное предприятие, кому они подчиняются?
во вторых, эти самые нефункциональные ортезы (тутора) именно там, делают всем подряд, ходячим и не ходячим, я тоже немного поспорила в свое время, но конечно безрезультатно.
на моей памяти только 2 мамы с огромным трудом, одна платно (очень дорого), а другая бесплатно (но имея с собой необходимые комплектующие для функциональных) уговорили их сделать функциональные ортезы их детям.
как доказать. Вы, Таня, както давали ссылку - так вот оттуда, мне кажется ясно, то, что вы (мы))) правы ..или не ясно?
"По характеру своего воздействия на пораженные отделы конечностей и туловища современные конструктивные разновидности ортезов подразделяются на фиксирующие (фиксационно-корригирующие) и функционально-корригирующие. Первая группа аппаратов (фиксирующих, разгружающих, корригирующих) используется с целью ограничения движений в суставах конечности, (т.е ходить в них нельзя?) силовой разгрузки пораженных костей и суставов, коррекции взаимоположения деформированных сегментов конечности.
Вторая группа ортопедических аппаратов, которые принято называть функциональными, способствует тренировке паретичных мышц в функционально выгодных условиях. Функциональные аппараты могут рассматриваться как лечебно-восстановительные, реализующие принцип дозированных движений.Функционально-корригирующие устройства, кроме того, должны способствовать нормализации опорно-двигательных функций с одновременным вовлечением мышц в локомоторный акт, а при наличии показаний - осуществлять частичную или полную разгрузку пораженного отдела при вертикализации больного"

[Динуся]

Подгузники должны быть---!)с наполнителем из гелеобразующего материала лучше впитывают и удерживают влагу, 1) в поясе должен быть эластичный поясок,который хорошо защищает от протекания.2) В «дышащих» подгузниках вместо полиэтилена должна быть специальная пленка, в которой имеется множество микроотверстий, которые свободно пропускают воздух в обоих направлениях, но при этом задерживают влагу3) липучки должны быть многоразовыми. Они не должны отклеиваться при контакте с водой, детским маслом, присыпками и т.п. Это важно, т.к. несмотря на то, что подгузники одноразовые, иногда возникает необходимость их расстегивать, например, на приеме у врача в поликлинике.4) После использования подгузника обратите внимание на впитывающий слой: он не должен сбиваться и скатываться в ком.
Что получаем на самом деле---Happy последний раз выдали протекает-не работает эластичный поясок.Прошу отписываться какие вы хотели бы получить и какие на ваш взгляд лучшие.

Сообщение отредактировал Динуся: 28.05.2013, 14:27:35

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Динуся Вы лучше составьте свое видение лучших или знакомых ВАМ ПАМОВ. В виде обзорной таблицы : в колонках: 1. название пама, 2 ) возраст ребенка, 3) вес ребенка, 4) вид пама (трусики, подгузники), 5) теххарактеристики- согесьасно анотации , 6) кол-во потребности в день, А по строкам далее вписать весь перечень памов, какие вы можете описать. Затем свод отправьте Иирине пуфыстик, она Вам свои наработки даст. Ознакомитесь взаимно и дальше отработаете предварительный проект для согласования со всеми мамами на ветке.

[Barakat]

Я лично знаком с председателем этого общества. Она там абсолютно неконтактная, даже в письмо вникать не будет, я уверен. Скажет, что она лично устроила на работу 40 женщин-бухгалтеров и это мой результат

ну и флаг в руки, как говорится.

на законе видела один коммент, где говорится, что на Украине, если в штат компании превышает 20 человек, то компания обязана нанять одного инвалида 2 группы. у нас такие требования в законе есть? а то Абденов цифрами посыпал-посыпал, а толку там, с учетом вчерашней критики его программы Д.Назарбаевой, мало.

[TLemur]

на законе видела один коммент, где говорится, что на Украине, если в штат компании превышает 20 человек, то компания обязана нанять одного инвалида 2 группы. у нас такие требования в законе есть? а то Абденов цифрами посыпал-посыпал, а толку там, с учетом вчерашней критики его программы Д.Назарбаевой, мало.

В законе есть 3% квота для компаний с численностью 100 человек, но эта норма не выполняется, потому что 2 группа нетрудоспособная.

[Barakat]

но эта норма не выполняется

а когда норма не выполняется там какие штрафы прописаны? потому что опять-таки на Украине штрафы солидные за это. я к тому, что можно эту идею сформулировать и предложить, чтобы если уж не из госбюджета инвалиды получали деньги, так хоть дали реальную возможность заработать. можно предложить если не 2 группу, то 3. или вторую группу брать на работу дистанционно. и показать пример должно само МТСЗ и Правительство и трудоустроить у себя соответсвенно несколько человек соразмерно пропорции 3:100

[Динуся]

Динуся Вы лучше составьте свое видение лучших или знакомых ВАМ ПАМОВ. В виде обзорной таблицы : в колонках: 1. название пама, 2 ) возраст ребенка, 3) вес ребенка, 4) вид пама (трусики, подгузники), 5) теххарактеристики- согесьасно анотации , 6) кол-во потребности в день, А по строкам далее вписать весь перечень памов, какие вы можете описать. Затем свод отправьте Иирине пуфыстик, она Вам свои наработки даст. Ознакомитесь взаимно и дальше отработаете предварительный проект для согласования со всеми мамами на ветке.

Ира ДД!вам в личку скинула

Сообщение отредактировал Динуся: 28.05.2013, 15:35:14

[TLemur]

Статья 31. Обеспечение занятости инвалидов

Местные исполнительные органы обеспечивают занятость инвалидов путем:
1) установления квоты рабочих мест для инвалидов в размере трех процентов от общей численности рабочих мест;
2) создания дополнительных рабочих мест для инвалидов через развитие индивидуального предпринимательства, малого и среднего бизнеса;
3) создания специальных, а также социальных рабочих мест для трудоустройства инвалидов в соответствии с законодательством Республики Казахстан;
4) организации профессионального обучения инвалидов

Поскольку за это отвечают акимы и никто не контролирует конкретно эту норму, а контроллируют органы статучета, там есть специальная графа в какой-то форме, то штрафы там несущественные:

5]Статья 381-1. Отказ, непредставление, несвоевременное представление, сокрытие, приписки и другие искажения данных правовой статистики и специальных учетов

Отказ, непредставление в государственный орган, осуществляющий деятельность в области правовой статистики и специальных учетов, данных правовой статистики и специальных учетов, представление их с нарушением установленного срока, сокрытие, приписки, другие умышленные искажения данных правовой статистики и специальных учетов, а равно воспрепятствование в какой-либо форме получению правовой статистической информации и сведений специальных учетов -
влекут штраф на должностных лиц в размере до двадцати месячных расчетных показателей.

Вот форум бухгалтеров с обсуждением этой проблемы, которой попросту не существует:
http://forum.buhgalt....php/t3589.html

[Barakat]

Тимур, я вчера выслала на почту ВАм, Айман, Света, Аиде Постановление Правительства

Шолпан, я не получила

[Barakat]

Вот форум бухгалтеров с обсуждением этой проблемы, которой попросту не существует: http://forum.buhgalt....php/t3589.html

ну тогда можно этот вопрос поднять и спросить кто именно и как отчитывается перед МТСЗ в отношении данной нормы.

[Barakat]

примерный свод вопросов к МЗ, проверьте, я ничего не забыла?

• Разделение полномочий между МЗ и МТСЗ после постановки диагноза ребенку: 1) Что делать и к кому обращаться в случае, когда ИПР в соответствии со справкой об инвалидности, не отражает всех нарушений здоровья? 2) мы считаем, что те врачи, которые направляют на комиссию (МЗ) должны писать, что ребенок нуждается в определенных ТСР, а уже сама комиссия - врачи из МТСЗН должны удостоверится в этом и вписать в ИПР.
• Кеппра в Алматы и регионах до сих пор не выдается бесплатно.
• ЭЭГ: 1) Льготное или бесплатное проведение ЭЭГ, если ребенок лечится амбулаторно, а не в стационаре. 2) Когда планируется и в каких регионах по годам планируется открытие кабинетов ЭЭГ? 3) На базе каких медучреждений? областная ПОЛИКЛИНИКА? Центры материнства и детства? Перинатальные центры? Городские поликлиника, либо через систему ГЧП на базе реабилитационных центров или кабинетов коррекции- там где есть эти центры? 4) Каким образом мамы детей будут информированы о бесплатном ЭЭГ? 5) Когда ГОБМП будет включать в себя бесплатный видеомониторинг и наркоз для МРТ?
• Возможен ли пересмотр протокол ведения больных с эпи-синдромом (стандартные назначения препаратов всем подряд, при том, что актовегин противопоказан при эпи) с учетом появления новых медицинских препаратов.

5. Где можно посмотреть действующие законы, положения, стандарты и прочее по которым работают медики? (в частности, врачи ничего не говорят о возможностях ребенка поехать на реабилитацию в определенный центр в Алматы, получение бесплатных лекарств и т.п.)

[Barakat]

У нас в детской поликлинике нет ни ортопеда,ни кардиолога,окулисты работают-но не постоянно (как-то месяца полтора небыло специалиста,сейчас появился)но зато есть 2 частные клиники в городе -там ведётся приём на платной основе всем -так там все специалисты есть и никакой скидки детям-инвалидам нет и всё в порядке очереди,приходится договариваться с стоящими в очереди чтоб пропустили .(в поликлинике правда на каждой двери весит табличка с объявлением что дети-инвалиды,с судорогами обслуживаются вне очереди-а вот в частных такого нет). И ещё,чтобы попасть к узким специалистам ,сейчас придумали запись на неделю,а бывает на месяц вперёд.,чтобы попасть на приём день в день ,так как наши дети-это экстренные дети приходится также договариваться с врачами чтоб приняли без записи и без талончика.(конечно со стороны врачей отказа не было-но всёравно неприятно). Айман,может насчёт кеппры ещё раз поставить вопрос? его только в Астане выдают бесплатно,а в остальных городах покупают сами.

Бахыт, кеппру включила. все остальное - это вопросы к заведующим поликлиник, горздраву и проч. сначала вопрос надо поднимать на местном уровне, если будут игнорировать или возмущаться, тогда уже озвучивать выше. тем более, если со стороны врачей нет отказа, то все дело именно в организации лечебного учреждения.

[ПуФФыСтИк]

ЭЭГ

Айман, можно уточнить, это важно, на самом деле, видео-ЭЭГ мониторинг сна.
Просто ээг, это клиническое обследование на 20 минут, не информативное, есть бесплатно, как писали выше.
Видео-ээг мониторинг дневного сна по времени полтора-два часа. Этого уже достаточно, что бы получить ясную картину.
Есть видео ээг мониторинг трех часовой, пяти часовой, ночной - это для совсем сложных случаев.
Есть холтер-мониторинг - суточное мониторирование ээг по методу Холтера.

[ПуФФыСтИк]

Глюк

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 28.05.2013, 16:49:18

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

примерный свод вопросов к МЗ, проверьте, я ничего не забыла?
5. Где можно посмотреть действующие законы, положения, стандарты и прочее по которым работают медики? (в частности, врачи ничего не говорят о возможностях ребенка поехать на реабилитацию в определенный центр в Алматы, получение бесплатных лекарств и т.п.)

в части где посмотреть законы и прочие приказы и правила в части получения инфо- они скажут на сайте или в учреждениях по месту учета. Краткои и лаконично. Может задать вопрос несколько по другому- Что делается для широкого информирования населения о его правах и возможностях?? Если практика показывает иное. В каких городах и областях МЗ может четко сказать что существуют спецкабинеты , спецбиблиотеки, есть официально оформленные стенды, плакаты, брошюры? Как предложение- под роспись мам давать лист ознакомления при постановке на учет - сделать вкладку в медкниге, которая хранится по каждому ребенку в поликлинике по месту учета. Вкладывают же они туда свидетельство о рождении ребенка - требуют от родителей и подшивают туда. Аналогично и анкету об ознакомлении туда же подшить

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 28.05.2013, 17:14:25

[TLemur]

Я думаю, это будет полезно всем:

Первый файл - протоколы по тендерам на помощников, перевозка, гигиенические средства, тифлосредство, сурдосредства. Убрал протоколы на ноутбуки, мытье полов в интернатах и т.д.
Второй файл - протоколы на коляски и гигиенические средства. Убрал протоколы на санатории для бабушек и подготовки безработных
 P2530.doc   47,5К   Количество загрузок: 884
 PROT03.doc   162,5К   Количество загрузок: 308

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур, что это означает? для чего протоколы по госзакупкам, в смысле узнать какой перечень бесплатных ТСР? ли что другое, честно не врублюсь

[ПуФФыСтИк]

Плохо, что нет результатов по гигиеническим средствам. Значит повторно тендер был проведен в начале мая и результаты еще не опубликованы, так получается?