Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Тимур, что это означает? для чего протоколы по госзакупкам, в смысле узнать какой перечень бесплатных ТСР? ли что другое, честно не врублюсь

Меня попросили несколько человек узнать бюджет по здравоохранению (некоторым интересно по подгузникам, некоторым по слуховым). Решил начать с Алматы, так как тут я знаю, где их искать. Единственное что - нет техданных на все эти ТСР.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

В этих протоколах есть только описание того,чтобы коляска была с электроприводом , или применима для ДЦП, И ЭТО ВСЕ??? а ДРУГИЕ СПЕЦИФИКАЦИИ?

[ПуФФыСтИк]

Тимур, что это означает? для чего протоколы по госзакупкам, в смысле узнать какой перечень бесплатных ТСР? ли что другое, честно не врублюсь

Это я попросила. Меня интересовала цена по подгузникам. Мы как раз хеппи и получили, самые дешовые, даже в розницу, и не самые хорошие.
От пользователя Динуся я получила комментарии, достаточно полно и объективно:
Я думаю в день по 4 подгузника хватит.За почти 7лет своей жизни мы перебробовали самые различные,в данный момент остановились на том что выдают бесплатно по причине экономии.так же использовала материал с инета.что полностью совпадает с мнениями моим и моих подругhttp://www.kogdarodim.ru/articles/podguzniki.html
Happy минусы-не работает эластичный поясок.плюсы получили бесплатно
Huggies+они приятные наощупь, в поясе эластичный поясок, хорошо защищают от протекания. Но, в сравнении с другими марками, у Huggies достаточно маленькая выкройка, поэтому быстрее приходится переходить на следующий размер, а соответственно, платить больше, так как, чем больше размер подгузников, тем дороже они обходятся родителям.
минусы-–полненьким детям липучки Huggies часто натирают ножки. Также некоторые родители жалуются, что хаггисы иногда протекают и иногда остаются влажными после выполнения основной "работы"
Huggies Classic– минусыони очень грубые и жесткие ,плюс- это широкая липучка (к тому же она отлично тянется!)
Huggies ultra comfort подгузники как подгузники — самые обыкновенные. плюс- раздражения не вызвали, натирать не натирали, а тест подгузников на подтекание не прошли, как и все остальные Хаггис. минусы-хваленый эластичный поясок и застежки не оправдали себя – подгузник сваливался с ребенка постоянно.
Pampers Active baby очень понравилась липучка на этих подгузниках, которая мягко, но крепко охватывает малыша, а боковины этих Памперсов отлично стягиваются и растягиваются при необходимости, и все это – не стесняя движений. В общем, это – обыкновенные неплохие подгузники. Как и все, иногда подтекают.


Pampers плюсы-у некоторый подгузников Pampers (самых дешевых моделей) в поясе отсутствует резинка, поэтому все детские неожиданности вытекают наружу. Особенно это актуально для детей до 6 месяцев, у которых достаточно жидкий стул.
Последнее время Pampers выпускает достаточно неплохие подгузники, особенно выделяется новая серия Premium Care.
минус-очень дорого
Libero плюсы-у этой марки есть хорошая экономичная модель «Every Day», которая по мягкости очень напоминает японские подгузники. Обратите внимание на наличие перышка на упаковке. Так, может попасться вариант этих подгузников, в состав которых входит полиэтилен. Пачка практически такая же, но перышко отсутствует.
минусы-– они довольно объемные и плотные, что не всегда удобно
Helen Harper-плюсы очень хорошим сочетанием цены и качества являются подгузники Helen Harper. Они достаточно хорошо удерживают влагу, имеют резинку на поясе, хорошие липучки и демократичны по цене.
минусы-не всегда есть в продаже
Японские подгузники- они очень мягкие, очень приятные на ощупь Они самые мягкие и нежные, подходят для детей с гиперчувствительной кожей.широкая эластичная резинка, липучки многоразовые минус-цена. Но, поверьте, она того стоит
Подгузники Goo.N -они хорошо держатся, отлично впитываются, легко меняются, не натирают. минус-цена, в смысле дорого
Отечественные подгузники-самые нелестные отзывы получили отечественные подгузники фирмы «Ника». Все родители, которые их пробовали, единогласно пришли к выводу, что для своих детей их использовать не будут.
Подгузники-трусики-они подходят для подросших малышей и удобны тем, что одеваются как трусики (меньше застежек — более мягкие), а после использования просто разрываются и выбрасываются. минусы-на активно дрыгающего ногами ребенка подгузники-трусики одеть сложнее, чем обычные подгузники

[ПуФФыСтИк]

Тимур, спасибо. Вы оперативно так все нашли. Будете главным по информационной части

[TLemur]

Значит повторно тендер был проведен в начале мая и результаты еще не опубликованы, так получается?

Да, раз в месяц публикуют походу.

Тимур, спасибо. Вы оперативно так все нашли. Будете главным по информационной части

Не за что.

[TLemur]

В этих протоколах есть только описание того,чтобы коляска была с электроприводом , или применима для ДЦП, И ЭТО ВСЕ??? а ДРУГИЕ СПЕЦИФИКАЦИИ?

Я не знаю, как получить эти данные, не принимая участия в тендере. И не знаю, где посмотреть тендерные предложения ТОО. Вы писали, что принимали участие в тендерах. Подскажите пожалуйста, где можно найти эту информацию.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 28.05.2013, 17:44:42

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

НО ПОЛНОСТЬЮ ВСЕ СПЕЦИФИАКИИ В ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОРЯДКЕ НА САЙТЕ ГОСЗАКУПОК ГОСОРГОАНОВ И УЧРЕЖДЕНИЙ. ЕСТЬ ЕДИНЫЙ ПОРТАЛ, ЭТО СПЕЦПРОГРАММНОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ. НО ТАКЖЕ, ВСЕ КОМПАНИИ , КТО ПРОВОДИТ ТЕНДЕРА ОБЯЗАНЫ ПОВЕСИТЬ НА СВОЕМ ПОРТАЛЕ - САЙТЕ (ЕСЛИ ЕСТЬ ) ВСЕ УСЛОВИЯ ДЛЯ УЧАСТИЯ В ТЕДЕРЕ И СООТВЕТСТВЕННО СПЕЦИФИКАЦИИ

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 28.05.2013, 17:47:14

[ПуФФыСтИк]

 P2530 (2).doc   36,5К   Количество загрузок: 93 Небольшая табличка по подгузникам, выбрала только известные, популярные, те, которые когда либо давали, и эконом класс.
Чуть позже поищу данные по премиум классу этих же брендов и других, более дорогих подгузников.
И еще, у Huggies есть подгузники для детей с особыми потребностями. Не в продаже. Как они их распределяют, или кому продают - я не знаю.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

http://goszakup.gov....setlang=ru ТИМУР ПОРТАЛ ГОСЗАКУПОК- НО ЛИЧНО Я САМА НИКОГДА НЕ ЗАПОЛНЯЛА И НЕ РАБОТАЛА С ПОРТАЛОМ- у МЕНЯ ДЕЛАЛИ ЭТО ГОСЗАКУПЩИКИ И ЮРИСТЫ. тАК ЧТО НЕ ЗНАЮ НЮАНСОВ ЗАПОЛНЕНИЯ И РЕГИСТРАЦИИ НА ПОРТАЛЕ. У ВАС ЕСТЬ ЭЦП -МОЖЕТ ПОПРОБУТЕТ ЗАЙТИ И ПРОСМОТРЕТЬ- ЕСЛИ ПОЛУЧИТСЯ ВЕСЬ ПЕРЕЧЕНЬ ГОСЗАКУПОК И НАЙТИ НАШИ тср

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 28.05.2013, 18:15:22

[Динуся]

примерный свод вопросов к МЗ, проверьте, я ничего не забыла?

• Разделение полномочий между МЗ и МТСЗ после постановки диагноза ребенку: 1) Что делать и к кому обращаться в случае, когда ИПР в соответствии со справкой об инвалидности, не отражает всех нарушений здоровья? 2) мы считаем, что те врачи, которые направляют на комиссию (МЗ) должны писать, что ребенок нуждается в определенных ТСР, а уже сама комиссия - врачи из МТСЗН должны удостоверится в этом и вписать в ИПР.
  
• Кеппра в Алматы и регионах до сих пор не выдается бесплатно.
  
• ЭЭГ: 1) Льготное или бесплатное проведение ЭЭГ, если ребенок лечится амбулаторно, а не в стационаре. 2) Когда планируется и в каких регионах по годам планируется открытие кабинетов ЭЭГ? 3) На базе каких медучреждений? областная ПОЛИКЛИНИКА? Центры материнства и детства? Перинатальные центры? Городские поликлиника, либо через систему ГЧП на базе реабилитационных центров или кабинетов коррекции- там где есть эти центры? 4) Каким образом мамы детей будут информированы о бесплатном ЭЭГ? 5) Когда ГОБМП будет включать в себя бесплатный видеомониторинг и наркоз для МРТ?
  
• Возможен ли пересмотр протокол ведения больных с эпи-синдромом (стандартные назначения препаратов всем подряд, при том, что актовегин противопоказан при эпи) с учетом появления новых медицинских препаратов.

5. Где можно посмотреть действующие законы, положения, стандарты и прочее по которым работают медики? (в частности, врачи ничего не говорят о возможностях ребенка поехать на реабилитацию в определенный центр в Алматы, получение бесплатных лекарств и т.п.)

я могу ответить на 1вопрос-- 1) Что делать и к кому обращаться в случае, когда ИПР в соответствии со справкой об инвалидности, не отражает всех нарушений здоровья? ----здесь в полномочий участкового врача и все вопросы тока ей,с нее надо начинать и она должна и права и все что нужно больному сделать расклад,все входит в ее функции.Другой вопрос --мой участковый настолько туп.что ничего не выбиешь --необходимо обратиться к выше стоящим .тоесть зав.пол-кой и так далее2) врачи, которые направляют на комиссию (МЗ) должны писать, что ребенок нуждается в определенных ТСР, а уже сама комиссия - врачи из МТСЗН должны удостоверится в этом и вписать в ИПР--все доки на ипр и ТСР выдает тот же участковый педиатр или невролог,этот вопрос входит в ее полномочий.

Айман после того как вы побывали в реацентре в тот же день было неизвестных прохожих 53 --я сама видела.Я уверена ,что данную тему листают и те кто как говорится смогли бы ответить на наши вопросы.но почему то они молчат.что это,безразличие или выжидание.

[TLemur]

@Динуся, ключевое слово тут не отражает всех нарушений.

- выступление Калтаевой
- Выступление Абденова

[Barakat]

что за Координационный совет и кто участвует в Рабочих группах?

что за классификация? все страньше и страньше... они таким образом будут как-то менять подход к начислению пособий?

в остальном комментировать не буду.

Сообщение отредактировал Barakat: 28.05.2013, 20:55:48

[TLemur]

что за Координационный совет?

http://kk.convdocs.o...dex-130284.html

кто участвует в Рабочих группах?

Не знаю.

[Динуся]

@Динуся, ключевое слово тут не отражает всех нарушений.

https://www.youtube....h?v=Ci2M1nId2GA - выступление Калтаевой
https://www.youtube....h?v=jle9Wu_3jjQ - Выступление Абденова

послушала калтаеву грамотная женщина вот ее нужно привлечь сюда.а так мы дэк да эк

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

В СОСТАВ КООРДИНАЦИОННОГО СОВЕТА ВХОДИТ представитель МЗ, нужно через него постараться узнать о составе рабочей группы и продвинуть наши предложения от имени сообщества мам особенных деток и не просто продвинуть, а требовать включить в состав рабочей группы! Попросить также и Джалгамабетову (Сенат), и Назарбаевой в МАЖИЛИС. Только после того как будет готовы наши ТСР и все прочие офрмулировки

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 29.05.2013, 00:24:01

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мама дорогая, в половина первого ночи сегодня аж 66 неизвестных прохожих на нашей ветке. Этакая маска зорро

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

А через 2 минуты после моего поста на ветке всего 5 случайных прохожих осталось. Парадокс, Одновременно захлопнулись по хлопку 61 читателей. Весело однако.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 29.05.2013, 00:23:29

[Динуся]

@Динуся, ключевое слово тут не отражает всех нарушений.

https://www.youtube....h?v=Ci2M1nId2GA - выступление Калтаевой
https://www.youtube....h?v=jle9Wu_3jjQ - Выступление Абденова

послушала калтаеву грамотная женщина вот ее нужно привлечь сюда.а так мы дэк да эк

правда не все верно говорила. напела так сказать чтоб ушам сладко было и нашему президенту и министру с.абденову.например про рабочие места инвалидам

Сообщение отредактировал Динуся: 29.05.2013, 07:29:40

[TLemur]

И про пособия тоже напела Короче, балоболка обыкновенная, одна особь

Сообщение отредактировал TLemur2005: 29.05.2013, 07:17:22

[TLemur]

http://goszakup.gov....setlang=ru ТИМУР ПОРТАЛ ГОСЗАКУПОК- НО ЛИЧНО Я САМА НИКОГДА НЕ ЗАПОЛНЯЛА И НЕ РАБОТАЛА С ПОРТАЛОМ- у МЕНЯ ДЕЛАЛИ ЭТО ГОСЗАКУПЩИКИ И ЮРИСТЫ. тАК ЧТО НЕ ЗНАЮ НЮАНСОВ ЗАПОЛНЕНИЯ И РЕГИСТРАЦИИ НА ПОРТАЛЕ. У ВАС ЕСТЬ ЭЦП -МОЖЕТ ПОПРОБУТЕТ ЗАЙТИ И ПРОСМОТРЕТЬ- ЕСЛИ ПОЛУЧИТСЯ ВЕСЬ ПЕРЕЧЕНЬ ГОСЗАКУПОК И НАЙТИ НАШИ тср

Дорогие мамы и волонтеры! Я увидел на этом портале 13 страниц с закупками по ключевому слову инвалид. На 75% там коляски детсякие инвалидные. Я могу написать программу, которая вытащит все лоты с этим названием. Вопрос: что мы с ними будем делать потом и кто это будет делать?