Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Потенциальный поставщик ТОО «Центр социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития» (ТОО «Центр САТР»)

а закупили? у кого и за сколько?

[TLemur]

У него и закупили. Методом из одного источника.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Добавлю еще, что при защите бюджета в Минфине РК, с меня требовали не только прайсы по ценам, и перечень характеристик основных. Почему перечень характеристик- потому что потом в утвержденном бюджете конкретно прописывалась не только сумма выделенная на покупку - но и описание теххарактеристик основных. И когда я пришла на работу финдиректором- и отвечала за закупку техники , оборудование - то реально не могла купить , например - стиральную машину для общежития студентов и школьников Тот кто разрабатывал до моего приход написал в теххарактеристиках - высоту , объем двигателя, оборотов, вместимость - конечно понятно под какую то конкретную машину. Пришла я на работу, и проблема появилась- не пришли для участия в тендерах поставщики и все тут. Потенциальные поставщики говорят что сняли с производства такие машины и все тут. А стиральная машина - огромных размеров. Потом еле как нашли продавца - купили машину, но попросили фактически поставить другую машину. Потому что та , которая по утвержденному бюджету- по габаритам не вошла в помещение, стены ломать никто не разрешит. К чему я говорю, а к тому. Что кроме прайс цен, Минфин РК затребовал и фотографии предполагаемой к закупу техники- но это по бюджету, который уже я проектировала.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 17:22:01

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Но это практически возможно только наверное по слуховым аппаратам, как мне кажется, с 32 канальным устройством, так как таких точно не производят в РК и специфичен продукт.

5. Потенциальный поставщик ТОО «Центр социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития» (ТОО «Центр САТР») находящийся по адресу: г.Алматы, ул.Байзакова 273«в» предоставил ценовое предложение на 318 слуховых аппаратов на сумму 11932950 (одиннадцать миллионов девятьсот тридцать две тысячи девятьсот пятьдесят) тенге.

получается и по слуховым не возможно пролоббировать.

[Barakat]

Тот кто разрабатывал до моего приход написал в теххарактеристиках - высоту , объем двигателя, оборотов, вместимость - конечно понятно под какую то конкретную машину

Шолпан, я вижу в этом определенную проблему, потому что детей много, потребности у них разные и надо будет как-то так сгруппировать теххарактеристики, чтобы лотами можно было тендер проводить, и фиг с ним, если он будет из единого источника. например, Дине, нужно одно кресло, Марку (сыну Влады) - другое кресло и т.п. каким образом в масштабах страны это уложить все в одну структуру техтребований, чтобы каждый ребенок получил то, что надо?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тот кто разрабатывал до моего приход написал в теххарактеристиках - высоту , объем двигателя, оборотов, вместимость - конечно понятно под какую то конкретную машину

Шолпан, я вижу в этом определенную проблему, потому что детей много, потребности у них разные и надо будет как-то так сгруппировать теххарактеристики, чтобы лотами можно было тендер проводить, и фиг с ним, если он будет из единого источника. например, Дине, нужно одно кресло, Марку (сыну Влады) - другое кресло и т.п. каким образом в масштабах страны это уложить все в одну структуру техтребований, чтобы каждый ребенок получил то, что надо?

Ну да вот в этом весь и вопрос- Нужна унификация критериев, исходя из возрастной группы, исходя из видов ДЦП. Тут уж только МАМЫ МОГУТ ПОДСКАЗАТЬ - КАК ИХ СГРУППИРОВАТЬ. Взять несколько активных мам и свести предлагаемые на их взгляд характеристики. Та же Люция, Света /Рассвет, Динуся, Ира пуфыстик, Владу, Джулиану И Т.Д.. в ОСНОВНОМ НАВЕРНОЕ ЭТО КОЛИЧЕСВТО И РАСПОЛОЖЕНИЕ ТОРМОЗОВ, УРОВНИ ПОДНЯТИЯ, ПОЛОЖЕНИЙ, ЗАЩИТНЫЕ И ТОРМОЗНЫЕ МЕХАНИЗМЫ, АВТОМАТИЧЕСКИЕ И ПРОЧИЕ РЕГУЛИРОВКИ, ФИСКАЦИЯ ГОЛОВЫ, ТУЛОВИЩА, НОГ, ВЕС КОЛЯСКИИ Т.Д... и ТАК ПО КАЖОМУ тср

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 17:40:52

[carioka]

Было бы разумно давать родителям возможность самим покупать ТСР и потом компенсировать. Но это еще больше злоупотреблений может повлечь.
Мне, к примеру, даже коляски с электроприводом за примерно 1000$ не понятны. Я мониторю рынок инвалидных скутеров и вполне приличный скутер американской или английской марки может стоить 1000$. Самый базовый где-то от 600$.
Коляски, обычно, дешевле идут, чем скутеры.

[TLemur]

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Было бы разумно давать родителям возможность самим покупать ТСР и потом компенсировать. Но это еще больше злоупотреблений может повлечь.
Мне, к примеру, даже коляски с электроприводом за примерно 1000$ не понятны. Я мониторю рынок инвалидных скутеров и вполне приличный скутер американской или английской марки может стоить 1000$. Самый базовый где-то от 600$.
Коляски, обычно, дешевле идут, чем скутеры.

Помните. мы вначале тоже думали как вариант- компенсация средств по ТСР для родителей. Но боюсь не пройдет номер. Хотя как альтернативу со ссылкой на Россию - можно сделать

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

Тимур и смех и грех (насчет кало и мочеприемников). Но это тоже надо-

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

в ответ тишина-

[Динуся]

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

в ответ тишина-

выходила на улицу.тимур давайте возьмусь я.опять таки с чего начинать с письма....заходишь сюда время от времени ....а че группировать то

Сообщение отредактировал Динуся: 27.05.2013, 18:23:38

[carioka]

Помните. мы вначале тоже думали как вариант- компенсация средств по ТСР для родителей. Но боюсь не пройдет номер. Хотя как альтернативу со ссылкой на Россию - можно сделать

Может хотя бы долю в бюджете на это просить заложить? И выделять по очереди самым трудным детям - кому вообще ничего не подходит и кому критичны параметры.

По уму, конечно, мамам надо энергичнее отказываться от ерунды и требовать подходящее. Денежки-то уходят, отчеты по освоению пишутся.

[TLemur]

компенсация средств по ТСР для родителей

Не, не пройдет точно. Я специально на конференции спрашивал у россиян. Компенсируют в пределах средней стоимости ТСР по госзакупкам. То есть мне выдадут 38 тысяч за один аппарат (мой стоит около 1000 долларов), колясочнику 71 тысячу (Влада говорит, что хватит) итд.

[raSvet(a)]

в ответ тишина-

ну не все сразу)) конечно сгруппируем, Julina, когда еще это предлагала, на мой взгляд она хорошо разбирается в ТСР , надо подождать ее комментариев
по повожу различных приемников - мы сейчас по потребностям памперсами пользуемся, об этом очень сложно говорить, если даже не сталкивались, но если очень надо можем конечно углубиться.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 27.05.2013, 18:27:32

[ПуФФыСтИк]

компенсация средств по ТСР для родителей

Не, не пройдет точно. Я специально на конференции спрашивал у россиян. Компенсируют в пределах средней стоимости ТСР по госзакупкам. То есть мне выдадут 38 тысяч за один аппарат (мой стоит около 1000 долларов), колясочнику 71 тысячу (Влада говорит, что хватит) итд.

Мня средняя стоимость коляски в 70 000 устроит, например))))
Если серьезно, лучше уж пусть компенсируют хоть какую то стоимость, чем, простите, я квартиру захламлять буду. Я ведь так нашу крутую коляску и не собрала. Чувствую, что и не буду, она не лучше обычной инвалидной, если не хуже, сидение уже, короче и спинка под 90 градусов.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Будем просит Джулиану по коляскам/скутерам разобраться? Тимур по слуховым аппаратам и по зрению?, По памперсам Света? Ортезы, лангеты, корсеты, стельки - ??

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Динуся- может

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

в ответ тишина-

выходила на улицу.тимур давайте возьмусь я.опять таки с чего начинать с письма....заходишь сюда время от времени ....а че группировать то

Динуся - может Вы по памперсам сгруппируете технические характеристики, вернее критерии качества- которыми следует руководствоваться при закупе памперсов. Учитывая возрастную категорию детей, весовую категорию, качество гигроскопичности, воздухопроницаемости, на предметы наличия натуральных волокон в нужных местах в целях исключения вызывания аллергической реакции, наличие или отсутствие гармошек, резинок и т.д... ну и кол-во тоже обосновать в день

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 18:54:36

[carioka]

Компенсируют в пределах средней стоимости ТСР по госзакупкам. То есть мне выдадут 38 тысяч за один аппарат (мой стоит около 1000 долларов), колясочнику 71 тысячу (Влада говорит, что хватит) итд.

И то хлеб!
Вы же все равно не вставите в уши аппарат за 38 тыс тенге? У меня тоже СА по штуке баксов и другие мне не подошли, все перемеряла, давали пробную носку.
Т.е. чем получить просто бессмысленные вещи, лучше денег.
конечно, надо хотя бы 60 штук требовать на один СА.

А за коляску получить 78 тыс - это просто замечательно. На дизабилити.ру есть топик про покупку нового скутера на ебэе в Германии - кто-то продавал полученное по своему ИПР))). В России большой выбор нужных колясок.
Если бы свободные деньги давать родителям, то и выбор был бы больше, и можно кому надо сэкономить, а кто может и добавит и купит самое для себя навороченное.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Насчет моче икало приемников- они входят в перечень ТСР? Что то не уверена