Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Ладно девушки и юноши, мне поря с работы домой потихоньку собираться. Утром с новыми силами

[Динуся]

Динуся- может

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

в ответ тишина-

выходила на улицу.тимур давайте возьмусь я.опять таки с чего начинать с письма....заходишь сюда время от времени ....а че группировать то

Динуся - может Вы по памперсам сгруппируете технические характеристики, вернее критерии качества- которыми следует руководствоваться при закупе памперсов. Учитывая возрастную категорию детей, весовую категорию, качество гигроскопичности, воздухопроницаемости, на предметы наличия натуральных волокон в нужных местах в целях исключения вызывания аллергической реакции, наличие или отсутствие гармошек, резинок и т.д... ну и кол-во тоже обосновать в день

ну это наверное кому как у нас например аллергия на памперсы...перечисчлить что ли щас буду продвигать одни а другим нравится одно

[TLemur]

ну это наверное кому как у нас например аллергия на памперсы...перечисчлить что ли щас буду продвигать одни а другим нравится одно

Ваш вариант? Что вам нравится?

[Julina]

получается, только список средств надо расширять

Ира, давайте дождемся ответа из МТСЗ и потом уже будем их долбать. но нужно готовиться и с этой стороны. мамы могут начать писать сюда предложения по ТСР (только пожалуйста, давайте дружить с реальностью), больше будем давить на необходимость перераспределения выделяемых средств между протезными заводами и т.п., чем на фактическое увеличение выделяемых бюджетных средств, потому что в данных обстоятельствах это не реально. и кто-то один будет сводить данные по ТСР. Таня, если вы читаете этот форум, можно мы попросим вас этим заняться? у вас было такое хорошее предложение по ТСР, нам можно разработать несколько вариантов и предложить их в МТСЗ, чтобы они не думали, что мы только требуем.

не успеваюа форумом) Юля заболела... Сводить данные о ТСР? я могу...
что сается ДЦП-шек: не такой большой выбор колясок и ходунков (заслужвающих внимния).... чем может показться... и мамы не не примерив коляску, не вседа могут точн определиься... а у нас их нет, этих колясок и ходиков,но при этом знаю лучшие варианты и мамы спрашивают и вместе выбираем из 2-3 вариантов... поэтому по требованиям к тех характеристикам : тоже возможно наилучшим вариантом было бы подогнать их под эти ТСР (как это делается на тендерах, но уже в пользу детей) ...

Сообщение отредактировал Julina: 27.05.2013, 19:50:26

[Динуся]

за свои почти 7 лет мы испробовали самые различные...не могу даже выбрать все диночке не нравятся...мучаемся туда не писает как тока уберу сразу зальет все.но и без них жизнь просто кошмаром становится.умудряюсь то салфетки подкладывать одноразовые.то на трусики одевать.то вазелином густо намазывать.

ну это наверное кому как у нас например аллергия на памперсы...перечисчлить что ли щас буду продвигать одни а другим нравится одно

Ваш вариант? Что вам нравится?

Сообщение отредактировал Динуся: 27.05.2013, 19:29:54

[ПуФФыСтИк]

Насчет моче икало приемников- они входят в перечень ТСР? Что то не уверена

Для взрослых точно видела, ну и для детей должны быть, просто нам не надо, поэтому не уточняла.
А по подгузникам, мне кажется, не сгруппируешь. В России мамы сами покупают, а потом компенсируют ежемесячно.
Мы сегодня получили Хеппи, я довольна, хорошие подгузы.
Тут главное, что бы размер был большой в нормальном количестве.
Списки формируются по весу, нам сегодня предлагали 5-ку, там до 25 кг. Марико даже 20 не весит, но они маааленькие. Взяла 6-ку, написано от 16 кг и больше.
Меня в принципе устраивает получать подгузники один раз в год, не устраивает количество (480 шт), надо рассчитывать хотя бы по 3 шт в день.
Не закупают трусики. А это не мало важно для развития ребенка, который начинает проситься.
Я бы с удовольствием взяла комбинированно - часть подгузниками, часть трусиками, часть пеленками.

[TLemur]

Я бы с удовольствием взяла комбинированно - часть подгузниками, часть трусиками, часть пеленками.

Значит так и надо написать. Ира, пожалуйста, проработайте эту часть списка ТСР. Включая критерии когда что давать.

за свои почти 7 лет мы испробовали самые различные...не могу даже выбрать все диночке не нравятся...мучаемся туда не писает как тока уберу сразу зальет все.

Что по этому поводу говорят Доманы? Вы же общаетесь с другими такими же родителями? Какие варианты можно предложить?

P.s. Гаукар, Вы прочитайте сами как бы со стороны, что пишите.... Сплошные отрицания без каких-либо предложений. Нет, нет и нет. А где да?

[МаМоЧкА_Ходи]

памперсы это чтото мы с февраля не получали а размеры кажется не соответствуют написаному на упаковке .конечно хочется лудшего но когда ждешь столько времени думаешь хоть такие получить

[ПуФФыСтИк]

не такой большой выбор колясок и ходунков.... чем может показться... и мамы не не примерив коляску,

Вот тут не обязательно специальные инвалидные коляски искать. Хотя они есть, и в ассортименте, в то же России можно много найти.
Многие пользовались бы обычной детской, но подходящей для ребенка.
Напишу основные критерии выбора коляски, которыми руководствовалась я сама, не думаю, что они сильно будут отличаться от мнения другие.
1. Большие колеса и амортизаторы (я люблю 3-колесные коляски, но это не принципиально)
2. Ребенок должен сидеть достаточно высоко (это тоже обязательное требование, я сама когда увидела как нос моего ребенка находится на уровне выхлопной трубы автомобиля, была в ужасе)
3. Должна быть широкая и удобная подставка для ног (очень важно, что бы ноги именно стояли, а не болтались)
4. У спинки должно быть 3 положения, что бы ребенок если не спит, мог сидеть прямо и держаться, и мог отдохнуть откинувшись, и поспать лежа. Именно положение спинки, а не как у той, которую мы получили, назад откидывается все. Так хочется засунуть туда изобретателя сего чуда и покатать его по нашим колдобинам вверх ногами.
5. Вес коляски не более 11 кг.

[ПуФФыСтИк]

Тимур, хорошо, я попробую свести данные по средствам гигиены.

[TLemur]

памперсы это чтото мы с февраля не получали а размеры кажется не соответствуют написаному на упаковке .конечно хочется лудшего но когда ждешь столько времени думаешь хоть такие получить

Вы откуда? Из Кызыл-Орды, если не ошибаюсь? Пишите по этому поводу в собес.

[Barakat]

но когда ждешь столько времени думаешь хоть такие получить

не надо так думать, ваш ребенок заслуживает лучшего. потому что на вашего ребенка выделяются деньги, а потом большие дяди и тети, которым в принципе по барабану, закупают для вашего ребенка черт знает что. требуйте то, на что выделили деньги вашему ребенку

[Динуся]

не такой большой выбор колясок и ходунков.... чем может показться... и мамы не не примерив коляску,

Вот тут не обязательно специальные инвалидные коляски искать. Хотя они есть, и в ассортименте, в то же России можно много найти.
Многие пользовались бы обычной детской, но подходящей для ребенка.
Напишу основные критерии выбора коляски, которыми руководствовалась я сама, не думаю, что они сильно будут отличаться от мнения другие.
1. Большие колеса и амортизаторы (я люблю 3-колесные коляски, но это не принципиально)
2. Ребенок должен сидеть достаточно высоко (это тоже обязательное требование, я сама когда увидела как нос моего ребенка находится на уровне выхлопной трубы автомобиля, была в ужасе)
3. Должна быть широкая и удобная подставка для ног (очень важно, что бы ноги именно стояли, а не болтались)
4. У спинки должно быть 3 положения, что бы ребенок если не спит, мог сидеть прямо и держаться, и мог отдохнуть откинувшись, и поспать лежа. Именно положение спинки, а не как у той, которую мы получили, назад откидывается все. Так хочется засунуть туда изобретателя сего чуда и покатать его по нашим колдобинам вверх ногами.
5. Вес коляски не более 11 кг.

хорошо бы что бы была еще и глубина сидения .

[ПуФФыСтИк]

хорошо бы что бы была еще и глубина сидения .

Обычно у таких колясок (не зонтиков и прогулочных) хорошая глубина. Но... если ребенок совсем лежачий, такая коляска вряд ли подойдет. Тут уже специальная инвалидная только. имхо.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Динуся- может

Я могу сгруппировать только по слуховым аппаратам.
Но думаю, что и это хлеб.
Мамы, кто из вас сможет сгруппировать по коляскам, памперсам, калоприемникам и мочеприемникам?

в ответ тишина-

выходила на улицу.тимур давайте возьмусь я.опять таки с чего начинать с письма....заходишь сюда время от времени ....а че группировать то

Динуся - может Вы по памперсам сгруппируете технические характеристики, вернее критерии качества- которыми следует руководствоваться при закупе памперсов. Учитывая возрастную категорию детей, весовую категорию, качество гигроскопичности, воздухопроницаемости, на предметы наличия натуральных волокон в нужных местах в целях исключения вызывания аллергической реакции, наличие или отсутствие гармошек, резинок и т.д... ну и кол-во тоже обосновать в день

ну это наверное кому как у нас например аллергия на памперсы...перечисчлить что ли щас буду продвигать одни а другим нравится одно

Динуся, Вы начните, составьте перечень криетрий качества- укажите все известные и хорошие на Ваш взгляд памы. Нужно составить в читабельном виде . И дальше отправить на согласование, корректировку другим мамам на этом форуме. Они внесут по мере необходимости и своего видения свои предложения. ВЫ все обобщите - снова отправите на ознакомление здесь на ветке в нашу тему . И получится окончательный вариант -проктв внесения в подзаконный акт РК

[Динуся]

попробую.а вот например коляска рейсер тут описывают все качества ну хорошие какие должны быть и воще я где то слышала что надо вот глубину учитывать именно в инвалидках
http://www.aspasia.k...invalidami_2_2/
а вот еще
http://www.kogdarodi...s/kolyaski.html

Сообщение отредактировал Динуся: 27.05.2013, 20:38:20

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

не такой большой выбор колясок и ходунков.... чем может показться... и мамы не не примерив коляску,

Вот тут не обязательно специальные инвалидные коляски искать. Хотя они есть, и в ассортименте, в то же России можно много найти.
Многие пользовались бы обычной детской, но подходящей для ребенка.
Напишу основные критерии выбора коляски, которыми руководствовалась я сама, не думаю, что они сильно будут отличаться от мнения другие.
1. Большие колеса и амортизаторы (я люблю 3-колесные коляски, но это не принципиально)
2. Ребенок должен сидеть достаточно высоко (это тоже обязательное требование, я сама когда увидела как нос моего ребенка находится на уровне выхлопной трубы автомобиля, была в ужасе)
3. Должна быть широкая и удобная подставка для ног (очень важно, что бы ноги именно стояли, а не болтались)
4. У спинки должно быть 3 положения, что бы ребенок если не спит, мог сидеть прямо и держаться, и мог отдохнуть откинувшись, и поспать лежа. Именно положение спинки, а не как у той, которую мы получили, назад откидывается все. Так хочется засунуть туда изобретателя сего чуда и покатать его по нашим колдобинам вверх ногами.
5. Вес коляски не более 11 кг.

Ирина я бы добавила составную из чего сделана коляска. На первый взгляд кажется не важно, но поверьте это не маловажно. То есть металические конструкции из какого металла (можно нескольок облегченных видов металла), Хорошо бы узнать в паспортах изделий лучших на ваш взгляд колясок из какого элемента сделаны. Иначе снова включат в ТСР чугуные трубы. и колесики из резины для трактора.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

У нас хорошее начало, надеюсь мамы хорошо все отработают. Даже если Динуся свой перечень составит, Ирина - свой . Одна голова хорошо, а 2 лучше.

[TLemur]

Слуховые аппараты - TLemur2005
Тифлосредства - TLemur2005
Памперсы и прочие средства личной гигены - Динуся и ПуФФыСтИк (я правильно понял?)
Коляски - ?
Другие категории ТСР - ?
Предлагаю к первому июня закончить разбор категорий ТСР по человекам, а к первому июля подготовить спецификации на 90% категорий ТСР.
Кто за?

[TLemur]

Даже если Динуся свой перечень составит, Ирина - свой . Одна голова хорошо, а 2 лучше.

Полностью согласен.