Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[DinaFrance]

Я, скорее для себя, дату обозначила - в течение месяца подобрать жилье.

Аида, как хорошо, что Вы помогаете!

DinaFrance, Вы не могли бы у них уточнить подойдет ли бронирование жилья в электронном виде или надо в оригинале? Лучше сразу сказать, что виза нужна на 2 месяца.
Если оригинал, то лучше сразу спрашивать у хозяев и время на пересылку заложить.

Хорошо, узнаю. Вообще, я обычно прошу хозяев выслать отсканированную версию договора аренды, потом распечатываю на цветном принтере и предоставляю в Посольство. Два раза так прокатывало, причем шенген был с последующим получением ВНЖ. В крайнем случае, можно так сделать, думаю, криминала тут не будет ))

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, напишите потом о том, что прошли обследование у кардиолога и ее результаты направили доктору в Литву. Проконтролируйте вопрос, что доктор получил все. Ждем от вам инфо.

Завтра утром ей нужно позвонить, если её ни куда не вызовут, подъеду - оденут Холтер...

[Харина Тамила Николаевна]

Сегодня профессор написал, что хочет, чтобы меня здесь посмотрел кардиолог из центра кардиохирургии.

Отлично, хорошая новость, что Вы здесь можете обследоваться, чтобы, не дай Бог, не получилось, как с Минском.
Тамила Николаевна, напишите потом, как прошла съемка.

А снимать не разрешили, в последний момент позвонил гл. врач заму, чтоб до его приезда ни чего не снимали, а сам до вечера так и не появился...С Русланом договорились на понедельник, если в центре не разрешат, спрошу у Руслана где лучше...Завтра ещё попробую поговорить с глав. врачом...В среду же сам мне сказал, что снимать можно, но интервью давать не будут, а сегодня - вот так...

[DinaFrance]

А снимать не разрешили, в последний момент позвонил гл. врач заму, чтоб до его приезда ни чего не снимали, а сам до вечера так и не появился...С Русланом договорились на понедельник, если в центре не разрешат, спрошу у Руслана где лучше...Завтра ещё попробую поговорить с глав. врачом...В среду же сам мне сказал, что снимать можно, но интервью давать не будут, а сегодня - вот так...

Да... надеюсь, в понедельник все получится. Как Юля, пишите почаще о ее состоянии.

Тамила Николаевна, а может письмо в Мигздрав написать... нереально вот так сидеть и ждать ответа Тимура, если официальное письмо будет с входящим они будут шевелиться.

[Харина Тамила Николаевна]

Хочу обновить реквизиты в шапке темы

ИИН 870415450089;

YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 19.07.2013, 20:38:16

[Харина Тамила Николаевна]

А снимать не разрешили, в последний момент позвонил гл. врач заму, чтоб до его приезда ни чего не снимали, а сам до вечера так и не появился...С Русланом договорились на понедельник, если в центре не разрешат, спрошу у Руслана где лучше...Завтра ещё попробую поговорить с глав. врачом...В среду же сам мне сказал, что снимать можно, но интервью давать не будут, а сегодня - вот так...

Да... надеюсь, в понедельник все получится. Как Юля, пишите почаще о ее состоянии.

Тамила Николаевна, а может письмо в Минздрав написать... нереально вот так сидеть и ждать ответа Тимура, если официальное письмо будет с входящим они будут шевелиться.

Юле на диализе сегодня было, как обычно, плохо, давление снова падало до 70, сейчас уже чувствует себя получше...Тимуру я сказала, что записывала все наши с ним телефонные переговоры ( как он мне пол года говорил, что деньги нужно ждать из Минска и всё остальное...) и если мы не попадаем на июльскую комиссию, всё отправлю министру.Он мне чуть ли не поклялся, что точно попадём, дата будет известна на следующей неделе...

[Barakat]

Тамила Николаевна, а может письмо в Мигздрав написать... нереально вот так сидеть и ждать ответа Тимура, если официальное письмо будет с входящим они будут шевелиться.

может коллективное, чтобы не било только по одной или двум мамам? мы у Сережи в ивенте тоже рассматриваем этот вопрос.

[DinaFrance]

Barakat, хорошо бы... Тамила Николаевна, подумайте, время работает против вас, к сожалению...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, а может письмо в Мигздрав написать... нереально вот так сидеть и ждать ответа Тимура, если официальное письмо будет с входящим они будут шевелиться.

может коллективное, чтобы не било только по одной или двум мамам? мы у Сережи в ивенте тоже рассматриваем этот вопрос.

А кто составит, если оно коллективное....Я не против, лишь бы хуже не сделать....

[carioka]

Коллективное от мам. С подписями волонтеров, которые в курсе ситуации.
Так?

[Barakat]

да. письмо должен составить тот, кто хорошо знает всю ситуацию. то есть мамы. а мы отредактируем, подпишемся и отправим.

[Харина Тамила Николаевна]

Если мы действительно попадаем на июльскую комиссию, то я боюсь, что это письмо может повлиять на решение комиссии. Что им стоит сказать, что мы уже стоим в листе ожидания и чем мы лучше остальных, которые тоже ждут своей очереди. Это я вижу, что ждать дольше мы не можем, а они там за своими министерскими бумажками, людей не видят...Поэтому даже не знаю, что и делать с этим письмом...

[Харина Тамила Николаевна]

Сегодня повесили Холтер (мне), завтра, наверное будут результаты 

[Харина Тамила Николаевна]

На карту "Народного банка" вчера поступил платёж 5000 тенге, от кого не указано ( СМСка почему-то пришла сегодня) Большое спасибо!!!

[Lusha]

Тамила Николаевна, у меня вопрос? А чтобы облегчить состояние Юлии в момент диализа -вам ничего не назначают? Я водила своего ребенка в барокамеру, так вот перед нами эту процедуру проходил парень с отказавшими почками. Его так готовили к операции по пересадке. Дай Бог ему здоровья, в тот момент он выглядел отлично.

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, у меня вопрос? А чтобы облегчить состояние Юлии в момент диализа -вам ничего не назначают? Я водила своего ребенка в барокамеру, так вот перед нами эту процедуру проходил парень с отказавшими почками. Его так готовили к операции по пересадке. Дай Бог ему здоровья, в тот момент он выглядел отлично.

Только если падает давление - кофеин, а если сахар - глюкозу. Ну и кардиолог недавно назначала курс рибоксина, милдроната и актовегина,  ещё тромбоас. Раньше давление поднимали мезатоном, но от него у Юли были боли в сердце и сильная головная боль, поэтому кардиолог его отменила...больше ни чего не делают...А когда ходили на диализ в 1 больницу, и этого не делали, если падало давление, поднимали ножной конец кровати...

[carioka]

Если мы действительно попадаем на июльскую комиссию, то я боюсь, что это письмо может повлиять на решение комиссии. Что им стоит сказать, что мы уже стоим в листе ожидания и чем мы лучше остальных, которые тоже ждут своей очереди. Это я вижу, что ждать дольше мы не можем, а они там за своими министерскими бумажками, людей не видят...Поэтому даже не знаю, что и делать с этим письмом...

 

Не имеет значения, что они могут сказать. Надо напоминать о себе постоянно. Вы сами говорите, что за бумажками людей не видно. Людей видно только когда они перед тобой стоят. 

Тамила Николаевна, никто не призывает к конфронтации. Письмо - это не начало скандала, это просто напоминание о ситуации.

[Barakat]

здесь дело не в том, что кто-то лучше или кому-то эта квота срочнее нужна, а в том, что процесс не выполняется так, как надо. от этого зависят жизни детей, не меньше. поэтому и было предложено КОЛЛЕКТИВНОЕ письмо. не только от вас или кого в частности, а вместе поднять вопрос об эффективности выполняемого процесса.

[Харина Тамила Николаевна]

Я только не совсем понимаю как это практически будет выглядеть? Каждый описывает свою ситуацию, а потом кто-то один из всего этого составляет одно письмо?

[TLemur]

Я только не совсем понимаю как это практически будет выглядеть? Каждый описывает свою ситуацию, а потом кто-то один из всего этого составляет одно письмо?

 

Нет, я вижу не так. Вы и другие родители детей, которые недовольны процессом распределения квот, собираетесь (где неважно  - на форуме или в реале), пищите общую часть, которую каждый подтверждает своим примером, и вырабатываете общие требования, которые могут пойти на пользу всем детям, а не только вашим. Потом мы все это дело читаем, редактируем и подписываем.