Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Харина Тамила Николаевна]

 

Я только не совсем понимаю как это практически будет выглядеть? Каждый описывает свою ситуацию, а потом кто-то один из всего этого составляет одно письмо?

 

Нет, я вижу не так. Вы и другие родители детей, которые недовольны процессом распределения квот, собираетесь (где неважно  - на форуме или в реале), пищите общую часть, которую каждый подтверждает своим примером, и вырабатываете общие требования, которые могут пойти на пользу всем детям, а не только вашим. Потом мы все это дело читаем, редактируем и подписываем.

 

А много ли желающих присоединиться?Я слышала пока только про Серёжу Гамишева...

[TLemur]

А много ли желающих присоединиться?Я слышала пока только про Серёжу Гамишева...

 

Динчик тоже может много чего хорошего написать...

[Динчик]

Тамила Николаевна, смотря о чем писать письмо... Если не только о том, что ждете повторного рассмотрения комиссии, то к примеру я бы с вами включилась в это письмо обращение как мать ребенка, которому в принципе эту квоту не дают, то потому что он безнадежен, то потом потому что и у нас излечим.

[Barakat]

рядом  с Сережей Гамишевым лежит еще пол-отделения которые тоже ждут. здесь на сайте есть мама Макеева Ростислава, которая тоже ждет. но вам это для чего? у вас болеет дочь, вы несете за нее ответственность и вы сами должны принимать решение. почему обязательно письмо писать с кем-то, если ВАША дочь в критическом состоянии? если вы опасаетесь - то лучше не надо ничего предпринимать, и все. но тогда так и напишите -  не буду писать и подписывать. хотите - пишите сами. не надо половинчатых решений.

[Харина Тамила Николаевна]

рядом  с Сережей Гамишевым лежит еще пол-отделения которые тоже ждут. здесь на сайте есть мама Макеева Ростислава, которая тоже ждет. но вам это для чего? у вас болеет дочь, вы несете за нее ответственность и вы сами должны принимать решение. почему обязательно письмо писать с кем-то, если ВАША дочь в критическом состоянии? если вы опасаетесь - то лучше не надо ничего предпринимать, и все. но тогда так и напишите -  не буду писать и подписывать. хотите - пишите сами. не надо половинчатых решений.

Вообще ни чего не пойму, то вы пишите о коллективном письме, то, когда я спрашиваю - коллективное с кем, спрашиваете зачем это мне...Ругаться и жаловаться - пока подожду (комиссия уже со дня на день ожидается), а написать о некомпетентности их работников, из-за которых мы потеряли пол года, вполне могу..

[Barakat]

я это к тому, что если вы вообще настроены как-то квоту выбивать, то вам должно быть все равно с кем писать, главное бороться и выбивать квоту. зачем вам поименно кто будет присоединяться, а кто нет? как это скажется на получении квоты для Юли? 

 

мы с вами встречались на сборе волонтеров, и вы говорили, что в июне заседания не было, его перенесли на июль. сегодня уже 21 июля. вы для себя обозначили какой-то критический срок, после которого вы посчитаете возможным "ругаться и жаловаться"? вы уже подготовили какой-то проект письма, чтобы в случае чего его использовать?

[Харина Тамила Николаевна]

я это к тому, что если вы вообще настроены как-то квоту выбивать, то вам должно быть все равно с кем писать, главное бороться и выбивать квоту. зачем вам поименно кто будет присоединяться, а кто нет? как это скажется на получении квоты для Юли? 

 

мы с вами встречались на сборе волонтеров, и вы говорили, что в июне заседания не было, его перенесли на июль. сегодня уже 21 июля. вы для себя обозначили какой-то критический срок, после которого вы посчитаете возможным "ругаться и жаловаться"? вы уже подготовили какой-то проект письма, чтобы в случае чего его использовать?

Вы меня не совсем правильно поняли, или я не так выразилась... Мне не важно поимённо знать кто именно будет присоединяться, просто предлагают же встретиться и обсудить... вот я и имела в виду где, когда, с кем? И как , если люди не только из Астаны? Кто это всё будет координировать и т.д. Комиссия должна быть на следующей неделе, до конца недели и планирую подождать. Звоню Тимуру каждый день. Готового письма пока нет...

[Динчик]

Тамила Николаевна у вас просто опыта общения в интернете маловато. Встречаться не обязательно, можно и тему отдельную создать и там обсуждать -так сделано для деток с повреждением мозга, в которой Айман просто уже все нервы вытрепала пытаясь помочь мамам таких деток чего то добиться от государства. Кстати если за основу составления письма возьмем просто сам факт проблем с которыми сталкиваются граждане рк при получении квоты, то и создавать ничего не надо -тема такая уже есть. Можем там и общаться. Как вернусь, так давайте и займемся, а я по стараюсь справиться с функцией сводящего.

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна у вас просто опыта общения в интернете маловато. Встречаться не обязательно, можно и тему отдельную создать и там обсуждать -так сделано для деток с повреждением мозга, в которой Айман просто уже все нервы вытрепала пытаясь помочь мамам таких деток чего то добиться от государства. Кстати если за основу составления письма возьмем просто сам факт проблем с которыми сталкиваются граждане рк при получении квоты, то и создавать ничего не надо -тема такая уже есть. Можем там и общаться. Как вернусь, так давайте и займемся, а я по стараюсь справиться с функцией сводящего.

Вот я и говорю, что нужен координатор, А опыта, наверное, не просто маловато, а совсем нет..что-нибудь напишу, а потом недоумеваю, что я сделала не так, за что на меня нападают??? И как впишемся мы в тему мам и деток  , в основном то речь о детях..

[Харина Тамила Николаевна]

На карту Казкоммерцбанка поступил платёж 2000 тенге, СПАСИБО Александру из Уральска,что не остался равнодушным к нашим проблемам.

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 22.07.2013, 14:22:04

[АрДашка]

Тамила Николаевна, добрый день. Я Ардак, была на встрече (которая с причей странной) и говорила без умолку))). Я тут зашла посмотреть как у Вас продвигаются дела, и понимаю, что никак. Вы не ждите никого. Просто начните писать . и выложите сюда, напишите ЧТО Вы хотите от них. не нужен Вам сейчас координатор. Вам нужно описать ситуацию. если нужно что0-то подправить по стилистике - это не проблема.

и еще. насчет съемок. как мы на той встрече предполагали -она сорвалась. а мы предупреждали, что в больнице так и будет. постарайтесь договориться с врачом. может дома сделаете репортаж? время-то идет...

[Харина Тамила Николаевна]

Планировали сегодня снимать дома, но у Руслана что-то случилось и опять перенесли на завтра. Надеюсь уже завтра получится...Врачи не соглашаются на интервью, даже дома...

 

И  ещё мы звонили на КТК, дали нам номер Ярослава, он обещал поговорить с начальством и перезвонить нам.....

 

В МЗ сказали, что комиссия завтра.

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 22.07.2013, 20:24:59

[Харина Тамила Николаевна]

Сегодня Юле было совсем плохо, даже не сказали нам до каких цифр падало давление, сказали только , что ниже семидесяти...Кофеин делали три раза, а обычно обходятся одним...Хотели четвёртый раз делать, но она отказалась, потому что он очень тяжело переносится, пока его вводят появляется неприятный запах и вкус во рту- до тошноты, головокружение, сердцебиение - до боли в сердце. одышка сильная, от которой  начинается паника и дышать ещё тяжелее...

[Мариника]

Тамила Николаевна,

Надо Юле держаться, держаться изо всех сил, мои ищут по ценам на аренду, район Сантаришки - где находится больница - достаточно молодой район, много новостроек, вам же подойдёт однокомнатная квартира, не с супер условиями? 

 

На слух, Антакальнис и Шяшкине - приличные районы. Ведь куда попало тоже не стоит селиться, мало ли, магазинов не будет поблизости, или пролетариев будет слишком много...

 

Аида, Антоколь и  Шишки (названия польские) уж очень далеко от больницы....Да это центр, старое жильё, исторический центр, где туристы и гостиницы и магазины... и цены(((

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна,

Надо Юле держаться, держаться изо всех сил, мои ищут по ценам на аренду, район Сантаришки - где находится больница - достаточно молодой район, много новостроек, вам же подойдёт однокомнатная квартира, не с супер условиями? 

 

На слух, Антакальнис и Шяшкине - приличные районы. Ведь куда попало тоже не стоит селиться, мало ли, магазинов не будет поблизости, или пролетариев будет слишком много...

 

Аида, Антоколь и  Шишки (названия польские) уж очень далеко от больницы....Да это центр, старое жильё, исторический центр, где туристы и гостиницы и магазины... и цены(((

Она старается держаться. но не может побороть приступы паники, когда начинает задыхаться...Квартира однокомнатная конечно подойдёт, мы не отдыхать туда едем, лишь бы была крыша над головой.

[Харина Тамила Николаевна]

Профессор Мариус Миглинас из Вильнюса написал, что могут нас принять 9 сентября, так как в августе он будет в отпуске. Сегодня отправила ему, то что прошла в кардиохирургическом центре. И попросила профессора написать стоимость амбулаторного лечения (приём врача, сдача анализов)

[Ромей]

О, вот появилась некоторая определенность, классно. 

[Aika_95]

Сегодня Юле было совсем плохо, даже не сказали нам до каких цифр падало давление, сказали только , что ниже семидесяти...Кофеин делали три раза, а обычно обходятся одним...Хотели четвёртый раз делать, но она отказалась, потому что он очень тяжело переносится, пока его вводят появляется неприятный запах и вкус во рту- до тошноты, головокружение, сердцебиение - до боли в сердце. одышка сильная, от которой  начинается паника и дышать ещё тяжелее...

Добрый день.сил вам и терпения! Юлечке только терпения ..... Понимаю вас ,На сколько это тяжко. Я сама пересадилась пол года назад. И Вам желаю только здоровья и поскорее новую почечку!

[Харина Тамила Николаевна]

 

Сегодня Юле было совсем плохо, даже не сказали нам до каких цифр падало давление, сказали только , что ниже семидесяти...Кофеин делали три раза, а обычно обходятся одним...Хотели четвёртый раз делать, но она отказалась, потому что он очень тяжело переносится, пока его вводят появляется неприятный запах и вкус во рту- до тошноты, головокружение, сердцебиение - до боли в сердце. одышка сильная, от которой  начинается паника и дышать ещё тяжелее...

Добрый день.сил вам и терпения! Юлечке только терпения ..... Понимаю вас ,На сколько это тяжко. Я сама пересадилась пол года назад. И Вам желаю только здоровья и поскорее новую почечку!

 

Спасибо, мы пытаемся поскорее покончить хотя бы с этой проблемой....

[Харина Тамила Николаевна]

Планировали сегодня снимать дома, но у Руслана что-то случилось и опять перенесли на завтра. Надеюсь уже завтра получится...Врачи не соглашаются на интервью, даже дома...

 

И  ещё мы звонили на КТК, дали нам номер Ярослава, он обещал поговорить с начальством и перезвонить нам.....

 

В МЗ сказали, что комиссия завтра.

Сегодня, наконец-то съёмка состоялась...Руслан сказал,что ничего что не смогли снять диализ, можно использовать, то видео, которое есть здесь в теме...

 

Ярослав с КТК, ответил, что сюжет о ребёнке они бы сделали, но так как Юля не ребёнок....