Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...
Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:
" Юля, если на самом деле у Тебя сах. диабет, то тебе срочно нужно начать пить наш продукт БАОБАБ ЛАЙФ. Это не БАД. Это Натуральное питание. Позвони Мне и Я тебе всё расскажу....."
А ведь кто-то же позвонит и будет пить надеяться и терять драгоценное время...Ну предлагайте вы это здоровым людям для профилактики...так нет же ищете таких, кто будет цепляться за любую соломинку...И не страшно же людям брать на себя ответственность за чужие жизни, только бы получить свой процент с продаж... Может не стоит повышать своё благосостояние, рискуя не своей жизнью????
Планировали сегодня снимать дома, но у Руслана что-то случилось и опять перенесли на завтра. Надеюсь уже завтра получится...Врачи не соглашаются на интервью, даже дома...
И ещё мы звонили на КТК, дали нам номер Ярослава, он обещал поговорить с начальством и перезвонить нам.....
В МЗ сказали, что комиссия завтра.
Сегодня, наконец-то съёмка состоялась...Руслан сказал,что ничего что не смогли снять диализ, можно использовать, то видео, которое есть здесь в теме...
Ярослав с КТК, ответил, что сюжет о ребёнке они бы сделали, но так как Юля не ребёнок....
Рада, что съемка прошла. Когда репортаж? Или он уже был? Можете скинуть ссылку?
Планировали сегодня снимать дома, но у Руслана что-то случилось и опять перенесли на завтра. Надеюсь уже завтра получится...Врачи не соглашаются на интервью, даже дома...
И ещё мы звонили на КТК, дали нам номер Ярослава, он обещал поговорить с начальством и перезвонить нам.....
В МЗ сказали, что комиссия завтра.
Сегодня, наконец-то съёмка состоялась...Руслан сказал,что ничего что не смогли снять диализ, можно использовать, то видео, которое есть здесь в теме...
Ярослав с КТК, ответил, что сюжет о ребёнке они бы сделали, но так как Юля не ребёнок....
Рада, что съемка прошла. Когда репортаж? Или он уже был? Можете скинуть ссылку?
Руслан обещал сообщить, когда сюжет выйдет в эфир. Как узнаем, обязательно напишем...
комиссия была сегодня, вы еще не знаете результатов?
Она же была в 18.00, ещё ни чего не знаем. Тимур обещал сообщить в течении двух дней. Завтра попробую позвонить, но не знаю дозвонюсь ли. Завтра явно буду звонить не одна я...Не знаю ещё сколько завтра сама буду ходить по кардиологам. Профессор из Вильнюса просил делать это побыстрее, так как в августе он уходит в отпуск.
Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 23.07.2013, 23:11:07
Сюжет, оказывается, был в вчера вечером в новостях, Руслан не предупредил, так как сам не ожидал, что пустят в тот же день, сказал, что возможно, в субботу ещё покажут и обещал сегодня сбросить ссылку...
Есть кто то кто едет в ближайшие дни из Алматы в Астану?
Юле надо передать антикалий.
Ну и заодно и вон то второе лекарство для мамы Юли может...
Тамила Николаевна, я разузнаю на счет него и если что куплю.
Остается только найти как передать
Она же была в 18.00, ещё ни чего не знаем. Тимур обещал сообщить в течении двух дней. Завтра попробую позвонить, но не знаю дозвонюсь ли. Завтра явно буду звонить не одна я...
что у вас с квотой? это ведь первоочередной вопрос. Лена Гамишева знала ответ еще вчера вечером. не ждите пока вам позвонят - звоните сами, добивайтесь, чтобы дали исчерпывающий ответ.
Есть кто то кто едет в ближайшие дни из Алматы в Астану?
Юле надо передать антикалий.
Ну и заодно и вон то второе лекарство для мамы Юли может...
Тамила Николаевна, я разузнаю на счет него и если что куплю.
Остается только найти как передать
Спасибо, Дина, будем очень благодарны. Деньги переведём на ваш счёт или как скажете
Она же была в 18.00, ещё ни чего не знаем. Тимур обещал сообщить в течении двух дней. Завтра попробую позвонить, но не знаю дозвонюсь ли. Завтра явно буду звонить не одна я...
что у вас с квотой? это ведь первоочередной вопрос. Лена Гамишева знала ответ еще вчера вечером. не ждите пока вам позвонят - звоните сами, добивайтесь, чтобы дали исчерпывающий ответ.
Да конечно, звоню... Просто сегодня на диализ, с диализа, остальное время по кардиологам...
Она же была в 18.00, ещё ни чего не знаем. Тимур обещал сообщить в течении двух дней. Завтра попробую позвонить, но не знаю дозвонюсь ли. Завтра явно буду звонить не одна я...
что у вас с квотой? это ведь первоочередной вопрос. Лена Гамишева знала ответ еще вчера вечером. не ждите пока вам позвонят - звоните сами, добивайтесь, чтобы дали исчерпывающий ответ.
Да конечно, звоню... Просто сегодня на диализ, с диализа, остальное время по кардиологам...
У нас тоже две хорошие новости: решение комиссии МЗ положительное, выбрали Турцию ( Медикл парк) и фонд ДОМ пошёл нам навстречу,несмотря на то,что Юля не ребёнок и нашёл для нас спонсора, пожелавшего остаться неизвестным, который согласен оплатить нашу операцию в Вильнюсе. Так что останется собрать на проживание, амбулаторное лечение и билеты.
Отличные новости. А фото конечно тяжко смотреть. Держитесь. Надеюсь, что радостные новости поднимут настроение и сил прибавится. У вас все будет ХОРОШО!