Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[CanAtiyor]

Жанна, А в правительство уже есть кандидатуры?

я про правительство ВЫШЕ написала,что нецелесообразно в кабмин не попадешь, нужно целую жизнь положить чтобы достичь корпуса А и В

 

возможность просить только в депутатский корпус, так как они собственно законотворцы отчасти и утверждают законы, таким образом можно не давать пройти закону, не удовлетворяющему каким-то нашим требованиям,постоянно возвращать на доработку (через меня в 2003 и в 2004 проходил закон о присяжных заседателях, сырой и недоработанный, его постоянно возвращали и министерства и парламент в профильное ведомство на доработку, и приняли только в 2006 году) 

тоже писала, что назначает Президент по Конституции, мы можем от обществ.объедин. представления писать Президенту, в любом случае, если он примет такое решение дать из 15 челов минуя выборность и представление из регионов в Сенат (про мажилис тоже писала, что туда навряд ли проникнем, там выборность,если только нуротан будет помогать-ведь нужны деньги на предвыборную программу/листовки/эфирное время на тв) может назначать сам президент как иных.... смотрите выше

поясняю,может я неправильно выразилась, девочки,различайте пожалуйста: правительство-это кабинет министров,Премьер-министр, министерства и ведомства,подотчетные президенту.правительство выдумывает законы согласно поручениям депутатов или президента. Парламент-это две палаты мажилис-младшенькая, сенат -старшенькая, сенаторы круче мажилисменов по полномочиям, принимают или не принимают законы только они, сначала в мажилисе, потом в сенате, потом на общем заседании, заседанийи отправок на доработку может быть бесчисленное кол-во. парламент не подчиняется президенту, но последнее слово в принятии законов за подписью президента, парламент-т.е. депутаты могут выразить вотум недоверия правительству и если президент поддержит-следует смена всего кабмина(правительства)

Сообщение отредактировал CanAtiyor: 20.02.2014, 18:23:42

[Julina]

взято из контекста...

а мою идею по прохождению в депутатский корпус и правительство никто не поддержал?

не суть... вопрос в том, не придется ли с огнем искать активных мам, желающих взять за себя и других ответственность и выделить на все это уйму времени .

[CanAtiyor]

вопрос в том, не придется ли с огнем искать активных мам, желающих взять за себя и других ответственность и выделить на все это уйму времени .

мне думается, что все-таки найдутся))) ведь это возможность повлиять на ход событий и принять участие в законотворчестве для нас самих , потому что все это до сегодняшнего дня делают люди, далекие от проблем стояния, хождения, памперсов, боли за своего ребенка 

и потом все-таки не нужно заполнить все пять  вакансий только мамами, еще нужно ведь дать инвалидам взрослым тоже почувствовать себя могущим что-то сделать для сообщества

[Julina]

ну и где их искать ? это вопрос для отработки совместно с объединениями матерей и людей с о.в. , не для 5 человек на форуме...

[CanAtiyor]

ну и где их искать ? это вопрос для отработки совместно с объединениями матерей и людей с о.в. , не для 5 человек на форуме...

значит все-таки нас пятеро  

Пуффыстик предупреждала, что активистов мало, но чтобы так мало...

ну тогда и писать нечего, чтобы над нами ржали... кучка озабоченных мамаш,которые пытаются найти точку опоры и перевернуть мир здоровых людей и детей

 

теоретически отвечаю на ваш вопрос: искать в регионах из активистов,скорей всего из АА,там движняковый народ, а если не искать, то обрекаем себя на пассивное созерцание того как здоровые люди из числа чиновников будут принимать нормы тср и сан-гигиен.средств  цифрами,взятыми с потолка и доказывать что нам хватит и 1 памперса в день-это для примера

ну нет так нет, на нет и суда нет)))

[Julina]

никто не против) логично разделить все на вопросы, которые мы можем сейчас сами обсудить и под готовым письмом собрать подписи

и вопросы, требующие бОльших усилий и объединения с др силами.

[Люция Саутова]

парламент не подчиняется президенту

Не в тему, но...Жанна, Вы точно про Казахстан? )))

 

логично разделить все на вопросы, которые мы можем сейчас сами обсудить и под готовым письмом собрать подписи и вопросы, требующие бОльших усилий и объединения с др силами.

 

Очень логично! Я - за!

 

ну тогда и писать нечего, чтобы над нами ржали... кучка озабоченных мамаш,которые пытаются найти точку опоры и перевернуть мир здоровых людей и детей

 

Жанна, мне кажется, люди даже не столько инертны, сколько просто не верят в реальность что-то изменить, чего-то добиться.

Даже здесь, на форуме, это чётко прослеживается: после первых писем, отправленных в Министерства здр-ния, труда и соц. защиты, никаких существенных изменений не произошло =>  мамы ушли из темы, махнув на все последующие попытки "достучаться".

 

Мир переворачивать не надо, но закидывать письма, пусть даже от "кучки озабоченных мамаш", можно и нужно.

[Эбаут ас]

Здравствуйте, мамочки. Я к вам с вопросами: весь форум отчитать возможности нет, здесь 172 стр.))))) Хотела бы спросить, попросить совета... У малышки ЗПРР (2,5 г.)... Куда можно обратиться, поехать кроме САТРа (там мы были и стоим в очереди) и Реаб.центра в Астане? Дома мы сами активно занимаемся, занимаемся с психологами в Ассоциации родителей, чьи дети аутисты, Доман прочитан (планирую учить реб-ка читать и считать по его методу)... Что ещё посоветуете? Может качественных (насколько это у нас здесь возможно) логопедов, дефектологов?

[TLemur]

ясно, да я просто подождала несколько дней, потом написала, что хочу узнать о нем, как о руководителе, у него наверно тоже ребеночек с инва, да так вот хоть от вас узнала, кто нас ведет и будет причесывать письмо, если оно родится))

 

Ненене, я сам инвалид с детства по ДЦП.

 

 

 

раз безбарьерная житуха для инва наступает то пусть дают спец квоту на занятие кресел в депутатском корпусе

 

И это тоже уже было. Только не ждите, что туда пойдут родители или инвалиды. Туда пойдут ради продвижения своих финансовых или других интересов прежде всего руководители инвалидных организаций.

 

Считаю, что вариант Пуффыстика наиболее подходит для того, чтобы его отправлять.

[ПуФФыСтИк]

а мою идею по прохождению в депутатский корпус и правительство никто не поддержал?

Тимур опередил) я посмотрела кратенько биографии депутатов, туда не просто человек активный нужен, а яркая личность, очень активная, умеющая организовывать свое время,  с какими-нибудь достижениями, в плане нашей проблемы (смогла что-то изменить, добиться и т.д.)

и про матерей-самостоятельно воспитывающих и вдов тоже я вижу никто не поддержал

Тут у меня опыта нет, можно попробовать собрать его с  других стран, откорректировать для нас. Я думаю, тут  девочки одинокие и вдовы должны свои жизненные проблемы откорректировать и написать.  

больничные листы при посещении рдрц 24 дня на оплату вашим же мужьям никто не хочет?

Мне кажется не прокатит кзот и так почикали. Но попробовать можно.

пенсию для матерей с 50 лет?

Об этом и разговор, если народ считает нужным, можно вписать это в письмо Президенту. Я же думала все условия вносить непосредственно в  изменения и дополнения к закону, т.е. решать эти вопросы с соответствующем органом.

автомобиль для семьи?

Я за конктретику. Ну попросим мы автомобиль, и что? В самом радужном случае они там задумаются,  но продолжаться это может не год и не два. Лучше подготовить конкретный вариант: какой автомобиль, технические характеристики, стоимость,  кому необходимо предоставить, порядок предоставления, правила пользования и т.д. Я как то уже садилась за этот проект, но у меня не хватает время. Можно попробовать покопаться и поискать наброски,  так как скелет уже есть.

[fotoskazka]

Здравствуйте, мамочки. Я к вам с вопросами: весь форум отчитать возможности нет, здесь 172 стр.))))) Хотела бы спросить, попросить совета... У малышки ЗПРР (2,5 г.)... Куда можно обратиться, поехать кроме САТРа (там мы были и стоим в очереди) и Реаб.центра в Астане? Дома мы сами активно занимаемся, занимаемся с психологами в Ассоциации родителей, чьи дети аутисты, Доман прочитан (планирую учить реб-ка читать и считать по его методу)... Что ещё посоветуете? Может качественных (насколько это у нас здесь возможно) логопедов, дефектологов?

 

 

Идите в Аспазию, мы там лечимся

[fotoskazka]

 

Девочки с Алматы, срочно-срочно нужен грамотный инструктор ЛФК для ребенка 2 года с дцп на дом, сейчас в Алмате моя знакомая с ребенком, пробудут еще какое-то время, с Сатра нанимать стоит аж 5000тг, это непосильно для одной мамы

пожалуйста, поделитесь контактами массажиста лечебного/инструктора лфк для вызова на дом по разумной цене

отпишитесь, а я передам телефоны ей

заранее благодарю

 

87054151859 Лариса

[MYBABY1]

ВНИМАНИЕ!!!  Мамы и папы, чьи дети нуждаются в ходунках в Алматы!!!

 

Наконец мне удалось, опираясь на наше прошлогоднее письмо, а также на мои личные многочисленные заявления,   добиться того, чтобы для Ваших и моего  ребенка тоже выдавали ходунки именно те, которые подходят по состоянию Вашим детям!   Теперь в Алматы будут выдаваться ходунки " с поддержкой туловища".

В связи с этим, когда придете в Собес своего района,  пишите в заявлении на ходунки обязательно эту оговорку: ходунки  с поддержкой туловища!!!!  именно эта  формулировка необходима для получения таких ходунков.   

Если возникнут какие-либо проблемы, то  сразу же звоните  в Управление занятости и соц. программ г. Алматы  в отдел по работе с инвалидами и жалуйтесь на то, что ходунки не выписывают либо не выдают  и т.д.

Родители из других городов, если Вашим детям также необходимы  подобные ходунки, то пишите заявления в свои собесы о  том, что ходунки состоянию детей не соответсвуют  и в качестве примера приводите модели  наиболее подходящие на Ваш взгляд.  Все это конечно не один месяц займет, но  это возможно. Наберитесь терпения и все ок будет.

[MYBABY1]

 

парламент не подчиняется президенту

Не в тему, но...Жанна, Вы точно про Казахстан? )))

 

 

 

логично разделить все на вопросы, которые мы можем сейчас сами обсудить и под готовым письмом собрать подписи и вопросы, требующие бОльших усилий и объединения с др силами.

 

Очень логично! Я - за!

 

 

 

ну тогда и писать нечего, чтобы над нами ржали... кучка озабоченных мамаш,которые пытаются найти точку опоры и перевернуть мир здоровых людей и детей

 

Жанна, мне кажется, люди даже не столько инертны, сколько просто не верят в реальность что-то изменить, чего-то добиться.

Даже здесь, на форуме, это чётко прослеживается: после первых писем, отправленных в Министерства здр-ния, труда и соц. защиты, никаких существенных изменений не произошло =>  мамы ушли из темы, махнув на все последующие попытки "достучаться".

 

Мир переворачивать не надо, но закидывать письма, пусть даже от "кучки озабоченных мамаш", можно и нужно.

 

 

Жанна, мы тут очень даже активно читаем и думаем, просто реально руки не доходят до большего.  Но я , например, очень верю и понимаю, что писать нужно, поскольку  молчать-это не выход. Мы и так много молчим, деток своих порой прячем, поэтому нужно действовать. Спасибо Вам !

[MYBABY1]

взято из контекста...

а мою идею по прохождению в депутатский корпус и правительство никто не поддержал?

не суть... вопрос в том, не придется ли с огнем искать активных мам, желающих взять за себя и других ответственность и выделить на все это уйму времени .

 

 

если  действительно дойдет  дело  до  депутатского корпуса, то я , например, выдвинула бы свою кандидатуру. Я думаю и не одна я, много мам активных можно найти, вот со временем только, действительно у нас проблемы, его не хватает совсем

[MYBABY1]

 

ну и где их искать ? это вопрос для отработки совместно с объединениями матерей и людей с о.в. , не для 5 человек на форуме...

значит все-таки нас пятеро

Пуффыстик предупреждала, что активистов мало, но чтобы так мало...

ну тогда и писать нечего, чтобы над нами ржали... кучка озабоченных мамаш,которые пытаются найти точку опоры и перевернуть мир здоровых людей и детей

 

теоретически отвечаю на ваш вопрос: искать в регионах из активистов,скорей всего из АА,там движняковый народ, а если не искать, то обрекаем себя на пассивное созерцание того как здоровые люди из числа чиновников будут принимать нормы тср и сан-гигиен.средств  цифрами,взятыми с потолка и доказывать что нам хватит и 1 памперса в день-это для примера

ну нет так нет, на нет и суда нет)))

 

 

как  напишем письмо,  я например могу пособирать подписи в Алматы, думаю что  за недельку  справлюсь, главное  его все-таки написать нам.

[fotoskazka]

ВНИМАНИЕ!!!  Мамы и папы, чьи дети нуждаются в ходунках в Алматы!!!

 

Наконец мне удалось, опираясь на наше прошлогоднее письмо, а также на мои личные многочисленные заявления,   добиться того, чтобы для Ваших и моего  ребенка тоже выдавали ходунки именно те, которые подходят по состоянию Вашим детям!   Теперь в Алматы будут выдаваться ходунки " с поддержкой туловища".

В связи с этим, когда придете в Собес своего района,  пишите в заявлении на ходунки обязательно эту оговорку: ходунки  с поддержкой туловища!!!!  именно эта  формулировка необходима для получения таких ходунков.   

Если возникнут какие-либо проблемы, то  сразу же звоните  в Управление занятости и соц. программ г. Алматы  в отдел по работе с инвалидами и жалуйтесь на то, что ходунки не выписывают либо не выдают  и т.д.

Родители из других городов, если Вашим детям также необходимы  подобные ходунки, то пишите заявления в свои собесы о  том, что ходунки состоянию детей не соответсвуют  и в качестве примера приводите модели  наиболее подходящие на Ваш взгляд.  Все это конечно не один месяц займет, но  это возможно. Наберитесь терпения и все ок будет.

 

 

ЧЕСТЬ И ХВАЛА ВАМ!!!!!!    

 

УМНИЧКА!

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ВНИМАНИЕ!!!  Мамы и папы, чьи дети нуждаются в ходунках в Алматы!!!

 

Наконец мне удалось, опираясь на наше прошлогоднее письмо, а также на мои личные многочисленные заявления,   добиться того,

 

давно , в начале темы и написания обращений по первым 2 письмам в МЗ, Назарбаевой в Мажилис, в Сенат,  В КОМИССИЮ ПО ДЕЛАМ ЖЕНЩИН ПРИ Президенте- ставился акцент на то, чтобы мамы во всех регионах на местах- параллельно   обращались с аналогичными письмами в местные собесы и акиматы. К сожалению, в ответ тишина.

Помню, Люция провела определенную работу и тоже были кое-какие продвижки касательно ТСР.

Да Света мама Димы также по характеристиками ТСР у себя в городе сделала попытки добиться конкретизации.

Еще пара мам  написала обращения на блог Министра МЗ.

Волна инициативы прошла и вот тишина.

Мамы,  все же надо активизироваться и делать поступательные движение по мере возможности, времени, сил- но все же делать. Никто другой, реально  не заинтересован (даже те, кто по роду службы должен был бы)  

 И то что, депутат Назарбаева Д. сейчас ведет жесткую критику в отношении МЗ и по вопросам лекарств и по ТСР, и по вопросам лечения -  же-  в этом тоже думаю есть вклад тех всех писем и обращений.  Во всяком случае- информация, расчеты,  цифры , указанные в обращениях - они точно есть на руках у нее,  и используются ею. 

Будет  в итоге тот результат , который нужен мама особенных детей- это уже другой вопрос,  в том числе и большой политики

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 21.02.2014, 21:16:39

[Алёна Янкова]

ВНИМАНИЕ!!!  Мамы и папы, чьи дети нуждаются в ходунках в Алматы!!!
 
Наконец мне удалось, опираясь на наше прошлогоднее письмо, а также на мои личные многочисленные заявления,   добиться того, чтобы для Ваших и моего  ребенка тоже выдавали ходунки именно те, которые подходят по состоянию Вашим детям!   Теперь в Алматы будут выдаваться ходунки " с поддержкой туловища".
В связи с этим, когда придете в Собес своего района,  пишите в заявлении на ходунки обязательно эту оговорку: ходунки  с поддержкой туловища!!!!  именно эта  формулировка необходима для получения таких ходунков.   
Если возникнут какие-либо проблемы, то  сразу же звоните  в Управление занятости и соц. программ г. Алматы  в отдел по работе с инвалидами и жалуйтесь на то, что ходунки не выписывают либо не выдают  и т.д.
Родители из других городов, если Вашим детям также необходимы  подобные ходунки, то пишите заявления в свои собесы о  том, что ходунки состоянию детей не соответсвуют  и в качестве примера приводите модели  наиболее подходящие на Ваш взгляд.  Все это конечно не один месяц займет, но  это возможно. Наберитесь терпения и все ок будет.

Влада ты молодец!!!!!!!!!!! Ты прям умничка!!!! Вот у меня совсем не хватает времени!!!!! Теперь буду знать что теперь положено моему ребенку!!!! Спасибо еще раз))))))) от всех мам))))))))

[MYBABY1]

Алена, меня абсолютно не за что благодарить, поскольку, в любом случае,  я это в первую очередь делала  для своего сына.   НО  одна я тут в Алматы многого  не смогу сделать, поскольку и управление и собес, мне кажется, считают меня "чуть-чуть того". Ведь  столько лет они выдавали эти ходунки (не подходящие детям с дцп)  и не одна мама не написала заявления, жалобу и т.д. и не потребовала закупить именно те, которые необходимы. В Управлении даже  не знали!!! о том, что  выдаваемые ходунки не подходят нашим детям, поскольку мамы просто напросто МОЛЧАЛИ  столько лет. Они мне прямо так и говорили" всех мам устраивает, это вот вы всем не довольны почему то".   Так нельзя,  теперь же мы видим,  что можно добиться в принципе много, главное найти время и написать пару "бумажек".  Не обязательно сверх грамотных, главное, чтобы люди отвечающие  за покупку, выдачу ТСР  понимали что нам нужно, а что для наших детей попросту бесполезно!

 

 

Сейчас на очереди коляски!!!  МАМЫ, я Вас очень прошу, сейчас начало года, идет закуп этих колясок,  напишите пожалуйста заявления и отдайте их в собес, если коляски вас не устраивают.  С колясками я одна не справлюсь, поскольку их требуется намного больше, чем ходунков, поскольку в  основном дети не ходячие, поэтому очень вас прошу, найдите время на это. Заявление писать  времени понадобится 15-30 мин  и отвезти в собес. т.е. за пол дня вы вполне справитесь.  Очень надеюсь, что нам удастся тихим сапом , но добиться всего того, что нашим детям необходимо.

 

 

 

Сегодня в 12ч  по КТК  будут показывать   премьеру документального  фильма  о детях с ДЦП, аутизмом "ПОДАРИ ДЕТЯМ ЖИЗНЬ" фильм второй.