Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#3461
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений

Ребят, вопрос по жилью раз тут тему затронули)) а оно положено только тем у кого нет квартиры в собственности?


  • 0

#3462
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Ребят, вопрос по жилью раз тут тему затронули)) а оно положено только тем у кого нет квартиры в собственности?

не просто квартиры, а именно кв. м в собственности. Если, к примеру, твой муж имеет в квартире его родителей долю, вам откажут в постановке на очередь. Есть истории на эту тему, до паранойи доходит, лишь бы отказать.
  • 0

#3463
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений

 

Ребят, вопрос по жилью раз тут тему затронули)) а оно положено только тем у кого нет квартиры в собственности?

не просто квартиры, а именно кв. м в собственности. Если, к примеру, твой муж имеет в квартире его родителей долю, вам откажут в постановке на очередь. Есть истории на эту тему, до паранойи доходит, лишь бы отказать.

 

ну короче я поняла, забыть :D


  • 0

#3464
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Люция, оно в процессе доработки) но раз тут больше никто ничего не предлагает, оно на внутренней редакции )) проверяется орфография, пунктуация, дорабатываются абзацы и т.д. До конца недели выложу вариант на одобрение. Да надо уже отправлять.

 

Я думаю, что надо бы определиться. Или писать конкретно с цифрами про всё или без цифр про всё.

А то у нас внутри одного текста идут абзацы с разным уровнем детализации.


  • 0

#3465
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Я думаю, что надо бы определиться. Или писать конкретно с цифрами про всё или без цифр про всё. А то у нас внутри одного текста идут абзацы с разным уровнем детализации.
Ну мы и пытаемся как то уровнять информацию. Без цифр - вода, с цифрами все не получается)
  • 1

#3466
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

но раз тут больше никто ничего не предлагает,

 

Поэтому я и спросила )

 

проверяется орфография, пунктуация,

 

Понятно. Если надо будет с этим помочь, то я могу )

 

Да надо уже отправлять.

 

Подписи собирать надо? Электронные? Живые?


  • 0

#3467
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Люция, спасибо) письмо выложу позже, когда на комп зайду.
Теперь первый вопрос: кто будет подписывать письмо, чья фамилия и адрес будет стоять?
И второй: предлагаю распространить по максимуму во все популярные соц сети. Письмо сделать открытым: заслать в сми ( какие?) ну, и депутатам, премьеру.
Тимур, поможете с инфографикой? Что бы было наглядно и привлекало внимание: хорошие коляски, подгузники, хорошие пособия ну т. д.
  • 0

#3468
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Уважаемый Нурсултан Абишевич!

 

         Мы – Граждане Республики Казахстан, равноправный активный электорат, который поддерживает Ваши инициативы и начинания. Мы - Родители Детей с ограниченными возможностями, Мы – Люди с  ограниченными возможностями.

         Мы всегда старались добиться того, чтобы Казахстан стал безбарьерной зоной, стараясь выстроить конструктивное взаимодействие с профильными министерствами. Только в 2013 году мы обращались к Министру здравоохранения, Министру труда и социальной защиты населения, мы неоднократно обращались и обращаемся в региональные отделения здравоохранения и социальной защиты по вопросам предоставления квот на лечение и реабилитацию за рубежом и внутри Республики, о повышении уровня реабилитации больных детским церебральным параличем (ДЦП), предоставлении необходимых технических средств реабилитации (ТСР), о расширении списка препаратов, выдаваемых по льготным рецептам и т.д. Все наши обращения содержали конструктивные предложения и везде мы подчеркивали нашу готовность к диалогу и обсуждению.

         В настоящий момент уровень социальной помощи государства может продемонстрировать такой пример: ребенку-инвалиду выдается 480 подгузников в год - разве реально держать ребенка в чистоте, используя 1.29 одноразового подгузника в день? Нашим детям положено две пары специальной корректирующей обуви в год. В реальности, из-за несвоевременного производства и выдачи обуви, в лучшем случае получается одна пара на два года. Это предметы первой необходимости для наших детей, поэтому устав обращаться к министрам, мы просим Вас помочь нам улучшить данную ситуацию.

         В нашей петиции к Министру труда и социальной защиты населения г-ну Абденову С.С., мы просили расширить список ТСР, пересмотреть их модели с тем, чтобы они соответствовали потребностям детей  с ограниченными возможностями. В случае, если такое ТСР не может быть предоставлено в Казахстане, мы предложили компенсировать затраты родителей/законных представителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в других странах. В ответ мы узнали, что этот вопрос будет рассматриваться несколько лет. 

         Вы неоднократно давали указание госслужащим относиться к своей работе более ответственно, конструктивно работать с получателями их услуг. Но на деле, на свои обращения в госорганы на всех уровнях мы получаем только формальные отговорки. Мы даже не просим, чтобы соответствующие органы проверяли качество закупаемых ТСР, мы сами провели исследование доступных ТСР на международном рынке и указали их в нашем обращении в Министерство труда и соцзащиты. Мы против того, чтобы средства из государственного бюджета растрачивались неэффективно на инвалидные коляски, неприспособленные для ребенка с ДЦП и не способные компенсировать имеющиеся физические ограничения наших детей, на слуховые аппараты, не соответствующие индивидуальным  потребностям глухого ребенка, а также многое другое. Но даже эти ТСР мы вынуждены ждать годами, потому что каждый год их закупается только ограниченное количество! Нам больно видеть, как бюджетные средства, выделяемые на покупку ТСР, попросту  разворовываются.  Простой пример - прокуратурой г. Астана возбуждено уголовное дело  по ч.2 ст. 307 УК РК по факту закупа инвалидных кресел  по завышенной стоимости в период 2012-2013 гг., а так же несоответствия поставленных колясок технической спецификации к договору о государственных закупках, и это «всего лишь» 13 миллионов тенге.

         В нашем обращении мы также просили пересмотреть пенсии по инвалидности детям - инвалидам. Сегодня это пособие составляет 19 996 тенге и даже с учетом повышения соцпособий на 12% после девальвации, этой суммы явно недостаточно, ведь наши дети нуждаются в особой диете, реабилитации, дорогостоящих препаратах, которые часто просто жизненно необходимы. Сейчас в Казахстане более 11 тысяч детей с неврологическими заболеваниями, и каждый из них должен получать курс реабилитации в специальных учреждениях 2-3 раза в год. Однако, с учетом доступных мощностей, общая потребность детей в реабилитации в Казахстане в лучшем случае покрывается только на 50%. Поэтому мы вынуждены пользоваться платными услугами инструкторов ЛФК, логопедов, дефектологов и прочих специалистов, покупать препараты, которые не включены в объем бесплатной помощи, и многое другое.       

         Еще один наболевший вопрос - пособие, выплачиваемое мамам детей-инвалидов. Депутат Д.Назарбаева поднимала вопрос содержания детей в детских домах, и стало известно, что на одного такого ребенка государство выделяет около 175 тысяч тенге в месяц. Однако, мы, заменяя целый штат сотрудников дома-интерната — реабилитолога, медсестру, сиделку, повара — получаем только 19 996 тенге. Мы хотели поставить Вас в известность о том, что при прохождении курса реабилитации в медучреждении мы вынуждены оплачивать свое пребывание там. И так как сумма пребывания/питания составляет минимум 1 200 тенге в сутки, а курс лечения не меньше 28 дней, то можно посчитать, что в таких случаях мы вынуждены отдавать месячную сумму пособия на ребенка-инвалида и свое пособие по уходу за ребенком. Ко всему прочему, с января 2014 г. были отменены адресные социальные выплаты детям до 7 лет, не посещающим детские дошкольные учреждения, а так же отказано в услуге льготной поверки домовых счетчиков индивидуального учета потребления воды. Мы предлагаем: ввести новый статус «мать-сиделка» с соответствующей оплатой, ведь сейчас мать ребенка-инвалида вынуждена выходить на любую, даже самую низкооплачиваемую работу, пытаясь заработать деньги на жизнь, таким образом ограничивая своего ребенка в необходимых реабилитационных мерах. Этот статус даст нам возможность получать заработную плату, делать социальные и пенсионные отчисления. Мы готовы обсудить этот вопрос с уполномоченным органом, искать компромисс и принимать непосредственное участие в разработке необходимых юридических документов.

         Нурсултан Абишевич! Наши дети — особенные, они нуждаются в пожизненном грамотном уходе, поддержке, заботе. Не у всех наших деток есть папы, и часто для мамы, воспитывающей детей-инвалидов, пособие становится единственным источником дохода. Несмотря на экономические сложности и кризисы в стране, мы все равно стараемся обеспечить их самым лучшим. Сейчас мы вынуждены переступать через свою гордость и просить помощи у людей для того, чтобы купить необходимые лекарства, подгузники, инвалидные кресла, оплатить услуги специалистов. Но ведь так не должно быть! В этом письме мы отразили только самые наболевшие проблемы, остальные вопросы были детально отражены в наших обращениях к профильным министрам. Помогите нам быть услышанными! Наши дети такие же граждане этой страны. Они имеют полное право на счастливое детство. Мы просим Вас поддержать наши инициативы и помочь нам обеспечить нашим детям достойную жизнь!


  • 3

#3469
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Если нужно, чтобы только один человек подписал, то без проблем, могу я.  А Вы Ирина, сами не хотите от себя отправлять? 

Я , кстати, 13 марта в Астану еду в суд и если хотите, то прямо там могу  письмо отдать.

Или подписи пособирать нужно?

 

вот, кстати мое обращение к Каирбековой и ответ:

 

Автору блога: Каирбекова С.З.

Категории: Здравоохранение

Уважаемая г-жа Каирбекова! Убедительно прошу Вас разъяснить вопрос о том, почему мой сын -инвалид детства ДЦП стоит в очереди в реабилитационный центр Балбулак, но очередь никак не подходит? Сына 4,5 года теряется драгоценное время для реабилитации и восстановлении ребенка! Мы с рождения лечимся за свой счет! Мой сын стал инвалидом по вине врачей (их вина признана судом), так почему же хотя бы теперь не начать реабилитировать ребенка в пределах РК? Сколько можно ждать? Понятно что покалечить ребенка легко, а лечить то кто будет? Очень прошу Вас посодействовать , чтобы мой сын наконец прошел свой первый бесплатный курс реабилитации за 5 лет. Заранее Вас благодарю. Мой сын Маркевич Марк Алексеевич, 15. 07. 2009г рождения. Сейчас прикреплен к поликлинике №24, ранее с рождения наблюдался в 4 Детской поликлинике г. Алматы. В Управление здравоохранения города обращаться смысла не вижу, поскольку у них один ответ -"ждите". Если центров не хватает в стране, то почему бы не начать отправлять детей с ДЦП в Россию и Украину, где реабилитация деток с таким заболеванием предостаточно, в отличие от Казахстана? Нищенского пособия по инвалидности не хватает даже на медикаменты, поэтому матери вынуждены искать спонсоров и увозить своих детей на лечение из страны.

Каирбекова С.З. среда, 26 февраля 2014

 

 

Уважаемая Волкова Влада!

По информации Управления здравоохранения г.Алматы, направление детей на реабилитационное лечение в РГКП Республиканский детский реабилитационный центр "Балбулак (далее - Балбулак) осуществляется в порядке очередности регистрации путевок с поликлиник. Путевки выделяются путем квотирования на каждый регион.

В Балбулак выделяются ежемесячно по 3 путевки без сопровождения для детей с 7 до 16 лет, 1 раз в квартал путевка с сопровождением, ухаживающего лица для детей с 1 года до 16 лет.

С учетом тяжести контингента детей, подлежащих реабилитации и желающих пройти реабилитацию именно в Балбулаке, квоты не могут удовлетворить спрос. На сегодняшний день на реабилитацию с сопровождением в центре Балбулак претендуют дети, записанные в 2009 году.

Ваш сын Маркевич М. на реабилитацию зарегистрирован с 2011года, Вам было предложена реабилитация в условиях АО "Республиканский детский реабилитационный центр г.Астаны в удобное для Вас время, но Вы отказываетесь.


  • 0

#3470
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Вам было предложена реабилитация в условиях АО "Республиканский детский реабилитационный центр г.Астаны в удобное для Вас время, но Вы отказываетесь.

 

Правда отказываетесь?


  • 1

#3471
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Если нужно, чтобы только один человек подписал, то без проблем, могу я. 
Мне все равно. Просто нужно быть  готовым к тому, что автора дергать начнут. Тем более письмо планируется открытым))) может группа авторов?))))

то прямо там могу  письмо отдать
Давайте решим, нужны нам "живые" подписи или нет.

день на реабилитацию с сопровождением в центре Балбулак претендуют дети, записанные в 2009 году.
Пипец, пять лет бездействия. Они сами не понимают бредовость ситуации?

но Вы отказываетесь
Странно, и почему это?)))))
  • 0

#3472
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений

 

Вам было предложена реабилитация в условиях АО "Республиканский детский реабилитационный центр г.Астаны в удобное для Вас время, но Вы отказываетесь.

 

Правда отказываетесь?

 

едрит мадрит, это ж когда нам то ждать реабилитации :faceoff:  а что серьезно отказываетесь ехать в Астану?


  • 0

#3473
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

 

Вам было предложена реабилитация в условиях АО "Республиканский детский реабилитационный центр г.Астаны в удобное для Вас время, но Вы отказываетесь.

 

Правда отказываетесь?

 

да, от Астаны я отказалась. Они нам предложили в ноябре, но я сказала, что  поеду весной, поскольку  холодно и тд.


  • 0

#3474
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

 

 

Вам было предложена реабилитация в условиях АО "Республиканский детский реабилитационный центр г.Астаны в удобное для Вас время, но Вы отказываетесь.

 

Правда отказываетесь?

 

да, от Астаны я отказалась. Они нам предложили в ноябре, но я сказала, что  поеду весной, поскольку  холодно и тд.

 

 

Ну это не отказ. Вам предложили в любое удобное время :D


  • 1

#3475
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений

В Балбулак выделяются ежемесячно по 3 путевки без сопровождения для детей с 7 до 16 лет, 1 раз в квартал путевка с сопровождением, ухаживающего лица для детей с 1 года до 16 лет.
переведите мне, 1 путевка это 1 человек в квартал???? :eek:  
  • 0

#3476
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

А что Вы так удивляетесь про Астану??? Там по -моему всегда есть места! По крайней мере, я скольких знаю мам, если есть необходимость попасть туда, то звонят в Управление и их отправляют.


  • 0

#3477
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

а что серьезно отказываетесь ехать в Астану?
Тебя, правда, это удивляет?  Я тоже "в отказе". Делать там нечего.
  • 0

#3478
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

 

 

 

Вам было предложена реабилитация в условиях АО "Республиканский детский реабилитационный центр г.Астаны в удобное для Вас время, но Вы отказываетесь.

 

Правда отказываетесь?

 

да, от Астаны я отказалась. Они нам предложили в ноябре, но я сказала, что  поеду весной, поскольку  холодно и тд.

 

 

Ну это не отказ. Вам предложили в любое удобное время :D

 

ну да, я просто хочу поехать, чтобы ребенок и бассейн смог посетить, поэтому решила  когда потеплеет поехать. честно сказать, но в любое удобное, мне никто не предлагал.......предложили осенью, я попросила перенести на конец весны и все:)


  • 0

#3479
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений

 

а что серьезно отказываетесь ехать в Астану?
Тебя, правда, это удивляет?  Я тоже "в отказе". Делать там нечего.

 

я в очереди стою туда, так хвалили - так хвалили


  • 0

#3480
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Давайте с письмом-обращением  решать, подписи собирать будем???   Я вообще, думала мы как в прошлый раз  петицию разместим в нэте и там  подписи соберутся и все открыто будет.  В общем , если нужен человек, который должен подписать в одиночку, то я готова!


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 2

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.