Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Нормальных колясок в год закупают две шт. Это мне с собесе проболтались, когда "узнали ту самую мамашу", которая получила "ту самую" коляску))) и вздохнули, что у них еще года три есть до ее смены.
Мамы, предлагаю писать не только технические характеристики ( это обязательно нисмотря ни на какие доводы собеса, типа не положено и не читают) но и название коляски, которая подходит для ребенка.
Я не знала тогда, описала то что хочу видеть в коляске. А закупают они, я так поняла два вида: обычные инвалидные и то что дали нам.

[olgeya]

ДД, 

 

мамочки, подскажите адреса клиник в России, Израиле и в др. странах, где можно полностью обследоваться. 

 

ЗЫ Ребенок в 2011г. перенес ОНМК, нужно определить причины, в наших реалях такой возможности нет  сорри если не по теме, незнаю где еще спросить, спасибо 

И еще вопрос, примерно сколько денег на это все уйдет, примерно.

Сообщение отредактировал olgeya: 23.02.2014, 20:36:56

[ПуФФыСтИк]

ДД, 

 

мамочки, подскажите адреса клиник в России, Израиле и в др. странах, где можно полностью обследоваться. 

 

ЗЫ Ребенок в 2011г. перенес ОНМК, нужно определить причины, в наших реалях такой возможности нет  сорри если не по теме, незнаю где еще спросить, спасибо 

И еще вопрос, примерно сколько денег на это все уйдет, примерно.

Поиск почему не устраивает? Хотя бы так 

По ценам все индивидуально. Выбираете клинику. Списываетесь. Созваниваетесь. Выясняете условия и цены.

[olgeya]

ДД, ПуФФыСтИк, спасибо, за ссылку.

 

просто думала, что здесь может кто-то ездил, есть комменты/отзывы. Поиск много выдает, хочется, чтобы комменты были от реальных людей, спасибо еще раз за ссылку.

 

ЗЫ Здоровья, детишкам всем

[алия_астана]

 

Давайте дружить! у вас личка закрыта. 

У моей дочки тоже был ОНМК в 2010

[Долгожданный]

 
 

Нормальных колясок в год закупают две шт. Это мне с собесе проболтались, когда "узнали ту самую мамашу", которая получила "ту самую" коляску))) и вздохнули, что у них еще года три есть до ее смены.
Мамы, предлагаю писать не только технические характеристики ( это обязательно нисмотря ни на какие доводы собеса, типа не положено и не читают) но и название коляски, которая подходит для ребенка.
Я не знала тогда, описала то что хочу видеть в коляске. А закупают они, я так поняла два вида: обычные инвалидные и то что дали нам.

Бесполезно..... я два года назад оформляла коляску, указала все технические параметры которые необходимы нам (не выдумывая, а конкретно с тех колясок, котрые есть в продаже)(доктор, который с моих слов оформлял справку ВКК для МСЭК полчаса хохотала ...говорит первый раз вижу родителей, которые так подробно все описывают, но все включила необходимое), на это МСЭК очень кратенько записалав ИПР : коляска прогулочная и комнатная. Но при оформлении заявления на коляски и ходунков я все таки умудрилась в одну строчку "впихнуть" опять все требуемые характеристики и итог ..... нам выделили одну коляску на все случаи жизни (универсальную, неподьемную...)не по размерам, а про ходунки второй год предлагают только одну модель, которая нам совсем неподходят. (Кстати в собесе сказали ..... в городе всем родителям детей ДЦП эта коляска устраивает ...одну Вас не устраивает)))) ). Устно я в собесе не один раз за эти коляски разбиралась, они в ответ - это не мы ,а область закупает и мы им ни чего не можем объяснить.
К сожалению я уже год пишу в собес жалобу по этому поводу (катастрофически не хватает времени- могу только в обеденный перерыв на работе ...., а я в основном трачу его на решения проблем по ребенку, хозяйству, собесу, больницы....).
Но вот только что приехала с собеса, в порыве хочеться .... бросить работу и сесть все таки закончить свое заявление!

[Долгожданный]

 

права в том, что работающим мамам пособия не надо платить.......? Все что вы перечислили, мы принимаем, покупаем, ездим, платим ....только поэтому я пошла работать, что бы была хоть какая то копейка "лишняя", кроме пенсии по инвалидности.

НЕЕЕЕТ ВЫЫЫЫ тысячу раз правы что НУЖНО ПЛАТИТЬ и работающим мамам, ничего не понимаю, как люди читают, в контексте же понятно ЧТО Я ЗА ВАС

  Простите если вас вдруг обидела .... не дочитала, не допоняла ...... дело было на работе, на ходу .У меня, у работающей, дома с компом проблема (старенкий очень, но все равно спасибо родственикам, что отдали, а то вообще была оторвана от мира .....пока не работала). Я одно хотела сказать ....не надо отбирать хотя бы то , что у нас есть, работающие мы или нет.
Так что еще раз извините.

[Долгожданный]

 
 
 

права в том, что работающим мамам пособия не надо платить.......?[/quote]
В России, на которую мы тут активно оглядываемся в плане реабилитации и соц.льгот как раз работающие мамы не получают пособие по уходу. Они стараются оформить его на неработающего члена семьи (как раз для той самой копейки, про которую вы писали) да и получают они эту копейку, тысячу с небольшим рублями.
[/quote]
 

Со слов мамочек- россиянок детишек ДЦП, (проходили реабил. летом в Новосибирске)они получают по 20 тыс. руб на своих детей.Что в эти деньги входит - не знаю, не спросила, но если у нас была пенсия по инвалидности+ пособие такого размера, я бы не задумываясь ушла с работы. Сама, своими руками занималась с ребенком ..... как пошла работать у сынули физическое состояние стало хуже..... эх, все из за этих денег.

[ПуФФыСтИк]

Долгожжанный, простите, может пропустила, вы из Алматы? Тогда какой район?
Не бесполезно. Вы же видете девочки получают, и я получила.
Вы же взяли не нужную коляску, значит вас она устраивает. Вы же не написали нормально тех характеристики взаявлении, значит согласились с доводами собеса. Мало ли "одна строчка", там еде обратная сторона есть, и она чистая)))) я не помню, но, кажется, там и писала, включая поля основной страницы.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 24.02.2014, 14:31:32

[Света мама Димы]

Не бесполезно

 

Согласна Ира. Я в собесе сразу сказала какая нам коляска нужна. И сразу же и предупредила дадите не такую откажусь и буду писать выше и выше пока не добьюсь. А я добьюсь уверенна.. 

[Долгожданный]

 

Долгожжанный, простите, может пропустила, вы из Алматы? Тогда какой район?
Не бесполезно. Вы же видете девочки получают, и я получила.
Вы же взяли не нужную коляску, значит вас она устраивает. Вы же не написали нормально тех характеристики взаявлении, значит согласились с доводами собеса. Мало ли "одна строчка", там еде обратная сторона есть, и она чистая)))) я не помню, но, кажется, там и писала, включая поля основной страницы.

  Нет, мы с Северного Казахстана.А параметры все дала. Я технарь- проектировщик, поэтому у меня обычно с тех. характеристиками все строго! :-) У нас мода в собесе : они поручают обществу инвалидов развести коляски по домам. Привезли, мы с водителем еле затащили (упакованная), естественно я расписалась (тем более они мне ее привозили уже 2 раза, а мы уезжали на лечение.) Распечатав и почитав инстпукцию позвонила, а потом и сходила в собес, сказала, что я отказываюсь от коляски и привезу ее обратно, завтра же, но так как вы правильно подметили моя подпись у них уже была, они отказались принимать коляску. Так было и с ходунками 4 года назад,но тогда я еще была совсем лапух.

Сообщение отредактировал Долгожданный: 24.02.2014, 18:06:28

[Долгожданный]

Кстати вот и они ..... тех. характеристики:1. Кресло-коляска прогулочная (складная) для детей-инвалидов ДЦП (3-7) лет.
Необходимый минимум для кресла - коляски:
-съемный абдуктор для ног (ограничительные вкладки )
- фиксаторы для туловища;
- ремни ножные и плечевые;
- изменения угла наклона спинки и сиденья (угла посадки);
- размещение сидения по направлению или против направления движения коляски (или возможность перестановки ручки для толкания);
- крыша от солнца или дождя;
- минимальный вес коляски (алюминиевый каркас);
- зимний мешок для ног

2. Кресло-коляска комнатная для детей инвалидов ДЦП (3-7 лет).
Необходимый минимум для кресла - коляски:
- абдуктор для ног;
- фиксаторы для туловища;
- ремни ножные и плечевые;
- регулировка угла наклона спинки, ширины и глубины сиденья;


3. Детские ходунки (для ребенка 3-5 лет) складные, регулируемые (фиксаторы для таза (сиденье), страховочные ремни, мягкие поручни)

[Люция Саутова]

Бесполезно..... я два года назад оформляла коляску, указала все технические параметры которые необходимы нам (не выдумывая, а конкретно с тех колясок, котрые есть в продаже)(доктор, который с моих слов оформлял справку ВКК для МСЭК полчаса хохотала ...говорит первый раз вижу родителей, которые так подробно все описывают, но все включила необходимое)

 

Очень надеюсь, что не бесполезно. Я ранее писала, что в Управлении адекватно отреагировали на моё заявление. Нет сейчас времени искать мои посты, но размещу письменный ответ на моё заявление. Учитывая, что 2014г. не так давно начался, я еще не теряю надежду получить чудо-ходунки )))

 

 

Нет, мы с Северного Казахстана.

 

Мы из Петропавловска

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 24.02.2014, 18:54:55

[ПуФФыСтИк]

Кстати вот и они ..... тех. характеристики:1. Кресло-коляска прогулочная (складная) для детей-инвалидов ДЦП (3-7) лет.Необходимый минимум для кресла - коляски:-съемный абдуктор для ног (ограничительные вкладки )- фиксаторы для туловища;- ремни ножные и плечевые;- изменения угла наклона спинки и сиденья (угла посадки);- размещение сидения по направлению или против направления движения коляски (или возможность перестановки ручки для толкания);- крыша от солнца или дождя;- минимальный вес коляски (алюминиевый каркас);- зимний мешок для ног2. Кресло-коляска комнатная для детей инвалидов ДЦП (3-7 лет).Необходимый минимум для кресла - коляски:- абдуктор для ног;- фиксаторы для туловища;- ремни ножные и плечевые;- регулировка угла наклона спинки, ширины и глубины сиденья;3. Детские ходунки (для ребенка 3-5 лет) складные, регулируемые (фиксаторы для таза (сиденье), страховочные ремни, мягкие поручни)

ясно) ну может еще не поздно отвезти назад? Я понимаю, что это затруднительно и накладно.
Я бы сделала так: привезла в упаковке, приложила бумагу, где указала почему я приняла это кресло, почему я его возвращаю. Они не имеют право не принять.

[мал-инка]

давно , в начале темы и написания обращений по первым 2 письмам в МЗ, Назарбаевой в Мажилис, в Сенат,  В КОМИССИЮ ПО ДЕЛАМ ЖЕНЩИН ПРИ Президенте- ставился акцент на то, чтобы мамы во всех регионах на местах- параллельно   обращались с аналогичными письмами в местные собесы и акиматы. К сожалению, в ответ тишина.

Конечно тишина! В основном мамы боятся. Не совсем понятно чего, но страх потерять хотя бы тот минимум что есть- огромный.

Сегодня вернулись из "Балбулака" Алматинского. Проживание и  питание мамы без квоты составляет 52 000тг за 25 дней. Если квота "Мать и дитя" то только питание 35000тг.

Пока были в "Балбулаке" возникли некоторые проблемы в бытовом плане и мамочки между собой очень горячо все обсуждали и даже предложили организовать встречу с главным врачом, чтобы обсудить возникшие проблемы. (В Балбулаке сменилась главная врач, теперь там Нукушева С.Г.) И когда глав врач пришла на встречу в зале сидело 5 мам, а остальные типа мимо ходили и были очень заняты. Да просто боялись!!! Хорошо, что врач начала общение с пятью мамами и остальные через некоторое время подтянулись и ДАЖЕ высказали свои претензии!!!! А потом когда их спросили почему сразу не пришли, ответили "боимся, что больше не примут в "Балбулак"!" И вот как с такими родителями можно добиваться чего-то? Если боятся даже говорить, не то что писать обращения?

Кстати встреча прошла, на мой взгляд довольно продуктивно. Поднимался вопрос и о больничных листах, нам пообещали, что больничные листы в следующих заездах будут, т.к. в Балбулаке дети проходят восстановительное лечение!!! По словам Нукушевой это не составляет особой проблемы.

[ПуФФыСтИк]

Народ, а как дела обстоят с очередью на жилье? Есть тут кто стоит на получение квартиры? Родители детей инвалидов и инвалиды детства в общей очереди или отдельной?

[Люция Саутова]

Народ, а как дела обстоят с очередью на жилье? Есть тут кто стоит на получение квартиры? Родители детей инвалидов и инвалиды детства в общей очереди или отдельной?

 

Сегодня как раз проверяла нашу очередь ))) Мы стоим. В одном списке родители детей-инв. и инв. детства.

 

Существует 4 списка (взяла с сайта акимата):

 

1. Список государственных служащих, работников иных бюджетных организаций и военнослужащих, состоящих на учете нуждающихся в жилище из государственного жилищного фонда с момента подачи заявлении по г.Петропавловску

2.  Список малоимущих социально защищаемых слоев населения, состоящих на учете нуждающихся в жилище из государственного жилищного фонда с момента подачи заявлении по г.Петропавловску
3. Список Участников Великой Отечественной войны и Инвалидов войны, состоящих на учете нуждающихся в жилище из государственного жилищного фонда с момента подачи заявленя по г.Петропавловску
4. Список граждан, единственное жилище которых признано аварийным, нуждающихся в улучшении жилищных условий по г. Петропавловск с момента подачи заявления

 

P.S. Существование списка №3 ( участники ВОВ) - полнейший позор страны...стариков осталось всего ничего, а они до сих пор в какой-то очереди.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 24.02.2014, 21:43:43

[Люция Саутова]

А письмо еще дополнять, дорабатывать будем? Или готово?

[TLemur]

А письмо еще дополнять, дорабатывать будем? Или готово?

 

А вы сами как считаете, Люция?

[ПуФФыСтИк]

А письмо еще дополнять, дорабатывать будем? Или готово?

Люция, оно в процессе доработки) но раз тут больше никто ничего не предлагает, оно на внутренней редакции )) проверяется орфография, пунктуация, дорабатываются абзацы и т.д. До конца недели выложу вариант на одобрение. Да надо уже отправлять.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 24.02.2014, 22:53:34