Уважаемый Нурсултан Абишевич!
Мы – граждане Республики Казахстан, равноправный активный электорат, который поддерживает Вас в Ваших начинаниях, в Вашей политической карьере. Мы - родители детей с ограниченными возможностями, мы – люди с ограниченными возможностями.
Мы взывали к помощи Министров здравоохранения, труда и соцзащиты населения, неоднократно обращались и обращаемся в региональные отделения здравоохранения и социальной защиты по вопросам предоставления квот на лечение за рубежом и внутри Республики, повышения уровня реабилитации больных детским церебральным параличом, недобросовестного отношения к нам и нашим детям медицинского персонала, расширения списка препаратов, выдаваемых по льготным рецептам, но нас не слышат.
В нашей петиции к Министру труда и социальной защиты населения г-ну Абденову С.С. мы просили рассмотреть вопрос об увеличении выдаваемых средств гигиены, подгузников, с 480 штук в год до 1456. Разве реально содержать ребенка в чистоте в 1.29 штуке одноразового подгузника в день? Мы просим увеличить число выдаваемых одноразовых подгузников с 1.29 шт. до 4 штук в сутки, то есть 1456 шт. в год.
Так же мы требуем обязать сотрудников учреждений социального обеспечения (СОБЕСов) относиться к своей работе более ответственно, а не давать нам формальные отговорки по вопросам обеспечения инвалидов средствами индивидуальной реабилитации.
Мы требуем соответствующие органы проверять качество закупаемых средств реабилитации. Закупаются инвалидные коляски, на которых невозможно возить ребенка с ДЦП. Выдаются слуховые аппараты, которые не отвечают индивидуальным потребностям человека с глухотой. Предлагаются ходунки и опоры, которые не способны компенсировать имеющиеся физические ограничения. И даже эти коляски и ходунки мы вынуждены ждать годами, потому что закупают их в ограниченном количестве, образовывая очередь.
Бюджетные средства, выделяемые на покупку технических средств реабилитации, откровенно разворовываются. Простой пример: прокуратурой города Астаны возбуждено уголовное дело по ч.2 ст. 307 УК РК по факту закупа в период 2012-2013 гг. инвалидных кресел по завышенной стоимости, а так же несоответствия поставленных колясок технической спецификации к договору о государственных закупках. И это «всего лишь» 13 миллионов тенге.
Мы просили пересмотреть пенсии по инвалидности детям инвалидам. Сегодня это 19 996 тенге. Мы просим разъяснить нам, мамам детей-инвалидов, на что мы можем тратить эти деньги? На питание ребенка с особыми потребностями, на реабилитацию, на покупку дорогостоящих препаратов, часто являющимися жизненно важными?
Отдельная тема - пособие матерей детей-инвалидов. Депутат Д.Назарбаева поднимала вопрос содержания детей за счет государства в детских домах, из ее слов стало понятно, что на одного такого ребенка государство выделяет около 175 тысяч тенге в месяц. Мы получаем 19 996 тенге в месяц и заменяем штат сотрудников дома-интерната: реабилитолог, медсестра, сиделка, повар и др. Государство оценивает наш труд в минимальную заработную плату.
Мы предлагаем ввести новый статус – мать-сиделка, и надеемся, что Вы поддержите нашу инициативу. Большинство из нас не могут трудоустроиться, поскольку круглосуточно заняты уходом за больными детьми, либо вынуждены выходить на низкооплачиваемую работу, пытаясь заработать деньги на жизнь, ограничивая своего ребенка в необходимых реабилитационных мерах: лфк, массаж, логопед, бассейн.
Новый статус даст нам возможность получать заработную плату, делать социальные и иные отчисления, в том числе в пенсионный фонд.
Этот вопрос мы готовы обсуждать с уполномоченным органом, искать компромисс и примем самое непосредственное участие в разработке Закона о присвоении матери ребенка-инвалида статуса сиделки.
В обращении к Министру здравоохранения РК г-же Каирбековой С.З. мы просили пересмотреть условия пребывания родителей в реабилитационных и медицинских учреждениях. Сейчас мамы детей, нуждающихся в круглосуточном уходе, получая курс лечения или реабилитации, оплачивают своё койко-место и питание. Сумма составляет минимум 1 200 тенге в сутки. Курс лечения не меньше 28 дней. Только за свое пребывание там мать вынуждена отдать месячную пенсию ребенка-инвалида и свое пособие по уходу.
Мы просили расширить список лекарственных препаратов, предоставляемых по льготным рецептам. Например, кеппра ( леветирацитам, производство Бельгия), которая является жизненно необходимым препаратом для детей с эпилепсией, не внесена в список гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в РК на 2014 год, хотя г-жа Каирбекова С.З. в разговоре с нами обещала добиться этого.
Ко всему прочему, с января этого года были отменены адресные социальные выплаты детям до 7 лет, не посещающим детские дошкольные учреждения. А так же отказано в услуге льготной поверки домовых счетчиков индивидуального учета потребления воды.
В Послании к народу Казахстана Вы уделили особое внимание людям с ограниченными возможностями. Для них Казахстан должен стать безбарьерной зоной. На деле же про нас просто забыли.
Мы просим Вас поддержать наши инициативы и дать нашим маленьким гражданам достойную жизнь.