Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Wickedbutnice]

Добрый день! Может кому нить нужны отдам туторы размер 24. Нам маленькие стали.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Катя Катюша]

Добрый день всем! В Астану приезжает невролог Плеханов Леонид. Кто что слышал или сам был на приеме, напишите отзывы,пожалуйста. Хотим узнать, есть ли результат после лечения при ДЦП?

[TLemur]

В Астану приезжает невролог Плеханов Леонид.

 

В Астану приезжает мошенник Плеханов Леонид.

[Катя Катюша]

 
В Астану приезжает мошенник Плеханов Леонид.

Можно подробнее?

[TLemur]

 

Может расскажете, что известно о методике Скворцова (Москва)?

 

Метод Скворцова, он же метод Плехова, он же метамерная терапия

 

Если коротко, то метод:

• нарушает технику безопасности при выполнении инъекций (иглы вводятся в зоны расположения нервных стволов, что категорически запрещено при выполнении обычных инъекций);
• подразумевает введение препаратов (кортексина, церебрализина, актовегина), небезопасность которых доказана (стимулируют прионные заболевания), а эффективность не изучена (кроме как в компании-производителе их толком не исследовали) и которые по свидетельству людей, знакомых с разработчиками таковых, не предназначены для применения у человека (церебрализин разрабатывался для проведения опытах на собаках);
• не имеет исследований, которые бы показали объективное улучшение состояния в предварительно случайным образом распределенных группах;
• наносит психологическую травму ребенку посредством длительного причинения боли;
• применяется только тремя людьми во всем мире;
• нарушает инструкции компаний, производящих вышеуказанные препараты;
• в патенте на данный метод, который выдан Скворцову, имеется четкое указание на применимость данного метода только при гипотонической форме ДЦП;
• предлагается по неоправданно завышенной стоимости;
• стимулирует психологическое давление на родителей;

 

 

Всё уже сказано...

[TLemur]

Реабилитация.
Как выбрать из 100 % мусора реабилитации, который достался нам из 60-х, 90-х и как сохранить себя и свою семью?
1.Реабилитация не должна быть медицинская, а должна быть социально-педагогическая.
2.Реабилитация не должна стоить много. Много-это когда семьи ищут в соц. сетях и фондах по 200-300 тысяч, за две недели на Макдональдс-реабилитацию.
3.Реабилитация не должна становиться целью жизни.
4.Реабилитации не должна превращаться в насилие. Что такое насилие, читаем в Википедии и спрашиваем у психологов.
5.Реабилитация не имеет смысла, если ребенок не посещает садик, школу и не контактирует с внешним миром.
6.Реабилитацию не имеет смысла проходить пока семья не осознала и не приняла ребенка с его диагнозом таким какой он есть. Вопросы принятия решает психолог, психотерапевт. И поход к этим специалистам должен быть в первую очередь.
7. Реабилитация-это когда специалист работает с ребенком, а не с овощем. Кто такой ребенок? Если над этим вопросом подумать и поразмышлять, то реабилитация может осовремениться лет на 20 и 100% реабилитационный мусор станет не таким концентрированным.
8.Реабилитация-это когда специалисты рассматривают ребенка, как члена семьи и общества, а не как кусок порванной тряпки, которую нужно зашить.

 

[talrit]

По пункту #2, 200-300 тыс не так дорого, если речь идет о поездках за границу и расходы, связанные с этим. Ведь много историй с положительным результатом тех же самых чешских санаториев с термальными источниками. Ну и так многими нелюбимой Войтой. )

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

[TLemur]

200-300 тыс не так дорого, если речь идет о поездках за границу и расходы, связанные с этим.

 

От завышенных цен было бы разумно требовать завышенные результаты. Пока что Вы не назвали ни одного метода, который такие результаты бы давал. Если не трудно, расскажите, пожалуйста, истории про результаты от чешских термальных источников.

[talrit]

Смотря чио вы имеете под словом результат. Ну вы сами прекрасно знаете, что спастика очень хорошо уходит на источниках. Для многих ДЦПшников это результат, не вам мне обьяснять, что спастика мешает развитию ребенка. Ну и на Войте при мне малыш за 2 сеанса (заезда) начал ползать и потом ходить. Отец помню в Чехии искал барана для садака. Конечно каждый случай индивидуален, но пока есть такая надежда ну и возможность, я считаю, нужно пробывать, в том числе и за границей. За Китай сказать не могу ничего. В Германии, что я заметил, особо не уделяют лечению ДЦП. Там стараются создать условия или среду для пребывания их в обществе.

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

[Катя Катюша]

Термальные источники, их очень много в Алматинской области. Есть и санатории, где есть питание, массаж,грязелечение,физиотерапия и другое. А есть зоны отдыха, приезжаешь, сам готовишь себе, и отдыхаешь как хочешь.

[TLemur]

Термальные источники, их очень много в Алматинской области.

 

Но пока что нет чудесных историй исцеления и снятия спастики на термальных источниках в Алматинской области. Поэтому я довольно скептически к этому отношусь.

[Долгожданный]

Всем доброго дня, а так же со всеми прошедшими праздниками!!!!!!!!!!!!!!!!

Прошу оказать содействия, направьте в нужном направлении, никогда ни куда не обращалась, вот наверное придется.

Хочу своей рыбе купить коляску, в этом году как никогда зимой надорвалась со своей старой  , да и ребетенок мой хорошо подрос.... своими средствами я не обойдусь к сожалению...... как найти спонсоров, куда закидывать удочки, может кто проходил через это, подскажите пжста. Спасибки заранее. Всем удачи! 

[Юлия Инюткина]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия мне 26 лет, моей дочурке 3 году у неё в связи с родовой травмой дцп, спастический тетрапарез. Что мы умее: переворачиваемся, крутится по всей комнате, поднимает голову на локтях хорошо, пытается ползти по пластунски, начала сидеть если посадишь ее. Что не умеем: не интересуемся и не берём предметы, если к ней подносить то интерес проявляет тянет ручки берет но удержать не может. Не говорит, не просится на горшок. Не знаю сохранный ли у нас интеллект или нет

[Юлия Инюткина]

И сразу есть 2 вопроса: 1) могу ли я купить коляску ( если она внесена в ИПР) и получить за неё компенсацию? И сумма фиксированная или рассчитывается индивидуально? 2) как вам центр балбулак в Алмате? Хотим ехать платно туда же

[Люция Саутова]

И сразу есть 2 вопроса: 1) могу ли я купить коляску ( если она внесена в ИПР) и получить за неё компенсацию? И сумма фиксированная или рассчитывается индивидуально?

 

Здравствуйте!

Вы из Казахстана? Если да, то компенсацию получить не можете, у нас пока такая система не введена.

[Юлия Инюткина]

И сразу есть 2 вопроса: 1) могу ли я купить коляску ( если она внесена в ИПР) и получить за неё компенсацию? И сумма фиксированная или рассчитывается индивидуально?

Здравствуйте!
Вы из Казахстана? Если да, то компенсацию получить не можете, у нас пока такая система не введена.

. Да с Темиртау, Карагандинской обл. Как жалко

[Света мама Димы]

как вам центр балбулак в Алмате? Хотим ехать платно туда же

Центр суперский. Условия немного не очень. Зато в плане лечения отлично. 

[Юлия Инюткина]

Спасибо за отзыв! А условия ничего страшного, условия не главное. Лишь бы лечение было хорошее.

Сообщение отредактировал Юлия Инюткина: 21.06.2017, 18:46:48

[Здоровое общество-2050]

Всем привет!

Мы недавно зарегистрировали Общественное Объединение Инвалидов 

Трудно начинать с самого начала, но есть определенная цель к которой мы решили идти.

Пока очень мало единомышленников, мало опыта, начинаем все с нуля.  

Если есть кто с Карагандинской области и вы хотите на деле помогать деткам, можете отстоять позицию Общества в различных организациях, то при вашем согласии, мы могли бы как-то наладить контакты. 

Приоритетной задачей Общественного Объединения является всемерная помощь тяжелобольным детям и детям-инвалидам, а именно, - помощь в решении медицинских, социальных, правовых проблем. 

[Долгожданный]

Всем здравствуйте.

Подскажите где у нас в Казахстане можно проконсультироваться у врача ортопеда, желательно в Астане (и в гос. структуре)?

У нас большие проблемы с ногами... хочу у нескольких ортопедов побывать на консультации. Ребенку 8 лет.Спасибо.