Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Julina]

Это руководители местных нпо, акимы сами ведь не будут составлять предложения и у нас не спросят, кому то отпишут, а руководители оф и нпо как раз посредники между нами и акимами...
Тимур, можно инфу по диспорту перепостить в добрых сердцах? Осталось меньше недели, никто не откликается.. здесь все замерло что ли...хотябы самых тяжелых проколоть бы, подрасслабить...

ОГРОМНОЕ спасибо! Разослала заинтересованным лицам, будем сосредотачиваться)

 
Если бы они еще не боялись предлагать и не думали, что если моментального эффекта нет, значит нет смысла...

[Yelena Yem]

Здравствуйте! Не знала в какую тему написать, поэтому пишу здесь. У сына диагноз ДЦП гиперкинетическая форма. Врач прописал нам лекарство Мемантин. В продаже есть только в Алмате. И дорого, кажись около 12 000 тг. Кто нибудь принимал? Какие отзывы?

[Yelena Yem]

Здравствуйте! Не знала в какую тему написать, поэтому пишу здесь. У сына диагноз ДЦП гиперкинетическая форма. Врач прописал нам лекарство Мемантин. В продаже есть только в Алмате. И дорого, кажись около 12 000 тг. Кто нибудь принимал? Какие отзывы?

[Yelena Yem]

И еще вопрос - насколько эффективна остеопатия при лечении дцп?

[TLemur]

И еще вопрос - насколько эффективна остеопатия при лечении дцп?

 

Ни насколько.

[Tania2436]

Уважаемые мамы !Может кому то будет интересно в Бишкеке раз в три месяца проводятся курсы реабилитации с очень хорошими специалистами из России !Очередной курс назначен на начало сентября !ЛФК ,Бобат терапия ,логопед-деффектолог,массаж с элементами мануальной терапии и гашением позотонических рефлексов,консультация невролога .Все в одном месте .По всем интересующим вопросам пишите в личку.

[Yelena Yem]

Прошу совета - как помочь ребенку набрать вес? У нас гиперкинезы, высокий тонус. Плюс ежедневные занятия сгоняют с таким трудом набранные граммы. Может есть какие высокопитательные смеси ?

[RRRAAA]

В многопрофильном  реабилитационном центре « АРУАНА»   проводится  реабилитация детей с ДЦП на основе  единственной в мире комплексной системы  кондуктивной педагогики, разработанной  венгерским ученым- педагогом А . Пете.

Благодаря правильно разработанной и постоянно улучшающейся комплексной программе идет коррекция дезинтегрированных функции ,возникающих вследствие поражения центральной нервной системы.

В рамках Дня открытых дверей  11-12 июля 2016 года с 10 часов до 15 часов консультации детей с ДЦП  проводит  руководитель международных проектов Института  кондуктологии имени Андраша Пете ( Будапешт).

Адрес центра : г.Алматы    ул. Жамакаева ,93

Телефон для справок  +7-702-707-0011

Первичная консультация бесплатная. 

Добавлю от себя. Почему я публикую этот пост. У меня ДЦП реабилитацией занимались родители. Взлгянув на эту методику, которую в Алматы курируют специалисты из Венгрии, был удивлен. 

1) Игровая форма и побуждение к самостоятельности
2) Возможность присутствия родителей на занятиях которые проводятся в группах

 

[raSvet(a)]

Рада очень за детей Алматы, что есть возможность позаниматься с венгерскими специалистами из института кондуктивной педагогики. Круто! Кто-то был у них на занятиях? Нам они понравились, столичные дети занимались с вострогом! И жаль, что у них и родителей остались странные чувства непонимания произошедшего и разочарования от проекта, о котором говорится в предыдущем посте. В Астане "дополнительный реацентр открытый в 2015 году" закрылся через немногим более месяца работы, без объяснения причин и планов на будущее. Ответ на депутатский запрос тоже ясности не превнес (а ведь со словами всесторонней поддержки властьимущих и их благодарности за перспективы для детей и заботу, проводилось собрание в честь открытия) . Хорошо на днях статья в "Эксперте здоровья" прояснила ситуацию, и некоторые  утверждения повеселили: "в южном климате можно достичь больших и лучших результатов, для детей с ДЦП в Астане очень тяжелые климатические условия" Это новое веяние в лечении?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 16.08.2016, 16:33:12

[TLemur]

Может есть какие высокопитательные смеси ?

Педиашур, например.

[XeniaXeniaXenia]

Всем здравствуйте.....получили мы сегодня  ужасное инвалидное кресло!нет времени и сил , если  честно перечитывать все  страницы....кто-нибудь скажите, ЕСТЬ СМЫСЛ писать в министерство и требовать коляску такую, какая подходит именно моему ребенку (дцп и еще  куча всего)

[Света мама Димы]

Всем здравствуйте.....получили мы сегодня  ужасное инвалидное кресло!нет времени и сил , если  честно перечитывать все  страницы....кто-нибудь скажите, ЕСТЬ СМЫСЛ писать в министерство и требовать коляску такую, какая подходит именно моему ребенку (дцп и еще  куча всего)

Конечно есть смысл. Пишите!!! Ведь это нужно ВАШЕМУ ребенку.

[XeniaXeniaXenia]

 

Всем здравствуйте.....получили мы сегодня  ужасное инвалидное кресло!нет времени и сил , если  честно перечитывать все  страницы....кто-нибудь скажите, ЕСТЬ СМЫСЛ писать в министерство и требовать коляску такую, какая подходит именно моему ребенку (дцп и еще  куча всего)

Конечно есть смысл. Пишите!!! Ведь это нужно ВАШЕМУ ребенку.

 

Огромное спасибо за ответ!Посоветуйте с чего начать, написать в управление или сразу  в мин-во? 

Может быть у кого-то есть опыт получения коляски инвалидной, поделитесь как вы этого добились?

[ПуФФыСтИк]

Всем здравствуйте.....получили мы сегодня  ужасное инвалидное кресло!нет времени и сил , если  честно перечитывать все  страницы....кто-нибудь скажите, ЕСТЬ СМЫСЛ писать в министерство и требовать коляску такую, какая подходит именно моему ребенку (дцп и еще  куча всего)

Конечно есть смысл. Пишите!!! Ведь это нужно ВАШЕМУ ребенку.

Огромное спасибо за ответ!Посоветуйте с чего начать, написать в управление или сразу  в мин-во? 
Может быть у кого-то есть опыт получения коляски инвалидной, поделитесь как вы этого добились?

Отдайте коляску обратно, напишите почему возвращаете. В заявлении на коляску напишите требования, которые вы предъявляете к коляске. Можете указать и название, и модель.

[XeniaXeniaXenia]

коляску вернула, в заявлении так и указала почему! сказали ждать резульат

[Долгожданный]

Всем добрый день. Как и где оспорить заключение ПМПК? .... после их заключений (15 минут всего с ребенком общаясь) руки опускаются...... :-(

[Юлия818]

Уважаемые мамы !Может кому то будет интересно в Бишкеке раз в три месяца проводятся курсы реабилитации с очень хорошими специалистами из России !Очередной курс назначен на начало сентября !ЛФК ,Бобат терапия ,логопед-деффектолог,массаж с элементами мануальной терапии и гашением позотонических рефлексов,консультация невролога .Все в одном месте .По всем интересующим вопросам пишите в личку.

Есть какие-либо отзывы по реабилитации?

[ПуФФыСтИк]

Всем добрый день. Как и где оспорить заключение ПМПК? .... после их заключений (15 минут всего с ребенком общаясь) руки опускаются...... :-(

вы можете взять контакты в самой пмпк. А вообще, они подчиняются Министерству образования и науки. Можно написать в прокуратуру.

[TLemur]

после их заключений (15 минут всего с ребенком общаясь) руки опускаются...... :-(

 

Что было сказано в заключении?

[talrit]

Прошу совета - как помочь ребенку набрать вес? У нас гиперкинезы, высокий тонус. Плюс ежедневные занятия сгоняют с таким трудом набранные граммы. Может есть какие высокопитательные смеси ?

У нас тоже самое. Мы немного набрали Малоежкой от Педиашур. Но тонус и занятия также сгоняют вес.

Отправлено с моего SM-J700H через Tapatalk