Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

Всем здравствуйте.

Подскажите где у нас в Казахстане можно проконсультироваться у врача ортопеда, желательно в Астане (и в гос. структуре)?

У нас большие проблемы с ногами... хочу у нескольких ортопедов побывать на консультации. Ребенку 8 лет.Спасибо.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

Я рекомендую 2 городскую детскую больницу в Астане, отделение ортопедии.

Там и сам заведующий консультирует http://gdb2astana.kz...4-30-25?id=160 

и врачи отделения, или коллективно, если большие проблемы. 

ДЦПшников оперируют не первый год, большими партиями (в периоды приезда ортопеда из Литвы), мой ребенок тоже там побывал.

Еще можно в научном центре материнства и детства,там тоже отделение, тоже консультируют и оперируют, к ним также приезжают проводить мастер-классы иностранные спецы, но как я поняла - немного другая школа, если можно так выразиться.

[Долгожданный]

raSvet(a), спасибо большое за адреса, съездим.....тем более у нас нет в городе ортопеда, а в области наш светила сказал, что у нас проблемы - это норма для ДЦП ....для чего ко мне приходите на прием.

Конечно в каких городах мы были везде старалась попасть к ортопедам ....у всех разные мнения ... а итог один....... ни опоры нет у ребенка .... дисплазия ТБС - подвывих - вывих одного бедра..... теперь вообще не знаю, что делать ...думаю в Астану на консультацию, в Барнаул,  Новосибирске были .... потом буду думать , что делать .... Ребенок то с поддержкой пытается ходить.

[sunny_dja]

И сразу есть 2 вопроса: 1) могу ли я купить коляску ( если она внесена в ИПР) и получить за неё компенсацию? И сумма фиксированная или рассчитывается индивидуально? 2) как вам центр балбулак в Алмате? Хотим ехать платно туда же

 

добрый вечер. слышала про реабилитационный центр "Жулдызай" на ул. Мустафина в Астане. 

может быть они смогут помочь, ближе все таки, чем Алматы.

[Катя Катюша]

Добрый день! Кто-нибудь знает где можно в Алматы взять тутора ( ортопедическая обувь) с открытым носом? 38-39 размер на подростка.

Прикреплённые изображения:

• 

[Мариника]

Добрый день! Кто-нибудь знает где можно в Алматы взять тутора ( ортопедическая обувь) с открытым носом? 38-39 размер на подростка.

Здравствуйте,
Напротив Аэровокзала, по Жибек жолы, есть ортопедический цех, там и магазин. Много моделей, съездите, посмотрите. Они и на заказ делают, по индивидуальным меркам.

[Катя Катюша]

Спасибо. Вчера узнавали насчет этого магазина,сказали цех на грани вымирания. То ли аппаратура старая и уже не особо берутся за заказы.то ли что другое. Сами с другого города. В Алматы приехали только ради этой обуви. И найти не можем. Объездили уже много магазинов,но нужного размера нет. Только детские.

[Динуся]

В чатах идет бурное обсуждение открытие центра "Шаг к мечте" это правда?

[Динуся]

Реабилитация 2000дол в месяц

[Катя Катюша]

Добрый вечер! Может кто сталкивался, дали коляску. Ребенку 13 лет, дцп, не Может ходить. На коляске может самостоятельно передвигаться, держась за специальные ручки на колесах. Летом дали 2 коляски одинаковые. Только одна с козырьком,для улицы. На этих колясках он сам не сможет перемещаться. Нет никаких приспособлений у этих колясок. Когда давали коляски, мы спрашивали, можно ли другие получить,так как эти ему не подходят.сказали что при диагнозе дцп положены такие. Вопрос, могут ли нам их обменять? Или самостоятельно продавать их и брать необходимую модель?

[TLemur]

Вопрос, могут ли нам их обменять?

 

Нет. Надо было при получении писать письменный отказ и в письменном виде требовать те, которые нужны были. А не устно спрашивать.

[Татьяна Сырлыбаева]

Всем добрый вечер!

Я мама ребёнка с синдромом Ангельмана. Это редчайшее генетическое заболевание, которое

встречается примерно 1 раз на 15 тысяч родов. То есть в Казахстане людей с таким заболеванием

проживает не так много.

Болезнь почти не изучена. Те, кто ей болеют, плохо спят, не всегда могут ходить и говорить, но

влияние в каждом случае индивидуальное — при правильной (и ужасно трудоёмкой) терапии

ребёнка можно «поставить на ноги».

Болезнь неизлечимая и, главное, совершенно непонятно, что в итоге будет…

В Казахстане на сегодняшний момент нет никаких условий для того, чтобы как-то нормализовать

жизнь деток с синдромом Ангельмана, а самое главное очень мало кто знает какие методики

необходимо применять для реабилитации наших деток.

 

Я предлагаю всем родителям деток с синдромом Ангельмана и с другими генетическими

патологиями нервной системы объединится и сделать всё возможное для наших деток!!

Найти лучших специалистов, создать, при поддержке государственных органов РК, центр знаний

про эту болезнь. Это очень сложно, потому что больных синдромом Ангельмана, и с другими

подобными генетическими проблемами детей так мало, что их практически никто в Казахстане не

видел! Поэтому нам, родителям таких деток, необходимо объединиться для достижения целей,

т.к. только так будет возможно решить проблему на государственном уровне, нас будет не один –

два человека, а 10-20- 30…

 

Родители деток с синдромом Ангельмана и любыми другими генетическими заболеваниями,

пожалуйста, свяжитесь со мной по телефону +7-701- 731-69- 31 или напишите по whatsapp

(Татьяна).

Я буду очень рада, если вы поможете с распространением этого поста, если много людей его

репостнёт, то наверняка он дойдёт до нужных получателей, родителей деток которым

необходима помощь и которые не против объединиться.

На сегодняшний день создана официально организация по поддержке пациентов с тяжелыми

заболеваниями нервной системы, в структуре, которой мы и организовали Сообщество пациентов

с генетическими патологиями нервной системы. Готов рабочий вариант сайта, расчетный счет, бухгалтерский и ревизионный учет, оргкомитет.

 

С уважением,

Татьяна

+7-701-731-69-31

[Арктика]

Всем доброго времени суток.

Ищу грамотного , опытного специалиста по ЛФК в Алматы, буду благодарна  если кто подскажет контакты.

А ещё не могу найти сообщество родителей детей с ДЦП в Казахстане - в любой соц. сети. Они есть? Трудно плавать в одиночку в море информации ..

[SaltanatSM]

Всем доброго вечера

Уважаемые форумчане, помогите снять квартиру в г.Астана на месяц недалеко от детской больницы №2 , желательно 1 этаж, ребенок взрослый колясочник, для прохождения курса реабилитации в детской городской больнице с 20 ноября 2017 г. на сумму 100 000-120 000 тг.  Найти на месяц не можем, все квартиры сдают на длительный срок

[Света мама Димы]

Все таки дошло)) Почему только 1 группы непонятно.

http://www.kt.kz/rus...1153651108.html
 

[nadezhda.com08]

Клуб Добряков

https://m.vk.com/mai...ct=msg&id=60090

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал nadezhda.com08: 26.02.2018, 17:00:02

[Inch@]

Всем здравствуйте! Кто может посоветовать хорошего врача который грамотно может прочитать мрт головного мозга, нам надо заключение грамотного специалиста.

[мал-инка]

Привет всем. Хотела оставить отзыв о "Балбулак". И раньше не фонтан был, а нынче вообще просто ужас. Раньше хоть лечили, мы поэтому туда и ехали, а в этот раз как-будто впервые попали. Короче, там сменилось руководство. Еще в январе звонила им,  спрашивала, что планируем приехать в марте, будут ли работать  на праздничные дни, ответ был конечно будем, на самом деле и в выходные не работали и в праздничные дни не работали. Экономят: на воде- в кулерах не было по три дня, даже лекарства детям запить не чем, только вода  из под крана, также экономят  на оплате зар. платы- сократили персонал, на выходные, даже воспитатели не приходят, детей гулять не водят, все в корпусах сидят с ума сходят, кислородные коктейли раньше давали все время пребывания теперь только 10 раз. В столовой в основном картошка, и то сладкая подмороженная, кабачки и рыбные котлеты. В город детей  не выпускают категорически. Каждую процедуру выпрашивать приходилось. ЛФК индивидуально не делали, сам может пусть сам и делает, и им не важно , что ребенок делает не правильно. Мамочки возмущались, директор в туалет спрятался и не выходил, пока все не разошлись.  Из-за стресса драки начались, между детьми, одна бабушка санитарку побила, Ужас. Ездили 9 раз туда, как-будто впервые попали. Директор так и сказал, если бы знали, что у вас такой ребенок мы бы вас не взяли. А прошлые 8 раз наши поездки???? Диагноз меняют не смотря на обследование, которое мы прошли за свой счет, они же направили в клинику и не верят результату.  Выписку на руки не дали, сказали отправят на емейл и тишина, нет выписки. Это просто КОШМАР. Больше никогда туда не поедим.  Мед. персонал старались по старой памяти улучшить положение, но что они могут если с головы гниль пошла....

[Света мама Димы]

Привет всем. Хотела оставить отзыв о "Балбулак". И раньше не фонтан был, а нынче вообще просто ужас. Раньше хоть лечили, мы поэтому туда и ехали, а в этот раз как-будто впервые попали. Короче, там сменилось руководство. Еще в январе звонила им, спрашивала, что планируем приехать в марте, будут ли работать на праздничные дни, ответ был конечно будем, на самом деле и в выходные не работали и в праздничные дни не работали. Экономят: на воде- в кулерах не было по три дня, даже лекарства детям запить не чем, только вода из под крана, также экономят на оплате зар. платы- сократили персонал, на выходные, даже воспитатели не приходят, детей гулять не водят, все в корпусах сидят с ума сходят, кислородные коктейли раньше давали все время пребывания теперь только 10 раз. В столовой в основном картошка, и то сладкая подмороженная, кабачки и рыбные котлеты. В город детей не выпускают категорически. Каждую процедуру выпрашивать приходилось. ЛФК индивидуально не делали, сам может пусть сам и делает, и им не важно , что ребенок делает не правильно. Мамочки возмущались, директор в туалет спрятался и не выходил, пока все не разошлись. Из-за стресса драки начались, между детьми, одна бабушка санитарку побила, Ужас. Ездили 9 раз туда, как-будто впервые попали. Директор так и сказал, если бы знали, что у вас такой ребенок мы бы вас не взяли. А прошлые 8 раз наши поездки???? Диагноз меняют не смотря на обследование, которое мы прошли за свой счет, они же направили в клинику и не верят результату. Выписку на руки не дали, сказали отправят на емейл и тишина, нет выписки. Это просто КОШМАР. Больше никогда туда не поедим. Мед. персонал старались по старой памяти улучшить положение, но что они могут если с головы гниль пошла....

Как то странно. Я всегда от Балбулака в восторге была. Почему ж так испортилось все?

[Долгожданный]

Добрый день.

Хочу поблагодарить  MYBABY1  .

Только на Вашем примере я затеяла  переписку с соц.защитой по поводу приобретения нужной нам модели коляски.

Через три года переписки ...... нам ее приобретают!

Так что мамочки ПИШИТЕ и отказывайтесь (только письменно) от неподходящей вам коляски.

Пишите... да  будите услышаны!

Еще раз СПАСИБО  MYBABY1!!!!!!

Всем здоровья и удачи!!!!!

Сообщение отредактировал Долгожданный: 10.04.2018, 13:42:46

[Tatyana Tol]

Здравствуйте.ребенку 14лет на инвалидности -ДЦП.Положено ли ему санаторно-курортное лечение?Не реабилитация, а именно оздоровительные санатории.Где есть свежий воздух.Реабилитацию проходит только РДРЦ г.Астана раз в год ,а то и в два года раз.В собесе детей в санатории отправляют только слабовидящих и слабослышащих.Обьясняют это тем что наш ребенок нуждается в сопровождении.так ли это на самом деле?