Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

Срочно!!!!ПОМОГИТЕ!!! распространить информацию--нужен специалист по реабилитации для участия на форуме в Казахстане, г. Кокшетау в октябре примерно в 20-28 числах октября, желательно с ближнего зарубежья. Для родителей детей с ДЦП, аутизмом и т.д. Спасибо за участие.Проект социальный оплата соответственная,один день!!!Пожалуйста вы же многих специалистов знаете!!!!СПАСИБО!!!

[Динуся]

[Динуся]

https://m.youtube.co...h?v=JWC5vIgGOYM

[ПуФФыСтИк]

Дорогие друзья!

     Приближается Новый год. Это время волшебства и  исполнения желаний! И время для нашей ежегодной традиционной акции «Письмо Деду Морозу».

     Мы ждем писем от ваших деток Дедушке Морозу. Пожалуйста, тщательно подумайте, что бы ваш ребенок хотел получить в подарок. Новый год –это праздник, когда все желания сбываются! 

     Письмо должно быть ярким и красочным и помещаться на лист формата А4. 

     Обязательно напишите имя ребенка, его возраст и диагноз.

     Если вы хотите в подарок одежду или обувь, обязательно укажите размер и рост ребенка.

     Если определенную игрушку, напишите название, функцию, название компании, которая выпускает эту игрушку.

     Мы не приветствуем запросы мобильных телефонов, планшетов, ноутбуков, телевизоров, только если это действительно необходимо ребенку. Каждое такое письмо будет рассматриваться индивидуально.

     Все письма вы должны переслать до 20 ноября 2016 года на электронный адрес a_irina2002@mail.ru После этой даты письма приниматься не будут.

     Подарки детям вручит Дед Мороз на новогоднем утреннике. Место, дату и время проведения я сообщу дополнительно. 

     С уважением, команда волонтеров «Я рядом»

     Телефон для вопросов и уточнений 8 701 762 0836 Ирина. 

Акция проводится в городе Алматы.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 17.10.2016, 13:29:33

[Света мама Димы]

Привет всем. У нас проблема с памперсами. Вернее с их размером. Мы уже много лет пользуемся 6 кой. Все было нормально. Но летом стала замечать что Димка психует когда на нем памперс одет. Так методом тыка поняла что они ему малы и он не может в них сходить ввиду физических особенностей. В собесе говорят что детские памперсы только до 6 размера а затем идут взрослые 1 номер. Но они нам будут большие. Как быть? Я помню как то давно в России когда лечились видела там в магазинах 7 номер памперсов. У кого мальчики 8 летнего возраста или около того. Как вы выходите из положения? Последний раз нам дали подгузники медицинские для детей с особенностями развития. Они идут без номера на 15-30 кг. Димка весит 18 но и они нам малы.

[Динуся]

[Люция Саутова]

Привет всем. У нас проблема с памперсами. Вернее с их размером. Мы уже много лет пользуемся 6 кой. Все было нормально. Но летом стала замечать что Димка психует когда на нем памперс одет. Так методом тыка поняла что они ему малы и он не может в них сходить ввиду физических особенностей. В собесе говорят что детские памперсы только до 6 размера а затем идут взрослые 1 номер. Но они нам будут большие. Как быть? Я помню как то давно в России когда лечились видела там в магазинах 7 номер памперсов. У кого мальчики 8 летнего возраста или около того. Как вы выходите из положения? Последний раз нам дали подгузники медицинские для детей с особенностями развития. Они идут без номера на 15-30 кг. Димка весит 18 но и они нам малы.

 

Света, у нас такая же проблема. Даниялу 7,5 лет и вес 18-19кг. Пока всё-таки пользуемся Pampers Active Baby 6. Взрослые №1 мерили, велики очень.

В этом году получали белорусские подгуники Senso - о, это ужас...

В общем, тоже думаем, как быть дальше.

[Света мама Димы]

Люция привет. Мне подсказали на детях-ангелах что взрослые размер 0 или еще пишут xs должны подойти. Вот ищу их на пробу хоть купить. Пока не нашла.

[danic_ov]

Народ приветствую

хотелось бы узнать, кто какими ходунками пользуется. 

До вчерашнего дня пользовались обычными ходунками только удлиняли по росту (распиливали и делали выше)

А вчера сынок навернулся на них(сильно вытянулся за лето). Вот думаю о приобретении специализированных ходунков. 

нам 3,5 года высота до подмышек (смог замерить только до подмышек) 70 см

Сам склоняюсь к ходункам бронко мустанг (только очень дорого)

хотелось бы узнать мнение опытных людей.

Всем спасибо. 

[Tania2436]

Дорогие родители с 6 февраля в Бишкеке начнет свою работу реабилитационный центр "Шаг к мечте " для детей страдающих ДЦП.Идет набор деток в группы к специалистам ,все они из России ,из разных центров .Предложенные процедуры таковы :массаж ,включает в себя комплексный подход и элементы мануальной терапии, лфк в двух разных методиках,Бобат терапия ,кондуктивный педагог ,логопед -деффектолог и консультация невропатолога .Все вопросы пожалуйста можете задовать в личку . Спасибо!

[Koreamania]

 

после их заключений (15 минут всего с ребенком общаясь) руки опускаются...... :-(

 

Что было сказано в заключении?

 

Добрый вечер! А нас мучали аж 30 минут и потом написали диагноз F70, дали направление в психбольницу. У кого есть хороший психиатр? Нам 7.5 лет. ДЦП уже легкой степени, но ПМПК направление в школу не дала. Неужели надо ложить больного ребенка в психушку? Дайте совет. Честно уже отчаялась. Заранее спасибо. Мы с Астаны.

[TLemur]

Неужели надо ложить больного ребенка в психушку?

 

Если он больной, то надо госпитализировать.

Расскажите, пожалуйста, о ребенке подробнее.

[SaltanatSM]

Всем привет. Подскажите, где можно приобрести мяч для занятий с ребенком дома диаметром 95 см или 100 см

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 01.12.2016, 23:18:00

[Ботагоз_Наурызбаева]

дд! подскажите где в астане можно приобрести вот такие треугольники для занятий лфк (на рисунке на полу лежат)

Прикреплённые изображения:

• 

[Катя Катюша]

Дорогие родители с 6 февраля в Бишкеке начнет свою работу реабилитационный центр "Шаг к мечте " для детей страдающих ДЦП.Идет набор деток в группы к специалистам ,все они из России ,из разных центров .Предложенные процедуры таковы :массаж ,включает в себя комплексный подход и элементы мануальной терапии, лфк в двух разных методиках,Бобат терапия ,кондуктивный педагог ,логопед -деффектолог и консультация невропатолога .Все вопросы пожалуйста можете задовать в личку . Спасибо!

. Кто-нибудь интересовался подробностями в данном сообщении ? Написала в личку несколько дней назад, ответа нет.

[Кайруша]

Здравствуйте!

На следующей год дочке  (7 лет, рост 108 см., вес 14 кг.) можно получить коляску. На сколько я поняла должны дать 2 коляски, прогулочную и для домашнего пользования (как точно называется, не знаю). Подскажите, где можно прочитать, какие коляски положены?

[Akma_85]

Здравствуйте, мамы! Посоветуйте пожалуйста вАлматы есть хороший реабцентр диагноз-ДЦП, и где лучше было быпройти курс лечения в Астане или в Алматы, и в каких клиниках, спамибо болбшое,
Всем добра!!!!

Отправлено с моего E6553 через Tapatalk

[Света мама Димы]

Здравствуйте, мамы! Посоветуйте пожалуйста вАлматы есть хороший реабцентр диагноз-ДЦП, и где лучше было быпройти курс лечения в Астане или в Алматы, и в каких клиниках,
спамибо болбшое,
Всем добра!!!!

Отправлено с моего E6553 через Tapatalk

РДРЦ "Балбулак" Алматы

[talrit]

По нашим реацентрам так мало информации и отзывов. Приходится ездить по России и Зарубежью.

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

[мама троих детей]

Здравствуйте, мамы! Посоветуйте пожалуйста вАлматы есть хороший реабцентр диагноз-ДЦП, и где лучше было быпройти курс лечения в Астане или в Алматы, и в каких клиниках, спамибо болбшое,
Всем добра!!!!

Отправлено с моего E6553 через Tapatalk

В Астане тоже есть республиканский  реабилитационный центр.  Туда попасть проще чем в Балбулак. Направление дает поликлиника . Встаете на очередь в Горздраве. А лучше взять направления  в оба и куда очередь вперед подойдет туда и поедите. 

Сообщение отредактировал мама троих детей: 28.01.2017, 21:54:40