Сообщений в теме: 586

[Динчик]

Спасибо большое за поддержку!
Сейчас ничего критичногт все таки я думаю не происходит. Просто происходит что то, что пока однозначно не понято и не объяснено никем кроме Имрана. Имран однозначно сказал, что нужна операция.
Но я все таки склонна доверять Бен-хаиму пока больше просто потому что он моего сына оперировал и не раз и знает ситуацию что ни на есть "изнутри". То есть я никоим образом не ставлю под сомнение опыт и квалификацию Имрана, но думаю он как и Бен хаим сталкиваясь с особенностями заболевания моего сына возможно делал бы сейчас что то иначе чем предполагает делать сейчас.
Короче я пока думаю и наблюдаю за сыном.
Ездили сегодня в первую детскую. У Акмаля опять копростаз. То есть ему не помогали покакать уже ни дюфалак, ни свечи, ни даже как оказалось и клизма. Сегодня в первой детской ему сделали клизму-не помогло. Потом я попросила как феврале ему просто выковырять у него возможно пробку. И врачи помогли. Выковорили ему снова пластилиновых какашек и за ними вышло стооооолько... Потом они решили добить еще цирулином и в итоге он уже четвертый раз вот какает с трех дня. Прорвало слава Богу! И на живот больше не жалуется и самое смешное, что и из стомы сегодня совершенно не бежало.
Так что возможно каким то образом все таки кишечник мог на это все повлиять.
Завтра пойдем на прием к гастроэнтерологу. Ищу сейчас как раз такого с опытом лечения детей с хпн (хотя вряд ли удасться).

[Динчик]

Снимала сегодня сына в кабинете Алексея (The BC) в ДОМ-е

 

[marisha66]

Ну, слава Богу, Дина! А то и у меня чувство тревоги в душу вползло, что-то у нас слишком хорошо. Мало ли что может быть. 

[Динчик]

Ну, слава Богу, Дина! А то и у меня чувство тревоги в душу вползло, что-то у нас слишком хорошо. Мало ли что может быть. 

 

Мариш, не переклаывайте на себя проблемы других!!! Вы так навлекаете их - я по крайней мере верю в это

 

У вас этого и не должно быть, потому что все эти осложнения с кишечником - это вытекающее от ХПН. У вас же нет его!!! Поэтому и проблем этих быть не может!

[marisha66]

Мариш, не переклаывайте на себя проблемы других!!! Вы так навлекаете их - я по крайней мере верю в это

И я об этом тоже подумала. Но просто, прочитала про Акмальку и как-то встревожилась -очень я расслабилась в последнее время, Женька меня жалеет что ли Тфу-тьфу, не сглазить. 

[sale2011]

Дина, каждый день захожу в вашу темку, а новостей нет(( как Иманчик?

[Динчик]

Дина, каждый день захожу в вашу темку, а новостей нет(( как Иманчик?

 

Спасибо, что переживаете

Из новостей у нас стабильность. То есть не шикарно, но и не плохо. Поверх старой простуды (или что уж там у него было) в последний день приема антибиотиков у него наложилось новое. Кашель очень сильный был и рвало очень много - аж похудел (с учетом еще и хорошего опорожнения кишечника еще в первой детской). Мы прям никак эти 10 кг. веса не преодолеем. То есть только только начинаем идти к 11 кг. и даже чуть выше, как обязательно что то случается и мы опять теряем вес.

Кашель был сухой и приступами. Начали давать антигистаминные препараты (как советовали многие и тут на форуме и в итоге и наша врач не это наконец то сказала) и вроде уже получше. Кашель даже отхаркиваться начал.

 

А вот с кишечными делами опять все как то не понятно...

Мы съездили к гастроэнтерологу - мне лично очень понравилась женщина. Все внимательно и тщательно изучила, сделали УЗИ в двух вариациях: стоя пока он пьет воду (смотрели как она доходит до желудка) и потом через 20 минут уже лежа.

Проходит вода нормально, а потом в желудке стоит долго. Желудок весь наполнен какой то плотной слизью как сказала врач узист. Потом вода из желудка должна как мне сказали через 20 минут уже уйти ниже, а у Акмаля она в полном объеме оставалась в желудке. Тогда врач сказала походить еще 20 минут и только потом вода начала уходить потихоньку (по факту - наполовину). Врач сделала заключение, что перистальтика сильно снижена, потом по моим же описаниям как мы опорожняем кишечник она сказала, что и толстая кишка и тонкая тоже как положено не выполняют свои функции. Желудок долго не переваривает пищу и поэтому у ребенка нет аппетита, потому что желудок просто полный. И ведь действительно после прочистки в первой детской у сына резко вдруг появился бешенный аппетит! Сейчас опять пропал и опять начались запоры даже на фоне приема кучи препаратов, которые нам назначил гастроэнтеролог: креон, мотилиум, диджес витум, боботик, антифлат (при вздутии, которое у нас есть всегда ). Пока эффекта нет - ждемс.

Рефлюкс у сына так и остается -я прям сама его видела.

Что то еще и в поджелудке и в печени она углядела, но я пока что не получила заключение, так как врач ждет еще результатов анализов кала (копрология уже готова, ждем анализ на дисбактериоз)/

Копрологию приложу к сообщению. Педиатр говорит нормальная по мне так там вроде как много всякого вне нормы, но может это действительно часто встречающиеся отклонения, что стали уже нормой.

 Жангазиев.pdf   179,03К   Количество загрузок: 2171

 

Стома слава Богу течь перестала. И я все разговоры об операции прекратила. Видимо действительно раздутые петли кишок давили каким то образом на стому и она открыла свои складки.

Правда на боль в писюне все также часто жалуется, особенно по ночам прям плачет и просит погладить... я прям переживаю - наверное это ненормально, что я глажу ему писюн ну поверх одежды конечно, но все же

Но уролог из Англии говорит, что боль в мочевом у детей с клапанами задней уретры частое явление. У сына правда это как то затихает иногда и усиливается снова. Вот сейчас ночами прям плачет часто и еще тужится покакать из-за запоров и короче ночи спим мы тяжко

Но все таки считаю, что ситуация сейчас стабильная За что благодарю Всевышнего и радуюсь жизни вместе с сыном!!!

Ждем ужасно нового года, деда мороза, который подарки принесет сыну и под елочку положит и праздник принесет в дом

На каждую елочку в городе он сразу же кричит, что к ней придет дед мороз с подарками - и самое прикольное, что у него ассоциации, что чем больше елка, тем больше дед мороз по размерам к ней придет

 

Ну вот и все наши новости и очередная простыня от меня

С прошедшими всех праздниками!!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 18.12.2013, 09:50:08

[Pushik]

Дина, рада, что стабильность пусть Акмаль растет сильным мальчиком! Ты мега мама!
Как сказал один мужчина посылаем правильные желания во вселенную)))

Сообщение отредактировал Pushik: 18.12.2013, 18:33:21

[sale2011]

ттт! пусть состояние станет еще лучше, а аппетит будет в новом году, как у волчонка!)

[Уля]

Диночка!!  

 

 

http://vse.kz/topic/...deniia-dinchik/

[Marina-tsai]

Дин, Поздравляем Вас С Днем Рождением, долгих лет жизни, Крепкого Здоровья Вам и Иманчику))) Иманчику скорейшего Выздоровления и все пусть будет Вам по душе!!! Храни и Сохрани Всевышний Вас, Иманчика и Всех Ваших Близких!!!

[Siegwurz]

Динчик, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!

 

Самое главное - ЗДОРОВЬЯ тебе, Акмальчику, маме и всем-всем близким и дорогим тебе людям!

А еще счастья! Большого, бесконечного, как горизонт...

Пусть тебе в этом мире всегда будет уютно, тепло и светло!

 

Ужасно рада знакомству!

[Dinara R]

С днем рождения!!!

 

 

http://vse.kz/topic/...a-dinchik/?p=28

[Gossamer]

Дина с Днем Варенья тебя! Всего тебе самого наилучшего, а самое главное, чтобы твой чудесный сынок БЫЛ ЗДОРОВ!!!!

 

Прикреплённые изображения:

• 

[Динчик]

Тут же недавно оказывается вышла долгожданная передача диагноз про нас и про Женечку, а заодно и Айман и Имран

 

Только я узнала случайно и сама посмотреть именно нашу часть не успела

За то мы погуляли с Айман, ее мужем и детками очень весело в Меге!!!

Вот фото

 

а еще за день до этого нам дедушка мороз в лице Альбины (для тех кто помнит - это тетя парня, которому делали операцию в Москве на сердце и она потом нам помогала делать листовки и баннеры - фото за стеклом так всех трогающее это ее работа как раз) подарили нам подарочек в виде вот такого диванчика

 

 

теперь мы и играем с ним и на улицу пытаемся вытащить и мишку своего любимого там укладываем спать

а в первый день мой сын даже собрался там ложиться спать в нашей комнате и притащил себе туда подушку и одеяло ))

 

Альбина, спасибо!!!!! Супер подарок!!!

 

 

И еще спасибо всем огромное за поздравления!!!! Очень приятно

[Pushik]

Динчик!!!!! С днем рождения тебя!!!!!! Я очень рада нашему знакомству!!! Рада, что ты такая мега супер человек!!!! Желаю крепкого здоровья тебе, Акмальчику и самым близким и родным людям!!! Пусть все добро возвращается тебе и сыну в многократном размере!!!! Счастья!!! Пусть все желания и пожелания исполнятся!!!

[Динуся]

Динара  с днем рождения тебя!!!!

 

Желаю, Динара, удачи и счастья, 
Пусть жизнь твоя будет как в сказке прекрасна, 
Пусть глазки твои блещут чисто и ясно, 
Пусть дни пробегают совсем не напрасно, 
Будь только веселой, улыбчивой, милой, 
Тогда и беда проходить будет мимо! 
Пусть жизнь твоя станет светлее, чем прежде, 
Здоровья, взаимной любви и надежды

 

(с инета)

Удачи вам во всем вы просто супер мама,ваш сын просто герой!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 23.12.2013, 21:11:24

[Динчик]

Анализ на дисбактериоз сына не радует. Правда мнения гастроэнтеролога я еще не получила.

 Жангазиев.pdf   191,8К   Количество загрузок: 647

[carioka]

Дина, с днем рождения!

Пусть у тебя случится фонтан чего-нибудь хорошего. Как можно быстрее. 

[Динчик]

Еще раз спасибо всем за поздравления

 

Я забываю все выложить ответ от МЗРК на коллективное письмо от родителей детей нуждающихся в постоянных катетеризациях.

Сейчас снова выложить ответ не смогу, но озвучу, что написан он в стиле: все понимаем и отправим ваши предложения в нужный комитет для рассмотрения, но сейчас денег на это нет.

 

Ну и в продолжение темы для тех кто ищет варианты где покупать хорошие катетеры нелатона подешевле - я нашла такое место в Алмате !!!!

Стоить катетеры будут по 70 тенге за штуку