Сообщений в теме: 586

[sale2011]

Дин, что участковый врач сказал?

[Динчик]

Участковый пришел и прописал лекарства Сказала миндалины увеличены. Так как в прошлый раз мы принимали Зиннат, то в этот раз она выписала Сумамед... Сказала полоскать горло содо солевым раствором, ну и другие препараты принимать. Если начнется кашель, то позвонить почему то ей и сказать об этом

[Alarika]

А противовирусное? Следите за горлом... Почему то мне кажется что у вас герпесный вирус.

Хотя может это бред - я же не врач. Просто бешенную температуру у нас он давал.

И тогда обязательно нужен ацикловир - противвируса. А суммамед - это же антибиотик.

А педиатр кровь смотрела - они по анализу могут определить бактериальное или вирус.

 

 

Измучалась с участковыми врачами, все же перешла к частному педиатру.

Потому что, все равно потом начинались осложнения и денег на лекарства уходило больше.

Ирина Ирековна Волкова с достармеда.

Хоть в первый прием она мне не понравилась - но лечение ее ни разу не подвело

и она всегда учитывает нашу особенность - мы тоже не совсем простые.

[Динчик]

А противовирусное? Следите за горлом... Почему то мне кажется что у вас герпесный вирус.

Потому что, все равно потом начинались осложнения и денег на лекарства уходило больше.

Ирина Ирековна Волкова с достармеда.

Хоть в первый прием она мне не понравилась - но лечение ее ни разу не подвело

и она всегда учитывает нашу особенность - мы тоже не совсем простые.

 

Погуглила о ней - очень разносторонние мнения... Но что выяснила, что она по двум специализациям спец: педиатр и гастроэнтеролог. Вот это меня подкупило. Теперь хочу к ней сходить, чтобы и на счет кишок сына подумать что делать. Потому что у меня все таки есть какие то сомнения в части работы его кишечника. Запорами так и мучаемся жутко, практически всегда на слабительных. Мне кажется температура может быть вызвана и элементарным отравлением организма из-за каловых мас...

[Alarika]

 

Погуглила о ней - очень разносторонние мнения... Но что выяснила, что она по двум специализациям спец: педиатр и гастроэнтеролог. Вот это меня подкупило. Теперь хочу к ней сходить, чтобы и на счет кишок сына подумать что делать. Потому что у меня все таки есть какие то сомнения в части работы его кишечника. Запорами так и мучаемся жутко, практически всегда на слабительных. Мне кажется температура может быть вызвана и элементарным отравлением организма из-за каловых мас...

 

 

Мы к ней первый раз и обратились именно с животом. 

[emmika]

Дина, привет!

Как себя чувствует наш малыш?

Дина, есть хороший врач педиатр-гастроэнтеролог Ли Ирина Викторовна.

Мы к ней часто обращались со своими проблемами, запорами, соплями и кашлем.

Раньше она принимала в "LS-клиник", сейчас в МД" Сана", на Гагарина-Утепова.

Если что, обращайтесь к ней, грамотный врач.

Контакты могу скинуть в ЛС.

[Руслана_29]

Только Ирина Викторовна сейчас не принимает новых пациентов. Это объявление видела сегодня на двери ее кабинета. И народу столько к ней было

[Asheni]

Динчик, нет ли налета на задней стенке горла у Вашего сына? Мой сын тоже часто болеет, бывает темпа. Так как у нас прооперированный гидронефроз, я каждый раз боюсь, что это почки. Но каждый раз оказывается, что это грибок. Из-за мощных антибов. Наш педиатр говорит, что с грибком тяжело бороться и надо повторять лечение курсами. Вы же часто антибы принимаете, вот я и подумала, может и у вас тоже грибок.

[Динчик]

если честно я не вижу налета... но в распознании признаков по горлу я вообще не решаюсь быть специалистом

у меня у самой кстати налет есть всегда на внутреннем конце языка, не знаю что это - но температурами слава Богу не страдаю

 

к врачам так и не пошли никуда

 

я вышла на работу, а сына завтра отправляю сдавать очередные расширенные анализы

у него два дня были несколько раз судороги в ногах - я прям чувствовала как у него мышца там твердела и я массажем ему ее размягчала

ночью спал очень тревожно и плакал - думаю по тем же причинам

 

так как у пациентов с ХПН судороги это частое явление, то я сразу написала нефрологу в Израиль и она отправила нас сдавать анализы

вот завтра снова едут в Сему сдавать биохимию и газы, а также ПТГ, который у нас был уже высоким и мы приводили его в норму приемом одних капель. Возможно сейчас снова пора уже начинать их прием.

[Dinara R]

Дина, привет
Как самочуствие Имана сегодня? Как анализы?

[Динчик]

Дина, привет
Как самочуствие Имана сегодня? Как анализы?

 

Привет!!! Все еще кашляет и сопливит, но судорог ног уже почти не бывает (ну то есть гораздо реже стало происходить). Анализы сдали и они слава Богу хорошие, поэтому причина не в почках. Тетя предположила, что значит причиной может быть быстрый рост (у сына же он случился из-за приема гормона роста), а нефролог израильская подтвердила, что это тоже может быть в действительности одним из вариантов.

 

Встретились с Имраном, поделилась своими мыслями, страхами и вообще вопросами засыпала его. Очень много полезного узнала и положительного и не очень.

Очень очень благодарна Айман за такую возможность для казахстанских деток, которую она организовала.

 

Из головы не выходит одна женщина с сыном, которые приехали за консультацией из Чимкента... Мальчик до февраля этого года был совершенно здоров и бац аллергия непонятного происхождения, а потом обследования, различные виды диагнозов и лечений и наконец отказавшие почки. СКФ мальчишки сейчас равен 10 и он на диализе. При этом креатинин даже на диализе у него 800 - этого не должно быть при диализе. То есть диализ предназначен для того, чтобы чистить организм от шлаков (а креатинин показывает один из видов зашлакованности). Перед диализом как правило креатинин бешенный, а после практически в норме должен быть.

На вопросы какие виды обследований делались ребенку, что написали причиной отказа почек и т.д. ответа от родственников нет, они даже не уверена одна у ребенка почка или две... И все это им вот таким образом преподнесли в Аксайской больнице. Потом посадили на пеританиальный диализ и отправили домой... Ни инструкций что делать и как ничего...

 

Мать надеялась услышать о чудесном каком то выходе из ситуации от Имрана, но разумеется не услышала... Ушла в слезах - еле сдержалась в комнате и разревелась разумеется в коридоре. Мои слова на то, что ничего ужасного и фатального не происходит ее разумеется не убедили - она меня даже не слышала. У нашего народа диализ и пересадка сродни похоронам пациента. Это и печально. Она считает, что ребенок не жилец и поэтому боюсь не настроена пока бороться за него... А во всем виноваты не верная информированность и грамотность наших людей и врачей.

Хочется ужасно помочь ей настроиться иначе, но не сейчас видимо.

Так что вот такие дела у нас.

[DinaFrance]

Дииин, эта мама с сыном вроде как даже с Узбекистана приехали. Этот приезд им Мадлен организовал, когда мы обратились к ним помочь с приездом врачей в Астану. Грустная история, надеюсь, мож получится квоту им выбить на пересадку. Я позвоню еще в Мадлен, может, можно как- то скоординировать маму насчет дальнейших действий. 

У Имашки, судя по твоему рассказу, вирусная герпангина. Выздоравливайте!

Сообщение отредактировал DinaFrance: 24.11.2013, 17:32:15

[Динчик]

Дииин, эта мама с сыном вроде как даже с Узбекистана приехали. Этот приезд им Мадлен организовал, когда мы обратились к ним помочь с приездом врачей в Астану. Грустная история, надеюсь, мож получится квоту им выбить на пересадку. Я позвоню еще в Мадлен, может, можно как- то скоординировать маму насчет дальнейших действий. 

У Имашки, судя по твоему рассказу, вирусная герпангина. Выздоравливайте!

 

я хочу ее приободрить и рассказать, что она не в тупике, что просто надо понимать что возможно для ее сына и как к этому прийти

но видимо пока не время для такого разговора

[Динчик]

Дииин, эта мама с сыном вроде как даже с Узбекистана приехали. Этот приезд им Мадлен организовал, когда мы обратились к ним помочь с приездом врачей в Астану. Грустная история, надеюсь, мож получится квоту им выбить на пересадку. Я позвоню еще в Мадлен, может, можно как- то скоординировать маму насчет дальнейших действий. 

У Имашки, судя по твоему рассказу, вирусная герпангина. Выздоравливайте!

 

в пересадке для детей в отличии от взрослых есть тонкости, а если учесть еще и законодательство, то шансов у детей мало найти донора и пересадиться (если только из родных: мама, папа, сестры и братья) не подойдут

учитывая менталитет - наша многочисленная родня крайне редко поделится органом, кроме отца или матери (и то не факт)

а ребенку трупную почку пересаживать противопоказано!

 

вывод: если в стране из желающих и допустимых по нашим законам поделиться родных никто не подойдет, то надо искать живого донора за границей

законный путь это только Турция

остальные - это покупка органа, что есть незаконно

 

в Турции выходом является перекрестная пересадка или пересадка от других родственников, желающих, но не допустимых законами РК (дяди и тети и т.д.)

То есть законодательство Турции очень расширило возможности таким образом и там все законно можно сделать

1. перекрестная - это к примеру родной человек не подходит в качестве донора, но очень хочет им стать и тогда они ждут другую пару, которая тоже не подходит друг к другу, но подходят если поменяться донорами нам

 

2. пересадка от других родных - ну тут еще проще, просто расширяется список кому можно стать донором из числа родственников и возможно там все таки кто то подойдет

 

но у этого мальчика проблема не только в пересадке или не пересадке - это в принципе терпит если диализ адекватный

у мальчика не выяснена причина отказа почек - ну или мама просто не знает, а врачи знают

если причина в мочевом пузыре и она не решена, то до пересадки надо решить проблему с мочевым - это слова Имрана, а не мое перекладывание своей ситуации на пацана

 

еще нет должного контроля и соответственно правильного реагирования на состояния ребенка. Нет слежки за осложнениями угрожающими жизни, нет выяснения причин высокого креатинина и коррекции диализа для устранения этой проблемы, на ребенка просто положили (извините конечно за такие ассоциации)

такими темпами он рискует жизнью каждый день в такой ситуации!!!

[Siegwurz]

Дина, выздоравливайте! Здоровья Имашке!!!

[DinaFrance]

Дин, хорошо, что ты все расписала. Постараюсь донести ситуацию. Получается, на данный момент нужно, обследовать ребенка на предмет установления аномалий в мочевом, довести до ума диализ. Ну а там дальше видно будет.

[Динчик]

Дин, хорошо, что ты все расписала. Постараюсь донести ситуацию. Получается, на данный момент нужно, обследовать ребенка на предмет установления аномалий в мочевом, довести до ума диализ. Ну а там дальше видно будет.

 

про мочевой мы ей сказали

но по хорошему лучше, чтобы поговорил кто то кто хоть что то во всем этом понимает с их врачом

потому что возможно врач даст все ответы, просто мать не знает их

 

я предлагала ей и себя в качестве переговорщика с врачами

но...

[Динчик]

Всем привет, друзья!

 

У меня не совсем радостные новости...

С ночи с пятницы на субботу у сына снова начала подниматься высокая температура. Всю субботу сбивала - получалось каждые четыре часа. Она растет до 39,4-39,7, и мы ее сбиваем свечами парацетамола. Вызвала дежурного врача из поликлиники - результат красное горло и увеличенные миндалины. Начали прием антибиотиков. Выходит он болеет уже 2 недели. В субботу поздно вечером, температура поднялась выше 40 и я снова вызвала скорую. Скорая ничего не могла предложить сделать (разве что обтирания водкой, от чего я категорично отказываюсь) кроме поездки в инфекционную больницу. От этой поездки я отказываюсь также. Она боится уезжать от нас и заставляет меня писать письменный отказ. Потом звонит старшей по смене и они решаются везти нас все таки во вторую детскую. Там нас разумеется не принимают из-за горла (не смотря на явное наличие проблемы и в стоме - об этом я позднее напишу отдельно) и сделав только анализы, отправляют снова в инфекционку. По анализам у него лейкоцитов в крови 18,9 (при взрослой норме не выше 9, а для детей верхняя граница повыше, но фактическое значение сказать не решаюсь, так как разные источники говорят о разных уровнях), но СОЭ в норме. Моча тоже нормальная. Считают, что все это из-за горла и в пол пятого утра мы возвращаемся домой. Чего и следовало ожидать. К обеду воскресенья температура прошла - антибиотик начал действовать я так понимаю. Но все таки высокие лейкоциты в крови меня немного настораживают. Когда в сентябре мы лежали во второй детской, в анализе крови лейкоцитов было 20 и врач говорила, что кровь гнойная, а сейчас при 18,9 их это совершенно не пугает...

 

Ну а теперь о главном... У Акмаля течет из стомы. То есть моча спокойно выходит оттуда наружу и при дневном сне вокруг него образуется лужа, со вчерашнего дня начала мокнуть вся одежда в районе живота после того как подгузник в этом месте переполняется и начинает пропускать.

Протечки во время дневного сна на самом деле скорее всего начинались уже раньше, только мы этого не понимали - думали это бутылка его протекает так вся. Ночью протечек не было, так как он спит с катетером фолея, который блокирует выход чего либо из мочевого с помощью надутого внутри шарика.

Но в субботу во время первой протечки достаточно обильной я насторожилась, потому что бутылка была в том же наполнении, что и до сна и столько вытечь из нее не могло. Потом он захотел поспать во второй раз днем и я положила его уже без бутылки вовсе и снова он спал в луже с насквозь промокшими одеждой и постелью. И тогда мне стало понятно все. При смене подгузника сейчас уже из дырочки совершенно спокойно вытекает прямо у меня на глазах, вытекает и при вертикальном его положении при сидячем состоянии.

Связалась с врачом в Израиле и Имраном в Англии. Всем однозначно понятно, что протечек не должно быть!

Но меня беспокоило - может ли из-за этого у сына быть температура? То есть вдруг нынешнее его состояние не из-за горла, а снова из-за урологии.

Израиль говорит - да возможно, Имран - нет.

Еще один фактор меня пугает, что запоры сейчас прямо таки мучают сына все серьезнее и все эти дни он плачет и жалуется на живот.

Нам уже посоветовали съездить и в первую детскую в приемный покой, чтобы те посмотрели его живот и заодно и протекающую стому.

У меня с нашими больницами такие ассоциации... Уже заранее ведь известно, что скажут и сделают - вообще не вижу вариантов, что они реально смогут понять причину болей в животе и протечки стомы. Но деваться некуда и туда я конечно же сегодня поеду.

 

По поводу течи, Израиль пока просит понаблюдать, а Имран говорит, что нужна операция по коррекции стомы, а также он считает, что сыну не надо тянуть с полной аугментацией, что ее надо делать сейчас...

Бен-хаим в Израиле говорит, что аугментацию надо делать, но не сейчас из-за опасности, которую может доставить слизь выделяемая новым мочевым почкам.

 

Я сейчас в каком то ступоре если честно. Почему течь??? Что делать?

Ответы конечно напрашиваются сами собой - звать Имрана снова приехать в РК и оперировать моего сына. Но вдруг Бен-хаим все таки прав и новый мочевой, сформированный из кишечника или желудка усугубит состояние почек?

Но более реального варианта вообще по решению проблемы кроме приезда Имрана я разумеется пока не вижу.

Ехать наугад к кому угодно в Корею или еще куда то я не решусь на такую операцию.

[marisha66]

Дина, какие невеселые новости. Очень за Вас расстроилась.  Не знаешь, что и сказать, что за напасть такая на ребенка.Держись, не падай духом. А я только хотела тебе рассказать какие классные катетеры привез Женьке Имран. Но сейчас тебе не до них. 

[sale2011]

Дин, я не врач и никаким советом дельным в области урологии я не могу вам помочь. Но я хочу поддержать вас морально и обязательно буду снова молиться и о вас и об Акмальчике. Я думаю, что все таки надо быть морально готовой к некоторым сложностям (хотя ох как не хочется их!!!), но у Акмальчика же не просто апендицит вырезали...сложная, но решаемая проблема со здоровьем. И я уверенна, что найдется решение этой "течи" и вы будете подкованы и будете знать, что делать. Как др мамы знают, что давать при Т, при ангине и т.д....Все будет ХОРОШО!!!