Сообщений в теме: 586

[Адинка]

 

Теперь буду искать где у нас делают хорошо ЭЭГ маленьким деткам (родители деток с ДЦП не подскажите?)

 

 

На мира-макатаева есть центр мед и психологических проблем...очень хорошо делают ЭЭГ +7 727 2500459, +7 727 2500462

[Dinara R]

Дин, как Имашка? Температура?

[Динчик]

Приветики, Динар и все кто интересуется нашими новостями...
Сына простыл еще перед вылетом, а именно перед дорогой расхворался совсем. Уже по призмелении в Алмате у него поднялась температура до 38,5.
Сразу дала жаропонижающее и в принципе выше 37,9 она больше пока слава Богу не росла. Кашель и сопли все по серьезному. 2 дня выжидала без какого то лечения (кроме орошения носа солевым раствором), но потом сдалась. Просто ночи не спим все эти дни практически. Какой то приступами кашель и в итоге переворачиваю его, чтобы не вырвало (иначе рвет) и даю тепленькое питье, бегая подогревая чайник постоянно в течении ночи.
Короче в итоге со вчерашнего дня все таки даю амбробене и голапроп - тяжелой артилерией не бью.
Плюс утром добавился гной в моче, что меня конечно насторожило, но это уже дело для нас привычное и поэтому я сразу за советом к нефрологу Израиля.
Просто гноя утром в мешке было очень много, равно как и в подгузнике. Я объяснила доктору, что бак посев сдать я смогу не раньше завтрашнего утра (потому что у нас праздники), а результат узнать не раньше чем через неделю. Но чтобы не ждать и не бездействовать я попросила сказать какой антибиотик лучше ему начать давать сейчас.
На что она сказала пока не торопиться с этим (на фоне низкой температуры - 37,9) и поставить постоянный катетр в стому на 48 часов. В случае же если температура начнет расти выше 38 до уровней 38,5, то быть готовыми давать ему антибиотик Зиннат, но предварительно все таки согласовав это с ней.
Так и сделали. И ведь работает Гноя в подгузнике по крайней мере гораздо уже меньше. Правда вечером было забитие катетера в стоме гноем и моча выходила только в подгузник, но смена катетера все исправила.
Думаю прорвемся разумеется, сына хоть и слабенький из-за всего этого, но все же играет и требует шоколад по прежнему
Одно расстраивает, что я уже почти месяц не работаю и это разумеется никак не устраивает моего работодателя...

Сообщение отредактировал Динчик: 16.10.2013, 02:39:02

[Siegwurz]

Думаю прорвемся разумеется, сына хоть и слабенький из-за всего этого, но все же играет и требует шоколад по прежнему
Одно расстраивает, что я уже почти месяц не работаю и это разумеется никак не устраивает моего работодателя..
 

Работодателей, увы, вечно что-то не устраивает. Крепитесь, Дина! Главное, ваш настрой - и вы обязательно прорветесь! Держу кулачки, чтобы работодатель вошел в положение и вы сохранили работу! И молюсь, чтобы Имашка поправился Все будет хорошо!

[Руслана_29]

Динка, как у вас дела? Как Акмалька

[Soul2000]

Динчик, с вами все в порядке? Мы очень переживаем за вас!

[Динчик]

Я прошу прощения, что пропала. С нами все ок!
Сделали ЭЭГ у Савинова, сдали анализы в очередной раз. В моче опять высеилась бактерия новая 10^7. Кашель никак не долечим и если честно уже и не лечим. Просто жду, что само наладится.
ЭЭГ ничего не увидело кстати! Теперь на перевод отдам их заключение и отправлю в Израиль для корректировки дозы гормона роста.
Просто вышла на работу, взялась помочь еще в сборах Серафиму новорожденному и как то не успеваю ничего. Даже отчет никак не выложу. Простите, обещаю до конца недели все сделаю!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 29.10.2013, 09:55:38

[Динчик]

Отчет по поездке на обследование моего сына в октябре 2013 года

 

остаток на начало поездки составлял 10 722 долларов США

 

расходы составили:

• покупка катетеров - 815 долларов США (к сожалению по законодательству Израиля возврат НДС на количество купленного товара превышающего цифру 10 одного наименования возврата НДС не делается) - было очень жаль

Скрытый текст

• обследования в октябре (анализы крови и мочи, консультации спецов и видеоуродинамика) - 2 474 доллара США или 8 658 шекелей - оплата и счет в шекелях
• покупка медикаментов - 1687 шекелей (счет был в шекелях) или 482 доллара США - самого счета к сожалению сфотографировать не успела, так как не ожидала, что его заберут при возврате НДС в аэропорту. Поэтому остался только чек, где видно, что первоначальная сумма составляла 1 990 шекелей и 303 шекеля НДС мне вернули
• ЭЭГ в Савинова - 7 700 тенге или 50 долларов США
• анализы в Сема клиник: газы крови, общий анализ крови и мочи, биохимический расширенный, бак посев мочи - сделали скидку и выставили общим счетом в размере 15 000 тенге или 98 долларов США
• анализ мочи в Инвиво (когда гной появился: бак посев мочи и общий анализ мочи) - 3 100 тенге или 20 долларов США

 счета на оплату и чеки.pdf   781,78К   Количество загрузок: 911

ВСЕГО потрачено из копилки: 3 939 долларов США - чеки предоставлены

 

Результаты исследований в Израиле:

 заключения врачей на иврите.pdf   214,16К   Количество загрузок: 166

 анализы Израиль от 01.10.13.pdf   269,12К   Количество загрузок: 178

 

Результаты исследований уже дома в Алмате:

 анализы мочи в Инвиво от 16.10.13.pdf   182,27К   Количество загрузок: 1240

 анализы крови в Сема от 24.10.13.pdf   130,66К   Количество загрузок: 185

 заявление в поликлинику и обследование ЭЭГ.pdf   221,46К   Количество загрузок: 1601

 

по последнему я ходила в поликлинику пока была на больничном и написала письменно запрос для получения их ответа, чтобы в письме в минздрав указать официальные причины невозможности бесплатного обслуживания моего сына по прямым показаниям. Они попросили неделю на формирование ответа, но я сама еще никак не найду время за тем чтобы съездить за ответом.

Расходы на обследования в Алмате мне пришлось понести из копилки, так как пока денег своих уже не осталось совсем, с учетом расходов на оплату жилья, проезда и питания нас с сыном в Израиле. Заработную плату за октябрь (а вернее за 8 проработанных в нем дней) я еще не получала и поэтому платить было нечем.

За то у нас вышла экономия в другом:

- Мединес не взял с нас оплаты за организацию поездки - не знаю уже как их благодарить. Игорь практически уже как к родному относится к моему сыну - спасибо вам за это огромное!!!!

- И стоимость за видеоуродинамику оказалась меньше, потому что мы смогли избежать наркоза во время этого обследования, что существенно снижает стоимость всей процедуры. Сына мой лежал во время проверки смирно и глазел в экран с большим интересом

 

ИТОГО сегодня остаток денег в копилке моего сына составляет 6 783 доллара США.

 

Еще раз спасибо всем за то, что все еще делаете возможным получение грамотного медицинского контроля моим сыном!!!

Остаток денег я сохраню на экстренный случай, который с учетом наличия денег от сбора по акции Чоколайфа (почти полтора миллиона тенге) составляет хороший запас на экстренный случай, которые до пересадки еще могут случаться и я надеюсь на понимание и поддержку в данном решении.

 

СПАСИБО ВСЕМ ВСЕМ!!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 29.10.2013, 20:33:30

[Dinara R]

Дин, а что ЭЭГ показало?

[Динчик]

Дин, а что ЭЭГ показало?

 ну вроде как все в пределах норм

надо еще консультацию невропатолога получить и рекомендуют суточную проверку пройти - но у меня никак не получится это сделать...

[NADYUNYA]

Динчик, привет! а почему у Имашки голова перевязана?! что то я видимо пропустила   

[Daika555]

Вчера была в Спутнике, в одном отделе на втором этаже увидела куб для Имана, немного денег собрано.

[Уля]

Динчик, привет! а почему у Имашки голова перевязана?! что то я видимо пропустила 

Ну это вообще-то ЭЭГ так делают.

[Динчик]

Динчик, привет! а почему у Имашки голова перевязана?! что то я видимо пропустила 

 

Ничего с нами страшного не произошло это мы так делали ЭЭГ, которое кстати ничего плохого не показало и мы отправили результат в Израиль. Перевел текст мне между прочим Тимур (TLemur) за что ему отдельное спасибо!!!! Быстро и оперативно и без каких то разговоров просто помог и все я дольше собиралась с мыслями и думала куда бы податься и к каким переводчикам обратиться, чтобы перевели как положено и т.д. А потом вспомнила, что Тимур у нас переводами занимается и с медицинскими терминами наверняка знаком получше других переводчиков - вот и обратилась и очень рада, что он помог!!!

И еще в результате переписки с нефрологом Израиля решено не увеличивать дозу гормона роста. Она считает, что он и на такой маленькой дозе неплохой рост показывает и если вдруг замедление пойдет, тогда только увеличим. Опасается она все таки ...

 

Вчера была в Спутнике, в одном отделе на втором этаже увидела куб для Имана, немного денег собрано.

Да я знаю, что там тоже стоит. Еще в бутике в Меге стоит и сказали, что уже хорошо наполнился - будем убирать уже бокс. И в Спутнике тоже.

 

А еще у друзей мы в субботу отмечали хеллоуин - традиция такая у нас уже последние три четыре года делать такой тусняк-веселуху для детей.

Костюмом для сына моего поделились друзья, грим племяшка ему нанесла ну а артистизм он унаследовал от бабули

 

[NADYUNYA]

Динчик, привет! а почему у Имашки голова перевязана?! что то я видимо пропустила 

 
Ничего с нами страшного не произошло это мы так делали ЭЭГ, которое кстати ничего плохого не показало и мы отправили результат в Израиль. Перевел текст мне между прочим Тимур (TLemur) за что ему отдельное спасибо!!!! Быстро и оперативно и без каких то разговоров просто помог и все я дольше собиралась с мыслями и думала куда бы податься и к каким переводчикам обратиться, чтобы перевели как положено и т.д. А потом вспомнила, что Тимур у нас переводами занимается и с медицинскими терминами наверняка знаком получше других переводчиков - вот и обратилась и очень рада, что он помог!!!
И еще в результате переписки с нефрологом Израиля решено не увеличивать дозу гормона роста. Она считает, что он и на такой маленькой дозе неплохой рост показывает и если вдруг замедление пойдет, тогда только увеличим. Опасается она все таки ...
 

Вчера была в Спутнике, в одном отделе на втором этаже увидела куб для Имана, немного денег собрано.

Да я знаю, что там тоже стоит. Еще в бутике в Меге стоит и сказали, что уже хорошо наполнился - будем убирать уже бокс. И в Спутнике тоже.
 
А еще у друзей мы в субботу отмечали хеллоуин - традиция такая у нас уже последние три четыре года делать такой тусняк-веселуху для детей.
Костюмом для сына моего поделились друзья, грим племяшка ему нанесла ну а артистизм он унаследовал от бабули
 
1391866_592582897470586_622694531_n.jpg

Красавчик какой! И правда так вырос уже, Слава Богу! ))))
я рада, что это просто ЭЭГ!

Сообщение отредактировал Elty: 05.11.2013, 08:47:29

[Динчик]

Всем привет! Вышла рассказать немного наших новостей. С ночи у сына поднимается температура до 38,7. Ночью сбили и она спустилась до 38, но не ниже. Сегодня сбивала с утра еще раз с 38,6 до уровня 37,8. Но после обеда опять прет... Сейчас 38,4 - но я уже не даю ничего. Просто наблюдаю и хочу понять что с ним не так. Простудных проявлений нет, но бабушка говорит, что вчера во время прогулки он замерз оказывается. Думаем, что может все таки простуда, надеемся как бы что ли, что это всего лишь простуда ... При этом решила следить до завтра и если никаких проявлений простуды кроме температуры не появится, то разумеется надо пойти сдавать анализы мочи и крови, но из-за выходных податься то особенно и некуда... короче смотрим и наблюдаем за цветом и мутностью мочи и т.д.

 

Еще в пятницу поликлиника наконец то ответила на мой запрос. Выложить сейчас нет возможности, попозже. Но на фоне этого ответа (я его долго ждала) наконец то сформировала письмо в МЗРК с вопросами по учету с анализами, гормону роста и т.д.

Вот оно  письмо индивидуальное.pdf   212,42К   Количество загрузок: 1460

 

И еще от группы родителей детей инвалидов нуждающихся в постоянных катетеризациях мы написали письмо с помощью Тимура (TLemur) тоже в МЗРК по ТСР для таких детей, где просим включить в перечень ТСР и катетеры и мочеприемники и увеличить количество подгузников.

Вот оно  письмо_по_ТСР.pdf   509,21К   Количество загрузок: 304

 

Оба письма передаю в Астану с Айман (волонтер, которая организовала уже во второй раз приезд врачей из Англии для оперирования казахстанских деток). Там она попробует собрать к нашему письму еще подписей от родителей таких же детей и передаст волонтеру Астаны Елене (Tanganika) уже наши письма для сдачи в МЗРК. Там их зарегестрируют и второй экземпляр вернут обратно, а Елена вернет их обратно Айман до ее отъезда в Алмату.

 

Вот такие у нас новости.

Сообщение отредактировал Динчик: 16.11.2013, 17:38:25

[Динчик]

39,1 - опять поставила свечку ... уже не знаю что делать. Тянуть до завтра или сейчас вызывать скорую. Куда они нас повезут...

[Optimistka]

Динчик, как вы? Как Имашка?

[Динчик]

Ночевали сегодня во второй детской

 

Тянули до понедельника и надеялись с понедельника амбулаторно повыяснять что с ним. Но вчера в 10 вечера поставив очередную свечку при температуре 39,2 (в попе), легли спать, но в час ночи я проснулась от его жара. Померила - 39,8. Разбудила тетю и решили уже не тянуть. Вызвали скорую и стали спрашивать куда нас повезут. Она посмотрела сына, говорит горло красноватое, но не так чтобы слишком уж. Везти ей положено в таких случаях в инфекционку. Но у нас больше ничего - никаких проявлений простуды или еще каких то проблем. Ни соплей, ни кашля (пару раз утром покашлял и все на весь день) - ничего. Уже три дня с высокой температурой мы ждем проявления хоть чего то, но пока кроме покраснения горла ничего нет. Активен и весел как всегда. Пугают только высокие показатели температуры, сбиваемой парацетамолом буквально на пару тройку часов и в рост по новой.

В итоге уговорили скорую везти не в инфекционку, а во вторую детскую. Хотя я серьезно спрашивала, как бы она поступила будь то ребенок без таких "особенностей" со здоровьем как у моего? Ответ был инфекционка. Но я не хочу везти сына туда и подвергать его риску заражения еще чем то, тем более, что отдельного бокса нам так и не выделяют там... Но и сидеть уже дальше с такими показателями температуры страшно разумеется.

Короче во второй детской с нашим горлом нас оставили в изоляторе приемного покое на ночь, поставив "летучку" и сказали, что утром после анализов станет понятно что с нами делать. Утром кстати тоже температура перла и врач хотела ибуфен дать сыну, который ему противопоказан. Из-за моего отказа от ибуфена, сына всадили снова укол. А парацетамола у них нет! В итоге моча нормальная, в крови лейкоциты считается чуток повышены, но 10,7 для ребенка я считаю это все таки норма.

На том и успокоились и решили, что все таки у сына ОРВИ и опять посылают нас в инфекционку. Я в отказ и вернулась домой.

Вот сейчас сидим и ждем визита участкового врача.

Сообщение отредактировал Динчик: 18.11.2013, 13:02:50

[Siegwurz]

На том и успокоились и решили, что все таки у сына ОРВИ и опять посылают нас в инфекционку. Я в отказ и вернулась домой.

Вот сейчас сидим и ждем визита участкового врача.

Офигеть... Выздоравливайте!!!!!!!