Сообщений в теме: 586

[Динчик]

Приветики всем нашим друзьям!
Сдали вчера кучу анализов, в том числе и посев мочи (на основе которогь решат какой антибиотик дать сыну перед проверкой-такие правила). Сегодня еще суточную мочу собираем, завтра сдадим. Посев кала не смогли сдать - кала не было
Завтра сдадим.
По проверке: нам планировали сделать два вида сразу за день- уродинамику и цистографию, но в итоге заменили сегодня на одно-видеоуродинамика. Оно раз в месяц делается и очередь была занята. Но пациент, которому должны ее были сделать живет в Палестине и не выходил долго на связь для подтверждения своего приезда. В итоге их сняли с очереди и отдали ее нам. Надеюсь у того ребенка все в порядке. Но для моего сына это я так понимаю лучше и дешевле окажется.
Животик сдклся ТТТ вроде бы и поноса сутки нет уже. Надеюсь проходит или прошло уже.
Вот фото сынули борца за спасение планеты
Тут всюду есть клетки для сбора пластиковых бутылок

Сообщение отредактировал Динчик: 02.10.2013, 16:14:02

[Zhanmm]

Калясик баю бай)))))) настоящий артист растет

[Динчик]

Еще расскажу как он стал прикрываться своимт любимыми мишками
Если сам покакает, то говорит, что миша покакал. Если спать не хочет, то говорит миша не хочет
Если я его ругаю, то он ругает мишу и делает ему ата-та
Мы прилетели с одним мишкой, а тут в квартире лежал еще один наш старый мишка и он теперь с двумя ходит в обнимку и всюду кормит, баюкает их или ругает

[DinaFrance]

Дина, Имашка, слава Богу, несмотря на неприятности со здоровьем, все же вылетели и долетели. Возвращайтесь с хорошими Результатами и динамикой )

[Динчик]

Дина, Имашка, слава Богу, несмотря на неприятности со здоровьем, все же вылетели и долетели. Возвращайтесь с хорошими Результатами и динамикой )

Дин, спасибо большое!!!

-----------------------

Мам, смотри красивый дом казах-Казиев сделал!!!

[emmika]

 

Дина, Имашка, слава Богу, несмотря на неприятности со здоровьем, все же вылетели и долетели. Возвращайтесь с хорошими Результатами и динамикой )

Дин, спасибо большое!!!

-----------------------

Мам, смотри красивый дом казах-Казиев сделал!!!

20131002_204306-1.jpg

 

Умничка, Иманчик!!!! Улыбайся, солнышко!!!От твоей улыбки исходит такое тепло и радость,

что жизнь кажется такой замечательной!))))

Пусть у тебя все будет хорошо!!!!

И для тебя мы  посвящаем с дочкой Миланой (2 годика) строки из песни-" О ,Боде, какой мусина!!!Я хотю дотьку и сина......" 

[DinaFrance]

Дина, Имашки улыбка все озаряет, целуем с дочей крепко вас. Интересно, дети же все впитывают, Имашка вероятно на иврите заговорит скоро.

[Динчик]

Дорогие друзья, начинаю отчитываться и я по расходам и приходам на мои карты.

 

Первое - нам восстановили украденные 2 971 доллар на карту в Казкоме (моей тети), что меня лично очень радует, потому что как есть опасения, что не хватит на покупку лекарств. На самом деле они удержали немного комиссий, но мы покрываем их из своих денег, так как воровство этих денег в любом случае - это была моя ошибка

 

Второе - я начала собирать со всех мест сборов деньги в одно место (на свою новую карту, реквизиты которой пока светить даже не хочу, чтобы минимизировать риски новых покушений на нее и воровства денег) и перевела с киви кошелька деньги на свою новую карту в БТА банке - вышло чистой суммой на карту 286 долларов (карта у меня долларовая) - сколько именно потеряли из-за особенностей учета и комиссий еще не знаю (вырос курс доллара к тенге, сняты были комиссии самого кошелька и будут сняты при зачислении на карту) - отминусую позднее от учитываемой суммы на кошельке ранее

 Visa QIWI Wallet.pdf   400,31К   Количество загрузок: 648

 

Третье - я уже начинаю нести расходы все таки из копилки (моих денег отложенных с зарплат и пенсий по инвалидности хватило на оплату билетов в один конец на меня и сына - 128 000 тенге, проживание, питание и проезд тут, а также немного лекарств - 1 000 долларов, и надеюсь хватит на обратный вылет на двоих - порядка тех же 120 000 тенге), а вот закуп катетеров по цене в разы меньше чем в Алматы я уже сделала на деньги собираемые на сына. В квитанции одна строка по закупу не относится к нам (так как я купила катетеры также и для Женечки - дочи Марины и деньги за их катетеры они мне вернут), поэтому сумма потраченная в тенге (платила еще одной моей картой в тенге) именно на катетеры для Имана составила 123 874 тенге

 

Четвертое - 3 октября нам сделала перевод на мою карту в БТА одна хорошая и добрая девушка Камиля - 14 795 тенге

 

Итого сумма в наличии с учетом поступлений составляла 10 722 доллара США

 

а с учетом расходов на закуп катетеров на пол года вперед теперь составляет 9 907 долларов США

 

p.s. катетеры нелатон для справки в Алматы стоят 200 тенге в центральной аптеке и нигде больше их найти не удается (хотя в больнице мне одна мед сестра посоветовала еще съездить в аптеку при еще одной больнице где вроде как тоже специально завозят для пациентов и продают катетеры урологические), а мы взяли эти катетеры по 40 тенге за штуку

 

Спасибо большое всем за возможность, за помощь, за участие в спасении жизни наравне с врачами!!!

Спасибо!!!!!!!!!!

[Динчик]

Всем вечер добрый!

Сразу прошу прощения, что не выходила долго и не делилась информацией. Просто она не была в полном объеме и не хотелось делать поспешных выводов.

Наши проверки последствий операции в принципе закончены и я могу выложить устное описание того, что я услышала от врачей (пока нет заключения еще от Мединеса) на словах.

 

Первое: анализы очень хорошие - что не может не радовать ни врачей ни меня разумеется. Борьба за стабильность состояния его почек идет серьезная и врачи всегда радуются этому факту оглядываясь на пол года прогрессирования ХПН. Значит терапия помогает, операция тоже дала свои положительные моменты и все у нас обязано просто быть замечательно при правильном и своевременном наблюдении за анализами, УЗИ и т.д...

и вот тут начинаются НО

 

Второе: уролог после проведенной вчера видеоуродинамики считает, что эффект от операции по части наличия стеноза достигнут (стеноза больше нет), рефлюкса (обратного заброса мочи в почки) тоже нет, но сам мочевой не радует ни своим состоянием ни своей функциональностью. Моча не держится никак. Во время проверки заливаемый контраст через стому тут же спокойно себе вытекал из писюнчика - мочевой практически не наполнялся, то есть не задерживал жидкость внутри. Ну и стенка детрузера пузыря все также плохо выглядит по словам врача. То есть перспективы для сына - полная аугментация мочевого пузыря (создание нового пузыря из части желудка или толстой кишки). Но будут тянуть как можно дольше, потому что такой мочевой пузырь будет вредить больным почкам, а почки у нас сейчас главнее мочевого пузыря - так мне сказал уролог.

 

Ну и третье: в связи с тем, что у сына были судороги (когда мы поступали во вторую детскую с высокой температурой), наша нефролог была сильно обеспокоена этим фактом и считает, что вкупе с наследственностью от меня (наличие у меня эпилепсии), а также на фоне приема гормона роста (он ускоряет почти все процессы в организме и мог тоже подтолкнуть организм сына к судорогам) судороги требуют изучения. А именно:

- получение консультации невропатолога

- электроэнцефалограмма

- получение консультации офтальмолога (видать глазное дно посмотрят)

 

и только после этого, учитывая, что растущему организму сына уже требуется корректировка дозы гормона роста (это даже по анализам уже видно) врач нефролог вместе с эндокринологом дадут новую дозировку.

Плюс ко всему - раз в пол года сыну требуется делать эхо сердца (пожалела я уже, что не настояла на этом когда мы лежали во второй детской и могли это сделать там бесплатно), а также оказывается все таки получить все прививки. Нефролог говорит, что непривитый сын очень сильно рискует заразиться чем угодно, а эти болезни его просто могут убить. Я отмалчивалась все эти пять месяцев, но сейчас она уже насела на меня сильно и я сдалась. Завтра мы хотим успеть получить консультацию инфекциониста, который распишет программу прививок для сына с учетом специфики заболевания и того, что он не получал никаких прививок с рождения (кроме БЦЖ и еще какой то которую в род доме ставят - забыла), потом считаемся и если денег хватит, то купить все эти прививки тут и делать их самостоятельно дома по графику.

 

Если с инфекционистом завтра не выйдет, буду искать в Алмате такого, чтобы помог с прививками определиться.

 

А вот с невропатологом и ЭЭГ и офтальмологом все печальнее. Вроде бы и у нас можно сделать это все в Алмате, а потом отправить в Израиль (только врач боится доверять этим результатам и говорит, что этот риск я беру на себя), и денег не хватит на них и очереди все равно не раньше чем в конце октября, что для меня практически катастрофа и с работой и с расходами на проживание тут.

Поэтому я решила делать все в Алмате и высылать им что получится у нас.

 

Теперь буду искать где у нас делают хорошо ЭЭГ маленьким деткам (родители деток с ДЦП не подскажите?)

 

Так что вот такие пока у нас новости. Завтра идем снова в больницу на прием к диетологу, если получится офтальмологу и инфекционисту и ночью улетаем домой! ВСЕ

 

Для информации и отчетности ради в галерее я выложила снимки анализов Имана и заключения врачей на иврите (пока перевода нет).

А для удобства только анализы в картинках с подписями что есть что перевела в пдф формат

 Анализы Акмаля Жангазиева от 1 октября 2013 года взятые в Израиле.pdf   342,64К   Количество загрузок: 182

 

Спасибо всем всем за возможность получить эти проверки моему сыну и за то, что помогаете нам всесторонне по сей день с самых первых дней!!!!

 

p.s. Миша тоже "захотел" измерить себе давление

Сообщение отредактировал Динчик: 09.10.2013, 19:29:13

[freewind]

Динчик, ну вообще новости очень даже неплохие, молодцы!!! С офтальмологом помогу, остальных будем искать.

[TLemur]

Теперь буду искать где у нас делают хорошо ЭЭГ маленьким деткам (родители деток с ДЦП не подскажите?)

 

http://svs.kz/index....atic&page=index

 

офтальмолог

 

Центр Коновалова?

[Уля]

Динка, главное это твой настрой, Иман борец, таких поискать еще. Кати в Алмату не с мыслями что тут все хреново, а с уверенностью, что все будет как нельзя гладко! Врачи найдутся тогда, когда ты поверишь в них))  Ждем тебя, надо будет встретить пиши) Встретим, с фанфарами и улыбками) и шариками, если хочешь!!

[Динчик]

А с шариками это идея
Если тебе не сложно у мамы моей узнай получилось у нее найти того кто нас встретит или нет.
Цезжали мы вообще на такси если честно. Стыдно было уже звонить тем кто постоянно выручает нас с транспортом и решили, что так проще будет на такси без проводов всяких и прочего. Вернутся можно было бы тоже так, но у меня кроме чемодана и коляски еще две большие и тяжелые коробки с катетерами - и тяжело и такси из аэропорта в город берет в разы дороже чем туда из города.
Поэтому от встречи не отказались бы

[Уля]

)) Тогда давай пиши когда во сколько рейс и т.п. в личку, я уже железно поеду тебя встречать) ну могу еще Лёху позвать ))) 

Тока не ищите никого.. Вспомни ...

 

 

"Если хотите сделать вклад, нужно чтобы то, что важно для другого человека, было для вас настолько же важным, насколько важен для вас сам этот человек."

 

 

Пы.с. Я просто очень люблю ездить в аэропорт) 

Сообщение отредактировал Уля: 10.10.2013, 00:19:18

[Summer8]

Доброго времени суток вам!

Своему сыну делала ЭЭГ в SVS лаборатории по изучению судорог и эпилепсии (Алматы,адрес и информация есть в инете). Правда он не ребенок уже (19 лет), но туда приезжали и дети маленкие, многие приезжают из далека).
Может вам эта информация поможет.
ЭЭГ , как говорят эпилептологи, лучше делать ночное, т.е. целую ночь ребенок с проводами на голове спит, они наблюдают, но это более информативно. Одним таким ЭЭГ обычно не обходится. Если были приступы, то это проводят с периодичностью 1 раз в 3 месяца, потом в полгода, потом раз в год, смотрят динамику. Если не было никогда приступов (не дай Бог!), то не знаю, говорить не буду. У нас были. Мы там уже 2ой год наблюдаемся.
У нас ДЦП с рождения, с приступами. Поэтому рассказываю как у нас. Наблюдаемся там, стоимость каждого ночного ЭЭГ около 25 000 тнге. Вот. Скоро пойдем на суточное (24 часа с проводами на голове).
Есть и другие лаборатории по изучению эпилепсии, тоже есть в инете адреса.
От всего сердца желаю вашему малышу выздоровленья!!!!!!!! Вам терпения, сил и любви !
Да хранит вас Господь!

[MonAmi]

Дина, уточни у врачей по поводу ЭЭГ - какая запись им нужна. Вернее, какую они бы тебе делали у себя. Записи различаются по продолжительности. Есть кратковременные (1-2 часа), есть дневной сон (3-4 часа в режиме сна и бодрствования), есть ночной сон( режим сна и бодрствования). Есть с депривацией сна, есть с принудительным пробуждением. есть суточные. Есть на несколько суток. Короче - вариантов масса. и чем длительнее, тем дороже. Смысла особо нет делать длительное дорогое ЭЭГ без нужды. Потому лучше узнать заранее. Не думаю, что в вашем случае нужно будет именно длительное ЭЭГ. Скорее всего дневной сон - самый оптимальный вариант (если ребенок днем вообще спит). Ну и понятное дело - делать у Савинова.  Там, правда, результаты будут только через 10 дней. Как альтернатива - в САТРе. Только обязательно только у Петрова. там результаты сразу либо максимум дня через 3. Ну и комментарии свои Петров сразу "на лету" сделать сможет. Стоимость дневного сна - около 7000. Ночного - 25000. Разница существенная.

[Cyplenok]

Дина, рада за ваши успехи.

Вчеоа была в одной частной гомеопатической клинике Балауса, стоит там баночка для сбора средств для Имашки (листовка приклеена)...правда на шкафу, но я увидела.

[Динчик]

Спасибо всем большое!!!!!
Столько рекомендаций и тут и в личку получила Спасибо!!!
Так как нам надо поскорее чтобы гормон роста начать получать правильно, то наверное в САТР пойдем.
Сегодня спрошу какую бы нам сделали тут, но боюсь без невропатолога мне не ответят на этот вопрос. Значит пойдем у нас сначала к невропатологу, потом на ээг
По прививкам тоже решила не заморачиваться. Не буду покупать их в Израиле

[Уля]

Дина с Имашкой приехали.. Иман заболел... когда ехали домой с аэропорта уже температурка поднималась(( такой грустный.. малышок. Очень обрадовался бабуле и деду!!! Выздоравливай дорогой человечек!

[Динчик]

Дина с Имашкой приехали.. Иман заболел... когда ехали домой с аэропорта уже температурка поднималась(( такой грустный.. малышок. Очень обрадовался бабуле и деду!!! Выздоравливай дорогой человечек!

Спасибо Оль большое за встречу и вообще за внимание!!!
У Имана температура 38,3 - вставила свечку. Сейчас буду перемеривать уже.
Теперь мы подъема температуры боимся еще и из-за возможных судорог.

Отчет если позволите выложу позднее - сейчас немного отдохнем