Сообщений в теме: 586

[TLemur]

Значит так...

Пока у Динчика не будет нормального интернета и телефона, тему буду обновлять я.

 

Новости и отчеты от 10.09.2015
Вчера вечером нас снова госпитализировали с непроходимостью. Теперь госпиталь Max Saket в самом Дели. Наш доктор Гогой из Фортиса оставался с нами до поздна вчера в больнице пока я не определилась куда лечь. В итоге ночью на такси мы приехали в новую для нас больницу, но благодаря тому, что Гогой по телефону предупредил и нас тут ждали, госпитализация с регистрацией и прочим прошла буквально за 5 минут и нас сразу отвели в реанимацию.
Тут уже установили зонд, взяли анализы, поставили капельницу.
И сегодня с середины ночи его прорвало - вышло ооочень много стула!!! Из зонда правда пока тоже еще идет зелень, но главное кишечник вытолкал застой и слава Богу!!!
Иман уже просит все убрать и дать ему покушать.

Приходила врач и собирала веееесь анамнез. Больше часа говорили.
По зелени выходящей через зонд она считает, что непроходимость еще остается. Стул вышел старый.
Сказала ждем еще 48 часов. И потом предпринимаем меры если не заработает.
Или обследования если заработает.

Поэтому кушать и пить еще нельзя. Сейчас буду ставить катетер в центр.вену и капать всякие белки и т.д. Плазму также.

Удивительные два перевода были на карту казкома!!!
Один от моей тезки - волшебницы и по имени и по фамилии на сумму 30 000 тг.
А второй от волшебницы Анны и членов ее семьи на сумму 6 000$
Спасибо большое от всей души!!!!
Итого собрано 33 173$
из которых потрачено 13 080$
Остаток 20 093$

[TLemur]

Сегодня было много врачей: хирург (наш основной доктор), нефролог, гастроэнтеролог, реаниматолог. У каждого своя версия возможных причин, но что мне понравилось все хором говорят, что общаются все вместе и решают выстраивая каждый шаг действий, расставляя приоритеты. Все хором на первое место поставили его истощение и острую необходимость во внутривенном питании. Но это уже не просто глюкоза и физ раствор, а какие то минералы и прочее. Разумеется капают и соду и антибы, а также флуконазол изза наличия грибов в моче и прочие специфически для наших почек препараты.
Далее все не раз повторяют об "особенности" и "редкости" нашей ситуации и снова повторяют, что все действия с Иманом будут согласованы всегда со всей группой вышеуказанных врачей. Хирург предупреждает, что торопиться с выпиской не будет и задается целью восстановить силы Имана. Так и сказала мне сегодня, что мы от них устанем.
Конечно это все деньги, но в то же время я хочу сказать, что согласна с ней. В любом случае, выписывая все прошлые разы Имана слабеньким для продолжения восстановления дома, мы уже трижды возвращаемся через день или два в больницу.
Поэтому проверки причины непроходимости еще не начаты. Сейчас они придают ему силы для дальнейших процедур.
Спасибо снова и снова за эту возможность друзья!!!!

Dinara Raz, есть перевод!!! Алёна Бируля спасибо за вклад в копилку!!! Динара, спасибо за помощь Алене и нам с Иманов в том числе!
Также был один перевод на киви кошелек на сумму 490 тенге.
Спасибо большое каждому!!!!
Итого собрано 33 255$
из которых потрачено 13 080$
Остаток 20 175$

[TLemur]

Дина Жангазиева Вчера был еще один перевод на казком 20 000 тг.от неизвестного волшебника!!!
Спасибо большое!!!
Итого собрано 33 335$
из которых потрачено 13 080$
Остаток 20 255$

[TLemur]

Новости и отчеты от 11.09.15 - 12.09.15
Мы все еще в реанимации. Стула почти нет. То что вышло много в первый день - это старый. Новый еще не формируется получается или не выходит... животик сдутый и мягкий, но зонд еще не вытаскивают, пить и есть не дают. Ждем.
Сынуля в этот раз ооочень плаксивый. Устал уже очень. На любую ерунду слезы. Не так к телу притронусь - слезы.
В этой больнице что удобно - срез по "налеченному" можно узнать в любой момент, еще и смс приходит каждый день. Вчера сходила оплатила за двое суток 75 000 рупи (ок. 1200$). Сутки в реанимации стоят ок. 110$ - это дешевле чем в Фортисе. Дорого обошлись за эти два дня анализы, приемы врачей (консилиум недешево нам обходится), а также парентеральное питание (ок.100$ за сутки), установка подключичного катетера (тоже ок.100$).
Еще вчера было поступление от неизвестного благотворителя на карту казкома 25 000 тг. Спасибо огромное, добрый человек!

Итого собрано 33 435$
из которых потрачено 14 478$
Остаток 18 957$

Спасибо и вам всем всем за мысли о моем сыне, за то, что ждете со мной когда он поправится, когда вернется домой и начнет жить спокойной жизнью без строгих диет, без боли от запоров, клизм, без страха снова попасть в больницу...

[TLemur]

Иману вытащили зонд и разрешили потихоньку начинать пить жидкости. Только не все. Все под жестким контролем минерального состава. Врач сформировала мнение о причине непроходимостей. Сложно сейчас это описывать. Но их позиция - цикличность в связи почки-кишечник-мочевой пузырь с подшитой к нему частью кишечника. Строжайшая диета (еще строже чем была раньше) и обязательный набор веса! Сейчас сын весит 11 кг. Потерял 2,5 - 3 кг. за время болезни с июля. Врачи считают, что это усугубляет наши проблемы серьезно. Сложно его раскормить на диете с невкусными ингредиентами, но оказывается это и портит нам жизнь...
Ок будем учиться жить с диетой и на диете. А пока сын радуется маленьким победам и нескольким глоткам водички. Спасибо за все вам, друзья!

 

[TLemur]

Было еще два поступления:
- на казком 5 000 тг. От неизвестного благотворителя
- на киви 490 тг. От неизвестного доброго человека
Спасибо каждому большое человеческое и всем благодаря кому это случилось также!!!
Итого собрано 33 457$
из которых потрачено 14 478$
Остаток 18 979$

[TLemur]

Новости и отчеты от 13.09.15
Друзья, прошу обратите внимание на эту парочку! Мама и ее маленькая доча просят помочь дособирать чуть более 10 000$ на ТКМ. Столько химий для подготовки, но все может оказаться напрасным без этой суммы.
https://facebook.com...970855292972069
А у нас с Иманом из новостей аллергия и ухудшившиеся почечные анализы...
Ацидоз и рост мочевины, жду врача, что скажет по этому поводу. Изза выделения большого объема мочи и голодания (несмотря на парентеральное питание) вымывается много бикарбоната, а натрий и что то там еще впитываются из мочи обратно в организм той частью мочевого пузыря, что сделана из кишечника (то есть она продолжает делать свою работу, которую она делала будучи частью кишечника). В итоге натрий и хлор растут. Врачи пытаются найти балланс, пока не совсем удачно. Мне даже страшно подумать как я все это буду держать в равновесии дома... Все должно быть под регулярным контролем анализов крови, а это так сложно для нас   
Пару месяцев когда мы перейдем на обычное питание дома врачи говорят нам побыть тут в Индии. Риск очередных непроходимостей очень высок. Потом уедем домой на пол годика с катетером из животика и мешком для сбора мочи, а также с колостомой. А потом обратно делать очередную операцию по закрытию колостомы, а также по созданию новой стомы Митрофанова.
Пока нарисовали нам такой план. Но это на текущий момент. До этого нам еще надо выйти из очередного состояния непроходимости, начать набирать вес и учиться быть стабильными...
Спасибо за возможность получить такую скурпулезную медицинскую помощь моему сыну всем вам, друзья!!!!

[TLemur]

Новости и отчеты от 14.09.15

Было сегодня несколько поступлений на казком:
- 10 000 и 20 000 тг. от неизвестных благотворителей
- 2 000 тг. от Камердиновой М
- 100 000 от ‪#‎ПТО‬ и Адель Смит
Спасибо каждому большое большое!!!
Итого собрано 33 925$
из которых потрачено 14 478$
Остаток 19 447$
Сегодня анализы улучшились тьфу тьфу, но сын отек. Набрал за 2 дня 2 кг. Аллергия сейчас опять начинает сыпать... Возвращаются газы и это снова начинает беспокоить сына
Ждем прихода нашего основного врача.
И еще хочу сказать о том, что один професстональный фотограф хочет помочь нам своей акцией - все оплаченное за ее работу пойдет в копилку сыну!!! Пожалуйста перепостите и приходите делать мир приятнее с Марина Ковчегова!!!!
Марина, спасибо вам огромное за отзывчивость и инициативу!!!

[TLemur]

Новости и отчеты от 15.09.15
"Мы сделали шаг назад" - так сказала наш врач вчера. Вечером у Имана снова наступила непроходимость тонкого кишечника. Слава Богу поняли это своевременно и среагировали соответственно.
Сегодня уже стул вышел более сформированный.
Но снова нельзя ничего есть (разрешено было мороженное и местная сладость вроде пудинга) и пить теперь опять только воду.
Живот болел вчера сильно, но после небольших манипуляций успокоился слава Богу. Ночь прошла нормально.
Отечный еще, но это уже не главное...

Было два поступления на казком от добрых волшебников!
Спасибо вам большое!!!!
Итого собрано 34 033$
из которых потрачено 14 478$
Остаток 19 555$

[TLemur]

К сожалению мы окончательно вернулись к тому с чего начинали. Сынуля совсем сегодня замученый и столько слез сегодня после обеда... то живот болит, то спина. Катетер в мочевом тоже начал причинять проблемы. Забивается и мне приходится промывать его практически каждый час. Хотели его поменять, но даже с этим проблема (((( он теперь не выходит. Теперь его смогут поменять только в операционной. Наша врач дала нам время до завтра... и завтра если все будет также с животом она будет вынуждена забрать его в операционную. Я даже комментить уже не могу это.
Мне просто жалко мое золото. Я признаюсь сразу, что для поднятия его боевого духа уже иду на подкуп. Обещания уже не помогают. Пришлось их начать выполнять. Трачусь на лего (они тут дороже чем в РК), на пазлы и разукрашки. Врач тоже очень советует. Она видит как он замучен. Я перестала запрещать ему плакать. Разрешаю теперь и обнимаю его когда он плачет, чтобы он понимал, что я хочу разделить его боль и усталость.
Вот такие у нас новости

[Gossamer]

К сожалению мы окончательно вернулись к тому с чего начинали. Сынуля совсем сегодня замученый и столько слез сегодня после обеда... то живот болит, то спина. Катетер в мочевом тоже начал причинять проблемы. Забивается и мне приходится промывать его практически каждый час. Хотели его поменять, но даже с этим проблема (((( он теперь не выходит. Теперь его смогут поменять только в операционной. Наша врач дала нам время до завтра... и завтра если все будет также с животом она будет вынуждена забрать его в операционную. Я даже комментить уже не могу это.
Мне просто жалко мое золото. Я признаюсь сразу, что для поднятия его боевого духа уже иду на подкуп. Обещания уже не помогают. Пришлось их начать выполнять. Трачусь на лего (они тут дороже чем в РК), на пазлы и разукрашки. Врач тоже очень советует. Она видит как он замучен. Я перестала запрещать ему плакать. Разрешаю теперь и обнимаю его когда он плачет, чтобы он понимал, что я хочу разделить его боль и усталость.
Вот такие у нас новости

Молодец, не лишай ребенка радости. Пусть хоть игрушками отвлекается. Тоже столько намучился.  Дина выбери ему еще что нибудь в подарок (потом напиши мне в личку стоимость, я перешлю тебе за него деньги)

[TLemur]

С девяти утра сказали ничего не пить - поедем в операционную проверять цистоскопом что стало причиной того, что катетер не выходит из мочевого пузыря.
Сейчас постараюсь объяснить...
У сына изначально проблемы были из-за его мочевого пузыря. Какие мы только не делали операции, чтобы дать его пузырю и отдохнуть и расслабиться и снова начать сокращать и расслаблять свои мышцы и в конце концов начать увеличиваться в объеме, но ничего не помогало. В итоге в прошлом году мы приняли решение вшить в него с одной стороны кусок его же тонкого кишечника. За счет этого мочевой стал способен держать в себе без риска для почек больше мочи (до этого максимум был 10-15 мл.). Но всегда есть минусы и тут минус в том, что этот кусок кишки продолжает дальше работать как кишка все равно, а значит выделяет слизь и впитывает из проходящих мимо нее жидкостей определенные минералы и т.д. (в нашем случае натрий, калий, хлор и прочее). То есть из мочи... где все - это в принципе уже отходы организма и это надо вывести, а не возвращать обратно.
Для того, чтобы слизи было меньше мы принимали определенные таблетки и делали регулярные промывания мочевого пузыря.

Для опорожнения мочевого пузыря кроме естественного способа (сын мочу не держит, но и не выводит ее всю) для вывода опасной для организма остаточной мочи нам была сделана стома Митрофанова - канальчик, соединяющий мочевой пузырь и животик, перекрученный вокруг своей оси, чтобы держать выход сухим и открывать его вводом катетера для спуска мочи когда потребуется.
Наша стома была сделана нам из апендикса в Израиле в 2013 году. Но изза разных экспериментов дать мочевому сына справляться самостоятельно она закрывалась дважды. Второй раз окончательно. Поэтому когда в августе во время первой операции они хотели реанимировать стому - реанимировать было практически нечего. Поэтому ее просто закрыли и решили новую сделать позднее. А пока мочу мне нужно было бы спускать с помощью катетеров через пенис.
Но что то пошло не так и в том месте где они закрыли вроде как стому открылась дырочка внутри и моча пошла внутрь брюшины. Сделали срочно вторую открытую операцию и зашили дырочку снова, поставив в этот раз супрабиотический катетер напрямую через дырочку в животе сразу в мочевой пузырь.
Принцип у катетера просто: он выводит мочу постоянно как только она поступает из почек в мочевой пузырь и не может выпасть, потому что на его конце что внутри мочевого надувается небольшой шарик.
Для смены катетера шарик сдувается и катетер спокойно выходит. Через этот же катетер мы промываем мочевой от слизи.
Что то случилось с этим шариком вчера. Он никак не сдувался, а на узи выглядит как будто он даже еще вокруг чем то оброс (слизью???? - но это вроде невозможно)
Теперь только изнутри можно увидеть и узнать что там такое.

В зависимости от материала катетера их менять надо от в неделю раз до раз в три недели. Этот простоял около 10 дней.
Хирург говорит это впервые случилось за ее многолетний опыт работы. Равно как и то, что происходит сейчас с кишечником сына. Эта редкая исключительность меня пугает очень сильно. Фактически они наугад сейчас делают все что делают...

[иоланта]

Добрый день, скиньте реквизиты для перечисления, пожалуйста. Не смогла найти 

[TLemur]

Добрый день, скиньте реквизиты для перечисления, пожалуйста. Не смогла найти

 

на этой странице https://www.facebook...56860944421069/

[TLemur]

Новости и отчеты от 17.09.2015
(Продолжение читайте в комментариях)
Довнесла еще 2500$ на счет изза накопленного долга в больнице.
Дождалась окончательного падения на карту денег с киви кошелька - потеряла почти 20$ на этом.

И вот есть обновленные итоги теперь по деньгам:
Всего собрано 34 021$
Потрачено 17 233 $
Осталось 16 788 $

По состоянию сына сдвигов пока нет. Вчера врачи даже согласились впервые в их практике попробовать начать капать сыну Прозерин (тут он неостигмин называется). В их стране в отличии от нашей этот препарат используют только для людей со слабой мышечной системой. Но они попробовали. Пока говорить о чем то рано (дали только дважды препарат), но сегодня живот опять начал болеть после суток затишья...

Я не знаю что делать уже...
Куда то вывезти в другую страну просто даже нереально изза состояния.

Но в принципе несмотря на грустные признания врачей, что такой пациент у них впервые (учитывая несколько проблем вместе) я хочу и жду, что у них получится! Я вижу как они изучают проблему досконально и ищут пути ее решения.
Тем временем сынуля радуется подаркам: лего, пазлы и разукрашки и радует окружающих своим спокойствием и доброжелательностью!!!
Спасибо вам за это друзья!!!!
Пысы: повешали с ним на капельницы его лего героев, а вдруг помогут ? И так красивее по его мнению

***

Дело в том, что сейчас эта непроходимость у него нон стоп. То есть поймать момент и перелететь то можно думаю и обычным самолетом - не в этом дело. Но улететь сейчас мы можем только обратно домой. Там надо оформлять визу какой то другой страны, искать средства на лечение в ней и т.д. А это значит следующий эпизод случится там и смогут помочь там или нет я уже сильно сомневаюсь. Тогда уже никуда уехать просто не получится.
Корея в принципе безвизовый открыла вроде для нас и мы могли бы туда сразу из Индии улететь на свой страх и риск. Но вопрос как раз состоит в том, а там смогут?
Последние два месяца непроходимость наступает раз в неделю. Но что то сейчас тенденция учащается как будто... не знаю уже
Врачи говорят, что у нас псевдонепроходимость. Этот диагноз ставят когда отметаются все иные варианты. Пациенты с такими диагнозами были (ок. Трех человек), но нон стоп и чтобы не могли стабилизировать - такого не было. Почему так пока ответа нет. Радуемся каждому кажущемуся удачному пуку, мягкому животику и т.д.
Но мой ребенок не ел нормально без болей и рвот уже ДВА МЕСЯЦА!!!
Адекватность меня честно уже покидает

***

Приходила врач. Говорит, что сын чувствует себя нормально пока на парентеральном питании, как только мы начинаем давать ему что то через рот, даже только воду, то кишечник начинает бастовать и встает. Он не стоит в хорошие дни, но двигает ооочень медленно свое содержимое.
Итог: врач задумалась о химопорте, чтобы мы могли жить с ним и питать через кровь. Маразм? Но в нынешней ситуации я рассматриваю любые предложения. Правда прочие примочки самостоятельного капания дома через химопорт врач плохо представляет

[TLemur]

@Gossamer, В любом случае спасибо Вера!!!! Я итак достаточно потратилась за последние дни на развлекуху для него.
Пока хватит. Не буду искушать его.

[TLemur]

Я решила на квоту подать. Сейчас наладим самостоятельное домашнее парентеральное питание и анализы стабилизируем и вылетим домой все таки. Кушать и пить для безопасности не будет. Но долго на этом питании плохо как сказал врач для почек и наши почки начнут сдавать (наш порочный круг), потом питание это очень дорогое. Сейчас в сутки уходит два пакета (50$ грубо каждый). Времени на квоту у меня будет мало. Буду просить и писать и звонить круглосуточно дать квоту, но больницу при этом мне надо найти самой. Потому что по квоте сейчас часто отправляют именно в Индию.

[TLemur]

Было поступление на карту казкома 19.09.15 на сумму 5 000 тг.

Обновленные итоги:
Всего собрано 34 038$
Потрачено 17 233 $
Осталось 16 805 $

Из новостей:
Выложила все что могла сфотографировать в дропбокс, включая и последнее резюме от текущей клиники.
Подготовила следующий текст для рассылки в поисках врачей и клиник.

Ситуация следующая:
Непроходимость начавшаяся в июле 2015 практически не ликвидируется полностью ни операбельно ни консервативно. Консервативно удается добиться стабильного состояния на парентеральном питании Kabiven и т.д. Однако за четыре-пять дней на этом питании и ввода по 20-30 мл. ежечасно воды и peptamen junior через ротик кишечник хоть и не стоит, но и не работает в полную силу. Дополнительное увеличение приема жидкости до 100 мл.в час или иного даже жидкого питания приводит к наступлению нового эпизода кишечной непроходимости.
Находясь только на парентеральном питании у ребенка начинают расти показатели мочевины и креатинина, снижается бикарбонат и нарушается баланс электролитов - страдают почки. У ребенка ХПН третьей степени и аугментированный мочевой пузырь. В настоящее время носитель колостомы и супрабиотического катетера для вывода мочи и промывания мочевого пузыря.
Часть#1: https://www.dropbox....wBBmHF14Peq63a…
Часть#2: https://www.dropbox....IXd0p-3ds-Kx0a…

У сынули со вчерашнего дня начали опять портиться анализы почечные, электролиты. Опять снижается бикарбонат несмотря на то, что соду он принимает уже убойную дозу и через кровь и таблетками. Увеличили еще...
Для контроля за состоянием его сердечка делали ему в субботу эхо сердца - результатов пока не знаю.
С сынулей стараемся заниматься чем то все время: то рисуем, то мастерим лего фигурки, то пазлы, а недавно сделали гирлянду из трубочек и украсили наши капельницы
У него сейчас заговорческое настроение. Постоянно предлагает то сбежать ночью пока тихо, то мечтает, что дома в Алмате будем ночью вставать и кушать украдкой от дяди с тетей... все о еде, увидит в мультике еду - просит. Но без истерик. Все понимает.
Врачи еду вводить не торопятся. Жидкости через ротик (спец напиток и вода) подняли до 50 мл. в час и пока остановились на этой дозе на несколько дней.
Настаивают на ходьбе. Ходим утром и вечером. Играем даже тогда маршруя как солдаты задирая высоко ноги!

Спасибо всем кто с нами все еще и не бросает нас!!!

 

Сегодня было еще два поступления

[TLemur]

Еще два пожертвования на сумму 50 и 5 тысяч.

Всего собрано: 34 298$
Потрачено: 17 233$
Остаток: 17 065$

[TLemur]

Новости и отчеты от 22.09.2015
(продолжение в комментариях)

Всего собрано: 34 373$
Потрачено: 17 233$
Остаток: 17 140$

Врачи решили начинать снова вводить еду. Со вчерашнего дня нам снизили объем парентерального питания. Сегодня почечные анализы стали лучше, кроме калия (он растет). Поэтому решено убирать катетер в центральной вене воизбежании инфекций. Начинаем питать через рот. Страшно конечно, но я согласна. В любом случае почки долго парентеральное питание не тянут.
А сын при этом счастлив до безумия

И еще у меня есть ответ от нашего нефролога из Израиля. Она очень хороший человек и на мою просьбу помочь найти помощь вот что ответила:
"... I'm sorry to hear Akmal has such significant problems I think that his diagnosis is actually not simple posterior urethral valves but microcolon megacystis syndrome where the problems are of urinary bladder + colon I'll have to look up in the literature who has most experience in the world with this probelem
I was not able to reach the last labs in the dropbox as there are soo many
I'll pass these thoughts to Dr Ben Chaim too as this diagnosis just jumped into my mind as I was thinking of you. And this is a combined surgical problem
I'll let you know who is the master in the medical world of this problem which is quite rare
Give a huge kiss to Akmal from me..."
Если кратко перевести, то она думает о каком то редком сочитании уролргической и кишечной проблеме хирургического характера и это редкое заболевание. Она постарается поискать для нас лучшего по этой проблеме врача в мире, а также поделится мыслями с нашим урологом Яковом Бен хаимом.