Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Харина Тамила Николаевна]

 

У них сейчас нет, но они узнают, где есть, если в РДЦ, то включат в квоту.

На сайте РДЦ не указан специалист психотерапевт/психолог. Я думаю, вам уже сейчас необходимо искать такого специалиста. Я так понимаю заключение психолога тоже необходимый документ для врачей из Вильнюса. 

 

обязательно найдём

[Харина Тамила Николаевна]

Уважаемые форумчане, может кто-то едет из Алматы в Астану и сможет захватить упаковку актовегина . Телефон в Алматы   87073764177 - Эля

[Dementia]

обязательно найдём

Отлично! Вот тогда из последних страниц план:

1. Пройти ангиографию ноги (после выписки из больницы, квота в РДЦ)

2. Консультация ангиохирурга

3. Консультация психотерапевта (найти специалиста, записаться на прием)

4. Запросить выписку на русском у врача из Вильнюса

5. Узнать насчет бокса (напишите здесь подробнее где, что)

6. Узнать сколько будет длиться лечение в больнице

7. Составить письма в авиакомпании

 

У вас есть что добавить?

[Харина Тамила Николаевна]

 

обязательно найдём

Отлично! Вот тогда из последних страниц план:

1. Пройти ангиографию ноги (после выписки из больницы, квота в РДЦ)

2. Консультация ангиохирурга

3. Консультация психотерапевта (найти специалиста, записаться на прием)

4. Запросить выписку на русском у врача из Вильнюса

5. Узнать насчет бокса (напишите здесь подробнее где, что)

6. Узнать сколько будет длиться лечение в больнице

7. Составить письма в авиакомпании

 

У вас есть что добавить?

 

Пока нет... Всё так.

[Dementia]

Отлично. Теперь вы понимаете как лучше и удобнее составлять план.

 

ТН, отпишитесь еще, пожалуйста, по психическому состоянию Юлии. Она выполняет все указания врачей, медсестер?

[Харина Тамила Николаевна]

Отлично. Теперь вы понимаете как лучше и удобнее составлять план.

 

ТН, отпишитесь еще, пожалуйста, по психическому состоянию Юлии. Она выполняет все указания врачей, медсестер?

Cпасибо, понятно... По сути он не слишком отличается от моего, но более чётко сформулирован...

У Юли пока всё нормально. Особых указаний нет, колят, перевязывают ну и диализ, вчера, кстати. во время диализа не сильно упало давление...

[АрДашка]

Тамила Николаевна. То что предложил Тимур и сделала ДЕментия это и есть ПЛАН. Но нужно его детализировать. я сроки еще прошу ВАс добавить.
Я прошу не отвечать на мой пост пользователей форума. На любой ответ буду жать жалобу модератору. Вопрос лично ТН.
Почему Вы продолжаете упорствовать и не делаете ничего из того что от Вас хотят? Ответы у Вас лишь бы отвязались. Мы все время у Вас ВЫТЯГИВАЕМ информацию. Какая конечная цель ? Вы хоть понимаете, что мы Вам тему поднимаем постоянно. Она все-время в топе.
Если МЫ неудобными вопросами надоели. То напишите и это. Ведь Вы по вопросам нашим уже поняли,что нам известно бОльше,чем Вам бы хотелось. Может нам стоит организовать встречу, но только если у Вас есть что нам сказать. Как бы это жестоко/некрасиво/ кощунственно ни звучалл, но Я не хочу бесполезных трат в будущем. Я боюсь еще одной пустой третьей по счету поездки. А именно на нее вы просите денег. При этом не выполняя правил форума. Сейчас все что вы делаете похоже на ИБД (имитацию бурной деятельности). На форуме столько детей,которым нужна помощь. И ср-ва спонсора и собранные всеми -не улетят ли эти деньги в трубу.......

[Харина Тамила Николаевна]

Не всегда понимаю, что я не так делаю, не знаю где вы углядели, что ваши вопросы мне неудобны, на все  отвечаю вроде и стараюсь отвечать без эмоций... Но по срокам смогу ответить, когда ответят мне. В понедельник всё буду уточнять.

Вы считаете, что я "прошу денег" именно на "пустую поездку"? Первый раз В Минск нас отправлял МЗ, все документы у них были и тогда я понятия не имела, что и их нужно перепроверять. И когда мы ехали в Вильнюс, как я могла предположить, что рана откроется? Раньше у нас такого не случалось, долго не заживали - да, но чтоб открылась уже зажившая рана, случилось в первый раз...

Может со стороны это выглядит именно так, но я ни чего не имитирую, а делаю, то что могу сама, согласна, где-то ошибаюсь, спасибо, что подсказываете, только не понимаю почему так агрессивно? Подсказывая, вы всегда попутно обвиняете, но может это такая специальная тактика? чтоб не расслаблялись... Я ни на что не обижаюсь, т к у меня есть цель и я буду стараться как могу, чтобы "деньги не улетели в трубу" . Вильнюс нас обследовал, всё, что им нужно ещё - сказали. Все заключения отправлю им.... 

На счёт встречи, сказать честно, даже не думала, так как все ,насколько я поняла, попрощались со мной и устранились помогать детям, которым нужна помощь....

Кажется всё, извините, если опять что-то не так...

Отвечала сейчас для всех форумчан, буду рада услышать и учту любое мнение... Заранее спасибо. 

Сейчас ухожу в больницу, буду только вечером.

[Варежка]

Тамила Николаевна, сил вам и терпения в борьбе за здоровье дочери.

Мы понимаем, что случился форс мажор в поездке с этой раной, этого никто не мог предусмотреть, но будем надеяться и верить что третья поездка, с учетом ошибок в предыдущих, будет последней и удачной.

Ребята, давайте не будем останавливаться и продолжать сборы- Юля такая славная девушка и там уже не такая большая сумма осталась.

 

Тамила Николаевна, не принимайте близко к сердцу человеческий фактор- все люди разные, и пишут разное.

 

Все понятно, и план Ваш понятен, прямо по пунктам,

и со сроками- Бог даст- все станет точнее (сейчас это ведь не столько от вас зависит, как от терапии и заключений медиков).

Сообщение отредактировал Варежка: 22.09.2013, 16:34:51

[DinaFrance]

Тамила Николаевна, я Вас опять побеспокою, но по вопросу, который косвенно связан с лечением Юли.

 

Когда организовывалась вторая ярмарка, изделия собирались мной и Вами. Сегодня мне звонит некая Баян, которую я в глаза никогда не видела, говорит, что Вы дали ей мой номер телефона.

Как выяснилось, Баян передала лично ВАМ изделия на ярмарку не безвозмездно, а на услових 50 на 50 (о чем ни я, ни другие волонтеры ни сном, ни духом). Баян теперь требует с МЕНЯ половину суммы за проданный товар (непроданные изделия мы ей, конечно же отдадим).

Объясните мне, пожалуйста, как так получилось, и почему Вы перенаправляете Баян ко мне? Баян утверждает, что Вы были в курсе,что товар передается не безвозмездно.

После первой ярмарки Вы видели, что есть всего двое человек, у которых товар взят мной именно на реализацию (Людмила и Надежда), и за тот товар и за деньги несла ответственность лично я: писала расписки при получении товара и дажа сама отвозила товар и деньги хендмейерам после мероприятий.

Остальные хендмейеры, пожелавшие продавать свой товар на условиях 50/50, стояли на ярмарке сами, Максим с брелками, Марат с войлоком и шалями, девушка Гакку с бижутерией.

 

Еще хотелось бы знать, за какую сумму был продан товар Баян на ярмарке, половину мы возьмем из резервного фонда и передадим Баян под расписку.

Сообщение отредактировал DinaFrance: 22.09.2013, 17:07:15

[Dementia]

Варежка, для того, чтобы пошли сборы нужно многое прояснить ТН. Вы видели последние страницы я ее спрашивала о том, чего она не говорила. Еще в минской выписке было написано, что Юля не выполняет поручение врачей, судя по выписке из Вильнюса и рекомендации тоже самое произошло там. Если Юля не будет психически здорова и не будет выполнять указания врачей смысла в поездке нет. Все те кто считают, что волонтеры нападают на ТН и отчитывают ее вы как считаете надо поступить в данной ситуации? Заметьте, нигде ТН не указывала, что для Вильнюса необходима консультация психиатра/психотерапевта. Что делать в этом случае?
Тамила Николаевна, вы сами видите, что сборы у вас не идут, значит вы делаете, что-то не так, возможно, людям не понятна какая то ситуация у вас в теме, по этому они бесконечно спрашивают у вас. Что вы можете сделать? Отвечать всем спокойно и четко на все вопросы или отвечать на то, что посчитаете нужным, но тогда не удивляйтесь если сборы не будут идти. И все-таки советую вам действительно прочитать памятку для родителей. Удачи вам и Юле.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ТН, у прибалтийских врачей  есть еще и вопросы по эндокринологии у Юли (не только  связанный с сахарным диабетом). В этом направлении также  следует усиленно отработать, чтобы быть оптимально готовым к операции по трансплантации (лечения гипотиреоза).

[Харина Тамила Николаевна]

ТН, у прибалтийских врачей  есть еще и вопросы по эндокринологии у Юли (не только  связанный с сахарным диабетом). В этом направлении также  следует усиленно отработать, чтобы быть оптимально готовым к операции по трансплантации (лечения гипотиреоза).

В Вильнюсе, на консультации эндокринолога, ни каких вопросов кроме дозы эутирокса не было. Если кто-то перевёл выписку, выложите пожалуйста здесь, чтобы я и остальные тоже могли ознакомиться ....

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, я Вас опять побеспокою, но по вопросу, который косвенно связан с лечением Юли.

 

Когда организовывалась вторая ярмарка, изделия собирались мной и Вами. Сегодня мне звонит некая Баян, которую я в глаза никогда не видела, говорит, что Вы дали ей мой номер телефона.

Как выяснилось, Баян передала лично ВАМ изделия на ярмарку не безвозмездно, а на услових 50 на 50 (о чем ни я, ни другие волонтеры ни сном, ни духом). Баян теперь требует с МЕНЯ половину суммы за проданный товар (непроданные изделия мы ей, конечно же отдадим).

Объясните мне, пожалуйста, как так получилось, и почему Вы перенаправляете Баян ко мне? Баян утверждает, что Вы были в курсе,что товар передается не безвозмездно.

После первой ярмарки Вы видели, что есть всего двое человек, у которых товар взят мной именно на реализацию (Людмила и Надежда), и за тот товар и за деньги несла ответственность лично я: писала расписки при получении товара и дажа сама отвозила товар и деньги хендмейерам после мероприятий.

Остальные хендмейеры, пожелавшие продавать свой товар на условиях 50/50, стояли на ярмарке сами, Максим с брелками, Марат с войлоком и шалями, девушка Гакку с бижутерией.

 

Еще хотелось бы знать, за какую сумму был продан товар Баян на ярмарке, половину мы возьмем из резервного фонда и передадим Баян под расписку.

Я тоже сейчас только от вас услышала про 50/50, наверное мы друг друга не поняли. Телефон я ваш дала, так как я поняла, что Баян хочет забрать не проданный комплект, который остался вместе со всем оставшимся товаром. Если бы я знала, то вернула бы сразу после ярмарки....Шляпу с шарфом продали за 18 000 тенге

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

про заболевание щитовидной железы Вам уже писали в посте  http://vse.kz/topic/...hki/?p=27095059

 

вот  условный перевод, так что прошу ТН без передергиваний

ЛЕЧЕНИЕ-
12/09/2013- перечень врачей консилиума (фио)  -также консультаций обсуждаются получателей общего обследования состояния - из за инфекции на левой ноге, в настоящее время трансплантация противопоказана.
Рекомендации ^ 1) антибактериальная терапия до получения положительного результата  2) Отрегулируйте лечения сахарного диабета в соответствии с рекомендациями эндокринолога 3) Настройте для лечения гипотиреоза у эндокринолога рекомендации, 4) измерение лодыжки-плечевого индекса, 5) выполнение сердечной УЗИ, 6) ангиография аорты к подножию артерия, 6 \) психиатрических / психологических консультаций

 

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 22.09.2013, 18:27:49

[DinaFrance]

Я тоже сейчас только от вас услышала про 50/50, наверное мы друг друга не поняли. Телефон я ваш дала, так как я поняла, что Баян хочет забрать не проданный комплект, который остался вместе со всем оставшимся товаром. Если бы я знала, то вернула бы сразу после ярмарки....Шляпу с шарфом продали за 18 000 тенге

Тамила Николаевна,  я уже поняла, что Вы постоянно кого-то не понимаете: врачей, хендмейров. Только прежде чем перенаправлять людей ко мне, Вы хоть мне позвоните (можете маякнуть, как Вы это обычно раньше делали) и объясните в чем дело, чтобы я не слышала от абсолютно незнакомых мне людей обвинения в свой адрес.

 

Таким образом, резервный фонд уменьшился на 9000 тенге, как только деньги будут переданы вместе с непроданным товаром Баян, выложу в теме расписку.   

Сообщение отредактировал DinaFrance: 22.09.2013, 18:48:43

[Харина Тамила Николаевна]

Варежка, для того, чтобы пошли сборы нужно многое прояснить ТН. Вы видели последние страницы я ее спрашивала о том, чего она не говорила. Еще в минской выписке было написано, что Юля не выполняет поручение врачей, судя по выписке из Вильнюса и рекомендации тоже самое произошло там. Если Юля не будет психически здорова и не будет выполнять указания врачей смысла в поездке нет. Все те кто считают, что волонтеры нападают на ТН и отчитывают ее вы как считаете надо поступить в данной ситуации? Заметьте, нигде ТН не указывала, что для Вильнюса необходима консультация психиатра/психотерапевта. Что делать в этом случае?
Тамила Николаевна, вы сами видите, что сборы у вас не идут, значит вы делаете, что-то не так, возможно, людям не понятна какая то ситуация у вас в теме, по этому они бесконечно спрашивают у вас. Что вы можете сделать? Отвечать всем спокойно и четко на все вопросы или отвечать на то, что посчитаете нужным, но тогда не удивляйтесь если сборы не будут идти. И все-таки советую вам действительно прочитать памятку для родителей. Удачи вам и Юле.

"СПГ от 27.12.12.: Заключение: Малое усилие в начале маневра ФЖЕЛ, недостаточно данных для получения заключения. Пациентка не выполняла указания медсестры по проведению исследования." Вы это имели ввиду?Это обследование называется СПИРОГРАФИЯ. Определяется жизненная ёмкость лёгких. Юля не смогла с ним справиться в силу своего физического состояния и психическое здоровье здесь ни при чём. И, пожалуйста, поаккуратнее с медицинскими терминами.... В Вильнюсе речь шла о психологе, а не психиатре, если для вас это одно и то же, то это не так...И всё это ни коим образом не являлось препятствием для проведения операции...( и гипотиреоз в том числе) И если бы не рана, нас бы прооперировали...

 

Была бы вам очень признательна, если бы вы смогли задавать вопросы в более доброжелательной манере. И спасибо за советы...

[Харина Тамила Николаевна]

 

Я тоже сейчас только от вас услышала про 50/50, наверное мы друг друга не поняли. Телефон я ваш дала, так как я поняла, что Баян хочет забрать не проданный комплект, который остался вместе со всем оставшимся товаром. Если бы я знала, то вернула бы сразу после ярмарки....Шляпу с шарфом продали за 18 000 тенге

Тамила Николаевна,  я уже поняла, что Вы постоянно кого-то не понимаете: врачей, хендмейров. Только прежде чем перенаправлять людей ко мне, Вы хоть мне позвоните (можете маякнуть, как Вы это обычно раньше делали) и объясните в чем дело, чтобы я не слышала от абсолютно незнакомых мне людей обвинения в свой адрес.

 

Таким образом, резервный фонд уменьшился на 9000 тенге, как только деньги будут переданы вместе с непроданным товаром Баян, выложу в теме расписку.   

 

Спасибо и извините...

[Харина Тамила Николаевна]

про заболевание щитовидной железы Вам уже писали в посте  http://vse.kz/topic/...hki/?p=27095059

 

Да, спасибо, я помню... И что не так в моём ответе на него?

[Харина Тамила Николаевна]

про заболевание щитовидной железы Вам уже писали в посте  http://vse.kz/topic/...hki/?p=27095059

 

вот  условный перевод, так что прошу ТН без передергиваний

ЛЕЧЕНИЕ-
12/09/2013- перечень врачей консилиума (фио)  -также консультаций обсуждаются получателей общего обследования состояния - из за инфекции на левой ноге, в настоящее время трансплантация противопоказана.
Рекомендации ^ 1) антибактериальная терапия до получения положительного результата  2) Отрегулируйте лечения сахарного диабета в соответствии с рекомендациями эндокринолога 3) Настройте для лечения гипотиреоза у эндокринолога рекомендации, 4) измерение лодыжки-плечевого индекса, 5) выполнение сердечной УЗИ, 6) ангиография аорты к подножию артерия, 6 \) психиатрических / психологических консультаций

 

Огромное спасибо. Я именно так и писала ранее, противопоказанием послужила рана на ноге, а всё остальное обследование можно пройти и в Астане, раз уж мы всё равно дома, что бы не тратить деньги спонсора, и тем самым уменьшить риск их нехватки после операции. Кстати, УЗИ сердца они сделали.