Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[TLemur]

Это обследование называется СПИРОГРАФИЯ. Определяется жизненная ёмкость лёгких. Юля не смогла с ним справиться в силу своего физического состояния и психическое здоровье здесь ни при чём.

 

Я скажу так для справки. При спирографии человек дует в трубочку пока сможет. О какой физической слабости тут может идти речь?

[Харина Тамила Николаевна]

 

Это обследование называется СПИРОГРАФИЯ. Определяется жизненная ёмкость лёгких. Юля не смогла с ним справиться в силу своего физического состояния и психическое здоровье здесь ни при чём.

 

Я скажу так для справки. При спирографии человек дует в трубочку пока сможет. О какой физической слабости тут может идти речь?

 

Не получалось у неё дуть столько, что бы хватило аппарату для оценки результата... Аппарат должен был писать график, типа ЭКГ...

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 22.09.2013, 19:46:35

[Харина Тамила Николаевна]

У Юли сегодня всё нормально, хотя не совсем, куда-то пропали 2 ампулы актовегина из тумбочки и спортивные штаны...

Сегодня дежурил заведующий, задала ему вопрос о сроках пребывания в стационаре, ответил, что стандартно 2 недели. Но если будет нужно , продлят.

[Dementia]

И, пожалуйста, поаккуратнее с медицинскими терминами.... В Вильнюсе речь шла о психологе, а не психиатре, если для вас это одно и то же, то это не так...

перевод: консультация психиатра/психолога.

[Харина Тамила Николаевна]

И, пожалуйста, поаккуратнее с медицинскими терминами....

Давайте, пожалуйста, дождёмся заключения специалиста, а потом уже будем рассуждать о "ПСИХИЧЕСКОМ ЗДОРОВЬЕ" . Спасибо 

[Харина Тамила Николаевна]

Уважаемые форумчане, может кто-то едет из Алматы в Астану и сможет захватить упаковку актовегина . Телефон в Алматы   87073764177 - Эля

[DinaFrance]

В Вильнюсе речь шла о психологе, а не психиатре, если для вас это одно и то же, то это не так...И всё это ни коим образом не являлось препятствием для проведения операции...( и гипотиреоз в том числе) И если бы не рана, нас бы прооперировали...

 

Тамила Николаевна, Бог видит, я до последнего не хотела в общей теме говорить. Ушла из темы, пыталась поговорить об этом в ЛС. И волонтеры  всячески пытались подвести Вас к тому, то нужно выполнить все рекомендации врачей Вильнюса, в том числе, касательно рекомендаций психолога.

Действительно, открывшаяся рана была на тот момент причиной отказа в пересадке. Но сейчас врачей заботит не этот момент.

Любое лечение, и трансплантация органов в том числе, предполагает полное и безоговорочное содействие со стороны пациента. Как сказал мне врач: "У нас не принято дискутировать с врачом, пациент вправе получать полную информацию о состоянии своего здоровья".

Очевидно, что Юля в сложнейшем эмоциональном состоянии, что причиной тому диабет. Но ее поведение на диализе (особенно на втором диализе) заставило врачей задуматься о том, возможна ли вообще операция.

Я не знаю почему Юля, как мне сказали, уменьшает самостоятельно дозировку лекарств, просит по иному проводить диализ. Боится набрать вес? Консультировавший Юлю эндокринолог ужаснулся высоченным уровнем сахара.

Поймите, насколько я знаю, врачи из Вильнюса заинтересованы в операции, Вы отлично подходите как донор.  Но они боятся, что восстановительный период "сорвется" по причине эмоциональной лабильности пациентки. Более того, на карту поставлена репутация и профессионализм всей клиники, которая готова и дальше принимать пациентов из Казахстана.

Я прошу Вас еще раз взвесить все за и против, принять все меры.

 

Промолчать -  не имею морального права перед теми, кто нам помогал.

[Харина Тамила Николаевна]

Было поступление на карту Казкома 5 000 тенге и на Киви кошелёк 1 470 и 6 076 тенге. Спасибо всем

[NETKA]

ТН почему Вы не отвечаете на вопрос Дины??? Это все правда?

[Komandante Che]

У Юли сегодня всё нормально, хотя не совсем, куда-то пропали 2 ампулы актовегина из тумбочки и спортивные штаны...

Сегодня дежурил заведующий, задала ему вопрос о сроках пребывания в стационаре, ответил, что стандартно 2 недели. Но если будет нужно , продлят.

Добрый день ТН, закинул сегодня на Ваш киви кошелек 6200 тенге с учетом комиссии упало 6076 тенге. С утра звонил в центральную аптеку №2 узнавал про стоимость актовегина,упаковка по 2 мл стоит 1600 тенге а по 5 мл 1800 тенге,в каждой упаковке по 10 ампул.Деньги на киви перевел Вам на покупку лекарства(3 упаковки как Вам и требуется),так как актовегин не редкое лекарство и наверное должен быть в продаже в Астане (в прошлый раз просто лекарство было редкое и Вы сказали что в Астане его в продаже не было),чтобы просто не просить кого то перевозить,так проще и Вам и мне(тем более раз тут все немного напряжены в ветке, то смысл кого то еще просить о перевозке не редкого в принципе лекарства). Подтвердите получили ли Вы на киви кошелек деньги(честно говоря впервые пользуюсь киви кошельком,хотя оказалось так же как баланс сотки пополнить)?Лечитесь и удачных сборов.

[Харина Тамила Николаевна]

 

В Вильнюсе речь шла о психологе, а не психиатре, если для вас это одно и то же, то это не так...И всё это ни коим образом не являлось препятствием для проведения операции...( и гипотиреоз в том числе) И если бы не рана, нас бы прооперировали...

 

Тамила Николаевна, Бог видит, я до последнего не хотела в общей теме говорить. Ушла из темы, пыталась поговорить об этом в ЛС. И волонтеры  всячески пытались подвести Вас к тому, то нужно выполнить все рекомендации врачей Вильнюса, в том числе, касательно рекомендаций психолога.

Действительно, открывшаяся рана была на тот момент причиной отказа в пересадке. Но сейчас врачей заботит не этот момент.

Любое лечение, и трансплантация органов в том числе, предполагает полное и безоговорочное содействие со стороны пациента. Как сказал мне врач: "У нас не принято дискутировать с врачом, пациент вправе получать полную информацию о состоянии своего здоровья".

Очевидно, что Юля в сложнейшем эмоциональном состоянии, что причиной тому диабет. Но ее поведение на диализе (особенно на втором диализе) заставило врачей задуматься о том, возможна ли вообще операция.

Я не знаю почему Юля, как мне сказали, уменьшает самостоятельно дозировку лекарств, просит по иному проводить диализ. Боится набрать вес? Консультировавший Юлю эндокринолог ужаснулся высоченным уровнем сахара.

Поймите, насколько я знаю, врачи из Вильнюса заинтересованы в операции, Вы отлично подходите как донор.  Но они боятся, что восстановительный период "сорвется" по причине эмоциональной лабильности пациентки. Более того, на карту поставлена репутация и профессионализм всей клиники, которая готова и дальше принимать пациентов из Казахстана.

Я прошу Вас еще раз взвесить все за и против, принять все меры.

 

Промолчать -  не имею морального права перед теми, кто нам помогал.

 

Zdravstvujte,

Peresylaju Vam vypiski povtoritelno. Kak noga doczeri, zazhyvajet. My by mogli vas priniat po bystreje

S uvazenijem,

Marius Miglinas, MD, PhD

Director, Nephrology Center

[Харина Тамила Николаевна]

ТН почему Вы не отвечаете на вопрос Дины??? Это все правда?

Ответила...По крайней мере мне доктор пишет так...

[Харина Тамила Николаевна]

 

У Юли сегодня всё нормально, хотя не совсем, куда-то пропали 2 ампулы актовегина из тумбочки и спортивные штаны...

Сегодня дежурил заведующий, задала ему вопрос о сроках пребывания в стационаре, ответил, что стандартно 2 недели. Но если будет нужно , продлят.

Добрый день ТН, закинул сегодня на Ваш киви кошелек 6200 тенге с учетом комиссии упало 6076 тенге. С утра звонил в центральную аптеку №2 узнавал про стоимость актовегина,упаковка по 2 мл стоит 1600 тенге а по 5 мл 1800 тенге,в каждой упаковке по 10 ампул.Деньги на киви перевел Вам на покупку лекарства(3 упаковки как Вам и требуется),так как актовегин не редкое лекарство и наверное должен быть в продаже в Астане (в прошлый раз просто лекарство было редкое и Вы сказали что в Астане его в продаже не было),чтобы просто не просить кого то перевозить,так проще и Вам и мне(тем более раз тут все немного напряжены в ветке, то смысл кого то еще просить о перевозке не редкого в принципе лекарства). Подтвердите получили ли Вы на киви кошелек деньги(честно говоря впервые пользуюсь киви кошельком,хотя оказалось так же как баланс сотки пополнить)?Лечитесь и удачных сборов.

 

Огромное СПАСИБО, вы нам очень помогли. На Киви деньги поступили.

[Харина Тамила Николаевна]

Было поступление на карту Казкома 5 000 тенге и на Киви кошелёк 1 470 и 6 076 тенге. Спасибо всем

Значит минус 6 076 тенге... Завтра куплю актовегин. Спасибо 

[NETKA]

 

ТН почему Вы не отвечаете на вопрос Дины??? Это все правда?

Ответила...По крайней мере мне доктор пишет так...

 

простите, но это не ответ. Почему Юля так вела себя на диализе? я думаю основной вопрос в этом.

 

И еще хотела уточнить, какова сейчас сумма к сборам? на что именно? может я что то пропустила, тогда прошу прощения. может стоит шапку темы поменять? а то совсем не понятно, к какому числу и сколько нужно собрать.

[DinaFrance]

Ответила...По крайней мере мне доктор пишет так...

Тот же Мариус рекомендует пройти консультацию психолога в своем заключении.
Тамила Николаевна, опять Вы в моем посте увидели обвинение. Я еще раз повторюсь: Вы, как мама, несете сейчас ответственность за здоровье Вашего ребенка. Дело не в деньгах, собранных на ярмарках, и не в деньгах ДОМа. Я уверена в порядочности клиники, хотели ли бы заработать - давно бы прооперировали.
Вам нужно честно ответить себе, прежде всего, сможете ли вы с Юлей, готовы ли вы.
Желаю принять верное решение. Здоровья Вам и Юле!

[элиза0709]

DD! prosto wolonteri  

сорри- Добрый вечер!

у волонтеров нет  реального желания нападать на вас, девчата очень верно направляют Вас, все же мы хотим, чтобы все прошло правильно и побыстрее-так ведь? всего лишь отписывать все указания в выписке и по состоянию на дел на текущий момент и на момент, забегая чуть вперед- что сделали?-в чем сложность? вот  про актовегин упоминаете же-человек тут же отозвался. диалог-честный диалог..

скорейшего  и полного Выздоровления Юле!!!

[Харина Тамила Николаевна]

 

Ответила...По крайней мере мне доктор пишет так...

Тот же Мариус рекомендует пройти консультацию психолога в своем заключении.
Тамила Николаевна, опять Вы в моем посте увидели обвинение. Я еще раз повторюсь: Вы, как мама, несете сейчас ответственность за здоровье Вашего ребенка. Дело не в деньгах, собранных на ярмарках, и не в деньгах ДОМа. Я уверена в порядочности клиники, хотели ли бы заработать - давно бы прооперировали.
Вам нужно честно ответить себе, прежде всего, сможете ли вы с Юлей, готовы ли вы.
Желаю принять верное решение. Здоровья Вам и Юле!

 

Дин, я не писала ни о каких обвинениях, только то, что ответили мне...Юля, кстати, очень сожалеет и не ожидала, что от нас отвернётесь именно вы. Она уверена, что вы не можете быть такой как все... Спрашивает, читаете ли вы тему... Ладно не буду дальше...

[Харина Тамила Николаевна]

DD! prosto wolonteri  

сорри- Добрый вечер!

у волонтеров нет  реального желания нападать на вас, девчата очень верно направляют Вас, все же мы хотим, чтобы все прошло правильно и побыстрее-так ведь? всего лишь отписывать все указания в выписке и по состоянию на дел на текущий момент и на момент, забегая чуть вперед- что сделали?-в чем сложность? вот  про актовегин упоминаете же-человек тут же отозвался. диалог-честный диалог..

скорейшего  и полного Выздоровления Юле!!!

Выписка была на литовском и волонтёры, переведя её, узнали о содержании раньше меня

[Lusha]

Тамила Николаевна, я восхищаюсь Вами - как мамой, готовой на все ради своего ребенка. Это очень хорошо, так и должно быть. Я не хочу Вас ни к чему призывать или обвинять. Но если у вашего ребенка есть , помимо диабета, какие-то другие сложности со здоровьем- не важно , рана на ноге или не стабильное психолог-эмоциональное состояние. Вы напишите честно и подробно, все поймут и помогут! От себя лично , как только получу ЗП - отправляют немного денег. Вне зависимости от чего -либо.