Перейти к содержимому

Фотография

Харина Юлия, пересадка почкиСветлая память...

тхпн б лечение сб ор денег б лаготворительность

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 2754

#25936690
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения
Скрытый текст
 DSCN0257.JPG  DSCN0232.JPG

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

  • 6

#2081
АрДашка

АрДашка
  • В доску свой
  • 2 181 сообщений

Простите, что вмешиваюсь...кто -то осуждает, кто-то поддерживает, кто-то упрекает...
Осмелюсь спросить...А что в итоге? К какому результату мы пришли?
Какой план действий на сегодняшний день? Просто сидеть и ждать? Или что?
Время, что песок сквозь пальцы...его мало...Есть ли на сегодняшний день более-менее конструктивный план?

В больницу наконец-то легли... В посольстве выяснили, что визы продлять у нас не нужно... Теперь думаем писать в авиакомпании, может скидку сделают, деньги то в основном нужны на билеты...Ну и попытаюсь договориться где-нибудь поставить бокс ( один у нас есть)...
Тамила Николаевна. Это не план. ...
  • 3

#2082
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Тамила Николаевна. Это не план. ...

Тогда скажите, что - план? 


  • 0

#2083
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Тогда скажите, что - план?

 

Например, с __ по __ октября бокс будет стоять в магазине Рахат, в ноябре - в магазине Жулдыз и т.д.

Лечение в больнице продолжится ___ дней. Если возникунт осложнения, продлят госпитализацию на ______ дней.

Мы напишем в авиакомпании ____, ____, ____. Если авиакомпани не дадут скидку, возьмем второй бокс у _____ и поставим его в магазин ____.


  • 4

#2084
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Уважаемые форумчане, может кто-то едет из Алматы в Астану и сможет захватить упаковку актовегина . Телефон в Алматы   87073764177 - Эля


  • 0

#2085
Dementia

Dementia

    learn to fly

  • В доску свой
  • 7 496 сообщений

Тамила Николаевна, вы не отписались по 3 пункту.

 

Для того, чтобы опять не слетать за зря нужно выполнить все требования врачей и собрать все необходимые анализы, который они просят. Так же в выписке написано, что у Юли гипотиреоз, ранее я не встречала об это заболевании в теме. Употребляете ли Юля эль тироксин? Регулируете ли вы дозу с врачом эндокринологом? Какую дозу сейчас употребляет Юля?

 

Сейчас я самым главным вижу перевод выписки или запрос на русском (вам же обещал врач? попросите еще раз) и четкое выполнение всех пунктов из этой выписки.

 

Составление плана:

Третья задача родителей - составление плана действий!!! В нем может быть куча подпунктов, которые в свою очередь могут меняться и даже возвращать вас обратно к началу всего пройденного уже пути, но он должен существовать и это вам поможет всегда знать где вы и что делаете и для чего, чтобы вашу кашу в голове, которая будет у вас в то время твориться немного разложить по тарелочкам. И этим планом или его составляющими вы можете делиться с людьми и просить их помочь вам по некоторым пунктам.
Надо вести записи по всем звонкам, которые вам надо сделать и отмечать потом галочками или чем угодно каждый пункт по мере его прохождения. Надо вести записи по всем действиям вплоть до перечисления мест для сбора документов для той же квоты, визы и т.д. Записи помогают упорядочиться вам и вести координацию всех ваших запущенных во все стороны процессы без затягивания и скандалов с обидами из-за непонимания. Именно там в записях у вас будут рождаться идеи как перейти к следующим пунктам вашего плана. Хотя бы в виде подзадачи, которую пока что вы не знаете как достичь. Пример: установить боксы для сбора денег и тут же подзадачи: найти где их можно изготовить или получить бесплатно, найти места кто будет готов их установить, найти тех, кто поможет с машиной чтобы их развезти, найти тех, кто поможет разработать листовку для наклейки на боксы и т.д. можно до бесконечно писать эти "найти". Все это нужно не просто держать у себя, этим нужно делиться с людьми и как можно с большим количеством и увидите будут поступать предложения от тех или других о помощи в каком либо пункте. Еще пример: активизироваться в части сбора денег или продвижения документов на получение квоты (обязательный пункт в любом плане!!!) и сразу же подпункты: варианты привлечения внимания (создание тем во всех соц сетях и форумах), выход на ТВ, выход в газетах, обращения через видеообращение снятое на непрофессиональную видеокамеру и размещение его в интернете, печать листовок и рапсространение по подъездам и местам общественного скопления людей, размещение баннеров на посещаемых интернет ресурсах и физически в местах скопления народа, обращение с пакетом документов по вашему ребенку и описанием всей ситуации в юридические компании вашего города и страны, постоянный поиск все компаний практикующих благотворительность и т.д. и т.п. разновидностей привлечения внимания бесконечное множество!!!

Никогда не останавливайтесь!!! Каждую минуту, час, день вы обязаны думать как минимум о том, что еще можно придумать для достижения цели. Если попали в тупик, значит вы не видите, не размышляете о других выходах!!! Вы можете меньше спать, вы можете меньше тратить времени на потребление пищи, вы можете делать многое и вести дела отовсюду - даже из больницы (только попросите вам помочь это организовать - интернет у нас есть и мобильный и ноут или нетбук вам тоже найдутся люди добрые и дадут хотя бы во временное пользование)Ребенок может быть крайне тяжелым и вы можете его держать даже круглые сутки на руках, но даже в этом положении я проверяла на своем примере дела вести возможно!!! Пусть вам закидывают побольше денег на сотку родные или друзья и дают наушники к сотке, чтобы вам не пришлось держать трубку. Вы можете многое даже в самых невыносимых условиях!!!

Здесь больше пунктов.


  • 2

#2086
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

 

Тогда скажите, что - план?

 

Например, с __ по __ октября бокс будет стоять в магазине Рахат, в ноябре - в магазине Жулдыз и т.д.

Лечение в больнице продолжится ___ дней. Если возникунт осложнения, продлят госпитализацию на ______ дней.

Мы напишем в авиакомпании ____, ____, ____. Если авиакомпани не дадут скидку, возьмем второй бокс у _____ и поставим его в магазин ____.

 

Спасибо. От организаций, куда я обратилась на счёт бокса пока конкретного ответа нет. О продолжительности госпитализации прогнозов тоже не дают, кроме как - будем смотреть и будем наблюдать....Письма готовим в Украинские авиалинии и Эйр Астану.. Ну и ещё как поликлиника подготовит квоту, нужно записаться в РДЦ. Пока всё...


  • 0

#2087
Oksana-1973

Oksana-1973
  • Завсегдатай
  • 261 сообщений

Тамила Николаевна,  согласно выписки у Юли анемия. Вам проводят ее коррекцию? Не может ли это быть препятствием? Уделите этому внимание пожалуйста... Думаю, это тоже важно... При полостных операциях  особенно..


  • 0

#2088
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Тамила Николаевна,  согласно выписки у Юли анемия. Вам проводят ее коррекцию? Не может ли это быть препятствием? Уделите этому внимание пожалуйста... Думаю, это тоже важно... При полостных операциях  особенно..

В последних анализах гемоглобин 120. На диализе делают эпрекс или рекармон.


  • 0

#2089
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Тамила Николаевна, вы не отписались по 3 пункту.

 

Для того, чтобы опять не слетать за зря нужно выполнить все требования врачей и собрать все необходимые анализы, который они просят. Так же в выписке написано, что у Юли гипотиреоз, ранее я не встречала об это заболевании в теме. Употребляете ли Юля эль тироксин? Регулируете ли вы дозу с врачом эндокринологом? Какую дозу сейчас употребляет Юля?

 

Сейчас я самым главным вижу перевод выписки или запрос на русском (вам же обещал врач? попросите еще раз) и четкое выполнение всех пунктов из этой выписки.

 

Составление плана:

Третья задача родителей - составление плана действий!!! В нем может быть куча подпунктов, которые в свою очередь могут меняться и даже возвращать вас обратно к началу всего пройденного уже пути, но он должен существовать и это вам поможет всегда знать где вы и что делаете и для чего, чтобы вашу кашу в голове, которая будет у вас в то время твориться немного разложить по тарелочкам. И этим планом или его составляющими вы можете делиться с людьми и просить их помочь вам по некоторым пунктам.
Надо вести записи по всем звонкам, которые вам надо сделать и отмечать потом галочками или чем угодно каждый пункт по мере его прохождения. Надо вести записи по всем действиям вплоть до перечисления мест для сбора документов для той же квоты, визы и т.д. Записи помогают упорядочиться вам и вести координацию всех ваших запущенных во все стороны процессы без затягивания и скандалов с обидами из-за непонимания. Именно там в записях у вас будут рождаться идеи как перейти к следующим пунктам вашего плана. Хотя бы в виде подзадачи, которую пока что вы не знаете как достичь. Пример: установить боксы для сбора денег и тут же подзадачи: найти где их можно изготовить или получить бесплатно, найти места кто будет готов их установить, найти тех, кто поможет с машиной чтобы их развезти, найти тех, кто поможет разработать листовку для наклейки на боксы и т.д. можно до бесконечно писать эти "найти". Все это нужно не просто держать у себя, этим нужно делиться с людьми и как можно с большим количеством и увидите будут поступать предложения от тех или других о помощи в каком либо пункте. Еще пример: активизироваться в части сбора денег или продвижения документов на получение квоты (обязательный пункт в любом плане!!!) и сразу же подпункты: варианты привлечения внимания (создание тем во всех соц сетях и форумах), выход на ТВ, выход в газетах, обращения через видеообращение снятое на непрофессиональную видеокамеру и размещение его в интернете, печать листовок и рапсространение по подъездам и местам общественного скопления людей, размещение баннеров на посещаемых интернет ресурсах и физически в местах скопления народа, обращение с пакетом документов по вашему ребенку и описанием всей ситуации в юридические компании вашего города и страны, постоянный поиск все компаний практикующих благотворительность и т.д. и т.п. разновидностей привлечения внимания бесконечное множество!!!

Никогда не останавливайтесь!!! Каждую минуту, час, день вы обязаны думать как минимум о том, что еще можно придумать для достижения цели. Если попали в тупик, значит вы не видите, не размышляете о других выходах!!! Вы можете меньше спать, вы можете меньше тратить времени на потребление пищи, вы можете делать многое и вести дела отовсюду - даже из больницы (только попросите вам помочь это организовать - интернет у нас есть и мобильный и ноут или нетбук вам тоже найдутся люди добрые и дадут хотя бы во временное пользование)Ребенок может быть крайне тяжелым и вы можете его держать даже круглые сутки на руках, но даже в этом положении я проверяла на своем примере дела вести возможно!!! Пусть вам закидывают побольше денег на сотку родные или друзья и дают наушники к сотке, чтобы вам не пришлось держать трубку. Вы можете многое даже в самых невыносимых условиях!!!

Здесь больше пунктов.

Спасибо за подсказку... По 3 пункту: я планировала всё пройти в РДЦ, ещё уточню в поликлинике.


Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 21.09.2013, 22:57:11

  • 0

#2090
Dementia

Dementia

    learn to fly

  • В доску свой
  • 7 496 сообщений

 

Тамила Николаевна, вы не отписались по 3 пункту.

 

Для того, чтобы опять не слетать за зря нужно выполнить все требования врачей и собрать все необходимые анализы, который они просят. Так же в выписке написано, что у Юли гипотиреоз, ранее я не встречала об это заболевании в теме. Употребляете ли Юля эль тироксин? Регулируете ли вы дозу с врачом эндокринологом? Какую дозу сейчас употребляет Юля?

Спасибо за подсказку

 

Пожалуйста! Но там еще 2 вопроса. 


  • 0

#2091
Oksana-1973

Oksana-1973
  • Завсегдатай
  • 261 сообщений

 

Тамила Николаевна,  согласно выписки у Юли анемия. Вам проводят ее коррекцию? Не может ли это быть препятствием? Уделите этому внимание пожалуйста... Думаю, это тоже важно... При полостных операциях  особенно..

В последних анализах гемоглобин 120. На диализе делают эпрекс или рекармон.

 

Это уже лучше... Это нижняя граница нормы... Но все таки Юле нужно кушать гречку, печень и т.д... В качестве профилактики...


  • 0

#2092
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

 

 

Тамила Николаевна, вы не отписались по 3 пункту.

 

Для того, чтобы опять не слетать за зря нужно выполнить все требования врачей и собрать все необходимые анализы, который они просят. Так же в выписке написано, что у Юли гипотиреоз, ранее я не встречала об это заболевании в теме. Употребляете ли Юля эль тироксин? Регулируете ли вы дозу с врачом эндокринологом? Какую дозу сейчас употребляет Юля?

Спасибо за подсказку

 

Пожалуйста! Но там еще 2 вопроса. 

 

Да, и по гипотиреозу: Эутирокс 75 мг, На прошлой неделе пришёл анализ, эндокринолог оставила ту же дозу...


  • 0

#2093
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

кушать гречку, печень и

Ест немного, но не любит ни то ни другое, раньше принимала актиферрин, сейчас , сказали можно сделать перерыв, т к гемоглобин последнее время держится, а для желудка постоянно пить препараты железа не очень хорошо 


  • 0

#2094
Oksana-1973

Oksana-1973
  • Завсегдатай
  • 261 сообщений

 

кушать гречку, печень и

Ест немного, но не любит ни то ни другое, раньше принимала актиферрин, сейчас , сказали можно сделать перерыв, т к гемоглобин последнее время держится, а для желудка постоянно пить препараты железа не очень хорошо 

 

Нужно через "не люблю"... За этим нужно следить наряду с другими показателями...  Особенно перед операцией... Обычно железо принимают с витамином С вместе, чтобы оно лучше усваивалось..


Сообщение отредактировал Oksana-1973: 21.09.2013, 23:12:25

  • 2

#2095
Dementia

Dementia

    learn to fly

  • В доску свой
  • 7 496 сообщений

Да, и по гипотиреозу: Эутирокс 75 мг, На прошлой неделе пришёл анализ, эндокринолог оставила ту же дозу...

Спасибо, это ответ на один вопрос. Остался еще один. 

3. Консультация у психиатра/психолога

Когда планируете посетить? 


  • 0

#2096
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Спасибо за подсказку... По 3 пункту: я планировала всё пройти в РДЦ, ещё уточню в поликлинике.

Выше просто добавляла в ответ 


  • 0

#2097
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

За этим нужно следить наряду с другими показателями.

Стараемся 


  • 0

#2098
Dementia

Dementia

    learn to fly

  • В доску свой
  • 7 496 сообщений

По 3 пункту: я планировала всё пройти в РДЦ, ещё уточню в поликлинике.

 

Вы уже звонили туда? Узнавали есть ли у них такой специалист?


  • 0

#2099
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

 

По 3 пункту: я планировала всё пройти в РДЦ, ещё уточню в поликлинике.

 

Вы уже звонили туда? Узнавали есть ли у них такой специалист?

 

У них сейчас нет, но они узнают, где есть, если в РДЦ, то включат в квоту.


  • 0

#2100
Dementia

Dementia

    learn to fly

  • В доску свой
  • 7 496 сообщений

У них сейчас нет, но они узнают, где есть, если в РДЦ, то включат в квоту.

На сайте РДЦ не указан специалист психотерапевт/психолог. Я думаю, вам уже сейчас необходимо искать такого специалиста. Я так понимаю заключение психолога тоже необходимый документ для врачей из Вильнюса. 


  • 0



Темы с аналогичным тегами тхпн б, лечение сб, ор денег б, лаготворительность

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.