Сообщений в теме: 246

[Ainur Murunova]

Здравствуйте! Я Ауезханова Акмарал, обращаюсь к Вам с криком души и с болю на сердце, с просьбой о помощи, в которой очень нуждается моя дочь Акжан. Ей сейчас 3 года 10 месяцев она нуждается в операции, стоимость операций 30 000 долларов (4 500 000 четыре миллион пятьсот тысяч тенге). Ровесники моей дочери вовсю разговаривают, читают стихи, поют песни, ходят в садик. Как я прошу и молюсь каждый день нашему создателю Всевышнему помочь моей Акжан услышать этот мир, голоса пений птиц..
Прошу Вас помочь в материальном сборе средств на лечение моей дочери. Мы не в состоянии оплатить такую огромную сумму.
С 18 мая 2012 года мы узнали, что наша малышка Акжан не слышит. В Республиканской детской клинической больнице «Аксай» прошли полное обследование. Диагноз: Двухсторонняя нейросенсорная тугоухост IV (четвертой) степени (И903).
Повторно обследование в ГКПП Городской клинической больнице №5, 21.06.2012: двухсторонняя сенсоневральгия тугоухость III-IV степени.
Обследование в «Сатре»: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Там купили аппарат «SAFARI OTICON». Там же ходили к сурдопедагогу.
Родилась наша Акжан 9 июня 2009 году вес 3,133 кг. рост 50 см. Выписали нас из роддома с диагнозом «без патологии, ребенок здоров!» Ребенок рос, не болел даже гриппом, и никакими детскими болезнями (корь, ветрянка и т.п. и т.д.). Зубки начали прорезаться с 6 месяцев, ходить начала с 11 месяцев, Акжан очень даже развитая и активная. Подозрения, что она не слышит, не было, слово «Мама» говорила, всегда улыбается. Наша дочка растет смышленым, активным и жизнерадостным ребёнком. Все посторонние люди, которые видят её первые, даже не подозревают, что она не слышит. Её отец начал говорить с 3 лет вот, и мы думали, что она будет разговаривать с 3 лет. Когда ей было 2 годика и 11 месяцев, мы решили обследовать нашего ребенка на слух. И когда узнали о поставленном диагнозе (указанно сверху) мы были в шоке. Это был такой удар для нас, как так, здоровая, красивая, очень чувствительная наша дочка не слышит.
Прошу всех кто может нам помочь, ПОМОГИТЕ моей доченьке АКЖАН !!! Заранее всем большое СПАСИБО!!!
Благодарим за любую оказанную помощь!
Наш адрес и контактный телефоны:
Республика Казахстан, Алматинская область, Талгарский район, 041617 село Кендала, ул. Алматинская 21 а.
Домашний телефон: 8 (72774) 4-19-20
Сотовые: 8-775 442 95 97, 8-701 795 36 94, 8-702 358 70 70, 8-771 460 05 20

Расчетный счет в АО «Kaspi Bank»
г. Талгар
Ауезханова Акмарал Берикбаевна
ИИН: 900219401003
ИИК №KZ23722S000000707043 KZT
ИИК №KZ82722S000000707048 USD
ИИК №KZ93722S000000707044 EUR
БИК: CASPKZKA
КБЕ:19
Qiwi - кошелёк +77023587070
Яндекс кошелёк 41001663747586


Очень надеюсь и почти уверена, что данный неординарный случай с моим ребенком не оставит Вас равнодушными к моей маленькой принцессе, и к проблеме её семьи, и найдутся спонсоры, чтобы помочь моей доченьке услышать этот мир.

Сообщение отредактировал Elty: 19.04.2013, 15:14:21

[akmaral akgan]

Сегодня моя принцесса встала рано и сейчас уснула. Вес день играла мне помагала мясорубку крутит, тесто катать. Она у нас очень любит помагат. Она и посуду моет, пельмени лепит и.д. И самостоятельная все любит делать сама.

[akmaral akgan]

Хочу чтоб она слышала этот мир, хочу чтоб она разговаривала как все дети!

[Ainur Murunova]

Ушло письмо в немецкие клиники. Пришло письмо с содержанием "Узнаю, можем ли помочь и напишу." от знакомого в израильской клинике. Ждём ответов по существу уже.

спасибо Вам огромное за помощь. Мы очень рады что в трудную минуту Вы помогаете нам и поддерживаете нас. Очень сильно будем ждать ответа. Имена что Вы написали им, чтобы все было им понятно у нее одно ухо вообще не слышит о другое на 5% слышит. И в Китае нам сказали что после операций она не будет одевать слуховой аппарат, а у них там как будет?

[TLemur]

мена что Вы написали им, чтобы все было им понятно у нее одно ухо вообще не слышит о другое на 5% слышит.

Отправил все выписки из САТР и из Китая.

И в Китае нам сказали что после операций она не будет одевать слуховой аппарат, а у них там как будет?

Название китайской клиники или какие-нибудь контакты этой клиники у Вас имеются?

[TLemur]

Хочу чтоб она слышала этот мир, хочу чтоб она разговаривала как все дети!

Чтобы слышала, надо одеть слуховые аппараты сейчас.
Насчет разговаривать "как все дети" никто Вам 100-% гарантию дать не сможет.

[akmaral akgan]

Здравствуйте почему вы так говорите если она будет слышать то она обязательно будет говорит как все дети! И она будет слышать во что бы не стало!

[TLemur]

почему вы так говорите если она будет слышать то она обязательно будет говорит как все дети!

Потому что знаю: какие-то проблемы с дикцией или с произношением остаются у всех, у кого была или есть тугоухость в детстве.

[Fotinia]

TLemur2005, добрый день. Вы извините меня конечно, но всем нужна надежда и вера в хорошее. Вы очень молоды, и это хорошо, но Вы так категоричны в своих высказываниях. Даже если у девочки не восстановится речь полностью речь, а будут проблемы с произношением - не "убивайте" надежду у матери. Оставьте в своих словах хоть маленькую надежду... Вы же могли написать в конце своего поста просто - " но м.б. именно ваш случай будет исключением или будем надеятся, вдруг все будет хорошо..." Поверьте, любому человеку нужна надежда. Ведь ваши родители тоже надеялись и надеются на самое хорошое в вашем лечении, именно поэтому ваша мама и возила Вас и в Питер(об этом Вы писали в теме у Софии) и делала все чтобы Вам помочь. Вы думаете если бы кто-то ей так категорично писал, говорил ... она бы этого не делала?... В жизни бывают чудеса! Дай Бог Вам всего самого хорошего в жизни!

Сообщение отредактировал Fotinia: 02.05.2013, 08:00:35

[Ainur Murunova]

Название китайской клиники или какие-нибудь контакты этой клиники у Вас имеются?

да конечно если не обходим мы Вам это при доставим. И большое спасибо за отправки в другие клиники. Очень жду ответа.

[TLemur]

да конечно если не обходим мы Вам это при доставим. И большое спасибо за отправки в другие клиники. Очень жду ответа.

Да, конечно, жду, чтобы туда написать.

[Ainur Murunova]

Название китайской клиники или какие-нибудь контакты этой клиники у Вас имеются?

«ШИНЖИАН медицинский университет в г.Урумчи №1. КНР

[Ainur Murunova]

+13999992289 Айдын профессор. отделение лор врач

[TLemur]

Уважаемая Fotinia,

то есть Вы считаете, что такое лечение существует? Тогда почему его нет ни в Европе, ни в США, ни в России? Почему я не могу найти даже малейшего упоминания об операции с названием "из уха выводить ухо" или "наращивание нервных окончаний"? Почему эта операция напрочь исключает возможность ношения слуховых аппаратов до нее?

любому человеку нужна надежда

Да, бесспорно, но она должна иметь под собой твердую почву из фактов.

В жизни бывают чудеса!

Да, бывают, но эти чудеса являются следствием тяжелой, кропотливой и очень продолжительной работы прежде всего со стороны самого ребенка и его родителей.
А эти родители слепо надеются на китайских докторов. Они не захотели даже спросить, почему ребенку нельзя носить слуховой аппарат. Я уже задавал этот вопрос несколько раз, всегда получая ответ: "Врачам виднее".

Кстати, моя мама никогда не верила врачам на слово. Поэтому в Питере мы были всего раза два, несмотря на заверения врачей, что на следующий раз точно улучшится зрение и слух...

[TLemur]

«ШИНЖИАН медицинский университет в г.Урумчи №1. КНР

Ок, нашел её e-mail, напишу чуть позже.

[Fotinia]

ТLemur2005, мои слова были отнесены к вашему посту выше, а не к поездке в Китай. Вот к этому.

почему вы так говорите если она будет слышать то она обязательно будет говорит как все дети!

Потому что знаю: какие-то проблемы с дикцией или с произношением остаются у всех, у кого была или есть тугоухость в детстве.

А в чудеса я верю потому что от меня самой отказались врачи в маленьком, грудном возрасте. Сказали что не выживу, но меня спасла бабушка-лекарка, знахарка... И живу уже много, много лет наперекор тем врачам.
И молодец что ваша мама не всегда верила врачам и шла наперекор всему, но она все равно искала что-то новое в вашем лечении. В жизне бывает так что одному этот метод, лекарство, врач помогает, а другому нет, а вот третьему вред здоровью нанесет... Такова жизнь... В полемику с Вами я вступать не буду. Вы все рано останетесь при своем мнении. Тем более темы создаются не для этого. Будьте счастливы. А жить без надежды... очень тяжело..., особенно родителям у которых болен ребенок. Да и всем нам тоже...И не всегда у надежды должна быть твердая почва из фактов.

(...

Сообщение отредактировал Fotinia: 02.05.2013, 13:10:38

[TLemur]

Я написал в китайскую клинику по тому адресу, который был указан на их сайте, пришел ответ, что такого адреса электронной почты не существует.
"Delivery to the following recipient failed permanently:

iec@xjmu.edu.cn

Technical details of permanent failure:
Google tried to deliver your message, but it was rejected by the server for the recipient domain xjmu.edu.cn by mail.xjmu.edu.cn. [124.117.236.71].

The error that the other server returned was:
550 no such user here (eyou mta)"

По второму адресу, который я нашел на сайте клиники того университета, ничего такого не пришло.

Написал в еще одну больницу Израиля.

[TLemur]

В жизне бывает так что одному этот метод, лекарство, врач помогает, а другому нет, а вот третьему вред здоровью нанесет...

То есть Вы считаете, что надо проводить опыты на детях, тем более за такие бешеные деньги? Если метод лечения такой непостоянный — это не лечение, а эксперимент.

А чудеса и надежда есть, только для них надо быть активным участником событий: надевать ребенку слуховые аппараты, заниматься с ребенком дома каждый день и постоянно, а не 50 минут два-три раза в неделю, давать ребенку слушать разные звуки в слуховых аппаратах.

[Madame Chrome]

Лемур - молоток. Пишет все правильно и по делу.
Иногда нужны люди, которые спустят с небес на землю. А то потом, при неудачной операции, родители будут говорить, что и в Китае плохие врачи и "им лишь бы нажиться".
Кстати, а почему мама не может сама позвонить врачу и уточнить по аппараты, а не ждать, когда туда поедет сестра?

[Madame Chrome]

Вот что я нашла по этим самым загадочным наращиваниям.
С сайта Гута-Клиники.

Здравствуйте!У моей племяницы хроническая сенсоневральная правосторонняя тугоухость 4-ой степени.Возможно ли излечение этой болезни путем наращивания нервных окончаний или введение стволовых клеток????Пожалуйста,подскажите где это можно сделать в России или за рубежом!!!!!!!!!!

Ответ: Да, действительно сейчас ведутся исследования в других странах, как используя стволовые клетки, так и нано технологии. Результат не получен пока даже в экспериментах, но надежда имеется. В данной ситуации возможно лишь проведение коррекции слуха - кохлеарная имплантация или слуховые аппараты.
Все необходимые исследования и консультации Вы можете провести в ГУТА-Клиник.
Предварительная запись в клинику по тел.: 250-45-77, 250-44-57, 251- 86- 22, 251-92-20, 250-26-40, 251-80-02, 250-58-03.
С уважением, сурдолог, к.м.н. Паукова Марина Владимировна

То есть даже пока в лаборатории нет результатов по этому методу. И родители все еще спорят, что в Китае им помогут.

Сообщение отредактировал Madame Chrome: 02.05.2013, 19:06:28

[TLemur]

Итак, вот счет-приглашение из детской клиники Израиля. Если ДОМ согласен работать с ними, а родители ничего против не имеют, то я напишу своему знакомому.

 ckuchlear2013.pdf   86,63К   Количество загрузок: 198