Сообщений в теме: 246

[Ainur Murunova]

Здравствуйте! Я Ауезханова Акмарал, обращаюсь к Вам с криком души и с болю на сердце, с просьбой о помощи, в которой очень нуждается моя дочь Акжан. Ей сейчас 3 года 10 месяцев она нуждается в операции, стоимость операций 30 000 долларов (4 500 000 четыре миллион пятьсот тысяч тенге). Ровесники моей дочери вовсю разговаривают, читают стихи, поют песни, ходят в садик. Как я прошу и молюсь каждый день нашему создателю Всевышнему помочь моей Акжан услышать этот мир, голоса пений птиц..
Прошу Вас помочь в материальном сборе средств на лечение моей дочери. Мы не в состоянии оплатить такую огромную сумму.
С 18 мая 2012 года мы узнали, что наша малышка Акжан не слышит. В Республиканской детской клинической больнице «Аксай» прошли полное обследование. Диагноз: Двухсторонняя нейросенсорная тугоухост IV (четвертой) степени (И903).
Повторно обследование в ГКПП Городской клинической больнице №5, 21.06.2012: двухсторонняя сенсоневральгия тугоухость III-IV степени.
Обследование в «Сатре»: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Там купили аппарат «SAFARI OTICON». Там же ходили к сурдопедагогу.
Родилась наша Акжан 9 июня 2009 году вес 3,133 кг. рост 50 см. Выписали нас из роддома с диагнозом «без патологии, ребенок здоров!» Ребенок рос, не болел даже гриппом, и никакими детскими болезнями (корь, ветрянка и т.п. и т.д.). Зубки начали прорезаться с 6 месяцев, ходить начала с 11 месяцев, Акжан очень даже развитая и активная. Подозрения, что она не слышит, не было, слово «Мама» говорила, всегда улыбается. Наша дочка растет смышленым, активным и жизнерадостным ребёнком. Все посторонние люди, которые видят её первые, даже не подозревают, что она не слышит. Её отец начал говорить с 3 лет вот, и мы думали, что она будет разговаривать с 3 лет. Когда ей было 2 годика и 11 месяцев, мы решили обследовать нашего ребенка на слух. И когда узнали о поставленном диагнозе (указанно сверху) мы были в шоке. Это был такой удар для нас, как так, здоровая, красивая, очень чувствительная наша дочка не слышит.
Прошу всех кто может нам помочь, ПОМОГИТЕ моей доченьке АКЖАН !!! Заранее всем большое СПАСИБО!!!
Благодарим за любую оказанную помощь!
Наш адрес и контактный телефоны:
Республика Казахстан, Алматинская область, Талгарский район, 041617 село Кендала, ул. Алматинская 21 а.
Домашний телефон: 8 (72774) 4-19-20
Сотовые: 8-775 442 95 97, 8-701 795 36 94, 8-702 358 70 70, 8-771 460 05 20

Расчетный счет в АО «Kaspi Bank»
г. Талгар
Ауезханова Акмарал Берикбаевна
ИИН: 900219401003
ИИК №KZ23722S000000707043 KZT
ИИК №KZ82722S000000707048 USD
ИИК №KZ93722S000000707044 EUR
БИК: CASPKZKA
КБЕ:19
Qiwi - кошелёк +77023587070
Яндекс кошелёк 41001663747586


Очень надеюсь и почти уверена, что данный неординарный случай с моим ребенком не оставит Вас равнодушными к моей маленькой принцессе, и к проблеме её семьи, и найдутся спонсоры, чтобы помочь моей доченьке услышать этот мир.

Сообщение отредактировал Elty: 19.04.2013, 15:14:21

[Динчик]

Тлемур, как же я вас понимала бы с вашим напором и категоричностью (такой же была еще пару лет назад) - потому что родители чаще всего быстро привыкают к жалости и состраданию и совсем складывают руки в надежде на чью то помощь.
Но пожалуйста все таки чуть чуть помягче просто хотя бы тон переписки и все пойдет гораздо легче и в вашем желании помочь девочке, что бесспорно очень похвально и характерезует вас как человека действительно сострадающего к чужой беде.
Просто немного мягке и родители перейдут из режима оправдания перед всеми в режим активных действий и выполнения заданий - пусть даже ваших заданий, которые вы будете им давать, получив предварительное их согласие на ваше сотрудничество, а они будут все выполнять как вы будете им советовать и не бояться объяснять почему что то не выполнено. Важно именно, чтобы они не боялись вашей критики, а говорили обо всех неудачах честно без утайки и тогда для девочки такой ваш общий диалог будет самым полезным!!!
Поймите умение добиваться всего не смотря ни на что не у всех есть и оно не воспитывается в один момент как только вдруг оно срочно потребуется - нужна помощь и поддержка в начале. Вы уже помогаете им, и мне кажется они готовы с вами идти рука об руку - осталось только найти общий язык!

По существу темы. Если выбор падет на Израиль и на Шнайдер, то постараюсь помочь в поиске жилья подешевле - так как у меня есть знакомые, которые живут в Питах-тикве и возможно смогут подискать что то. Жилье тут для иностранцев действительно дорогое

[Динчик]

Мама и тетя девочки, я очень хочу, чтобы чудо с вашей девочкой случилось, но Тимур очень очень прав в своих советах в отношении, что нельзя слепо доверять врачу. Надо разузнать все о специфике заболевания вашего ребенка и изучить (благо интернет позволяет сейчас делать это) все возможные направления помощи вашему ребенку. Если вдруг врач советует вам что то без объяснений, то вы ОБЯЗАНЫ просто узнать для начала ЧТО ИМЕННО он будет делать во время этой операции, в чем она заключается? А то окажется та же самая операция с вживлением чипа или как это называется, что вам могут сделать и тут, а вы этого просто не поняли из-за незнания языка и т.д. Очень важно вам сейчас сформировать список вопросов, которые у вас имеются к врачу и получить на них полные ответы!!! Вопросы вам поможет составить думаю Тимур.
Получить ответы можно несколькими способами:
- позвонить по телефону (можно через скайп на телефон, закинув туда заранее хотя бы 10 долларов и так ваш разговор выйдет дешевле)
тут я подозреваю, вы просто не понимаете как говорить с китайцем не зная языка. Могу предложить поиск хорошего переводчика (тот, что переводит сейчас явно не совсем то и на переводчике сейчас экономить очень опасно), далее приводите его домой и из дома со скайпа звоните вместе на телефон врача и получаете все очень подробные ответы на ваши вопросы (если что то не понятно, то обязательно не стисняясь переспрашиваете)
- все таки получить письменные ответы
лучше всего узнать знает ли врач английский язык? если да, то все облегчается
вы переводите свои вопросы на английский и получаете от него по электронной почте ответы на этом же языке - удобно думаю будет всем
а вот почту уже узнать я думаю вам поможет ваш переводчик или возможно переписку вы проведете через сотрудников больницы, с которой ведете переговоры

ну то есть безвыходных ситуаций не бывает, вам только надо сказать в чем у вас трудности и вам подскажут разные способы их решения. Главное не стесняться о них говорить тут

[TLemur]

Спасибо, Динчик

Могу предложить помощь по переводу с/на английский, могу помочь найти хорошего переводчика с/на китайский с медицинским уклоном.

[Fotinia]

Просто немного мягке и родители перейдут из режима оправдания перед всеми в режим активных действий

Но пожалуйста все таки чуть чуть помягче просто хотя бы тон переписки и все пойдет гораздо легче и в вашем желании помочь девочке

Именно об этом я Вам, TLemur, и писала...Другими словами правда - будьте корректней, не так категорично, оставляйте надежду людям в лечении ребенка( не имея конкретно именно ту или иную больницу, способ лечения)...

Сообщение отредактировал Fotinia: 02.05.2013, 21:24:34

[Ainur Murunova]

Лемур - молоток. Пишет все правильно и по делу.
Иногда нужны люди, которые спустят с небес на землю. А то потом, при неудачной операции, родители будут говорить, что и в Китае плохие врачи и "им лишь бы нажиться".
Кстати, а почему мама не может сама позвонить врачу и уточнить по аппараты, а не ждать, когда туда поедет сестра?

для этого надо переводчик. чтобы переводить наш разговор.

[TLemur]

для этого надо переводчик. чтобы переводить наш разговор.

Хорошо, врач понимает по-английски? Или по-русски? Или только по-китайски?

Что Вы думаете по поводу клиники Изралия? У Вас есть какие-либо вопросы к ним?

[Ainur Murunova]

Мама и тетя девочки, я очень хочу, чтобы чудо с вашей девочкой случилось, но Тимур очень очень прав в своих советах в отношении, что нельзя слепо доверять врачу. Надо разузнать все о специфике заболевания вашего ребенка и изучить (благо интернет позволяет сейчас делать это) все возможные направления помощи вашему ребенку. Если вдруг врач советует вам что то без объяснений, то вы ОБЯЗАНЫ просто узнать для начала ЧТО ИМЕННО он будет делать во время этой операции, в чем она заключается? А то окажется та же самая операция с вживлением чипа или как это называется, что вам могут сделать и тут, а вы этого просто не поняли из-за незнания языка и т.д. Очень важно вам сейчас сформировать список вопросов, которые у вас имеются к врачу и получить на них полные ответы!!! Вопросы вам поможет составить думаю Тимур.
Получить ответы можно несколькими способами:
- позвонить по телефону (можно через скайп на телефон, закинув туда заранее хотя бы 10 долларов и так ваш разговор выйдет дешевле)
тут я подозреваю, вы просто не понимаете как говорить с китайцем не зная языка. Могу предложить поиск хорошего переводчика (тот, что переводит сейчас явно не совсем то и на переводчике сейчас экономить очень опасно), далее приводите его домой и из дома со скайпа звоните вместе на телефон врача и получаете все очень подробные ответы на ваши вопросы (если что то не понятно, то обязательно не стисняясь переспрашиваете)
- все таки получить письменные ответы
лучше всего узнать знает ли врач английский язык? если да, то все облегчается
вы переводите свои вопросы на английский и получаете от него по электронной почте ответы на этом же языке - удобно думаю будет всем
а вот почту уже узнать я думаю вам поможет ваш переводчик или возможно переписку вы проведете через сотрудников больницы, с которой ведете переговоры

ну то есть безвыходных ситуаций не бывает, вам только надо сказать в чем у вас трудности и вам подскажут разные способы их решения. Главное не стесняться о них говорить тут

Спасибо Вам Я тоже все везде стараюсь узнавать. Дом мне дал номер переводчика в Урумчи но отключен телефон. конечно мы прям сразу на операцию не собираемся пока Я сама не уточню все эти вопросы не задам и не узнаю. И эти все документы которые мы с врачами будем подписывать хочу юридический оформить и каковы шансы у нас .

[Ainur Murunova]

Спасибо, Динчик

Могу предложить помощь по переводу с/на английский, могу помочь найти хорошего переводчика с/на китайский с медицинским уклоном.

Спасибо если понадобится попрошу Вас

[Madame Chrome]

Переводчика можно и здесь найти. Казахов из Китая здесь навалом. В том числе и имеющих медицинское образование.
Пойдите к ним, объясните ситуацию, пусть они позвонят и все уточнят. Может даже и денег с вас не возьмут.

[Ainur Murunova]

для этого надо переводчик. чтобы переводить наш разговор.

Хорошо, врач понимает по-английски? Или по-русски? Или только по-китайски?

Что Вы думаете по поводу клиники Изралия? У Вас есть какие-либо вопросы к ним?

Да есть. какие там делают операции при диагнозе тугоухость? есть ли шанс что ребенок после операции будет слышат

[Ainur Murunova]

Переводчика можно и здесь найти. Казахов из Китая здесь навалом. В том числе и имеющих медицинское образование.
Пойдите к ним, объясните ситуацию, пусть они позвонят и все уточнят. Может даже и денег с вас не возьмут.

Дело даже не в деньгах мы отсюда с Алматы туда поехали с переводчиком вот видите перевод операции не правильный нужен переводчик с медицинским образованием что бы переводить точно

[TLemur]

какие там делают операции при диагнозе тугоухость?

Клиника предложила три варианта в зависимости от тяжести поражения:

1) кохлеарная имплантация
2) имплантация аппарата костной проводимости
3) новые слуховые аппараты и их настройка

есть ли шанс что ребенок после операции будет слышат

Да, конечно, есть. Шансы есть во всех этих трех случаях.

[Madame Chrome]

Так вы и найдите. Находите центр китайской медицины, приходите туда, обрисовываете ситуацию и просите посодействовать. Набираете номер врача и вуаля! Что тут сложного? А вообще обратите внимание на мой последний пост - кандидат медицинских наук отвечает, что такой операции не существует в принципе. По-моему уже на этом этапе должно стать понятно, что вас просто обманывают.

У моего родственника мать тоже все отказывалась от слуховых аппаратов, думала, что важнее встать в очередь на кохлеар. В итоге сейчас он не слышит ВООБЩЕ ничего. Ну и кохлеар ставить поздно, потому что очередь пропустили. Вам уже несколько человек тут говорят, чтобы вы узнали ТОЧНО у врача и БЫСТРО. А вы все ждете у моря погоды.

ИМХО, но я не вижу в постах Лемура ничего нетактичного, грубого или злого. Для оханий и аханий есть родные и близкие, а посторонние люди, у которых просят помощи и которые помочь МОГУТ, ласково отвечать совсем не обязаны. Это все-таки не детский сад, где всех утешат. А Лемуру респект. Молодец, не сюсюкает, а пишет строго по делу.

[Ainur Murunova]

Методы лечения мы ищем везде ли ж бы моя Ажака услышала и постепенно разговаривала. Моя сестра сама разговаривала с профессором и он сказал что есть шанс что после операции она услышит и не будет носит слуховой аппарат. Я сама видела мальчика после операции кохлеарная имплантация . Внутри ставят чип потом снаружи одевает слуховой аппарат потом еще как антенна стовляется еще один аппарат. Дай Аллах если все получится Я так не хочу что бы множество аппаратов не было у нее. Как ни как она девочка. Поймите меня правильно. Сейчас 21 век и я думаю можно что то найти

[Ainur Murunova]

Так вы и найдите. Находите центр китайской медицины, приходите туда, обрисовываете ситуацию и просите посодействовать. Набираете номер врача и вуаля! Что тут сложного? А вообще обратите внимание на мой последний пост - кандидат медицинских наук отвечает, что такой операции не существует в принципе. По-моему уже на этом этапе должно стать понятно, что вас просто обманывают.

У моего родственника мать тоже все отказывалась от слуховых аппаратов, думала, что важнее встать в очередь на кохлеар. В итоге сейчас он не слышит ВООБЩЕ ничего. Ну и кохлеар ставить поздно, потому что очередь пропустили. Вам уже несколько человек тут говорят, чтобы вы узнали ТОЧНО у врача и БЫСТРО. А вы все ждете у моря погоды.

ИМХО, но я не вижу в постах Лемура ничего нетактичного, грубого или злого. Для оханий и аханий есть родные и близкие, а посторонние люди, у которых просят помощи и которые помочь МОГУТ, ласково отвечать совсем не обязаны. Это все-таки не детский сад, где всех утешат. А Лемуру респект. Молодец, не сюсюкает, а пишет строго по делу.

Я нашла клинику Максат в Алмате мы звонили то отключен то на операции но я обязательно свяжусь. Я не буду останавливаться пока моя Ажака не услышит Я на все готова если даже нужен будет донор, я сама буду донором

[Ainur Murunova]

ИМХО, но я не вижу в постах Лемура ничего нетактичного, грубого или злого. Для оханий и аханий есть родные и близкие, а посторонние люди, у которых просят помощи и которые помочь МОГУТ, ласково отвечать совсем не обязаны. Это все-таки не детский сад, где всех утешат. А Лемуру респект. Молодец, не сюсюкает, а пишет строго по делу.

легко говорит. не дай Бог никому такое.

Сообщение отредактировал Ainur Murunova: 02.05.2013, 22:45:37

[Madame Chrome]

Сейчас 21 век и я думаю можно что то найти

ну люди носят очки, например, и ничего, живы-здоровы. Кохлеар - это вам не кастрюля на голову.
Если операции, которая сможет с рождения глухого ребенка сделать слышащим, не существует, то вы можете сколько угодно повторять себе, что на дворе 21 век, но она не появится. Просто поймите, что вы теряете время. Чем дольше вы верите в светлое будущее с китайской клиникой, тем меньше времени у вас остается и тем сильнее будет потом разочарование, что вы сидели, когда могли бы не сидеть.
Ну и 30 000 - очень большие деньги. Их надо тратить с умом, а не отдавать первому встречному, кто вам пообещает золотые горы.

[Madame Chrome]

вот так выглядит имплантант. необычно, конечно, но не ужасно.

[Ainur Murunova]

последний пост - кандидат медицинских наук отвечает, что такой операции не существует в принципе. По-моему уже на этом этапе должно стать понятно, что вас просто обманывают.

Я не верю что нас обманывает, это нас здесь в Алмате обманывали футболи ли то туда то сюда итого год времени потеряли. Мы тоже не собираемся отдавать всю сумму они нам примерно сказали что с только суммы не обходимо на операцию, а полный счет только после операции но мы хотим юридический оформить все документы раз они нам дают гарантию на операцию, если что то не так будет не дай Аллах конечно хоть какую то часть сумму что бы вернули

[Ainur Murunova]

Сейчас 21 век и я думаю можно что то найти

ну люди носят очки, например, и ничего, живы-здоровы. Кохлеар - это вам не кастрюля на голову.
Если операции, которая сможет с рождения глухого ребенка сделать слышащим, не существует, то вы можете сколько угодно повторять себе, что на дворе 21 век, но она не появится. Просто поймите, что вы теряете время. Чем дольше вы верите в светлое будущее с китайской клиникой, тем меньше времени у вас остается и тем сильнее будет потом разочарование, что вы сидели, когда могли бы не сидеть.
Ну и 30 000 - очень большие деньги. Их надо тратить с умом, а не отдавать первому встречному, кто вам пообещает золотые горы.

Причем здесь очки? Вы сами внимательно посмотрите на фото и это не страшно? не дай Аллах конечно если ваш ребенок будет место Акжан Вы бы на этом остановились бы?