Сообщений в теме: 246

[Ainur Murunova]

Здравствуйте! Я Ауезханова Акмарал, обращаюсь к Вам с криком души и с болю на сердце, с просьбой о помощи, в которой очень нуждается моя дочь Акжан. Ей сейчас 3 года 10 месяцев она нуждается в операции, стоимость операций 30 000 долларов (4 500 000 четыре миллион пятьсот тысяч тенге). Ровесники моей дочери вовсю разговаривают, читают стихи, поют песни, ходят в садик. Как я прошу и молюсь каждый день нашему создателю Всевышнему помочь моей Акжан услышать этот мир, голоса пений птиц..
Прошу Вас помочь в материальном сборе средств на лечение моей дочери. Мы не в состоянии оплатить такую огромную сумму.
С 18 мая 2012 года мы узнали, что наша малышка Акжан не слышит. В Республиканской детской клинической больнице «Аксай» прошли полное обследование. Диагноз: Двухсторонняя нейросенсорная тугоухост IV (четвертой) степени (И903).
Повторно обследование в ГКПП Городской клинической больнице №5, 21.06.2012: двухсторонняя сенсоневральгия тугоухость III-IV степени.
Обследование в «Сатре»: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Там купили аппарат «SAFARI OTICON». Там же ходили к сурдопедагогу.
Родилась наша Акжан 9 июня 2009 году вес 3,133 кг. рост 50 см. Выписали нас из роддома с диагнозом «без патологии, ребенок здоров!» Ребенок рос, не болел даже гриппом, и никакими детскими болезнями (корь, ветрянка и т.п. и т.д.). Зубки начали прорезаться с 6 месяцев, ходить начала с 11 месяцев, Акжан очень даже развитая и активная. Подозрения, что она не слышит, не было, слово «Мама» говорила, всегда улыбается. Наша дочка растет смышленым, активным и жизнерадостным ребёнком. Все посторонние люди, которые видят её первые, даже не подозревают, что она не слышит. Её отец начал говорить с 3 лет вот, и мы думали, что она будет разговаривать с 3 лет. Когда ей было 2 годика и 11 месяцев, мы решили обследовать нашего ребенка на слух. И когда узнали о поставленном диагнозе (указанно сверху) мы были в шоке. Это был такой удар для нас, как так, здоровая, красивая, очень чувствительная наша дочка не слышит.
Прошу всех кто может нам помочь, ПОМОГИТЕ моей доченьке АКЖАН !!! Заранее всем большое СПАСИБО!!!
Благодарим за любую оказанную помощь!
Наш адрес и контактный телефоны:
Республика Казахстан, Алматинская область, Талгарский район, 041617 село Кендала, ул. Алматинская 21 а.
Домашний телефон: 8 (72774) 4-19-20
Сотовые: 8-775 442 95 97, 8-701 795 36 94, 8-702 358 70 70, 8-771 460 05 20

Расчетный счет в АО «Kaspi Bank»
г. Талгар
Ауезханова Акмарал Берикбаевна
ИИН: 900219401003
ИИК №KZ23722S000000707043 KZT
ИИК №KZ82722S000000707048 USD
ИИК №KZ93722S000000707044 EUR
БИК: CASPKZKA
КБЕ:19
Qiwi - кошелёк +77023587070
Яндекс кошелёк 41001663747586


Очень надеюсь и почти уверена, что данный неординарный случай с моим ребенком не оставит Вас равнодушными к моей маленькой принцессе, и к проблеме её семьи, и найдутся спонсоры, чтобы помочь моей доченьке услышать этот мир.

Сообщение отредактировал Elty: 19.04.2013, 15:14:21

[Ainur Murunova]

вот так выглядит имплантант. необычно, конечно, но не ужасно.

Этот метод если нам будет не обходим последний очередь, а пока я буду искать что еще можно сделать конечно времени мало но я тоже очень стараюсь

[Динчик]

Айнур, все кто тут в теме вам тем или иным тоном что то говорят, хотят от вас как можно более срочных действий в отношении выяснения нескольких вопросов:

1. вопрос НЕ носки аппарата - срочно решить, так как по мнению знатоков вы только вредите девочке, а не помогаете
2. вопрос выбора операции - срочно решать, так как именно от этого напрямую зависят и ход ваших сборов и поддержка вообще тех кто еще пока читает вашу тему и пытается вам помогать

пока вы не ответите на эти вопросы в кратчайшие сроки, вам никто не будет помогать в сборах, так как никто не видит четкого понимания у вас самих на что все таки вы просите деньги, а также сколько вам их надо реально

поймите просто так вам деньги никто не даст - вы должны доказать, что вы реально нуждаетесь в них и что вы их потратите верно, а не отдадите из-за незнания каким то шарлатанам

[Madame Chrome]

Хм... Вы понимаете, что операцию будут делать на мозг? Не дай бог что, занесут инфекцию, например, и вам никакие деньги уже не понадобятся?
Кохлеар тоже вживляют в мозг, но таких операций сделаны тысячи и тысячи и у врачей есть большой положительный опыт, то есть риски сокращаются в разы. Вы что ли хотите быть первой ( то есть не вы, а дитя ) кто испытает на себе весьма сомнительное наращивание нервных окончаний? Занятно. Ни один врач вам никогда не даст гаранцию 100%, даже и не думайте об этом. По секрету вам скажу, что у хирургов операция называется успешной, если пациент не умер на операционном столе. Какие там гарантии?
Поэтому кончайте фантазировать о чудо-операции, которая вернет слух, которого никогда и не было. Все вокруг дураки, наверное, раз вживляют имплантант, одни вы умные. Если бы эта операция могла действительно помочь, то туда бы на 10 лет вперед в очередь записывались и в интернете можно было бы найти тысячи человек, готовых поделиться историей своего чудесного исцеления.

Не обижайтесь, а просто поймите, чем раньше вы перестанете сокрушаться о том, что не дай Аллах и все такое, то тем быстрее Акжан услышит.

[Tatusha]

То ли тут языковой барьер виноват, то ли...
Надо посты больше двух предложений писать на казахском, мне кажется.

[Ainur Murunova]

Хм... Вы понимаете, что операцию будут делать на мозг? Не дай бог что, занесут инфекцию, например, и вам никакие деньги уже не понадобятся?
Кохлеар тоже вживляют в мозг, но таких операций сделаны тысячи и тысячи и у врачей есть большой положительный опыт, то есть риски сокращаются в разы. Вы что ли хотите быть первой ( то есть не вы, а дитя ) кто испытает на себе весьма сомнительное наращивание нервных окончаний? Занятно. Ни один врач вам никогда не даст гаранцию 100%, даже и не думайте об этом. По секрету вам скажу, что у хирургов операция называется успешной, если пациент не умер на операционном столе. Какие там гарантии?
Поэтому кончайте фантазировать о чудо-операции, которая вернет слух, которого никогда и не было. Все вокруг дураки, наверное, раз вживляют имплантант, одни вы умные. Если бы эта операция могла действительно помочь, то туда бы на 10 лет вперед в очередь записывались и в интернете можно было бы найти тысячи человек, готовых поделиться историей своего чудесного исцеления.

Не обижайтесь, а просто поймите, чем раньше вы перестанете сокрушаться о том, что не дай Аллах и все такое, то тем быстрее Акжан услышит.

Я не говорю что одна Я умная и не надо писать мне так. У нас все таки другая ситуация пока мы не подозревали что она не слышит она говорила некоторые слова это мы потом начили подозревать что она не слышит когда ее звали, а до этого она говорила. И сейчас многие слова говорит. И мое мнение что у нас не ординарное случае и это операция нам может помочь. А на счет операции можно везде зацепить инфекцию не дай Аллах конечно. И мы прикрасно понимаем что операция делается в мозг.

[Динчик]

Айнур, я тут стараюсь вас защищать, другим говорю стараться с вами быть тактичнее, но вам такту тоже надо поучиться. Не надо людям желающим вам помочь говорить, что им делать и НЕ делать. Вы сейчас итак отпугиваете последних кто старается вам помочь информативно, действиями. Вам надо всех благодарить за интерес к вашей проблеме, а не говорить людям что им надо делать, а что нет.

Кто то еще другой может и может им это сказать, но не вы
хотя чем дальше, тем мне кажется я больше убеждаюсь, что вы не понимаете всего своего положения придя на этот форум и всех ОБЯЗАТЕЛЬСТВ, которые вы обязаны на себя брать открыв тему тут.

Пройдите вот в эту тему и почитайте советы тех кто уже проходил через подобное. Памятка для родителей

Не думайте, что вы единственные кто тут просит о помощи и кому жалко своих детей. Тут таких как вы много и если бы все так разговаривали...

[boo]

Родители, снимите розовые очки, вера и надежда в лучшее - это хорошо, но постоянное повторения она услышит, она заговорит, так дайте ребенку возможность слышать и говорить сейчас, а не потом, когда Вы сделаете по мнению большинства "несуществующую" операцию. Ребенок должен сейчас познавать мир, слышать его хоть посредством слухового аппарата, если она не слышит сейчас, Вы понимаете, что она не пополняет свой словарный запас, она постепено деградирует, Вы этого хотите. А еще Ваша слепая вера, она заговорит она услышит... больше похоже на Вашу лень, не желание заниматься с ребенком сейчас, изучать язык жестов, помочь ребенку. Пусть звучит жестоко, но Вам на протяжении 11 страниц пытаются объяснить и направить Вас, но Вы уперлись в свое НАМ ОБЕЩАЛИ И ОНА УСЛЫШИТ.... хватит... возмитесь за ум... действуйте, а не говорите мы сделаем...а берите и делайте... от Вас все ждут действия, а не слов. Что так сложно организовать телефонный разговор? Вам предложили уже найти и переводчиков, чего ждете? что ребенок потеряет свои оставшиеся 5% слуха.... а потом.... все кругом будут виноваты!

[Ainur Murunova]

Родители, снимите розовые очки, вера и надежда в лучшее - это хорошо, но постоянное повторения она услышит, она заговорит, так дайте ребенку возможность слышать и говорить сейчас, а не потом, когда Вы сделаете по мнению большинства "несуществующую" операцию. Ребенок должен сейчас познавать мир, слышать его хоть посредством слухового аппарата, если она не слышит сейчас, Вы понимаете, что она не пополняет свой словарный запас, она постепено деградирует, Вы этого хотите. А еще Ваша слепая вера, она заговорит она услышит... больше похоже на Вашу лень, не желание заниматься с ребенком сейчас, изучать язык жестов, помочь ребенку. Пусть звучит жестоко, но Вам на протяжении 11 страниц пытаются объяснить и направить Вас, но Вы уперлись в свое НАМ ОБЕЩАЛИ И ОНА УСЛЫШИТ.... хватит... возмитесь за ум... действуйте, а не говорите мы сделаем...а берите и делайте... от Вас все ждут действия, а не слов. Что так сложно организовать телефонный разговор? Вам предложили уже найти и переводчиков, чего ждете? что ребенок потеряет свои оставшиеся 5% слуха.... а потом.... все кругом будут виноваты!

Будим верит. И мы туда поедим

[Динчик]

Будим верит. И мы туда поедим

без комментариев...
удачи!

[Динчик]

Кстати на счет 21 век на дворе и все такое прочее...
Мой сын скоро снова будет жить уже всю жизнь с дырочкой в животе из которой фактически каждые три часа он будет сливать мочу, это отразится и на его половых функциях и на его интимной жизни в принципе. Это отразится на его моральном самочувствие, которое я как мама обязана поддерживать буду всегда, но мой сын будет жить!!! вы понимаете - он будет жить и я не смотря на достижения 21 века не отказалась от этой операции с дыркой в животе и всеми негативными последствиями в его интимной жизни, потому что пока ничего еще не придумали и если бы я отказалась сейчас, то мой сын просто умер бы в кратчайшие сроки. Времени у меня также мало как и у вас, но цена у меня выше - это жизнь ребенка. У вас она тоже высокая - это слух дочки. Но вы видимо не понимаете этого до конца

[Ainur Murunova]

TLemur2005 Вас конкретно какие вопросы интересует на счет врача с Китая.?

[Ainur Murunova]

TLemur2005 хотела бы узнать Вы же говорили что отправили в другие страны диагноз Акжан ответы пришли? кроме той клиники который Вы писали уже.

[carioka]

Вы на форум deafworld.ru заходили?
Может попробовать там найти информацию?

По моим представлениям, операции при НСТ не существует, кроме кохлеарной имплантации. Если ставить под сомнение диагноз нейросенсорной тугоухости, то надо для начала обследоваться. Для обследования я бы выехала в Россию - ближе, дешевле, все понятно. И уровень врачей вполне приемлемый. Как раз на том форуме можно поискать место для обследования по рекомендациям форумчан.

Для справки. У меня диагноз НСТ, поставленный уже во взрослом состоянии, слух сохранный, проблемы со слышанием есть, но небольшие.

[TLemur]

Вы же говорили что отправили в другие страны диагноз Акжан ответы пришли?

Из Германии ответ полностью идентичный ответу из Израиля. Кохлеарная имплантация, имплантация аппарата костной проводимости, подбор и настройка других слуховых аппаратов.
Из Китая ответа нет совсем.
В Россию не писал — там майские праздники.

Вас конкретно какие вопросы интересует на счет врача с Китая.?

Меня интересует:
откуда он, профессор, вообще взялся?
ставит ли он под сомнение диагноз казахстанских врачей?
если да, то какой диагноз предполагает?
если нет, в каких англоязычных цитируемых и рецензируемых журналах я могу прочитать про операцию под названием "наращивание нервов" именно при нейросенсорной тугоухости?

Для обследования я бы выехала в Россию - ближе, дешевле, все понятно.

Кстати да. С этим тоже могу помочь, посоветовать что-нибудь в Москве.

[Ainur Murunova]

Кстати да. С этим тоже могу помочь, посоветовать что-нибудь в Москве.

Хорошо спасибо всем Вам я скажу родителям. Я сама иногда сомневаюсь про этот диагноз, потому что она многие слова до говорила, пока мы сами не узнали что у нее тугоухость. Я даже думаю может она по губам читает, но потом говорю себе как ребенок будет читать по губам если она вообще не знает словарь или буквы. Мы месяц тому назад ездили в китайский центр Максат. Там врач приехал с Китая и он взял Акжан за руки и говорит ребенок у вас не разговаривает, мы даже ему про это ничего не говорили, а потом он говорит почему она задохнулась водой. И он говорит и за этого у нее в тот момент не хватила кислорода из а этого она не слышит. Короче я не знаю к чему верит. Но действительно в детстве было случае когда ее только выписали из роддома и ее привезли домой, вечером начали ее купать и тогда мама моя попросила свою сноху помыть ее. Я не знаю как она там умудрилось помыть ее лицо, но в тот момент Акжан задохнулась и мы ее потеряли на 2-3 минуты, она сама медсестра быстро не растерялась что то делала там и вернула ее обратно. а мы тогда уже думали что мы ее потеряли там такая истерика была. И этот врач нам сказал в этот момент до ее мозга не хватала кислорода и за этого она не слышит. Я сама не знаю что и думать. Но кто ее первый раз видит никто и не подозревает что она не слышит, у скольких врачей были все так и говорят.

[TLemur]

Мы месяц тому назад ездили в китайский центр Максат. Там врач приехал с Китая

А что этот врач сказал про операцию и про неношение слуховых аппаратов?

[Ainur Murunova]

А что этот врач сказал про операцию и про неношение слуховых аппаратов?

Он сказал что делается такая операция. У меня там говорит есть друг Я могу позванит и Вас к ниму отправит, он специалист как раз этого профиля говорит. Прочитал все документы с Китая и сказал все правильно. Нам единственное там не понравилась что он сказал типа на операцию огромная очередь, что бы сдвинуть очередь надо деньги заплатит. У него свои интересы конечно. Но мы с Мамой подумали может он так деньги зарабатывает отправляет больных отсюда и сам что то имеет. Но как врач он профессиональный что не может излечит сразу говорит. А за Акжанку не взялся сказал тут только Вам операция нужна сделать. Зачем еще кому то платит когда мы нашли и клинику и врача.

[Ainur Murunova]

Добрый день, я сегодня связывалась с Вашим фондом, вернее с сотрудником Галиной, ждем письма - приглашения от клиники на Акжан с указанием суммы на операцию и лечение , мы пока в своей организации будем собирать деньги на помощь - думаю к концу следующей недели свяжемся с вами , и у Вас уже наверняка будет подтверждение от клиники спасибо!

Здравствуйте. Так и не дождалась от Вас ответа. Очень жду.

[TLemur]

Здравствуйте. Так и не дождалась от Вас ответа. Очень жду.

Так Вам же нужно подтверждение, что такая операция есть, счет и приглашение для amurenok. Этот врач из Китая, он не сказал, как операция называется на нормальном русском языке? А Вы не спросили?

[Ainur Murunova]

Так Вам же нужно подтверждение, что такая операция есть, счет и приглашение для amurenok. Этот врач из Китая, он не сказал, как операция называется на нормальном русском языке? А Вы не спросили?

Мы спрашивали но он тоже на русском языке плохо понимает. И не мог нам сделать перевод.