Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

начать обсуждать письмо тут
пока будем обсуждать уже из отпуска выйдет...

[Barakat]

начать обсуждать письмо тут
пока будем обсуждать уже из отпуска выйдет...

да не сказать, что там особо нужно что-то еще обсуждать, в основном все моменты уже обсудили. просто алгоритм был такой, что мы сначала встречаемся и обсуждаем с РДРЦ, так как там есть часть именно по этому учреждению, и потом соответственно все остальные моменты.

хочу сказать, что мы встречались в прошлую субботу - решили, что дополнительно проработаем ответы на обращение в МЗ в той части, где они вообще ничего нам не написали про методики. и еще дополнительно проработаем ответы депутатов на наши запросы. я так понимаю, что из мам тоже никто никакого ответа от депутатов не получил?

[raSvet(a)]

Есть интернат на Ходжанова, но предполагаю, что там делают тоже, что на Каблукова - профессию там никакую получить нельзя. Значит, добавляем еще один пункт: что мало учреждений для детей-инвалидов.

для детей-инвалидов да, мало учреждений (дет сады, школы. интернаты), но я не совсем об этом, я имею в виду детей/инвалидов детства закончивших школу, 16-18 лет (не знаю во сколько сейчас заканчивают школу) и старше, в том числе вспомогательные, коррекционные. они гдето могут получить профессиональное образование? на инклюзив они не тянут и пусть плохо с передвижением, но руками что то делать могут.

[*SOLNYSHKO*]

Я тоже буду ждать откликов на свое предложение по поводу обращения к минобразования. Я считаю, что я не могу говорить за всех, да и не знаю я специфических проблем образования, например, детей с синдромом Веста. Ясно, что им не помогут ни инклюзивное образование, ни интернаты. А что поможет?

Тимур,Вы извините,но если честно,вот лично я предложить по поводу образования пока ничего не могу.У нас в городе есть центр "Аяллау" для детей-инвалидов,где обучают детей музыке,пению,учат готовить (даже самое элементарное нарезать хлебушек),пользоваться газом,других деток обучают компьютерной грамотности и т.д.Но естественно это для "ходячих" детей и у кого сохранён интеллект.,но не для нас.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 25.04.2013, 14:40:49

[TLemur]

Тимур,Вы извините,но если честно,вот лично я предложить по поводу образования пока ничего не могу.У нас в городе есть центр "Аяллау" для детей-инвалидов,где обучают детей музыке,пению,учат готовить (даже самое элементарное нарезать хлебушек),пользоваться газом,других деток обучают компьютерной грамотности и т.д.Но естественно это для ходячих детей и у кого сохранён интеллект.,но не для нас.

Хорошо, а что бы вы хотели предложить в идеальном случае?

они гдето могут получить профессиональное образование?

Насколько мне известно, или АРДИ, или еще что то там в это роде. Но государственных учреждений опять же, насколько я знаю, нет.

[Tanganika]

Нужны центры дневного пребывания детей-инвалидов независимо от степени тяжести их заболеваний. Мама должна быть физически и эмоционально свободна какое-то время. Должен быть выбор таких центров.

[Barakat]

Тимур, где-то в середине темы писала Елена Дедова (сейчас искала и не смогла найти), она как раз занимается вопросами образования для таких деток в Темиртау или Караганде. я в ЛС могу скинуть ее контакты, женщина очень грамотная, уже 6 лет этим занимается, много куда писала и все такое.

[raSvet(a)]

Елена Дедова (сейчас искала и не смогла найти), она как раз занимается вопросами образования для таких деток в Темиртау или Караганде

Елена Дедова из Актау "ОФ "Здоровье детям", может вы имеете в виду Наталью Колоскову (Костанай)?
вот например из новостей
..."В Костанае открыли единственный в регионе кабинет Монтессори. Об этом корреспонденту BNews.kz сообщила президент ОО матерей детей-инвалидов «Радуга» Наталья Колоскова." ..."Костанайское ОО «Радуга» обратилось в Правительство с просьбой рассмотреть вопрос о выплате пособий родителям инвалидов детства...обращались с этой проблемой в Парламент – их письма получили депутаты Мажилиса Дарига Назарбаева Ирина Аронова...- Мы просили инициировать парламентские слушания. Нам пришел ответ, что на первое полугодие 2013 года темы этих мероприятий уже распланированы. Мы будем просить провести их хотя бы во второй половине года, - говорит Наталья Колоскова. "

[raSvet(a)]

в facebook центр Кенес распространил "ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО К сожалению, не все выпускники вспомогательных школ-интернатов смогут пойти учиться в колледж и овладеть профессией. У родителей возникает вопрос: «Как же теперь быть?», «Что делать, где организовать подростка на весь день?», «Чем может заниматься подросток?».
...мы предлагаем выход из создавшейся ситуации. Почти 10 лет успешно работает проект «Центр занятости для взрослых» в рамках авторской модели комплексной реабилитации Центра «Кенес». Ребята, вовлеченные в данный проект, назвали свою группу «Город мастеров». Для взрослых ребят создан специальный режим дневного пребывания, который предусматривает формирование трудовых навыков по следующим направлениям: швейное дело, креативное дело, бумагопластика, тестопластика, кулинария, театрально-сценическое дело, уход за животными (пони и козлик), навыки ухода за растениями в теплице. Данный проект позволяет организовать подростков на весь день, помогает им избавиться от комплекса неполноценности, учит преодолевать трудности, позволяет овладевать посильным ремеслом, дает возможность интегрировать ребят в общество, готовит их к самостоятельной жизни"

Вот такое нужно в каждом городе в рамках господдержки - предложить минобразования.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 25.04.2013, 19:29:43

[Barakat]

Добрый вечер. Я мама ребенка инвалида с детства 12 лет. И вот уже 5 лет бьюсь над тем, что не могу у себя в городе Темиртау открыть мини-центр или центр дневного пребывания детей с инвалидностью. Ничего не помогает Зачем кормить огромные центры в Астане, если там нет тяжелых детей, так как с 7 лет дети должны находиться без родителей. Прошу включить в следующее обращение следующие позиции: 1) мини-центры и центры дневного пребывания детей с инвалидностью в каждом населенном пункте, на школы хватает денег, пусть найдут и на реабилитацию в регионах. 2) снижение пенсионного возраста для родителей с детьми-инвалидами. 3) в рамках инклюзивного образования обучать детей с любым диагнозом, используя их возможности.

наконец нашла ее сообщение.

Сообщение отредактировал Barakat: 26.04.2013, 11:14:17

[Barakat]

Елена Дедова из Актау "ОФ "Здоровье детям", может вы имеете в виду Наталью Колоскову (Костанай)?

нет, Света, как выяснилось я имела в виду совсем другого человека - Ирину Тишкину))) уже крыша едет потихоньку

Елена Дедова тоже помогла, она скидывала таблички, заполненные родителями, которые зарегистрированы в ее центре ))

[мал-инка]

В обращении для министерства образования, можно поднять вопрос о логопедической помощи в школах и спец.группах по физкультуре? В нашей школе, например, психологи есть, а логопеда нет, хотя многие дети нуждаются. По медицинским показаниям врачи дали спец.группу по физкультуре, а в школе говорят у нас такой нет, ребенок ходит на урок и чаще сидит на скамейке. Но мне кажется это неправильно, ведь деткам со спец.группой также необходимо заниматься физкультурой, может просто специальные упражнения и нагрузки в зависимости от состояния здоровья.

[TLemur]

Логопедов, скорее всего, столько не наберется... Психологи это не обязательно специалисты, например, моя тетя работает в райцентре психологом, хотя у нее диплом пединститута, а логопеды это все-таки специализированная медицинская помощь.

По спецгруппе по физкультуре, хорошо, подумаем.

[Barakat]

"К слову, бальзамом для израненных сердец казахстанцев обещает стать новая инициатива Минтруда по разработке минимальных социальных стандартов. Ожидается изменение структуры прожиточного минимума и увеличение размеров соцвыплат. В ведомстве уже подсчитали: в среднем минимальный прожиточный минимум вырастет до 31 тыс. тенге. Сегодня минималка составляет чуть больше 18 тыс. тенге."

http://mk-kz.kz/arti...he-v-kurse.html

[Tanganika]

Айман, так Вы уже заранее озвучили ответ на обращение???
ПС Простите меня, никак не получается сесть за ответ, нет времени Мне стыдно

[Barakat]

Айман, так Вы уже заранее озвучили ответ на обращение???

ну типа того ))) я удивилась, потому что они пели свою обычную песТню, что если повысить минималку, то инфляция рванет в заоблачные дали. будем посмотреть насколько они действительно будут готовы это сделать.

насчет ответа - пока время есть, я думаю.

[ПуФФыСтИк]

По поводу минималки: повысят они эту сумму с 18 тысяч и бросят нам как кость собаке, типа, радуйтесь, тут даже мясо осталось. Думаю, надо оставаться при своем мнении и требовать именно зп за нашу работу (а она далеко не 31 тысячу стоит) и отчисления с нее в фонды - социальный и пенсионный.
зы. что-то совсем все печально и никакого просвета впереди. Или это просто сейчас так кажется)))

[Tanganika]

По поводу минималки: повысят они эту сумму с 18 тысяч и бросят нам как кость собаке, типа, радуйтесь, тут даже мясо осталось. Думаю, надо оставаться при своем мнении и требовать именно зп за нашу работу (а она далеко не 31 тысячу стоит) и отчисления с нее в фонды - социальный и пенсионный.
зы. что-то совсем все печально и никакого просвета впереди. Или это просто сейчас так кажется)))

Конечно, Вы правы и требовать надо.Я просто провожу аналогию с ответом Минздрава

[ПуФФыСтИк]

Конечно, Вы правы и требовать надо.Я просто провожу аналогию с ответом Минздрава

Так и я ее, аналогию, эту сразу провела) И получилось, что больше минималки нам не светит. Зашевелились, много слишком недовольных, видимо.
А когда официальный ответ должен быть?

[TLemur]

А когда официальный ответ должен быть?

В течение 10 рабочих дней, нет?