Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[MYBABY1]

Девочки и мальчики! Вопрос не по теме: кто-либо оформлял инва-такси в этом году?????????? сегодня муж поехал оформлять и ему сказали что теперь эта услуга только для детей с 7 лет! я просто в шоке! как на общественном транспорте с ребенком-инвалидом 4-5-6 лет ездить то? у меня сын сейчас весит 17 кг, а до 7 лет килограмм 20 будет и как его таскать вообще не представляю.........

Сообщение отредактировал MYBABY1: 16.04.2013, 16:27:53

[TLemur]

Инватакси мне не положено.Вообще никак. Только 1-ой группе. Поэтому опыта не имею.
В каком городе проживает MYBABY1?

[MYBABY1]

Инватакси мне не положено.Вообще никак. Только 1-ой группе. Поэтому опыта не имею.
В каком городе проживает MYBABY1?

В Алматы. сыну почти 4 года. Ранее такси было положено детям-инвалидам с 3х лет, а вот с этого года только с 7 лет. Те дети, которые оформили такси в прошлом году и ранее так и будут пользоваться им, а вот новеньких не оформляют, только с 7 лет. Не могу найти пока приказ этот, он свежий, видимо этого года.

[TLemur]

Это не приказ, это же инициатива АГОИ. Видимо решили, что нет инвалидов до 7 лет.

[MYBABY1]

Это не приказ, это же инициатива АГОИ. Видимо решили, что нет инвалидов до 7 лет.

Что сделать посоветуете? В собесе говорят что именно Приказ, издал Министр. я пока не могу в собес дозвониться, как дозвонюсь все точно узнаю

[ПуФФыСтИк]

Это не приказ, это же инициатива АГОИ. Видимо решили, что нет инвалидов до 7 лет.

Что сделать посоветуете? В собесе говорят что именно Приказ, издал Министр. я пока не могу в собес дозвониться, как дозвонюсь все точно узнаю

Если приказ министра, пусть покажут его вам, или назовут номер и дату. Если нет, пошлите их лесом, и застявьте оформить. Просто сейчас многие мамы узнали про эту услугу и очень много желающих. Запись уже не за день, а за два вперед.

[Julina]

написала Нуркиной Айгуль деп мажилиса от Павлодарской обл... по плану действий предлагаю конкретизировать то, что у нас необъято в письме... конкретизировать договоров с какими санаториями мы хотим: просмотреть на форумах отзывы о санаториях... про 50% по ком услугам - у нас это есть для определ.слоев. или мы для всех семей с особыми? проезд на реабилитацию по приглашению в любых направлениях самолетами и поездами?
реабилитация не может иметь бездонный бюджет... в России тоже одни ездят пять раз в год в Венгрию и Евпаторию, другие не могут ничего добиться... и в венгрии и у Домана ограниченное кол-во принимаемых детей и очередиии... логичнее давить на строительство РЦ в областях по типу Астаны с бассейнами и автодромами, с кабинетами кондуктивной педагогики (по Венгерскому типу,такие есть в Аксайской больнице, там прекрасная педагог Людмила... и в Экибастузе (там чета банкиров , у которых особый ре, открыли такой центр)) ... и деньги из Казахстана не будут в Китаи так утекать. там ничего особенного не делают, просто Китайцы держаться за работу и отрабатывают на совесть, у нас также в дорогих центрах.. а там где госбюджет, чаще - лишь бы день до вечера...но это же не они, мы все такие, по форуму видно, что большинство ждут, чтобы кто-то письма писал, массаж делал, а что его делать? для него не спец оборуд, ни высш образования, ни спец помещения не надо... у хваленых Китайцев в Урумчах один вид массажа - потряхивание (расслабление)... может доведем до конца, для своих детей же... без Вашей поддержки и у Айман появляются сомнения кому это надо..Письмо еще в газеты, которые Назарбаев читает...

[Barakat]

из темы про повышение пенсионного возраста:

"Повышение коснется и инвалидов-ужас просто, они лишаются базовой надбавки
==
Председатель ООИ «Подранки-Шарасыздар», инвалид второй группы Гали Тобатаева:
– Чиновникам хватает четырех арифметических действий, а мне, инвалиду с пожизненной инвалидностью, не очень внятен посыл, вернее «забота» Минтруда о повышении пенсионного возраста. Профильное ведомство вкупе с обоймой чиновников и депутатов втюхивает нам обоснованность этого решения желанием помочь нам, то есть дать возможность создать более солидные накопления. Дальше некуда.
Господа чиновники, позвольте возразить! Инвалиды первой и второй групп с пожизненной инвалидностью, на основании статьи 22 закона о пенсионном обеспечении в РК, освобождены от уплаты обязательных пенсионных взносов, то есть не участвуют в накопительной системе. И, следовательно, размер пенсии нашей категории не зависит от возраста и даты, когда «откинемся» на пенсию. В данной ситуации мы вообще не при делах.
А ведь для нас это означало почти пятидесятипроцентную надбавку к инвалидному пособию в виде базовой пенсии.
Вообще, призывая к продлению трудовой деятельности, может, надо предварительно найти нам работу, так как на пособие в размере двадцати двух тысяч прожить нереально. На протяжении двух лет обращаюсь к начальнику управления занятости и социальных программ г-ну Кулмаханову с просьбой трудоустроить с учетом моего заболевания, более того, запрос адресован и на блог нынешнего премьер-министра Ахметова. Поскольку прежний министр Абдикаликова просто проигнорировала его, полагаю, что и этот запрос останется без ответа, либо последует отписка. Что за игнор такой, простите?
Вот я задаюсь вопросом: зачем и почему надо продлевать пенсионный возраст инвалидам? Видимо, чтобы жизнь медом не казалась. У нас так и получается: элите – элитное, а остальным жалкая участь. Элита ест из золотой посуды, а малоимущим в пластиковую китайскую посуду положить нечего. Спасибо Родине за это…"

[TLemur]

Инвалиды первой и второй групп с пожизненной инвалидностью, на основании статьи 22 закона о пенсионном обеспечении в РК, освобождены от уплаты обязательных пенсионных взносов, то есть не участвуют в накопительной системе.

Бред. Имеют право не платить, а не освобождены от уплаты. Я плачу.

[ZarinaA]

Девочки и мальчики! Вопрос не по теме: кто-либо оформлял инва-такси в этом году?????????? сегодня муж поехал оформлять и ему сказали что теперь эта услуга только для детей с 7 лет! я просто в шоке! как на общественном транспорте с ребенком-инвалидом 4-5-6 лет ездить то? у меня сын сейчас весит 17 кг, а до 7 лет килограмм 20 будет и как его таскать вообще не представляю.........

Мы оформили, конечно мы постарше вас,столкнулись с этим в конце марта. Нам не хотели оформлять, потому что мы еще не школьники. Видиш ли у них указание свыше, до 7 лет не формлять. Я сама лично звонила к директору Инва-такси Григорию Владимировичу тел: 272-01-04; 272-10-11. Он меня заверил, что никого ограничения по возрасту нет, даже зачитал с договора. Возят всех если в ИПР указанно, что нуждается в инвал.- коляске. Количество поездок у не обучающих 15 раз, а у работающих и обучающих вроде 21 поездка в месяц. Надо все таки пойти в собес и хорошо с ними поговорить, и заставить их оформить такси. А если они слылаются на какой то указ или закон пусть и правда покажут вам лично и докажут бумагой, а не словами. Удачи.

[костанай]

Девочки и мальчики! Вопрос не по теме: кто-либо оформлял инва-такси в этом году?????????? сегодня муж поехал оформлять и ему сказали что теперь эта услуга только для детей с 7 лет! я просто в шоке! как на общественном транспорте с ребенком-инвалидом 4-5-6 лет ездить то? у меня сын сейчас весит 17 кг, а до 7 лет килограмм 20 будет и как его таскать вообще не представляю.........

Я проживаю в г.Костанай, не сталкивалась с тем что надо оформлять услугу инва-такси, я позвонила в инва-такси и сказала данные ребенка, адрес и все, когда вызываю по телефону всегда приезжают.
А что нужно оформлять такую услугу об этом не знала, может в каждом городе по своему.
В общественном транспорте, просто слов нет очень тяжело, вот я с дочкой ездила на оздоровление и так получилось, что надо было пойти на прием к ортопеду и опоздала ко времени 11.30 ч. приезда инва-такси и пришлось ехать на автобусе, пока с ней зашла в автобус, ужас, пришлось ее поднять, а вес то 20 кг.

[TLemur]

если вы считаете, что этим обращением можно ограничиться, напишите здесь. если вы считаете, что надо работать дальше - напишите здесь и принимайте участие в работе, укажите, что и как вы предлагаете делать дальше.

Кстати да, стремление отдельных мам найти "большую красную таблетку", после которой у ребенка улучшится всё и сразу бы на работу пустить...

По обращению к Минобразования что будем делать?

У меня есть несколько предложений:
1) инклюзивное образование на всех уровнях
2) увеличить квоту для инвалидов до уровня 1% (чтобы было как минимум 1 место)
3) ввести квоту для инвалидов в среднеспециальное образование, если ее нет
4) добавить те же льготы по ЕНТ (дополнительное время итд) как обязательные во внутренние экзамены в учреждения образования на все уровни
5) если интеллект у ребенка не сохранен, учить его с ориентацией на работу, не требующие спецнавыков (дворник, например)
6) (это больше к МТСЗ и минздраву) - убрать графу нетрудоспособность в справках об инвалидности, заменить у всех кто захочет на "частично/ограниченно трудоспособный" БЕЗ снятия инвалидности или изменения группы инвалидности. Тем более, что в справках у второу группы, которые получены после 2010 (могу ошибаться) года нет такой графы...

Но это я так вижу со своей колокольни. У кого есть другие идеи или возражения по этим идеям?

Сообщение отредактировал TLemur2005: 18.04.2013, 13:29:47

[Люция Саутова]

(это больше к МТСЗ и минздраву) - убрать графу нетрудоспособность в спарвках об инвалидности, заменить у всех кто захочет на "частично/ограниченно трудоспособный"

Тимур, а не получится так, что при этом сразу поменяют группу инвалидности и размер пособия, соответственно? Насколько я знаю, с этим и так у инвалидов проблемы постоянно. Мне кажется, такая просьба может больше навредить, чем помочь инвалидам.
К примеру, есть у мужа родственник, у которого после перелома позвоночника возникло очень много последствий, сидеть долго нельзя ( да и не может), ходить сейчас может, но только на очень короткие расстояния - буквально по квартире, чуть-чуть по двору с передышками. Но МСЭК считает, что человек трудоспособен и переосвидетельствовали с 1 группы на 3.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 18.04.2013, 13:25:17

[TLemur]

(это больше к МТСЗ и минздраву) - убрать графу нетрудоспособность в спарвках об инвалидности, заменить у всех кто захочет на "частично/ограниченно трудоспособный"

Тимур, а не получится так, что при этом сразу поменяют группу инвалидности и размер пособия, соответственно? Насколько я знаю, с этим и так у инвалидов проблемы постоянно. Мне кажется, такая просьба может больше навредить, чем помочь инвалидам.

То есть Вы предлагаете, чтобы дети с легкими и средними формами ДЦП получали 30 тысяч и сидели на попе ровно? Я вот не хочу... И мои знакомые не хотят. Я же говорю, что смотрю с моей точки зрения. А у вашего мальчика, видимо, тяжелая форма ДЦП и даже если ему закроют трахеостому, он не сможет учиться и работать даже на дому?

ок, я добавлю "без изменения группы".

[Люция Саутова]

То есть Вы предлагаете, чтобы дети с легкими и средними формами ДЦП получали 30 тысяч и сидели на попе ровно?

Я так не писала.
Есть подруга с лёгкой формой ДЦП, поступила в ВУЗ на общих основаниях, работает и детей воспитывает. Кстати, у неё 3 группа инвалидности, что и так подразумевает работоспособность.

[TLemur]

Есть подруга с лёгкой формой ДЦП, поступила в ВУЗ на общих основаниях, работает и детей воспитывает. Кстати, у неё 3 группа инвалидности, что и так подразумевает работоспособность.

Я тоже в вуз поступил на общих основаниях, с боем правда, а вот работать не могу - не имею права Хорошо, что есть компании, которым главное, чтобы были хорошие переводы, а не нахождение в офисе с 9 до 6...

[Julina]

составляю неудобные вопросы для суда, может для встречи пригодятся?

1. Какими критериями пользовались исполнители при выборе поставщиков для закупки колясок для инвалидов, детей с ДЦП?
2. Каким образом осуществлялся выбор критериев при закупке колясок?
3. различают следующие виды кресло-колясок:

- комнатная кресло-коляска, которая предназначена для использования в помещениях;

- прогулочная кресло-коляска, которая предназначена для использования вне помещений,

- универсальная кресло-коляска, предназначенная для использования в помещениях и вне помещений;

Что по Вашему описывает критерий "Многофункциональность" и почему вы решили, что можете многофункциональной коляской заменить 2 коляски, гарантированные нам законом: комнатную и прогулочную?

5. Различают коляски по типам привода, По способности к складыванию, по габаритной ширине и диаметру колес (важно для семей, имеющих в доме лифты), регулирование сиденья и спинки сиденья, регулирование подножек, Для кресло-колясок существует целый ряд комплектующих: колеса, спинки, съемные боковины, подголовники, подлокотники, подножки, ремни для пристегивания обуви, ремни для пристегивания ног, подпяточники, рукоятки (ручки) для толкания, сиденья (с регулируемой распоркой, кожаные для инвалидов с высокой ампутацией нижних конечностей, с вынимаемым сегментом для туалета). Какие именно из указанных свойств инвалидных колясок у учитываются при закупке и почему?
6. Считаете ли Вы что отсутствие инструкций по выбору колясок является основанием нарушать Закон? В частности Закон о соцзащите, ст17
7. Почему же, если у вас нет инструкций и вы сами не разбираетесь в свойствах , которыми необходимо руководствоваться при выборе колясок, Вы игнорируете мед заключения и требование родителей , основанные на состоянии ребенка?
8. Вы примеряете коляску детям, прежде чем предложить ее? или считаете, что бесплатная коляска подойдет и так, мамы рады любомй бесплатной вещи? на самом деле они не бесплатны и вы тратите деньги налогоплательщиков, т.е наши, на эти коляски и на вашу зарплату!
мы тоже работали и платили налоги и наши родные платят налоги! и требуем целесообразного использования средств!
9. По закону о соцзащите сроки предоставления ТСР регулируются ИПР… Вы имеет право не предоставить коляску , ходунки и др средства реабилитации в сроки, указанные в ИПР?
10. Т.е вы признаете, что нарушаете права ребенка не предоставив ему ТСР в указанные в ИПР сроки?
11. Вы признаете, что нарушаете права ребенка не предоставив ему ТСР, соответствующие его физическому состоянию?
12. Есть ли в паспорте выданной Вами коляски:
1) Возраст ребенка, для которого она предназначена?
2) Степень тяжести ДЦП?
3) Регулируется ли в коляске глубина сидения?
4) Регулируется ли высота подножки?
5) Коляска выдается на 7 лет… считаете ли вы, что длина голени и высота бедра моего ребенка до 13 лет не изменится и моему ребенку пойдет и коляска с нерегулируемыми глубиной сидения и высотой подножки?
6) Есть ли на подножке фиксатор для ног?
7) Безопасно ли фиксируется ребенок с такой степенью тяжести как моя дочь в таком кресле?
8) Есть ли фиксатор бедер, чтобы ребенок с сильной спастикой не съезжал с коляски?
9) Почему предоставляемые вами коляски не имеют всех этих функций, я указывала на них в каждом своем письме и в каждом отказе от колясок, которые вы предоставляли?
10) есть ли в коляске амортизаторы? почему вы считаете, что она годна для использования, как прогулочная ( в описании коляски в интернет-источниках коляска предназначена для использования в пмещениях и на твердом покрытии)

Что Вам мешает совместно с акимом, всеми исполнительными органами составить такой нормативный акт, который позволит предоставлять услуги согласно закона?

Сообщение отредактировал Julina: 18.04.2013, 19:54:37

[Julina]

Айман, Шолпан, Светик, и все все все, не опускайте руки... я на 37 странице получила приглашение подписать питицию - подписала, подумала что кто-то более активный и умный чем я и другие такое большое дело на себя взял, и даже рука не поднялась свои мысли написать, т.к речь была только о подписи, и , вроде, моего мнения никто не спрашивал...а теперь случайно зашла посмотреть чем дело успокоилось, и , увидев призывы, стала ветку читать... в смысле пассивность имеет много причин... и когда пишу, мой ре лежит и ждет моего внимания(( и не знаю как разрываться поэтому все двигается медленно ..., тут еще взяла на себя стульчики лежачим деткам в интернате по свим чертежам сделать, деньги где-то брать и в мебельный цех мотаться придется...уверена, что когда думаешь не только о себе и своем, о тех, кто сам себе помочь не может, судьба и к тебе повернется... их мамы о них не заботятся, и у них вообще ничего нет! а права они имеют на все тоже, что и наши дети! и многие мамы, кто сам занимается по доману и т.п, не сидят в форумах, просто руки одни - или ты отдаешь их малышу, у которого свои не работают, или за компом... у многих еще и другие дети, у менее сложных деток мамы работают...но у них и жизнь более приближена к обычной...такие время тратить не будут, а легких детей большинство... кто возит по другим городам- сидят в сетях - на сборах, они вроде как свой путь нашли... но подписали все и на своих страничках ссылку на петицию повесили... в общем Вы нам нужны ... Татьяна, Юлина мама

Сообщение отредактировал Julina: 18.04.2013, 22:34:57

[Tanganika]

Что-то я запуталась, подскажите, а мы ответ в МЗ отправили?

[ПуФФыСтИк]

Нет еще, я на выходных подписи из Алматы отправлю и Света на следующей недели отправит. Может из регионов тоже подписи придут? Подписей мало.