Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

посмотрите пожалуйста.

и еще просьба, отправив письмо своему депутату, пожалуйста, дайте нам знать здесь в теме

[TLemur]

Электронный вариант обращения можно найти по адресу: https://www.change.o...валидов-детства

Заменить на короткую ссылку

[raSvet(a)]

на мой взгляд есть необходимость сделать перекличку, выявить желающих и объявить о создании устойчивой инициативной группы, пусть в разных городах, и хотя бы в рамках этого форума, внутри которой, не обращая внимания на пассивность, мы будем поддерживать и подбадривать друг друга, в случае если кто вздумает расхолодиться)) обозначить план действий, распределить обязанности, потому как у всех времени немного, и только в таком случае есть смысл продолжать дальше

[Barakat]

полностью поддерживаю, особенно учитывая предстоящюю проработку вопросов образования для особенных детей

[Barakat]

вопрос - по сбору живых подписей в Алматы что-то продвигается? или мы не собираем подписи на это обращение?

[ПуФФыСтИк]

Собираются, уже распечатала письмо и таблицу для подписей, завтра начну. По плану САТР и группа дневного пребывания. Возможно собес. Но стараюсь больше людей привлечь на сайт, человек 10 уже насобиралось.
Р.S. Как скажете, мне не сложно будет прокатиться и собрать живые подписи. Если они нужны. Очень много людей активизировалось на сейте, что радует.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 15.04.2013, 14:16:19

[Dinara R]

Подписала онлайн-петицию. Но там пока всего 134 голоса.

Я из Алматы, где и как можно подписать вживую? Не имеет же значения, что я не мама особого ребенка?

[Barakat]

Не имеет же значения, что я не мама особого ребенка?

нет, не имеет значения, обращение идет от всех неравнодушных людей.

мне не сложно будет прокатиться и собрать живые подписи. Если они нужны.

давайте тогда - сколько получится в Алматы, потом мы здесь также подпишем и будем отправлять. сколько примерно дней нужно на Алматы? 3-4 дня?

[ПуФФыСтИк]

Айман, я в пятницу отправлю письмо в Астану. Как писала Света, быстрым)

[Barakat]

ок, договорились. потом тогда будем подписывать здесь.

получается в Министерство отправляем либо в конце следующей недели, либо через неделю

Сообщение отредактировал Barakat: 15.04.2013, 15:17:18

[Люция Саутова]

таблицу для подписей

Скиньте мне, пожалуйста, табличку на kentavr.kz@mail.ru
Наверное, лучше будет, чтобы всё одинаково было

стараюсь больше людей привлечь на сайт

Аналогично. Проблема в том, что на сайт идут всё-таки в основном те, кого проблема непосредственно касается.

[Julina]

у МСЭ нет инструкции назначать определенные ТСР,

- вот это звено я не могу никак понять. ребенок приходит на МСЭК и врачи его видят - почему они не могут написать, что ребенку нужны вот такая коляска и такие ходунки? получается, что на подзаконном акте мы должны настаивать, иначе все так и останется. и проще всего для государства (пока не появятся свои казахстанские предприятия) компенсировать расходы родителей в пределах определенной суммы, которую опять-таки лучше согласовать совместно с НПО и общественностью (ну, это в идеале).

Вы мыслите логично, а они без бумажки чихнуть боятся))и колясок они в глаза не видели, раз не было у них такой задачи... я давила на то, что поступая в интересах ребенка без инструкции в принципе они ничего не нарушают, а вот в обратном случае нарушают и ст.ст 17 и 22 Закона о соцзащите и человеческие, но ВСЕ иваны кивают на петра, а петры на ивана) (и заключительный аккорд всегда - обратитесь в благотворит фонды...)В РДРЦ профессор-ортопед, в возрасте, на мою просьбу дать свое личное заключение о том какие ТСР подойдут моему ре из предложенных мною (распечатки с фотами и характеристиками, посмотри и напиши) сказал, что боится получить сверху за такое заключение (потому что дорого, а детей много)... ну что за люди, уже о душе своей подумать пора, чего уже бояться?
в России МСЭ определяет, родители прям просят написать такие характеристики, чтоб под них именно определенная коляска только подподала)


Статья 19. Индивидуальная программа реабилитации инвалидов

1. Индивидуальная программа реабилитации определяет комплекс реабилитационных мероприятий, включающих в себя медицинские, социальные, профессиональные реабилитационные меры, направленные на восстановление и (или) компенсацию нарушенных и утраченных функций организма.

2. Индивидуальная программа реабилитации содержит как реабилитационные мероприятия, предоставляемые инвалиду бесплатно в соответствии с законодательством Республики Казахстан, так и реабилитационные мероприятия, в оплате которых принимает участие САМ ИНВАЛИД ... (вот о чем тут речь? того чего нет в перечнях, МСЭКи никогда в программу не впишут, а то что в перечне - гарантировано Законом бесплатно...о личном выборе инвалида?)

[Barakat]

как на 18660 тенге еще можно оплачивать реабилитацию? я поражаюсь просто. просто 18660 тенге - это настолько минимум, что меньше уже некуда

[Julina]

проще всего для государства (пока не появятся свои казахстанские предприятия)

компенсировать затраты родителей - лучший вариант, никто фуфло не подсунет, но и сейчас предлагают не свое казахстанское... проблема только в связях, у участников тендеров - свои поставщики, как-то так...

[Julina]

как на 18660 тенге еще можно оплачивать реабилитацию? я поражаюсь просто. просто 18660 тенге - это настолько минимум, что меньше уже некуда

сам инвалид, это и родные и фонды... я, похоже, ошиблась, гарантированная помощь - это гарантированная помощь, значит можно судится...

[Barakat]

если каждый родитель будет приобретать сам себе, то там и проблема с откатами решается, мне кажется. по крайней мере, надо проработать вопрос с подзаконным актом с детально прописанными ТСР со всеми необходимыми причиндалами. чтобы МСЭК и собесы и т.д. были обязаны все предоставить.

насчет гарантированной помощи - это да, все что гарантировано по закону.

[Julina]

надо проработать вопрос с подзаконным актом с детально прописанными ТСР со всеми необходимыми причиндалами. чтобы МСЭК и собесы и т.д. были обязаны все предоставить.

http://www.gold-child.ru/zakon/233/2213/ это российские рекомендации для МСЭК, и они, кстати, не являются нормативным доком, только рекомендует как поступить) получается есть свобода для спецов...

[Julina]

http://www.gold-child.ru/zakon/233/2213/

можно взять за основу и переработать по пунктам. я бы опоры взяла - там они описаны поверхностно...

Сообщение отредактировал Julina: 15.04.2013, 23:04:57

[Tanganika]

Только сейчас обратила внимание, что в шапке петиции обращение от имени родителей детей-инвалидов, а фраза "и неравнодушных людей" только мелко в тексте.

[Barakat]

Дорогие мамы! Было предложено:

сделать перекличку, выявить желающих и объявить о создании устойчивой инициативной группы, пусть в разных городах, и хотя бы в рамках этого форума

обозначить план действий, распределить обязанности

а еще была просьба написать здесь отправили ли вы обращение своим депутатам.

если вы считаете, что этим обращением можно ограничиться, напишите здесь. если вы считаете, что надо работать дальше - напишите здесь и принимайте участие в работе, укажите, что и как вы предлагаете делать дальше.

потому что

только в таком случае есть смысл продолжать дальше

два-три человека, обсуждающие такой важный для всех вопрос - это несерьезно.