Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

куда родительскую позицию прорабатывать?

все прорабатываем здесь


за 1 день на текущий момент собрано ровно 50 подписей из автоматически присвоенного предела в 100, можно поднять планку - Сколько подписей мы хотим собрать?
не знаю функций этого сайта, не закончится сбор подписей, если достигнем 100 голосов?

[SaltanatSM]

Подписала электронную версию Обращения. Благодарна инициаторам, спасибо за ваш труд!

[Люция Саутова]

не закончится сбор подписей, если достигнем 100 голосов

Нет, не закончится.
По мере роста количества подписей, предел постоянно возрастает.

[мама хадиджы]

подписала и хочу сказать огромное спасибо за ваш труд

[ZarinaA]

Светик я подписала петицию, ты молодец

Сообщение отредактировал ZarinaA: 13.04.2013, 12:52:14

[raSvet(a)]

спасибо Зарина, но это коллективная работа многих людей, молодцы - все мы.

[Julina]

большая работа проведена и больше 2 мес обсуждения, спасибо Вам всем!!! подписала, в соц сетях разослала... мы сейчас только ждем ответа или какие-то вопросы прорабатываем?

[Marina-tsai]

я тоже вчера подписалась, и сегодня в фейсе поделилась, извините, пожалуйста если долго молчала просто категорически времени не хватает. Спасибо Вам Айман, Света и всем кто продолжает поддерживать наших деток.

[TLemur]

мы сейчас только ждем ответа или какие-то вопросы прорабатываем?

Начинаем работу над новым обращением к министру образования РК. Пожалуйста, высказывайте свои мнения. Я открыт для всех пожеланий, рекомендаций, советов и т.д.

[raSvet(a)]

мы сейчас только ждем ответа или какие-то вопросы прорабатываем?

Это зависит от нас самих, от нашей активности, желания, ну и возможностей. давайте двигаться дальше,
Примерный ответ, по крайней мере, по части предоставления ТСР, мы уже знаем, что отправят нас каждого в свой отдел занятости и социальных программ по месту жительства и добавят, что

"В рамках реализации первого этапа (2012-2013 года) Плана мероприятий по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов на 2012-2018 годы Министерством труда и социальной защиты населения РК будет пересматриваться перечень и порядок обеспечения инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) и обязательными гигиеническими средствами.
Данная работа будет начата после утверждения проекта Закона Республики Казахстан «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав инвалидов», принятие, которого планируется в конце 2014 года." http://www.enbek.gov.kz/node/269155
Опираясь на ваш опыт, стоит все это еще раз проработать.

получается нужно самим делать проект Закона и предлагать на обсуждение...

мы должны оговорить ВСЕ требования) за нас никто не сделает

у нас еще лежит повторное обращение в минздрав, которое предварительно надо занести г-же Булекбаевой

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.04.2013, 18:19:28

[TLemur]

у нас еще лежит повторное обращение в минздрав, которое предварительно надо занести г-же Булекбаевой

а зачем?

проекта Закона Республики Казахстан «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав инвалидов»

Отдадут его на рассмотрение НПО, те выпишут положительные заключения и всё

[raSvet(a)]

Зачем, что? занести? такая у нас договоренность получилась

Отдадут его на рассмотрение НПО, те выпишут положительные заключения и всё

нее так не пойдет))), займемся сами)

[Barakat]

Это зависит от нас самих, от нашей активности, желания, ну и возможностей. давайте двигаться дальше

мне кажется это самое главное. тем более, что время сейчас такое удобное, законопроект только прорабатывается, можно надеяться на то, что пожелания каким-то образом примут в расчет. наше обращение подписывают председатели ОО, которые так или иначе работают и защищают интересы деток-инвалидов. надо двигаться и прорабатывать всем вместе, чтобы не получилось так, что в центре - все, а в регионах - по чуть-чуть и избирательно.

на данный момент под обращением подписались 116 человек, надо и дальше распространять ссылку, чтобы поддержали максимальное число лиц.

мамы, прошу вас (как и в прошлый раз) отправить обращение каждый своему депутату Мажилиса/Сената от области по системе электронного правительства.

я так и не увидела кому мы в итоге отправляем это обращение нарочно? только в само Министерство, или еще раз: Нацкомиссия по делам женщин, Д.Назарбаева и кто еще?

[ПуФФыСтИк]

Я кого могла, попросила проголосовать на сайте, все таки так удобнее. Завтра пойду подписывать в "живую" Есть у меня время до конца недели?
А потом я могу подписи с проводником передать, или почтой отправить, как будет удобно?

[raSvet(a)]

мамы, прошу вас (как и в прошлый раз) отправить обращение каждый своему депутату Мажилиса/Сената от области по системе электронного правительства

Айман, в прошлый раз вы подготавливали специальное краткое сообщение для пересылки депутатам, само обращение слишком длинное

А потом я могу подписи с проводником передать, или почтой отправить, как будет удобно?

мне кажется лучше почтой, на прошлой неделе с алем тат мне за 1 день пришли доки с алматы насчет цены не уверена

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.04.2013, 21:58:40

[Barakat]

Айман, в прошлый раз вы подготавливали специальное краткое сообщение для пересылки депутатам, само обращение слишком длинное

завтра найду и адаптирую. потом сюда повешу

[Julina]

Примерный ответ, по крайней мере, по части предоставления ТСР, мы уже знаем, что отправят нас каждого в свой отдел занятости и социальных программ по месту жительства

а копии писем моего общения с местными исп органами по поводу неисполнения Закона о предоставлении ТСР , соответсвующих физ. состоянию ребенка могут пригодиться? я собственно и прошла тот путь для дальнейшего обращения к президенту. меня просто пассивность родителей, которым все это нужно, расхолодила (у моего ре необходимые ТСР были).
и хотелось заметить, что для страны именно дорогостоящие ТСР не так уж накладны, т.к. тяжелых деток 10% от всех ДЦПшек (1 ре на 1000?)...
тут еще нужно разделить задачи на 1)изменение и дополнение Закона и 2) неисполнение существующего Закона в масштабах страны (нарушение прав на получение колясок и ходунков соответсвующих сост детей (причина - нет регулирующих подзаконных актов (у МСЭ нет инструкции назначать определенные ТСР, пишут обобщенно "коляски, ходунки", а у Закупок нет вообще никаких инстрюкций, что покупать, они только на цену и свои соображения..., соцзащита вообще не пределах - только выдает (то что купили Закупки), ну и пишет выше про жалобы мам, благодаря чему что-то меняется, но как всегда...)) , нарушение прав на санаторное лечение (а договоров с путевыми санаториями нэт)...
Да, и в Законе есть один хитрый момент, тоже его надо подправить: реализовывать права ре (те которые хотя бы есть: на коляски, санатории) должны гос-во и родители... (т.е мы наравне с гос-вом, любой может мотивировать не в нашу пользу...)

Сообщение отредактировал Julina: 15.04.2013, 00:16:24

[Barakat]

а копии писем моего общения с местными исп органами по поводу неисполнения Закона о предоставлении ТСР , соответсвующих физ. состоянию ребенка могут пригодиться?

конечно, только надо сначала получить ответ от Министерства на это обращение, и если очередная отписка, то уже можно прикладывать ваши бумаги и требовать, чтобы родители участвовали в обсуждении законопроекта. вот теперь пишу и думаю - кто будет участвовать? опять получается, что те же самые НПО, потому что

меня просто пассивность родителей, которым все это нужно, расхолодила

у МСЭ нет инструкции назначать определенные ТСР,

- вот это звено я не могу никак понять. ребенок приходит на МСЭК и врачи его видят - почему они не могут написать, что ребенку нужны вот такая коляска и такие ходунки? получается, что на подзаконном акте мы должны настаивать, иначе все так и останется. и проще всего для государства (пока не появятся свои казахстанские предприятия) компенсировать расходы родителей в пределах определенной суммы, которую опять-таки лучше согласовать совместно с НПО и общественностью (ну, это в идеале).

реализовывать права ре (те которые хотя бы есть: на коляски, санатории) должны гос-во и родители...

а как юристы толкуют данный момент? он касается чего? обеспечения ТСР? медицинского ухода? чего-то третьего?

[TLemur]

у МСЭ нет инструкции назначать определенные ТСР,

Кстати, да. Тоже всегда было интересно.

[Barakat]

обращение к депутатам:
"Уважаемый (-ая) ......

Обращаюсь к Вам как родитель ребенка с поражением мозга/ЦНС, чтобы привлечь Ваше внимание к наболевшему вопросу социального обеспечения наших детей. Не секрет, что в Казахстане родители таких детей вынуждены самостоятельно решать вопросы медицинской помощи, реабилитации, образования и социального обеспечения для своего ребенка. Тот минимум бесплатного социального обеспечения, положенный нашим детям, просто мизер по сравнению с даже с нашими соседними государствами Россией и Украиной, где детям предоставляется бесплатное санаторно-курортное лечение, компенсируются расходы родителей на покупку технических средств реабилитации (ТСР), сделанных индивидуально для отдельно взятого ребенка, существуют ощутимые льготы по оплате коммунальных услуг (до 50%) и обеспечивается бесплатный проезд в любом виде общественного транспорта, о чем мы здесь можем только мечтать!

Многим родителям в течение нескольких лет приходится упорством добиваться того, что положено ребенку по закону! Одна из причин, по которой многим детям реабилитация не приносит никаких результатов, заключается в том, что курсы реабилитации, проводимые в центрах, никак не подкрепляются ежедневным использованием необходимых ТСР, потому что выдаваемые государством коляски, ходунки и прочее - очень низкого качества и не приспособлены для использования детьми с поражением мозга/ЦНС. Родители вынуждены обращаться к общественности и собирать деньги не необходимые ребенку ТСР посредством благотворительности, потому что тех пособий и пенсий, которые выплачиваются таким семьям (с учетом того, что зачастую в зависимости от тяжести заболевания один из родителей вынужден посвятить себя уходу за "особенным" ребенком) не хватает даже на коммунальные расходы и лекарства, которые по каким-то причинам не были включены в объем бесплатной медицинской помощи. Поэтому объединившись с другими родителями "особенных" детей, мы написали обращение к Министру труда и социальной защиты населения РК Абденову С.С., где не только обозначили все острые вопросы, но и предложили свои варианты решений.

Электронный вариант обращения можно найти по адресу: http://tinyurl.com/socialkz2013 Мы просим Вас внимательно рассмотреть наше обращение к Министру труда и социальной защиты населения РК и поддержать нас в нашем стремлении создать нормальные условия жизни для наших детей, а также предпринять все необходимые меры для того, чтобы этот вопрос был всесторонне рассмотрен с Министерством труда и социальной защиты населения РК.

Вы, как представитель наших интересов в законодательной власти, имеете больше возможностей для того, чтобы инициировать и поддерживать рассмотрение этого вопроса, а также способствовать тому, чтобы были предприняты все эффективные меры для улучшения социального обеспечения детей не только в показателях на бумаге, но и в реальной жизни. Наши дети достойны лучшего, они заслуживают защиты их интересов на самом высшем уровне, потому что условия их жизни - это показатель того, как наше государство о них заботится. Они - наши "особенные" дети, и поэтому мы вместе обязаны им помочь!

Сообщение отредактировал Barakat: 15.04.2013, 11:51:24