Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Света, объясни, где надо подписать в Алмате? Чет я туплю. Я могу начать со следующей недели, САТР, группа дневного пребывания. Любой может подписывать? и какое количество нужно?

[Света мама Димы]

Подписала электронную версию

[raSvet(a)]

Ира, как и прошлый раз, чем больше тем лучше.
У тебя получится заехать к председателю общества о котором говорил Тимур?

[ПуФФыСтИк]

Ну смогу, наверное, где он находится?

[TLemur]

Ну смогу, наверное, где он находится?

Он спросил телефон как можно связаться с организаторами...

[мал-инка]

А интересно в "Балбулаке" разрешат подписи собрать или в том же РДРЦ, думаю, там каждая мамочка бы подписала????

Сообщение отредактировал мал-инка: 12.04.2013, 21:53:38

[raSvet(a)]

Он спросил телефон как можно связаться с организаторами...

сорри не поняла и развила бурную деятельность, то есть вам нужен тел Айман?

[ПуФФыСтИк]

Свет, я поняла он здесь, в Алмате. Скинула Тимуру свою сотку. Позвонит, подъеду, поговорим)

[Julina]

К обсуждению: к п. 2, в самый конец: так же предлагаем создать в Астане и в крупных городах центры для занятий лечебной физкультурой (??? как можно обозвать еще)
Создавая такие центры, вы дадите родителям больше возможности для занятий с ребенком: большее, чем комната в квартире, помещение, специальный приспособления для занятий: мячи различных размеров, валики, скамейки, поручни и дорожки для ходьбы, "стойки", велосипеды и ходунки. Все это невозможно разметить и использовать в условиях квартиры. Так же занятия ребенка будут проходить под наблюдением специалистов, будет возможность сразу корректировать положения и движения ребенка при выполнении упражнений, получать консультацию во время занятий. Такие реабилитационные центры значительно снизят нагрузку на РДРЦ, и дадут возможность родителям постоянно заниматься с ребенком, а не тратить время впустую и ждать приглашение из РДРЦ.
В Алматы есть кабинеты коррекции, однако они имеют маленькую площадь и практически не оснащены. За основу предлагаю взять залы ЛФК РДРЦ г. Астана и САТР г. Алмтаы.

Или есть смысл писать о создании реабилитационного центра, такого как САТР, а не только зал лфк, а так же массаж, бассейн, лфк, педагоги?

очень даже стоит) плавание в бассейне - один из главных методов реабилитации, и почти единственное место, где дети с тяжелыми физическими нарушениями могут чувствовать себя свободными... при этом для спастичных детей требуется чтобы вода была достаточно теплой (34градуса) чтобы не усугубить состояние, а добиться именно расслабления... бассейн должен быть оборудован в соответсвии с потребностями тяжелых деток и доступен для всех нуждающихся детей, а это и дети с ослабленным здоровьем и частыми простудными заболеваниями, которые не могут по причине слабого здоровья плавать в обычных бассейнах...это и реабилитация и закалка и социализация - доступность еще одного вида досуга для ослабленных детей) Создавая теплые оборудованные бассейны в каждом городе правительство могло бы кардинально повлиять на здоровье нации в лучшую сторону))

[Julina]

А интересно в "Балбулаке" разрешат подписи собрать или в том же РДРЦ, думаю, там каждая мамочка бы подписала????

когда я собирала подписи на подобное письмо, ездила в балбулак и РДРЦ, и обнаружила, что тяжелых деток, тех кому нужны такие средства реабилитации, там 10%, те 3 человека на все отделение (из 30) ...

[raSvet(a)]

Спасибо Julina! присоединяйтесь к нам, вы же очень активная мама, у нас впереди еще есть планы. это я позаимствовала выкладки про тср для детей на караван азия, надеюсь вы не в обиде, Вы отправили то письмо?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 12.04.2013, 22:12:01

[Julina]

Спасибо Julina! присоединяйтесь к нам, вы же очень активная мама, у нас впереди еще есть планы. это я позаимствовала выкладки про тср для детей на караван азия, надеюсь вы не в обиде, Вы отправили то письмо?

ой, я очень счастлива была видеть "свои слова" здесь))) и жаль, что я позно присоединилась к дебатам, письмо уже опубликовано...
в общем по инету подписи собирались очень вяло, мало кто верит .... я тоже в том числе), но что-то же делать надо...
И начала с местных инстанций : гор аким, обл аким, затем гор прокуратура, обл прокуратура. С каждой я получала ответ, поражающий своей тупостью… т.е для отписки – ну даже ум не старались приложить…
и, здесь я споткнулась: в нашем городе все таки выдали детям коляски, соответствующие диагнозу (это были уже не просто инвалидные коляски, а коляски для детей с ДЦП), они уже с абдуктором и с некоторыми фиксаторами, с подголовником, но
1) коляски одного размера, на 1 возрастную группу (8-9лет) а выдают ее всем – от 2 до 16 лет…(хочешь бери, хочешь – дома сиди)
2)коляски, конечно, все такие китайские, что абдуктор , что подножки, что фиксаторы…короче как обычно, подешевле …
3) это коляски опять же на детей с определенными нарушениями, ни кто не собирался «примерять» их на каждого конкретного ребенка
4) без амортизаторов. Чисто комнатные. Но в нашей администрации почему-то посчитали их 2 в 1(сами додумались - умные)
казалось бы у них руки развязаны – нет Закона – никто не запрещает сделать как лучше, но легче же делать как всегда … типа, мы работаем, теперь коляски- специализированные – радуйтесь!!!
требования выполнены, но никого это не радует)
и, дальше я пока не пошла, получается нужно самим делать проект Закона и предлагать на обсуждение) а если только требования, то можно получить мыльный пузырь...

[Barakat]

Julina, добро пожаловать.

обращение подписывать могут все, потому что оно идет и "от неравнодушных людей" тоже.

Сообщение отредактировал Barakat: 12.04.2013, 22:45:15

[Barakat]

1) коляски одного размера, на 1 возрастную группу (8-9лет) а выдают ее всем – от 2 до 16 лет…(хочешь бери, хочешь – дома сиди)

меня это каждый раз поражает - если государство обязано обеспечить, и дает тебе совершенно не то, что нужно, на каком основании они могут говорить, что других нету, будь довольна тем, что дают. ребенок же не игрушку в магазине выбирает.

[Julina]

по нашему опыту получается, что имело бы смысл указывать конкретные наименования ТСР, возраст... уличные для детей с тяжелой степенью с 0 до 6 и с 4-10лет и с коляски кимба, рейсер, ходунки пони, бронко, мулхолланд, кидволк... для сидящих деток, имеющих равновесие 5-9 лет - АТ7000... как-то оговорить родительскую позицию, чтобы не было возможности властям делать все на свое хитроумное усмотрение... также, как Вы оговорили конкретные предложения о сумме пособия...

[Julina]

1) коляски одного размера, на 1 возрастную группу (8-9лет) а выдают ее всем – от 2 до 16 лет…(хочешь бери, хочешь – дома сиди)

меня это каждый раз поражает - если государство обязано обеспечить, и дает тебе совершенно не то, что нужно, на каком основании они могут говорить, что других нету, будь довольна тем, что дают. ребенок же не игрушку в магазине выбирает.

нет Закона, оговаривающего требования, и закупку делают ориентируясь на одно требование- цену... ребенок ничего не выберает, просто потому, что другого нет, не закупили, и мамы берут, т.к. годами не могут дождаться следующей закупки. что дают... мы должны оговорить ВСЕ требования) за нас никто не сделает

[raSvet(a)]

по нашему опыту получается, что имело бы смысл указывать конкретные наименования ТСР, возраст... уличные для детей с тяжелой степенью с 0 до 6 и с 4-10лет и с коляски кимба, рейсер, ходунки пони, бронко, мулхолланд, кидволк... для сидящих деток, имеющих равновесие 5-9 лет - АТ7000

в приложении мы вставили фото колясок АТ7000 она же похожа на экобагги, хорошей фотки кимбы, чтобы четко видны были аксессуары - я не нашла, поэтому вставили митико, томатную. ходунков да, можно было побольше

как-то оговорить родительскую позицию, чтобы не было возможности властям делать все на свое хитроумное усмотрение

в принципе бумажная версия еще не распечатывалась если внести чуть- чуть изменения, суть от этого не изменится как думаете?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 12.04.2013, 23:01:43

[Tanganika]

Подписала через комп, а вот с мобильного не получалось

[Barakat]

в принципе бумажная версия еще не распечатывалась и в онлайн можно внести чуть- чуть изменения, суть от этого не изменится как думаете?

лучше этого не делать, просто потому что у нас одно обращение и именно оно пойдет к Министру. я бы например возражала бы, если бы подписала электронную версию, а в бумажной был пусть и немного, но другой смысл. электронные подписи мы ведь будем тоже указывать.

мы знаем какой будет ответ в общих чертах. поэтому наверно можно спокойно прорабатывать родительскую позицию как вы и хотите.

[Julina]

по нашему опыту получается, что имело бы смысл указывать конкретные наименования ТСР, возраст... уличные для детей с тяжелой степенью с 0 до 6 и с 4-10лет и с коляски кимба, рейсер, ходунки пони, бронко, мулхолланд, кидволк... для сидящих деток, имеющих равновесие 5-9 лет - АТ7000

в приложении мы вставили фото колясок АТ7000 она же похожа на экобагги, хорошей фотки кимбы, чтобы четко видны были аксессуары - я не нашла, поэтому вставили митико, томатную. ходунков да, можно было побольше

как-то оговорить родительскую позицию, чтобы не было возможности властям делать все на свое хитроумное усмотрение

в принципе бумажная версия еще не распечатывалась и в онлайн можно внести чуть- чуть изменения, суть от этого не изменится как думаете?

а можно фоты подписать названиями колясок, возрастными группами и для какой тяжести...и ссылками на интернет магазин (где вся инфа по рекомендациям и тех.характеристикам)? фоты только нам, мамам, что-то могут сказать, по ним никто идентификацию даже пытаться делать не будет...
понятно, нельзя))
а какая у нас стратегия? куда родительскую позицию прорабатывать?