Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Файлы с незаконченной версией документов выкладываются только для личного ознакомления. Передача в государственные органы ЗАПРЕЩАЕТСЯ!

Прикрепленные файлы

•  Address 01_2.pdf   431,08К   Количество загрузок: 181
•  Supplement 02.pdf   539,95К   Количество загрузок: 225

[raSvet(a)]

У мены вопросы к родителям,
кто нибудь получал и прогулочную и комнатную коляски для ребенка одновременно? чем мотивируют отказы?
и еще мы пишем в примере -ортопедическая обувь - 2 пары зима, 2 пары лето, нам надо это? или демисезонную лучше? и сколько пар в год?
нам например 2 пары зимних в год не надо

[ПуФФыСтИк]

К обсуждению: к п. 2, в самый конец: так же предлагаем создать в Астане и в крупных городах центры для занятий лечебной физкультурой (??? как можно обозвать еще)
Создавая такие центры, вы дадите родителям больше возможности для занятий с ребенком: большее, чем комната в квартире, помещение, специальный приспособления для занятий: мячи различных размеров, валики, скамейки, поручни и дорожки для ходьбы, "стойки", велосипеды и ходунки. Все это невозможно разметить и использовать в условиях квартиры. Так же занятия ребенка будут проходить под наблюдением специалистов, будет возможность сразу корректировать положения и движения ребенка при выполнении упражнений, получать консультацию во время занятий. Такие реабилитационные центры значительно снизят нагрузку на РДРЦ, и дадут возможность родителям постоянно заниматься с ребенком, а не тратить время впустую и ждать приглашение из РДРЦ.
В Алматы есть кабинеты коррекции, однако они имеют маленькую площадь и практически не оснащены. За основу предлагаю взять залы ЛФК РДРЦ г. Астана и САТР г. Алмтаы.

Или есть смысл писать о создании реабилитационного центра, такого как САТР, а не только зал лфк, а так же массаж, бассейн, лфк, педагоги?

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 09.04.2013, 23:19:58

[Tanganika]

В Астане такой центр есть, бывший врач (инструктор ЛФК)из РДРЦ Айнур Мырзахановна там работает. Правильнее сказать:"создать, либо финансировать существующие частные центры"

[ПуФФыСтИк]

В Астане такой центр есть, бывший врач (инструктор ЛФК)из РДРЦ Айнур Мырзахановна там работает. Правильнее сказать:"создать, либо финансировать существующие частные центры"

Ну так и в Алмате есть, но очень дорого, такого как САТР я не встречала: или помещения маленькие, или оборудование слабенькое, даже в платных.

[Tanganika]

В Астане такой центр есть, бывший врач (инструктор ЛФК)из РДРЦ Айнур Мырзахановна там работает. Правильнее сказать:"создать, либо финансировать существующие частные центры"

Ну так и в Алмате есть, но очень дорого, такого как САТР я не встречала: или помещения маленькие, или оборудование слабенькое, даже в платных.

Чисто визуально мне показалось очень достойно, а врача этого я как специалиста знала когда в РДРЦ лежала. Так почему бы не дотировать такие центры?

[Barakat]

не поняла, эти центры ЛФК - они ведь по письму в минздрав, а не в МТСЗ?

[Barakat]

вопрос: кому еще помимо Министерства труда и соцзащиты хотите отправить обращение?

[Barakat]

вопрос: кому еще помимо Министерства труда и соцзащиты хотите отправить обращение?

мамы, это важно - кому вы хотите отправить это обращение? только МТСЗ или депутатам тоже? в этот раз живые подписи собираем или все электронные будут? нужно будет готовить документы по количеству копий и прочее, жду ваших предложений.

[Tanganika]

Я за депутатов тоже
Айман, а Мин.образования добьем?

[TLemur]

Айман, а Мин.образования добьем?

Давайте я за минобразования буду отвечать

[Barakat]

Давайте я за минобразования буду отвечать

Тимур, спасибо )

если честно, я выдохлась. очень много рабочего времени отнимает этот вопрос, можно я буду скромно помогать

[raSvet(a)]

Давайте Тимур, мы вас поддержим!

[Barakat]

вчера по новостям по 31 каналу показали сюжет про одну бабушку-инвалида (не помню в каком регионе), которой 2 года назад выдали инвалидное кресло без учета особенностей ее заболевания, и это кресло так и стоит у нее в упаковке. собес сказал, что кресло выдается на 7 лет, поэтому через 5 лет она может обратиться к ним и они выдадут другое, другое по закону не предусмотрено. работник собеса также объяснила, что каких-то навороченных кресел по 800 тысяч закупается всего 20 штук (непонятно по КЗ или в данный регион). после вмешательства ТВ, собес согласился забрать это ненужное кресло и выдать какое-то другое. отсюда вывод - все дети-инвалиды должны обратиться на ТВ, чтобы их нормально обеспечивали соответствующими ТСР?

[ПуФФыСтИк]

Мой запрос в Минздрав РК по кеппре: Уважаемая, Салидат Зекеновна!
Обращаются к Вам мамы детей г. Алматы, которым в лечении был рекомендован препарат кеппра (леветирацитам). 19 марта 2013 года в ходе "круглого стола" представителей различных Министерств Республики, с мамами детей-инвалидов и волонтерами было озвучено, что данный препарат входит в ГОБМП и мы написали письмо в Управление здравоохранения города Алматы, с просьбой разъянить нам ситуацию, почему мы вынуждены покупать кеппру за свой счет.
Ответ Управления здравоохранения города Алматы я прилагаю: Абдулиной Ирине A_irina2002@mail.ru

Уважаемая Ирина!
В ответ на Ваше обращение на сайт Управления здравоохранения
г. Алматы сообщаем, что обеспечение лекарственными препаратами на бесплатной основе производится в соответствии с утвержденным Перечнем лекарственных средств для бесплатного обеспечения населения в рамках ГОБМП (далее перечень), утвержденным Приказом МЗ РК от 4.11.2011 г. №786.
Лекарственный препарат «Кеппра» (МНН леветирацитам) не входит в Перечень и в этой связи не обеспечивается бесплатно.
Заболевание Категория населения Показания (степень, стадия, тяжесть течения) для назначения лекарственных средств Наименование лекарственных средств (форма выпуска)
Эпилепсия Все категории, состоящие на диспансерном учете Все стадии и степени тяжести Вальпроевая кислота, таблетка, в том числе пролонгированная, капсула, гранула, сироп, капли для приема внутрь; Карбамазепин, таблетка, в том числе прологированная; Бензобарбитал, таблетка; Ламотриджин, таблетка, в том числе диспергируемая и жевательная; Топирамат, капсула, таблетка;

И.о. начальника Касымжанова Ж.К.


и ответ в Общественной приемной Минздрава:
Каирбекова С.З.

Уважаемая Ирина!

Отдельные категории населения с определенными заболеваниями в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (далее-ГОБМП) на амбулаторном уровне обеспечиваются бесплатно лекарственными средствами, согласно перечню, утвержденному уполномоченным органом в области здравоохранения.
Лекарственный препарат Кеппра не входит в данный перечень.
Вместе с тем, бесплатное лечение препаратом Кеппра в рамках ГОБМП возможно в условиях стационара.
Кроме того, согласно Кодексу Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» местные представительные органы областей, города республиканского значения и столицы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств, отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно и на льготных условиях.
Для дальнейшего решения вопроса о бесплатном обеспечении указанным препаратом на амбулаторном уровне Вы можете обратиться в Управление здравоохранения города Алматы по тел: 8(7272)74--7794.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 11.04.2013, 17:13:16

[Barakat]

Лекарственный препарат Кеппра не входит в данный перечень.

ничего не понимаю, как они могут говорить одно и делать совершенно другое? и Гаукар и Света могут подтвердить, что МЗ в один голос утверждал на круглом столе, что Кеппра включена в список с 2012 года. это утверждала и главный эпилептолог. давайте этот вопрос тогда опять поднимать

[Tanganika]

Во как!!!!!!!!! http://sotreport.kz/...o-v-kazahstane/
Значит данные в нашем письме неверные???

Сообщение отредактировал Tanganika: 11.04.2013, 18:12:24

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Лекарственный препарат Кеппра не входит в данный перечень.

ничего не понимаю, как они могут говорить одно и делать совершенно другое? и Гаукар и Света могут подтвердить, что МЗ в один голос утверждал на круглом столе, что Кеппра включена в список с 2012 года. это утверждала и главный эпилептолог. давайте этот вопрос тогда опять поднимать

Ответ Минздрава лаконичен. Кеппра не входит в список ГОБМП на основании приказов Минздрава за последние 4 года точно. Но Кеппра может выдаваться бесплатно в рамках субсидирования за счет местных бюджетов. Это решается, я так понимаю каждым представительным органом в каждом регионе индивидуально. Ранее я высылала ссылку. Посмотрите еще раз: в Астане Кеппра входит в список ГОБМП за счет местного бюджета http://densaulyk.ast...emid=56&lang=kz

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.04.2013, 19:15:20

[TLemur]

Читаем последнюю версию черновика тут: http://petition.deafblind.kz/, потом будет отправлять.

[Barakat]

спасибо большое Тимур, вроде там все нормально.