Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

ну вот, как всегда никто ничего не знает, и никто не подскажет именно справку ВКК? типа которой на ПМПК? потому что в этом году у нас с ней проблема была, сказали такую справку только один раз в год дают и даже не перелелывают

В нашей поликлинике два раза в неделю проходит ВКК, на котором присутствуют: зав. по лечебной части, зав.поликлиники, еще какая-то зав. К ним просто прихожу и говорю, что собираемся ехать, например в Алмату (по квоте)- они дают справку, о том, что ребенок имеет инвалидность, диагноз такой-то, проезд в купе. Все. Ни в какое ПМПК мы не обращаемся.........

хорошая инфа.первый раз слышу и уже вооружилась.прав мы своих почти не знаем

[Долгожданный]

Мы пошли педиатру она отправила нас к невропатологу, пришли к невропатологу нас отправили в сабес, в сабесе сказали что вам положены только памперсы, а нам уже 4,5 года. Вот так вот и добейся то что нужно у кого не понятно друг на друга стрелы передвигают

Здравствуйте всем. Давно читаю, а зарегистрировалась только сейчас. Но все таки учавствовала, хотя и не зримо, в нашем общем деле.
Было это здесь или нет не помню, но в этом постановлении написано все, что выделяется инвалидам, ребенку- инвалиду в независимости от возраста. Читайте, выбирайте, что вам нужно и в больницу за справкой ВКК (с собой рекомендации врачей , выписки и т.д) для МСЭК.
Нам то же 4,5 года, мне 1,5 года морочили голову в соцзащите, что коляски выделяються только с 5 лет, пока не нашла это постановление. Сейчас мы с коляской, правда не по возрасту и совсем не приспособленная для прогулок на наших улицах,, но все таки пользуемся дома и не только. Ребенок на ней сидит ровненько, пристегнут и абдуктор есть.
Ссылка на постановление egov.kz//wps/wcm/connect/806e90804405d53f8bc8fbf72bf9d315/ППРК_20072005_754.html?MOD=AJPERES&useDefaultText=0&useDefaultDesc=0
"Постановление Правительства Республики Казахстан от 20 июля 2005 года № 754
О некоторых вопросах реабилитации инвалидов"

Сообщение отредактировал Долгожданный: 03.04.2013, 00:11:45

[Долгожданный]

А это вот с другого форума .... ребенок- инвалид ДЦП (Россия):

"....... например в наш ИПР сейчас включено:
-Памперсы, адсорбирующее белье № 90 в месяц;
-Опоры нижних конечностей и туловища, для обеспечения вертикализации и передвижения инвалидов - аппарат ортопедический «Динамический параподиум» или «Параподиум мобильный Комбо»
-Опора для сидения «Наташа» со столиком
-Опора для стояния «Мишутка»
-Опора для сидения «Медвежонок» со столиком
-Поручни для туалета, ванны, коридора
-Опора-ходунки на колёсиках с фиксаторами тела ребёнка в вертикальном положении
-Универсальная корректирующая парта с ММПК
-Комнатная коляска для детей с ДЦП «Экко-багги» со специальной посадкой для детей с ДЦП
• -Прогулочная коляска для детей с ДЦП - Кресло-коляска для детей-инвалидов «Кимба» (4-10 лет) со специальной посадкой для детей с ДЦП, оснащены специальными приспособлениями (специальный ортопедический стульчик, нагрудник для пристегивания ребенка, быстросъемный столик с установленной на нем антиспастической ручкой; регулируемый и съемный подголовник; съемная обивка; регулируемые ширина,глубина,высота и наклон сиденья; регулируемые и съемные подножки; столик; абдуктор; пятиточечный ремень; ремни на стопы; крыша от солнца; дождевик; ручка-ограничитель для ребенка; блокираторы колес)

-ортопедическая обувь 2 пары зима, 2 пары лето (ремонт)
-ночные туторы.
-реклинатор грудного отдела позвоночника с головодержателем
- корсет на поясничный отдел позвоночника
- туторы на локтевые суставы
- туторы на всю руку с отведением первого пальца кисти
- туторы на коленные суставы
- туторы на голеностопные суставы безнагрузочные
- аппарат на всю ногу двойной с полукорсетом
- головодержатель мягкой фиксации
- противопролежневый матрац надувной
- противопролежневая подушка для инвалидных колясок с гелевым внутренним слоем
-Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов.
-Детское кресло-сиденье для ванны С-71 (На сиденье имеются специальные ремни, фиксирующие положения тела и головы ребенка. Сиденье изготовлено из специального материала, хорошо пропускающего воду. Регулируется угол наклона спины и высоты подъема голени.)
Специальная одежда:
-пояса и ремни фиксирующие;
-брюки и юбки для передвижения в кресло-коляске непромокаемые;
-плащ-накидка с капюшоном;
-мешок для ног для передвижения в кресло-коляске (утепленный);
-защитный фартук;
-муфту;
-пончо.
-Компрессионная специальная одежда для детей с ДЦП
-Кресла-стулья с санитарным оснащением
Технические средства реабилитации для обучения - Доска тактильная мобильная
- Санаторно-курортное лечение неврологический профиль - 2 раза в год в течение года;
Программа психолого-педагогической реабилитации для детей до 18 лет включает следующие мероприятия:
1. получение дошкольного воспитания и обучения,
2. получение общего образования,
3. психолого-педагогическая коррекционная работа,
Согласно ГОСТ Р 52143-2003 "Социальное обслуживание населения. Основные виды социальных услуг" к социально-психологическим услугам относятся:
1. Социально-психологическое и психологическое консультирование.
2. Психологическая диагностика и обследование личности.
3. Психологическая коррекция.
4. Психотерапевтическая помощь.
5. Социально-психологический патронаж.
6. Психологические тренинги.
7. Проведение занятий в группах взаимоподдержки, клубах общения.
8. Экстренная психологическая (в том числе по телефону) и медико-психологическая помощь.
9. Оказание психологической помощи, в том числе беседы, общение, выслушивание, подбадривание, мотивация к активности, психологическая поддержка жизненного тонуса клиентов, обслуживаемых на дому

и это еще не все.. "

Есть над чем задуматься ....... и у нас раз, два и .... кончились ТСР

Сообщение отредактировал Долгожданный: 03.04.2013, 00:25:13

[Barakat]

и это еще не все..

"Огласите весь список, пожалуйста" (с)

я могу включить этот список в приложение к обращению.

Сообщение отредактировал Barakat: 03.04.2013, 09:31:12

[ПуФФыСтИк]

У меня как у ярко выраженного гуманитария с цифрами проблема, смотрела смотрела, как баран на новые ворота, по мне, так процент правильно высчитан. Ясно, что мы на отшибе, фсб-шник по любому ценнее, и выделения из бюджета для них больше.
Айман, а когда письмо в МЗ планируете отправлять?

[Barakat]

У меня как у ярко выраженного гуманитария с цифрами проблема, смотрела смотрела, как баран на новые ворота,

то же самое, но есть женщины в наших селеньях, мыслящие в масштабах госбюджета

по-хорошему - не мешало бы встретиться с МЗ сначала, как думаете?

[ПуФФыСтИк]

по-хорошему - не мешало бы встретиться с МЗ сначала, как думаете?

Тут я только "за", надо добивать одно, которое начали, а по цифрам пока вундеркиндши пусть определяются.

[Barakat]

мамы, сориентируйте меня пожалуйста, по ИПР - это в МЗ или МТСЗ? я склоняюсь к МЗ, но хотелось бы быть уверенной. и еще может мне кто-нибудь в ЛС или на почту скинуть скан своего ИПР, чтобы сравнить вот с этим (http://www.pravo-med...rms/forms/2504/)?

Сообщение отредактировал Barakat: 03.04.2013, 14:19:16

[raSvet(a)]

мамы, сориентируйте меня пожалуйста, по ИПР - это в МЗ или МТСЗ? я склоняюсь к МЗ, но хотелось бы быть уверенной. и еще может мне кто-нибудь в ЛС или на почту скинуть скан своего ИПР, чтобы сравнить вот с этим (http://www.pravo-med...rms/forms/2504/)?

ИПР составляется медико-социально экспертной комиссией, в ней существуют медицинская и социальная части реабилитации.
Вот здесь Казахстанский вариант ИПР, у меня на руках есть Приложения 2,3,4 применительно к моему ребенку. сканера нет, могу показать при встрече.
http://www.invalid.k...on/akt/3.12.htm

еще нашла письмо - ответ, в прошлом году в МТСЗН обращались по поводу компенсации за ТСР..

"Интересует следующий вопрос относительно обеспечения лиц со стойкими нарушениями функций организма, обусловленными физическими возможностями ТСР. инвалид I – группы нуждается в кресле-коляске. В силу определённых проявлений недуга и особенностей физического состояния, с целью поддержания и улучшение жизнедеятельности, самостоятельной мобильности, организации рабочего места и пр. необходима кресло-коляска с электроприводом, имеющая в своей конструкции и комплектации определённые функции и возможности, удовлетворяющие данным целям и компенсирующие конкретные ограничения.Учитывая данные моменты: стоимость соответствующего ТСР; возможность и право быть обеспеченным данным техническим средством при обращении по ИПР в органы соцзащиты с гарантией, выраженной Правами, Постановлениями, Конвенцией о правах инвалидов - интересует вопрос:
- Существует ли ценовой предел (не беря во внимание моральный), каков он и какими факторами обуславливается при выборе/определении необходимой кресло-коляски, имеющей соответствующий набор функций, в отличии от аналогичных кресел-колясок, не имеющих таких функций, но значительно отличающихся стоимостью в сторону уменьшения?
- Существуют ли в действующем законодательстве РК компенсации за самостоятельно приобретенные инвалидами ТСР, по аналогии с имеющимися положениями и правами в законодательстве соседних стран?
- Могут ли в случае несоответствия запроса заявителя в органы социальной защиты по месту проживания о помощи в приобретении/получении ТСР и неудовлетворительного решения по данному заявлению быть опорным аргументом - положения из Постановления Правительства Республики Казахстан № 1507 об утверждении Стратегического плана Министерства труда и социальной защиты населения Республики Казахстан на 2011-2015 годы, а именно: положение о «повышении уровня и качества жизни на основе расширения доступности достойной занятости, повышения уровня социального обеспечения, развития и оптимизации системы социальной поддержки населения»; о «повышении качества оказания специальных социальных услуг и развитие системы реабилитации инвалидов»; о «совершенствовании методики разработки индивидуальных программ реабилитаций и усиление государственного контроля за их выполнение
ответ был такой
Меры социальной защиты инвалидов в Республике Казахстан и создание для них равных возможностей участия в жизни общества предусмотрены Законом РК
Согласно Правилам, обеспечение инвалидов креслами-колясками осуществляется местными исполнительными органами за счёт средств государственного заказа Выплата денежной компенсации за самостоятельно приобретённую инвалидом кресло-коляски действующим законодательством о социальной защите инвалидов не предусмотрена.Учитывая изложенное, для решения вопроса обеспечения кресло-коляской, инвалидам необходимо обращаться в отдел занятости и социальных программ по месту жительства.http://www.enbek.gov.kz/node/251917

примерный ответ мы уже знаем, надо готовится дальше

Сообщение отредактировал raSvet(a): 03.04.2013, 17:47:37

[Barakat]

мы прикрепим фотки в приложении того, что выдается и того, что необходимо.

единственное, меня смущает - Ира как-то писала, что она три года выбивала коляску и выбила то, что ей было нужно (со всеми необходимыми причиндалами). Ира, как это происходило? я к тому, что мы можем написать, что коляски ужасные, а потом нам в ответ скажут, что мы сами такие выбираем, не настаиваем и т.п. то есть, если Ира выбила, значит это возможно?

[Barakat]

Света, а МСЭК относится к минздраву или к МТСЗ? потому что я помню, что на круглом столе минздрав четко обозначил, что в МТСЗ есть свои врачи для прописывания нюансов, поэтому я и спрашиваю. куда вставлять вопрос о самой форме ИПР? и достаточно ли она подробна на ваш взгляд?

[Люция Саутова]

МСЭК относится к минздраву или к МТСЗ

к МТСЗ

Айман, если сканер не подведёт, то я на Ваш е-мэйл скину наш лист "Социальная часть реабилитации", с подписью и печатью МСЭК.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 03.04.2013, 22:40:37

[мал-инка]

Света, а МСЭК относится к минздраву или к МТСЗ? потому что я помню, что на круглом столе минздрав четко обозначил, что в МТСЗ есть свои врачи для прописывания нюансов, поэтому я и спрашиваю. куда вставлять вопрос о самой форме ИПР? и достаточно ли она подробна на ваш взгляд?

Врачи в МТСЗ есть, но на любой вопрос у них "не положено", "не сможем предоставить", поэтому ИПР практически пустые. Кстати врач из МТСЗ мне сказала дословно:"Побойтесь Бога, ну какой у вас ребенок инвалид. Здоровый мальчик." В итоге инвалидность дали на 2 года.

[Barakat]

к МТСЗ

тогда я список, изложенный выше Долгожданным могу в приложение к МТСЗ скопировать (кстати, его надо корректировать и адаптировать под наши реалии?) и плюс форму ИПР. вас сама форма ИПР устраивает или она недостаточно подробная?

[Barakat]

но на любой вопрос у них "не положено", "не сможем предоставить", поэтому ИПР практически пустые

ну они как-то обосновывают свою неспособность?

[мал-инка]

но на любой вопрос у них "не положено", "не сможем предоставить", поэтому ИПР практически пустые

ну они как-то обосновывают свою неспособность?

конечно обосновывают, говорят у нас нет ничего, мол ищите сами.

[Люция Саутова]

Врачи в МТСЗ есть, но на любой вопрос у них "не положено", "не сможем предоставить", поэтому ИПР практически пустые.

Пообщалась я с форумчанкой под ником Аринина мама и до сих пор в шоке...Ребенку 4,5 года. Ни разу не были на лечении в стационаре (!!!), причина - слабый иммунитет девочки.
Более того, массажисту, логопеду, которые приходят из поликлиники, Аринина мама оплачивает каждый сеанс. И что меня просто обескуражило: медсестра приходит к ним ставить укол за 350тг.
А ведь всё это откровенное нарушение закона.

МСЭК отказал им вписывать в ИПР кресло-коляску по причине того, что ребенок не держит голову...и, вообще, им рано получать коляску . Заметьте, ребенку 4,5 года!

Арининой маме я посоветовала написать обо всём в блог Министра здравоохранения, и она уже это сделала.
Посмотрим, что ответят.

Не знают родители особых деток своих прав, даже городские жители. Ну, а про сельских - молчу.

И я не могу понять, почему, почему, почему в нашем государстве такое циничное и бездушное отношение к инвалидам и их родителям (опекунам). Ну, неужели так трудно выполнить свою работу и поддержать семью настолько, насколько это позволяет закон? Хотя бы этот минимум соблюдать...Но нет же! У нас вот есть случаи, когда и последние копейки вытрясут из кошелька родителей.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 03.04.2013, 23:01:56

[мал-инка]

Я бы посоветовала Арининой маме в прокуратуру написать, уколы точно медсестра должна бесплатно делать.

[raSvet(a)]

список, изложенный выше Долгожданным могу в приложение к МТСЗ скопировать (кстати, его надо корректировать и адаптировать под наши реалии?) и плюс форму ИПР. вас сама форма ИПР устраивает или она недостаточно подробная?

меня форма ипр устраивает, посмотрела ссылку на российскую ипр, на мой взгляд она отличается от нашей табличкой с перечнем тср (про перечень тср мы высказались в письме), потом мероприятиями психолого-педагогической реабилитации, которые у нас отсутствуют, и мероприятия социальной реабилитации у них шире.
а по списку

ночные туторы.
-реклинатор грудного отдела позвоночника с головодержателем
- корсет на поясничный отдел позвоночника
- туторы на локтевые суставы
- туторы на всю руку с отведением первого пальца кисти
- туторы на коленные суставы
- туторы на голеностопные суставы безнагрузочные
- аппарат на всю ногу двойной с полукорсетом
- головодержатель мягкой фиксации

эти штуки у нас есть, только не так подробно расписаны
5) аппараты, туторы, ортезы;
6) костыли, трости, ходунки;
7) корсеты, реклинаторы, головодержатели;
8) бандажи, лечебные пояса, детские профилактические штанишки;
9) ортопедическая обувь и вкладные приспособления (башмачки, супинаторы);
10) обувь на аппараты.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 03.04.2013, 23:43:32

[ПуФФыСтИк]

Света, я за то, что бы ипр рассписывать до мелочей. Что, собственно я и сделала в истории с коляской. Кстати сказать, данное сооружение на колесах не предел мечтания, а принцип. Хотя, пользоваться мы ею будем) началось все с того, что я увидела обычную детскую инвалидную коляску. И удивилась, зачем она моему ребенку, когда он ни голову ни спину не держит. И задалась вопросом: как же она там будет сидеть. Сначала я почитала про коляски на детях-ангелах и логически предположила, что у нас что то подожгла быть должно. И оказалась права.
В своем заявлении я указала четкие параметры коляски: коляска прогулочная детская. С абдуктором. С ремнями-креплениями туловища ребенка, с голово держаателем, с меняющимися положения и спинки.
Когда меня первый раз позвали получать коляску, сделали вид, что все отлично, и радолись, что я получу долгожданную коляску. Стояла огромная коробка и мне, торжественно пожав руки, велели ее забирать. На вопрос, что же там за чудо техники, откровенно валяли дурока. До того момента, когда я попросила их все таки открыть коробку и достать коляску. Тут они признались, что там обычное детской инвалидное кресло.
Я написала отказ от этого кресла и указала причину, что мне нужны такие и такие параметры, а этим я пользоваться не могу.
Тоже самое с некоторыми вариацими повторилось на следующий год.
Оговорюсь, не малую роль сыграло то, что я позиционирую себя, как принципиальная и склочная мамаша) говорю сразу: я мамочка скандальная и связываться со мной не советую)
После первого отказа, мне твердо сказали, что того, что я хочу в принципе нет и не будет.
Предполагаю, что через недельку им пришлось объяснять это все горсоцзащите, куда я накатала письмо с просьбой прояснить ситуацию.
Тоже самое вроизошло и с опорой для ходьбы, громко именуемую в собесе ходунками. Только действие происходило на ортопедичсеком заводе, где опору и выдают. Тут мне пришлось ждать поменьше, примерно пол года. Зато я получила опору российского. Поизводства, из пластика, складывающуюся и регулируемую по росту.
Посколько эта опора значится во всех реестрах как ходунки, то настоящих ходунков т.е. с ремнями и что там еще положено ходункам не будет.
Поэтому надо четки и кропотливо рассписывать что как называется и что должно быть. Как в в примере.