Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Инвалидность часто не оформлена бывает.

у меня такой вопрос - допустим, родился ребенок и через несколько месяцев стало понятно, что у него ДЦП. врач официально ставит этот диагноз. давайте возьмем среднюю и тяжелую степень. разве инвалидность тогда же после постановки диагноза не присваивается? то есть, это ведь понятно, что человек полноценно не (с)может функционировать самостоятельно, - в этом случае я предполагала, что поставленный диагноз означает и оформление соответствующих бумаг, и присвоение группы инвалидности, и прочее. по вашим словам получается, что врачи об этом родителям не говорят?

[Люция Саутова]

через несколько месяцев стало понятно, что у него ДЦП

ДЦП, как правило, раньше года не ставят - и это в лучшем случае, если в один годик поставят. Даже при наличии отклонений в развитии, судорог и т.д.

Далее,

я предполагала, что поставленный диагноз означает и оформление соответствующих бумаг, и присвоение группы инвалидности, и прочее. по вашим словам получается, что врачи об этом родителям не говорят?

ну, в нашем случае так и получилось. Диагноз неизлечимый был выставлен на вторые сутки жизни ребенка, а про инвалидность мы узнали случайно от постороннего человека, но не от врачей. Конечно, ни я, ни супруг в первые месяцы даже и не задумывались ни разу про инвалидность ( даже в голову не приходило), каждый день проживали как последний.
Но как факт: ни в ННЦМД, ни в ДОБ Петропавловска врачи сами ни разу не заикнулись о том, что можно оформить инвалидность.
И по опыту общения с мамами, знаю, что часто так и происходит: пока сама не потребуешь провести ВКК, оформить соответствующие бумаги, врачи молчат.

Малинка тут ранее тоже писала, что инвалидность с большим трудом ребенку дали.

[raSvet(a)]

Нам устно сказали, что у ребенка будет ДЦП - в 3 месяца. но до года такой диагноз ставить не имеют права, формулируют как Синдром Двигательных Нарушений или задержка психомоторного развития. периодически ненавязчиво предлагали оформить инвалидность. но мы сами (родители) психологически шли к этому больше года,

разве инвалидность тогда же после постановки диагноза не присваивается

автоматически не присваивается, надо пройти процедуру мед-экспертной комиссии, верно подметила ИРа

наши врачи ленивы до невозможности. Им лень что то узнавать новое, или запоминать. Им лень потом возиться с такой сложной категорией как инвалиды, которые требуют написания множества бумаг в различные инстанции. Которых регулярно проверяют - что выдали, как выдали. Лень владеть законодательной информацией, а вдруг до года нельзя, а вдруг по этому диагнозу нельзя... поэтому такое отношение.

[TLemur]

И даже если присваивается инвалидность, то дается на год
Потом на два года, и только через пять лет на всю жизнь.

[Люция Саутова]

я не стала этот момент включать именно потому, что Света сказала, что сейчас положение изменилось. но могу дополнительно прописать питание для малообеспеченных слоев.

Айман, я имела в виду не только РДРЦ, а неврологические отделения обычных больниц.
Есть дети, которые из отделений практически не выходят: неделю дома, 2- в больнице, и вот так постоянно: судороги, сильные головные боли и т.д.

Мне кажется, питание для мам/пап должно быть бесплатным во всех детских отделениях - хотя бы до 3-х лет.
А в неврологических отделениях вообще убрать оплату питания и койко-места для ухаживающего (сопровождающего) лица ребенка-инвалида.

Если мы сейчас напишем - для малообеспеченных слоёв, то, наверное, этим мало поможем, потому что понадобится потом доказывать свою малообеспеченность, собирать справки и т.д. Мало того, что ребенка не с кем оставлять, чтобы бумажки эти получить, но ведь при экстренной госпитализации ребенка с судорогами, например, мама не сможет предоставить справку о своей обеспеченности.

***ну, вот написала для неврологических отделений, и сама же сейчас подумала: а онкоотделения? а нефро? там же тоже подолгу живут дети
Наверное, лучше написать: убрать оплату питания и койко-места для ухаживающего (сопровождающего) лица ребенка-инвалида.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 29.03.2013, 18:54:50

[ПуФФыСтИк]

Света, это точно для мам, у которых дети старше 3 лет? Потому что по полтинник за проживание я узнала я декабре прошлого года. И потом, Центр в Астане не единственное реабилитационное заведение, у на с в Алмате мамы платно лежат. Но я не настаиваю, пусть другие выскажутся что знают и что думают.
Пысы: дочитала до конца, правильно Люция пишет, можно попасть и экстренно.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 29.03.2013, 20:09:45

[ПуФФыСтИк]

И даже если присваивается инвалидность, то дается на год
Потом на два года, и только через пять лет на всю жизнь.

Тут я бы оспаривать не стала, в законе о МСЭ все критерии состояния прописаны достаточно четко. Не знаю как в регионах и Астане, но работай Алматинской комиссией смэ я довольна.

[TLemur]

Тут я бы оспаривать не стала, в законе о МСЭ все критерии состояния прописаны достаточно четко. Не знаю как в регионах и Астане, но работай Алматинской комиссией смэ я довольна.

а я недоволен написали "нетрудоспособен"

[Barakat]

хорошо, про пребывание родителя и питание переформулирую. какие еще замечания? что скажете по пенсиям и пособиям?

[raSvet(a)]

Света, это точно для мам, у которых дети старше 3 лет? Потому что по полтинник за проживание я узнала я декабре прошлого года. И потом, Центр в Астане не единственное реабилитационное заведение, у нас в Алмате мамы платно лежат. Но я не настаиваю, пусть другие выскажутся что знают и что думают. Пысы: дочитала до конца, правильно Люция пишет, можно попасть и экстренно.

Давайте тогда определимся о чем мы говорим и что хотим добиться. Бесплатного питания в детском стационаре для сопровождающего лица во всех мед учреждениях РК или конкретно в реабилитационных центрах для детей с ограниченными возможностями? В астанинском РДРЦ (я специально спрашивала перед круглым столом) - отменили полтинник за проживание. В алматинском Балбулаке - не была, не знаю. в Алматы в инфекционке с реб лежала меня тоже не кормили...потому как
В перечне ГОБМП пунктом 6 написано: ГОБМП, оказываемый в форме стационарной помощи согласно видам и объемам, утверждаемым уполномоченным органом, включает: 5) обеспечение соответствующим уходом и питанием, в том числе кормящую мать ребенка до одного года жизни, на весь период пребывания в медицинской организации по уходу за ребенком;

[ПуФФыСтИк]

Хм... наверное все таки в реабилитационных учреждениях. В Балбулаке не знаю, а в Аксайском центре платно. Попробую прозвонить эти заведения в понедельник, уточню. Раз уж начали по реабилитации говорить. Хотя сейчас меня могут закидать яйцами мамы, в ипр прописано минимум два раза нужно лежать в стационаре (именно в больнице) для получения медикаментозного лечения.

[raSvet(a)]

Хотя сейчас меня могут закидать яйцами мамы, в ипр прописано минимум два раза нужно лежать в стационаре (именно в больнице) для получения медикаментозного лечения.

нет не закидаем, согласимся, нам плюс к этому рдрц без уточнения кратности

[_Это_Я_]

В алматинском Балбулаке - не была, не знаю. в Алматы в инфекционке с реб лежала меня тоже не кормили...потому как

В Балбулак в мае собираемся, отпишемся, в 2-й, в инфекционке, Астане, в новом реа.центре Алматы везде питание платно
кстати еще Депакин в виде сиропа не выдают

[_Это_Я_]

И даже если присваивается инвалидность, то дается на год Потом на два года, и только через пять лет на всю жизнь.

какой-то интересный расклад, нам 2 раза на 2 года давали, а знакомой так сразу до 18 лет

[TLemur]

какой-то интересный расклад, нам 2 раза на 2 года давали, а знакомой так сразу до 18 лет

Это во взрослом МСЭК

[ПуФФыСтИк]

На ВТЭК по другому. Нам тоже два раза на два года давали, потом до 16, а ИПР по два года. МСЭК относится к соц защите, но они адекватные, что то сами прредлагают и советуют.

[TLemur]

ПуФФыСтИк прошу прощения. какая разница между ВТЭК и МСЭК? По-моему, это одно и тоже.

[мал-инка]

В Балбулаке мы лечились 2 раза и за питание я платила, по сравнению с РДРЦ Астаны дешевле. Точно не помню, около 15 000тг за 21 день.

[мал-инка]

В обращении: "государство выделяет около 1165$ в месяц. На ребенка с поражением мозга/ЦНС, воспитываемого в семье, государство в рамках социального пособия выделяет около 224 тысяч тенге в год", по-моему нужно 1165$ перевести в тенге, может в скобках? Стоит отметить, что 1165$ (около 175 000тг) в месяц, в год составляет около 2 100 000тг, а пособия 224 000тг в год. Пока не посчитала, особо в глаза разница не бросалась, а когда в цифрах сразу видно.

[мал-инка]

у меня такой вопрос - допустим, родился ребенок и через несколько месяцев стало понятно, что у него ДЦП. врач официально ставит этот диагноз. давайте возьмем среднюю и тяжелую степень. разве инвалидность тогда же после постановки диагноза не присваивается? то есть, это ведь понятно, что человек полноценно не (с)может функционировать самостоятельно, - в этом случае я предполагала, что поставленный диагноз означает и оформление соответствующих бумаг, и присвоение группы инвалидности, и прочее. по вашим словам получается, что врачи об этом родителям не говорят?

Сколько разговаривала с мамочками тяжелых деток- они ничего не знают, ни про реабилитационные центры, ни про бесплатные лекарства. Особенно мамочки из сел. Правда про инвалидность они слышали, но оформить очень тяжело. С ИПР вообще, катастрофа, я на российском сайте смотрела хорошо оформленную ИПР, этот документ минимум должен занять 2 страницы. В нашем случае пол листика и там нет ничего, только что в стационаре надо 2-3 раза в год получить лечение.