Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[мал-инка]

Может в обращении стоит указать, чтоб деток с инвалидностью без очереди в поликлиниках принимали. Понятно, что когда выраженные нарушения очередь пропустит, но в нашем случае, почти не видно нарушений. Когда прихожу в поликлинику и очередь в пол коридора, просто в шок вхожу. Хотя был и такой случай, что ребенок был тяжелый никто не хотел пропускать, пока я возмущаться не начала и практически с боем их не завела в кабинет.
Обращалась к заведующей, ответ: "по закону все равны в правах, просите, пусть вас пропустят".
Наверно этот вопрос надо было в обращении к мин. здравоохранения?

[ПуФФыСтИк]

Малинка, а какая у вас поликлиника и где? У нас в 12 на каждом кабинете надпись: " инвалиды детства принимаются вне очереди" и просто нас, мам, без ребенка принимают без очереди. Это все на местах решается.

[Barakat]

я на российском сайте смотрела хорошо оформленную ИПР, этот документ минимум должен занять 2 страницы. В нашем случае пол листика и там нет ничего, только что в стационаре надо 2-3 раза в год получить лечение.

Мал-инка, дайте пожалуйста ссылку на этот ресурс, чтобы мы тоже посмотрели мамы могли сравнить с тем, что есть у них

[Аринина мама]

мамы, было предложено перепроверить/пересмотреть ИПР на соответствие бумажки фактическому состоянию ребенка, потому что бывают случаи, когда эти два аспекта не совпадают. что скажете?

Мамы, объясните мне, пожалуйста, кто составляет ИПР Вашим деткам?

Я просто не могу понять, почему в ИПР не вписывается то, что Вы хотели бы получить для ребенка?
Например, я обратилась в поликлинику к зав. по лечебной части ( не к участковому педиатру, правда. Потому что изначально мы находимся под контролем заведующей и по факту со всеми вопросами, просьбами я обращаюсь непосредственно к ней, а участковый педиатр просто помнит о нас )... так вот, обратилась к зав. с просьбой дать нам справку для собеса с указанием, что необходимы ходунки. Если бы я сама еще попросила вписать в справку ортопедическую обувь, например, то уверена, нам бы и вписали это.
На каком основании мне могли бы отказать в этом? Ни на каком. Ребенок реально нуждается в ходунках.
Вот поэтому я хочу понять, почему Вашим деткам отказывают вписать в ИПР то, что нужно ребенку?

Коляску и обувь я не просила сама, потому что коляска у нас есть, а такая обувь, которую в Петропавловске делают - просто не нужна.

Мы пошли педиатру она отправила нас к невропатологу, пришли к невропатологу нас отправили в сабес, в сабесе сказали что вам положены только памперсы, а нам уже 4,5 года. Вот так вот и добейся то что нужно у кого не понятно друг на друга стрелы передвигают.

[TLemur]

Мы пошли педиатру она отправила нас к невропатологу, пришли к невропатологу нас отправили в сабес, в сабесе сказали что вам положены только памперсы, а нам уже 4,5 года. Вот так вот и добейся то что нужно у кого не понятно друг на друга стрелы передвигают.

Между невропатологом и собесом должен быть МСЭК. У ребенка есть справка об инвалидности? ИПР?

[Аринина мама]

Мы пошли педиатру она отправила нас к невропатологу, пришли к невропатологу нас отправили в сабес, в сабесе сказали что вам положены только памперсы, а нам уже 4,5 года. Вот так вот и добейся то что нужно у кого не понятно друг на друга стрелы передвигают.

Между невропатологом и собесом должен быть МСЭК. У ребенка есть справка об инвалидности? ИПР?

Справка об инвалидности есть, но в МСЭКе тоже самое сказали только памперсы. И в ИПР указали тоже только памперсы.В МСЭКе сказали коляску вам рано как рано вообще ни чего не могу понять????????? Открещиваются от нас как только могут только на словах у нас в стране всё для инвалидов. Обидно

[Barakat]

Давайте тогда определимся о чем мы говорим и что хотим добиться. Бесплатного питания в детском стационаре для сопровождающего лица во всех мед учреждениях РК или конкретно в реабилитационных центрах для детей с ограниченными возможностями? В астанинском РДРЦ (я специально спрашивала перед круглым столом) - отменили полтинник за проживание. В алматинском Балбулаке - не была, не знаю.

на днях с Балбулака приехал Чиков Кирюша, его мама Ира написала, что она платила сама за питание. я у нее спросила и про РДРЦ, кому интересно, она в своей теме оставила отзыв. давайте наверно говорить прицельно по реацентрам, а не по всем больницам.

1165$ (около 175 000тг) в месяц,

тоже исправлю

Сообщение отредактировал Barakat: 01.04.2013, 16:28:30

[MYBABY1]

Привет Всем! Мы вернулись из Украины из Трускавца. Потихоньку войду в ритм и начну обязательно учавствовать в написании обращений и тд.
немного напишу о том, что узнала там))
В России:
-50% на оплату коммунальных расходов для семей, где есть ребенок -инвалид
-бесплатный проезд на абсолютно любом общественном транспорте.
-скидки при ж/д переезде с ребенком инвалидом, ребенок бесплатно до 16л, сопровождающему скидка.
- бесплатные шикарные коляски, которые стоят от 700$ и до 2 500$ -это я об этих кокретно знаю, может и еще дороже есть. Также право компенсации:мама покупает любую коляску для ребенка, а государство компенсирует.
Что касается Москвы, то там вообще супер: пенсия на ребенка+мама вместе 22 000 руб и все вышеперечисленные льготы. Кроме того 2 раза в год бесплатное лечение в Венгрии Инст-т Пете -это до этого года, а с нынешнего года бесплатное лечение в Трускавце, с питанием, проживанием, оплатой поезда-купе. В общем все для Москвичей на высшем уровне, очень им все понравилось - была тому свидетелем.
Также общалась с женщиной из Германии, которая раньше жила в Чу. ее сыну 11 лет, ребенок-колясочник. Просто шикарные коляски для деток у них. И не один ребенок-инвалид у них не находится на надомном обучении! У них есть специальные садики, школы, в которые деток утросм забирают и вечером привозят обратно, лечение, обучение, питание-это все за счет государства и просто на высочайшем уровне. Лечение за рубежом деткам не оплачивают, своих реаб. центров международного масштаба в Германии достаточно-так говорит мама.

[Barakat]

Влада, с приездом!

мамы, теперь подскажите, что со льготами по коммуналке, проезду (в том числе ж/д) у нас?

[TLemur]

Специальных льгот по уплате коммунальных услуг для инвалидов нет. Однако существует жилищная помощь, которая выплачивается в том случае, если расходы семьи на содержание жилья и потребление коммунальных услуг превышают 10% от совокупного семейного дохода.

[_Это_Я_]

проезду (в том числе ж/д) у нас?

насколько я знаю, возврат делают только по минимальному тарифу, т.е с нашими детьми мы должны в поезде в плацкарте ехать, это около 5 тысяч в одну сторону

[MYBABY1]

Специальных льгот по уплате коммунальных услуг для инвалидов нет. Однако существует жилищная помощь, которая выплачивается в том случае, если расходы семьи на содержание жилья и потребление коммунальных услуг превышают 10% от совокупного семейного дохода.

это действительно так. но это только для вида оно есть, на самом деле, это никак не помогает нам. например, мой муж работает не официально , следовательно он свои доходы вообще подтвердить не может...........тут круг замкнулся....

проезду (в том числе ж/д) у нас?

насколько я знаю, возврат делают только по минимальному тарифу, т.е с нашими детьми мы должны в поезде в плацкарте ехать, это около 5 тысяч в одну сторону

у нас оплачивают только плацкарт((( это при том, что нашим деткам ой как опасно ловить инфекции. но кроме нас это никого не волнует((

[мал-инка]

проезду (в том числе ж/д) у нас?

насколько я знаю, возврат делают только по минимальному тарифу, т.е с нашими детьми мы должны в поезде в плацкарте ехать, это около 5 тысяч в одну сторону

Купе оплачивают, если перед поездкой взять справку ВКК, что ребенку необходим проезд в купе. Инвалидам такую справку должны давать без вопросов. Нам купе оплатили.

[мал-инка]

По ж/д билетам скидку не делают, даже при наличии инвалидности.

[мал-инка]

По заполнению ИПР посмотрите сайт http://www.osoboedetstvo.ru/, там даже тренажер есть как действовать в определенных случаях. Мне их информация во многом помогла.

[_Это_Я_]

проезду (в том числе ж/д) у нас?

насколько я знаю, возврат делают только по минимальному тарифу, т.е с нашими детьми мы должны в поезде в плацкарте ехать, это около 5 тысяч в одну сторону

Купе оплачивают, если перед поездкой взять справку ВКК, что ребенку необходим проезд в купе. Инвалидам такую справку должны давать без вопросов. Нам купе оплатили.

ну вот, как всегда никто ничего не знает, и никто не подскажет именно справку ВКК? типа которой на ПМПК? потому что в этом году у нас с ней проблема была, сказали такую справку только один раз в год дают и даже не переделывают

Сообщение отредактировал _Это_Я_: 01.04.2013, 23:38:06

[_Это_Я_]

По ж/д билетам скидку не делают, даже при наличии инвалидности.

авиа тоже нет скидок

[мал-инка]

ну вот, как всегда никто ничего не знает, и никто не подскажет именно справку ВКК? типа которой на ПМПК? потому что в этом году у нас с ней проблема была, сказали такую справку только один раз в год дают и даже не перелелывают

В нашей поликлинике два раза в неделю проходит ВКК, на котором присутствуют: зав. по лечебной части, зав.поликлиники, еще какая-то зав. К ним просто прихожу и говорю, что собираемся ехать, например в Алмату (по квоте)- они дают справку, о том, что ребенок имеет инвалидность, диагноз такой-то, проезд в купе. Все. Ни в какое ПМПК мы не обращаемся.........

[TLemur]

это действительно так. но это только для вида оно есть, на самом деле, это никак не помогает нам. например, мой муж работает не официально , следовательно он свои доходы вообще подтвердить не может...........тут круг замкнулся....

Я к тому, что они отпишутся, что по закону и так положена компенсация, чего вы еще хотите?

[Barakat]

мы никуда не пропали )) просто шлифуем обращение в МТСЗ, как будет более или менее готово, повешу здесь для ваших комментариев