Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

я бы на месте астанинского РДРЦ пригласила бы их. очень многие их хвалят.

[raSvet(a)]

Света, то есть вы думаете лучше брать этот оренбургский список ТСР?

это не оренбургский список, а федеральный перечень рф, а вот классификация к перечню уже включает в себя наверное несколько страниц, http://docs.cntd.ru/document/902292227
также и у нас, есть перечень из пяти пунктов с подпунктами. а гдето запрятана классификация, те же тутора-ортезы у нас делают и на голеностоп и на всю ногу..
а наш детализированный список получился выборочный, и не по всем категориям есть примеры, но принципе мы и пишем, что это примерный список тср к ипр ребенку нарушениями опорно-двигательного аппарата, только его надо покрасивее оформить.

я бы на месте астанинского РДРЦ пригласила бы их. очень многие их хвалят.

некоторых инструкторов лфк из Алматы (которые сейчас работают "на себя", платно) приглашали в рдрц, только они отказываются, никому не охота жить в общежитии, уделять огромное количество времени и сил на заполнение отчетов, документов за небольшую зп

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.04.2013, 23:55:52

[Barakat]

также и у нас, есть перечень из пяти пунктов с подпунктами. а гдето запрятана классификация, те же тутора-ортезы у нас делают и на голеностоп и на всю ногу.. а наш детализированный список получился выборочный, и не по всем категориям есть примеры, но принципе мы и пишем, что это примерный список тср к ипр ребенку нарушениями опорно-двигательного аппарата, только его надо покрасивее оформить.

Света, вам надо открывать горячую линию и проводить консультации ))) тогда лучше его убрать и запросить такой классификатор, если он имеется.

[TLemur]

Мне дали ссылку на текст "открытого письма", только там ничего полезного нет:

http://www.shyrak.kz...ritoe_pismo.pdf

[Barakat]

спасибо Тимур, мы можем 6 пункт включить себе в приложение, потому что там как раз об этом говорилось.

[TLemur]

спасибо Тимур, мы можем 6 пункт включить себе в приложение, потому что там как раз об этом говорилось.

думаю, да, оно же на сайте лежит

[Barakat]

остальное пусть мамы посмотрят - по жилищной компенсации, например. буду ждать предложений

[raSvet(a)]

Просто не охота чтобы опять нам сказали (как на круглом столе) что наша проблема - не информированность. Понятно, что в РФ и перечень и классификатор ТСР включает в себя гораздо больше чем наш, но ведь Ира и мама хадиджы както добились колясок с абдукторами и головодержателями и ремнями крепления, значит это все гдето отмечено и положено по закону. Но тут еще одна проблема – внешний вид коляски, я вспомнила, мы поэтому и отказались от нее, когда проходили мсэк, ведь он тоже играет немаловажную роль и об этом надо написать. Потом может, стоит отметить в обращении к министру, что родители не информированы о том, что положено ребенку в соответствии в индивидуальной программой реабилитации, а врачи, направляющие на мсэк, особенно в регионах, (ситуация с Арининой мамой) не могут (или не хотят?) дать полную и грамотную рекомендацию (или вообще никакую) по техническим средствам, которые нужны ребенку для реабилитации в домашних условиях, и которые будут облегчать повседневную жизнь; на мсэк (или в отделах соцобеспечения?) скрывают эту информацию, используют отговорки, и в результате ИПР остается пустой и ребенок даже с тяжелой формой заболевания остается без необходимых приспособлений…что то вроде того

[ПуФФыСтИк]

Света, я как раз и не боюсь, что нам так скажут. Ты правильно все пишешь: информация скрывается, происходит это или намеренно, или по причине не владения этой информацией людей, которые владеть ею обязаны. Тут ставится под большой вопрос профессионализм этих людей. Пусть оправдываются.
зы. мое письмо по кеппре так не и опубликовали, буду в понедельник опять писать.

[Barakat]

врачи, направляющие на мсэк, особенно в регионах, (ситуация с Арининой мамой) не могут (или не хотят?) дать полную и грамотную рекомендацию (или вообще никакую) по техническим средствам, которые нужны ребенку для реабилитации в домашних условиях, и которые будут облегчать повседневную жизнь; на мсэк (или в отделах соцобеспечения?) скрывают эту информацию, используют отговорки, и в результате ИПР остается пустой

в обращении я в последнем предложении написала, чтобы на главной странице сайта министерства они вывесили такую инфу (на что имеют право дети инвалиды, их родители и инвалиды детства). думаете, надо подробнее расписывать?

[TLemur]

в обращении я в последнем предложении написала, чтобы на главной странице сайта министерства они вывесили такую инфу (на что имеют право дети инвалиды, их родители и инвалиды детства). думаете, надо подробнее расписывать?

Ну не главной странице, а пусть создадут отдельный раздел, и пусть каждому вместе со справкой дают буклет с инфой.

[Аринина мама]

врачи, направляющие на мсэк, особенно в регионах, (ситуация с Арининой мамой) не могут (или не хотят?) дать полную и грамотную рекомендацию (или вообще никакую) по техническим средствам, которые нужны ребенку для реабилитации в домашних условиях, и которые будут облегчать повседневную жизнь; на мсэк (или в отделах соцобеспечения?) скрывают эту информацию, используют отговорки, и в результате ИПР остается пустой

в обращении я в последнем предложении написала, чтобы на главной странице сайта министерства они вывесили такую инфу (на что имеют право дети инвалиды, их родители и инвалиды детства). думаете, надо подробнее расписывать?

Я считаю, что врачи которые направляют на МСЭК должны давать перечень, в котором будут указываться все технические средства реабилитации для наших детей и какими льготами мы можем пользоваться.

[raSvet(a)]

Отличное предложение, правда, лучше буклет выдавать сразу в поликлинике по месту жительства после выставления диагноза, с пошаговой инструкцией, чтобы родители могли правильно подготовится к мсэк, не только собрать справки и анализы, но добиться и получить действительно необходимые для ребенка услуги и средства, а не мертвый груз. Пусть

на круглом столе минздрав четко обозначил, что в МТСЗ есть свои врачи для прописывания нюансов

но в нашем случае эти нюансы не прописали, не объяснили мне, что ходунками, которые нам вписали в ипр - мы воспользоваться не сможем еще очень долго или вообще никогда, я бы не стала сознательно загромождать квартиру ненужными предметами. А теперь и выбросить жалко или кому отдать не знаю, а надежды что самим пригодятся - уже нет.

скопировала с российского сайта (для буклета ): при направлении на медико-социальную экспертизу надо обойти с ребенком несколько необходимых врачей специалистов. Смысл этого — знать мнение каждого специалиста о необходимых с его стороны реабилитационных мероприятиях. Поэтому при обследовании у каждого врача-специалиста обязательно спрашиваем, что ребенку необходимо для успешной реабилитации, и просим это записать в карте.
Мы должны твердо понимать: основная цель оформления инвалидности — реализовать в максимальной степени возможности реабилитации ребенка. Именно поэтому при признании ребенка инвалидом ему в обязательном порядке должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации — базовый документ, на основании которого осуществляется реабилитация инвалида.
Чтобы ИПР для нашего ребенка оказалась комплексной и оптимальной, необходимо заранее подготовиться к последующему прохождению комиссии МСЭ. А значит, мы должны:
1) ознакомиться с формой индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида и посмотреть, что может быть в нее включено;
2) проконсультироваться со специалистами, какие реабилитационные услуги и технические средства реабилитации необходимы ребенку;
Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР, следует:
1) иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
2) в письменной форме просить мсэк включить данные услуги в ИПР;
3) обладать настойчивостью и внутренней готовностью обжаловать возможные незаконные ре-шения и демонстрировать эту готовность.
задача родителей сводится к тому, чтобы проследить соответствие в карте ИПР состава мероприятий и их исполнителей — тем рекомендациям, которые даны ребенку специалистами.

А по поводу вывешивания информации - есть сайт Invalid.kz, там приведены все законы и перечни, касающиеся нас
Предлагаю также добавить в приложение фото прогулочной коляски экобагги, она, наверное, лидер среди прогулочных колясок для детей с легкой и средней формой нарушений и по цене наиболее доступна, а также кимбу или плико

[TLemur]

А по поводу вывешивания информации - есть сайт Invalid.kz, там приведены все законы и перечни, касающиеся нас

Света, прошу прощения, а там разве не устаревшая инфа?

[Barakat]

фото прогулочной коляски экобагги, она, наверное, лидер среди прогулочных колясок для детей с легкой и средней формой нарушений и по цене наиболее доступна, а также кимбу или плико

а у вас есть такие фотки?

[Barakat]

про буклет я напишу в приложении, как наше предложение для обеспечения доступности инфы

[TLemur]

Кстати, в соседней теме приводится инфа по стоимости аппаратов в САТР: "Там купили аппарат «SAFARI OTICON». Там же ходили к сурдопедагогу. Стоимость одного аппарата – 65 000 тенге. Оба аппарата купили за – 130 000 тенге." Эти аппараты для совсем неслышащих детей с почти полной потерей слуха (вот диаграммы http://www.oticon.co...e=14&format=web). Эту цифру тоже надо добавить в приложение как пример, как дорого для обычных казахстанцев они могут стоить.

P.S. Там правда ребенок не носит их непонятно почему... :-(

[raSvet(a)]

там разве не устаревшая инфа?

да есть такое,сейчас по пунктам внесены дополнения, цифры изменены, надо конечно чтобы было все обновленное.
Айман, фото у вас на почте

[Barakat]

Света, получила, вставила. что решили с детализированным списком ТСР? я могу его обозначить просто как пример детального списка ТСР для отдельно взятого ребенка с поражением ЦНС/мозга. либо можно вообще убрать, но мне кажется, что такая наглядность не помешала бы

[raSvet(a)]

Давайте приведем примерную ИПР для отдельно взятого ребенка, только вместо спецодежды и большого перечисления туторов что то более насущное вставим, например слуховые аппараты