Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Tanganika]

Заполняют.просто я сказала, что лучше дольше, но все

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Заполняют.просто я сказала, что лучше дольше, но все

Тогда я очень рада, буду ждать

[Barakat]

вопрос к мамам, живущим не в Астане и Алматы - есть ли в вашем городе ассоциации/общества "особенных" родителей? если есть - можно мне координаты в ЛС?

повторю вопрос

[carioka]

повторю вопрос

А потом, когда мы подготовим очередной документ, появятся и начнут добавлять )))

Может объявление дать на какой-нибудь канал? Чтоб до периферии дошла информация.
Мы же теперь должны по пенсиям разрабатывать документы. Как это делать без первичной информации...

[Barakat]

давайте потихоньку начинать пока обсуждение соцвопросов. кроме уже отмеченных:
1. включение времени по уходу за "особенным" ребенком в рабочий стаж
2. увеличение самого пособия на ребенка
3. увеличение пенсии для инвалидов с детства

какие еще есть предложения?

[raSvet(a)]

Доношу до общественности. Сегодня ко мне поступил звонок. Ситуация следующая. Человек (женщина), не понаслышке знающий о проблемах и качестве реабилитации дцп и иже с ними в Казахстане (у ее родной племянницы дцп и ребенок несколько лет! успешно проходит реабилитацию в Урумчи, кстати с мамой этого ребенка я тоже знакома),
Она претендует на должность в РДРЦ, и буквально вчера! была на приеме у министра здравоохранения, на днях будет встреча с руководством Национального медицинского холдинга (НМЦ).
Наше обращение - поддерживает, говорит, что даже столько подписей неплохо и начало положено!
Настроена - решительно.
Предлагает - сотрудничать, в частности в ближайшее время донести до руководства НМЦ, в который входит наш РДРЦ, реальные отзывы родителей (а не цифры отчета) о лечении в рдрц, ну и затем улучшать ситуацию по реабилитации в Казахстане путем внедрения тех же китайских методик лечения, приглашать сюда специалистов, (министр вчера сказала - что ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ деньги вкладываются туда).
что думаете?
Уберите мой телефон из первого закрепленного сообщения!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 01.03.2013, 11:54:13

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Света напишите модератору насчет номера мобильного!!! Но есть тоже плюс- этот звонок женщины. Кстати, реально эту женщину пригласить на встреч с нами? Давайте обсудим с Айман, Кариокой, Леной

[Barakat]

Предлагает - сотрудничать

насколько реально встретиться с ней? может быть неполным составом, она наверно может не захотеть, но с парой человек из нашей группы? мы бы очень хотели сотрудничать, причем во многих отношениях.

ПС модератору написала, чтобы убрали первое закрепленное сообщение - так как обращение уже отправлено.

[мама хадиджы]

давайте потихоньку начинать пока обсуждение соцвопросов. кроме уже отмеченных:
1. включение времени по уходу за "особенным" ребенком в рабочий стаж
2. увеличение самого пособия на ребенка
3. увеличение пенсии для инвалидов с детства

какие еще есть предложения?

спецсредства для реабилитации детей например в россии в ипр входит вертекализатор ,стульчик ,а у нас нет и еще хотела спросить что делать нам тем которых не берут в реабилитационные центры у которых эпи синдром ,

[Barakat]

это вопросы медицинской реабилитации, давайте дождемся, что Министр ответит, оттуда и будем плясать.

я сейчас спрашиваю по вопросу социального обеспечения - пенсии, пособия и проч.

[мал-инка]

Предлагает - сотрудничать, в частности в ближайшее время донести до руководства НМЦ, в который входит наш РДРЦ, реальные отзывы родителей (а не цифры отчета) о лечении в рдрц, ну и затем улучшать ситуацию по реабилитации в Казахстане путем внедрения тех же китайских методик лечения, приглашать сюда специалистов, (министр вчера сказала - что ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ деньги вкладываются туда).
что думаете?

Мы были в РДРЦ в Астане в 2011г. То, что мне не понравилось:
1. Нет массажа.
2. ЛФК индивидуально провели всего 3 раза и то только потому, что я настояла.
3. Дефектолог всего 4 занятия провела, а в основном то она зал украшает к празднику, то просто отсутствует и т.д.
4. Праздничные мероприятия проводятся во время принятия процедур, очень неудобно.
5. Питание неважное, приходилось в кафе для ребенка покупать.
6. Выписку дали перед самым отъездом, изменить не было возможности. Например провели всего 7 занятий, а в выписке поставили 15.
7. Выписка полностью на казахском языке, у нас даже врачи понять ее не могут.
То, что мне понравилось:
1. Есть бассейн, правда там плохо организованна работа с детками. Группу если заводят, то занятия как такового нет, просто поплюхаться можно.
2. БОС терапия, моему сыну очень понравилось.
3. ЭМГ сделали, в нашем городе о таком исследования я даже не слышала.
4. Работа психологов мне понравилась.
У моего сына легкая форма ДЦП, если не знать диагноз, то с виду здоровый ребенок. И то мы там очень уставали, много беготни, здание большое.
В 2012г нам три раза предлагали квоту в РДРЦ Астаны, но я отказываюсь, т.к. главное в реабилитации это массаж (в центре вообще не делают) и ЛФК (зарядку мы и дома делаем, а вот растяжку всего 3 раза сделали и то под моим давлением).

[мал-инка]

А "живые" подписи еще собираете? Если да, то до какого времени? Я в Алматы 13 марта буду, наверно поздно уже будет?

[Barakat]

А "живые" подписи еще собираете? Если да, то до какого времени? Я в Алматы 13 марта буду, наверно поздно уже будет?

вчера все отправили Министру. но все равно спасибо. а табличку вы заполнили?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

А "живые" подписи еще собираете? Если да, то до какого времени? Я в Алматы 13 марта буду, наверно поздно уже будет?

напишите мне по адресу sholpike@bk.ru я вам табличку скину, она несложная, заполните ее пож-та.

[carioka]

Национального медицинского холдинга

Интересно, а что такое Нац мед холдинг?
Кто-нибудь же намекнет об имени дамы? В личку или почту...

[raSvet(a)]

Мы были в РДРЦ в Астане в 2011г. То, что мне не понравилось

спасибо за отзыв, но с публичным суждением о рдрц, пока повременим, сложно кактовсе у нас по медицинской реабилитации, сейчас только встретила свою знакомую из Северо-Казахстанской области, так ей очень там нравится, и питание хорошее и логопед 4 раза в неделю, и отличные занятия с дефектологом и психологом....

это вопросы медицинской реабилитации...................спрашиваю по вопросу социального обеспечения - пенсии, пособия и проч.

мамы, у кого какие мнения, мне кажется памперсы, тср, обувь этим занимаются районные отделы социального обеспечения, им и претензии?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 01.03.2013, 16:45:31

[raSvet(a)]

Интересно, а что такое Нац мед холдинг?

Акционерное общество в состав которого входят шесть инновационных объектов здравоохранения, базирующихся в столице, а также Казахская государственная медицинская академия.
http://esil.astana.kz/node/193

[carioka]

шесть инновационных объектов здравоохранения

Нанотехнологии?
Тут с традиционными-то не очень. А на инновационные замахиваться...

отличные занятия с дефектологом

Если бы у мал-инки был шанс, может она тоже оценила бы работу дефектолога. Но ей этого шанса не дали.

[мал-инка]

напишите мне по адресу sholpike@bk.ru я вам табличку скину, она несложная, заполните ее пож-та.

таблицу уже заполнила, Люция должна была отправить.

[мал-инка]

Интересно, а что такое Нац мед холдинг?

Я раньше их страничку смотрела. Холдинг состоит из ННЦМД, РДРЦ, РДЦ, Центр кардиохирургии и т.д.