Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Дорогие друзья!

совместными усилиями мы составили обращение к Министру здравоохранения и постарались учесть все необходимые моменты.
Текст Обращения
Скрытый текст

В данный момент сбор "живых" подписей в Алматы закрыт, документ завтра будет в Астане. Сбор подписей завтра будет проходить в ТЦ "Керуен" на фудкорте (3 этаж) с 15.00 до 17.00. Сбор буду проводить я (+77771168343). В понедельник и вторник сбор будет проходить в специализированных детских садах г.Астаны. Вы можете позвонить по указанному телефону, чтобы узнать адреса и период времени, когда можно подъехать и подписать. Собрав подписи, в среду мы передадим обращение адресату.
Мы также собираем подписи и под электронной версией обращения, размещенной по адресу: http://www.onlinepet...8/petition.html
Мы просим всех "особенных" родителей и неравнодушных людей пройти по ссылке и оставить свою подпись под нашим обращением

Инструкция по электронной подписи на сайте
Скрытый текст

При подписании мы просим воздержаться от комментариев, в обращении уже учтены все нюансы.
А также, если вы проживаете в Алматы или Астане, просим связаться с нами и поставить свою "живую" подпись. Поддержите нас и наших детей!

Сообщение отредактировал Barakat: 23.02.2013, 16:02:18

[Ромей]

Мы как-то увлеклись разговором и Ромей не разбавил наше общество

Ромей торопился)))

[Алесанна]

Поставила эл.подпись

[Barakat]

Поставила эл.подпись

спасибо за поддержку

[Barakat]

оригинал письма у меня, всех желающих подписать жду в Керуене на 3 этаже.

ПС Света, было приятно познакомиться с Вами и вашим мужем.

[Tanganika]

попросить содействие в подписях в ДС Байтерек я думаю смогу.

это было бы супер

Завтра созвонюсь со знакомой, которая раньше работала в этой группе и тогда во вторник отвезу и вечером заберу перед закрытием.

два дня звоню и не могу связаться, у меня только домашний. Но в любом случае я сегодня заберу вечером письмо чтоб в саду подписать? куда подъехать? можно в личку телефон?

[костанай]

Я тоже поставила электр.подпись- Баймагамбетова Айман Еркановна. Полностью поддерживаю ваше обращение.

[raSvet(a)]

оригинал письма у меня, всех желающих подписать жду в Керуене на 3 этаже. ПС Света, было приятно познакомиться с Вами и вашим мужем.

Айман, нам тоже было приятно познакомиться. Как прошла встреча в Керуене?

[Barakat]

никто не пришел ((

зато мы с Дольче Вита пообщались.

передала обращение только что Tanganika, завтра она отвезет обращение в садик.

[с г.Астана]

Айман, сори, не смогла подъехать сегодня, как нам теперь подписать? Думаю наши девочки не откажутся все подписать, просто все посещали своих подопечных, поэтому и не приехали в Керуен.

[Barakat]

я так и подумала, Жулдыз )). завтра вечером мы созвонимся с Tanganika, и будет понятно что мы будем делать дальше. в любом случае, в среду документ уже нужно отправлять.

[Barakat]

мамы, что насчет обращения к депутатам? нам по крайней мере нужно отслеживать кто и куда отправляет. одну страницу назад вам были даны две ссылки, чтобы облегчить отправку и я написала сопроводиловку. узнаете имя депутата, вставляете туда и отправляете на блог. обязательно говорите здесь, что депутату такому-то было отправлено от такой-то мамы.

[Barakat]

Дорогие мамы, мы выходим на финишную прямую с обращением в МЗ. Для того, чтобы максимально доработать таблицу, которую мы составили, чтобы у нас были живые цифры, которые мы будем использовать в дальнейшей работе, вам нужно заполнить эту таблицу. это даст нам четкое понимание и информацию из первых рук, чтобы владеть ситуацией при обсуждении на встречах и т.п. Попросите других мам в вашем окружении (и чем больше, тем лучше) тоже ее заполнить, это не займет много времени. это будет вашим большим вкладом в общее дело. нам нужна база, которой мы можем оперировать, и эти реальные данные можете дать только вы.

сводить все данные будет Дольче Вита, поэтому большая просьба отправлять заполненную табличку ей. так как я не могу прикрепить сюда документ в экселе, я прикреплю ее в пдф, чтобы вы имели понятие о том, какие данные нам нужны. если вам нужен документ эксель, пишите в ЛС свой адрес, я вам отправлю по электронке.

еще раз повторюсь, ЭТИ ДАННЫЕ ОЧЕНЬ ВАЖНЫ, если мы хотим получить хоть какой-то результат от обращения в МЗ и подготовиться к рассмотрению вопросов по соцобеспечению.

Прикрепленные файлы

•  инфо.pdf   75,16К   Количество загрузок: 218

[с г.Астана]

Айман, дайте электронный адрес куда скидывать табличку, вечером со снохой заполним и завтра скину.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, дайте электронный адрес куда скидывать табличку, вечером со снохой заполним и завтра скину.

Адрес ДОЛЬЧЕ ВИТЫ sholpike@bk.ru

[Tanganika]

Айман, обращение в сад я завезла, вечером забираю и утром отвожу для подписи в другой сад деток аутистов (около 17-18 детей плюс персонал) о чем есть договоренность с руководством. Кстати письмо они прочли и очень позитивно восприняли, как сам текст, так и стиль написания. Выразили готовность активно участвовать в дальнейших обращениях. К 14 часам я его заберу и могу передать кому-либо?

ПС Киньте форму мне на почту я завезу в сад и завтра вечером заберу

Сообщение отредактировал Tanganika: 25.02.2013, 13:28:00

[Barakat]

большое спасибо ))) такие хорошие новости. форму сейчас скину.

Дальше письмо нет необходимости куда-то везти, кроме как в Минздрав.
теперь, по электронному обращению возможны два варианта: 1) TLemur2005 скинет мне подписи в формате пдф, я скину их вам на почту. если у вас нет возможности их распечатать, то я распечатаю и мы с вами встретимся в среду утром. мы приложим их к обращению.
2) так как Тимур будет скидывать обращение с подписями с ЭЦП напрямую министру, то может быть нет необходимости распечатывать их? что скажете? таким образом, у министра окажутся живые подписи, доставленные нарочно через канцелярию и электронные подписи в блоге.

[Tanganika]

Давайте сделаем приписку в основном письме, что плюс n-количество электронных подписей?
Теперь по сдаче в канцелярию, я могу завести, но так как живу в частном доме мой адрес не знают почтальоны и не приносят корреспонденцию, может кто-то еще сможет чтоб ответ не затерялся? Я беспокоюсь?
Айман, а прямо в руки Министру передадим? Копию?

[Tanganika]

если у вас нет возможности их распечатать, то я распечатаю и мы с вами встретимся в среду утром. мы приложим их к обращению.

принтер у меня есть. а вот отвезти мы может сможем вместе? Причину я написала, транспорт с меня

[Barakat]

Давайте сделаем приписку в основном письме, что плюс n-количество электронных подписей?

в смысле, допишем от руки? думаю, можно.

ВНИМАНИЕ! нужна "особенная" мама, проживающая в Астане, чтобы она проехала с Леной в МЗ и отправила обращение. это для того, чтобы мы знали на какой точно адрес МЗ будет слать ответ. не беспокойтесь, только в этих целях. и как только она получит ответ в течение месяца от МЗ, она должна передать его нам.

прямо в руки Министру передадим? Копию?

нет, в канцелярию. они его зарегистрируют и сами отдадут. мы будем отдавать оригинал подписей в МЗ, копия останется у нас.