Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Девочки требовать квоты нужно, пожалуйста не отступайте. Никто особо не захочет делиться своей методикой. Вот например, Козявкин, он получил звание Героя Украины за свою методику. И неужели Вы думаете он сюда приедет? конечно нет! В АРДИ есть например микрополяризация, НО спросите сколько по времени врач лечился в Питере, 2-3 недели? Неужели этого достаточно? Кто по образованию Ваш врач, специализация?
АРДИ пишут о том, что государство не пойдет на выдачу квот, поскольку им самим это не выгодно. Нужно требовать квоты, пока наши спецы обучатся, наши дети уже школу закончат!!!!!!!!!!!

Влада, вы не беспокойтесь, мы говорим о разных уровнях. Асия говорит о том, что в Алматы есть группа родителей, которая через Правительство пробила себе и многим из тех, кто живет в Алматы (я пишу многим, потому что не знаю сколько там семей обслуживается). но этого мало даже с учетом того, что в Арди госзаказ и проч. дети с ДЦП как страдали где-нибудь в Аксу, так и страдают. ведь в законодательстве ничего не поменялось, список и модели ТСР остались теми же, и проч. для ребенка в Аксу ничего не изменилось. мест в САТРе или АРДИ для него нет.

надо пробивать для всех. а для того, чтобы это сделать, нужно сначала донести до Министра какие трудности стоят перед родителями, несмотря на все прорывные достижения. поэтому я и обратилась в АРДИ, чтобы они участвовали в этом процессе. но насколько я поняла, у нас разное понимание проблемы.

[Barakat]

Кстати, я в Алма-ате, поэтому конечно могу подписать лично, скажите только, где и когда))

большое вам спасибо за то, что нашли время и подписали бумажную версию.

[мал-инка]

Я думаю если каждый напишет письмо с ссылками (на голосование и эту тему) своим друзьям в соц. сети и попросит, чтобы они тоже разослали письма своим друзьям, может подписей больше будет?

[Barakat]

Я думаю если каждый напишет письмо с ссылками (на голосование и эту тему) своим друзьям в соц. сети и попросит, чтобы они тоже разослали письма своим друзьям, может подписей больше будет?

почти каждый из нас так сделал, мы будем благодарны, если вы тоже разошлете своим знакомым.

[carioka]

надо пробивать для всех

Именно так.

Пуффыстик и raSvet(a), очень рада была знакомству!
Мы как-то увлеклись разговором и Ромей не разбавил наше общество Но надеюсь, все еще впереди.
Мне кажется, мы можем вместе сделать то, что запланировано. Не так уж много мы просим. Но и не так мало, надо потрудиться, чтобы добиться своего.

[Tanganika]

Люди оставляя сообщения с ссылкой на наше обращение, перепроверяйте правильность самой ссылки, у многих ссылка не открывается по этой причине!
http://www.onlinepet...8/petition.html

вот же......, моя как оказалось убитая, но что обидно никто не отписался Только одна подруга связалась с журналом.
Когда-то моя дочь разместив в своих сетях просьбу о помощи возмущалась, что никаких откликов,а у нее тысячи в друзьях по всему миру, Что же мы такие, а?????

[Tanganika]

Tanganika, вы сможете собрать подписи за понедельник?

Я смогу оставить письмо утром воспитателям и к вечеру забрать, после последнего забираемого ребенка, правда мы вроде к Саби относимся.
ПС в начале недели нас Хабар снимал, сегодня снова телевидение было. это что, может правительство что-то инициирует само?

[Barakat]

Я смогу оставить письмо утром воспитателям и к вечеру забрать, после последнего забираемого ребенка, правда мы вроде к Саби относимся. ПС в начале недели нас Хабар снимал, сегодня снова телевидение было. это что, может правительство что-то инициирует само?

я буду только рада, если какие-то инициативы пошли.

насчет Саби не знаю, но астанинское общество детей-инвалидов отправили меня в Балам-ай. мол там собирайте подписи, там родителей много. в Саби я написала - реакции пока нет. телефон потеряла, если есть, киньте плиз в ЛС.

про Хабар тоже слышала, в прошлую пятницу снимали общество, в начале недели - вас. но учитывая, что это Хабар, наверно будет речь идти о развитии реабилитации ДЦП в Казахстане, и что несмотря на все проблемы, все не так плохо.

значит, в понедельник вечером я у вас заберу его каким-то образом )) и во вторник утром мне нужно сделать копии по количеству адресатов. мне нужна будет помощь в развозке по канцеляриям.

[Tanganika]

Да, но помимо Балам-ай (я писала, что там по списку 29 детей, но есть братья), есть еще спец гос.садик на левом? Есть группа глухонемых деток в ДС №1 Байтерек в Молодежке Оттуда никого нет?
Еще жду отклика от одной "особенной" мамочки- журналистки.
Может рано еще отвозить?

Сообщение отредактировал Tanganika: 22.02.2013, 22:12:26

[Tanganika]

попросить содействие в подписях в ДС Байтерек я думаю смогу.

Сообщение отредактировал Tanganika: 22.02.2013, 22:16:20

[Barakat]

попросить содействие в подписях в ДС Байтерек я думаю смогу.

это было бы супер

[Tanganika]

попросить содействие в подписях в ДС Байтерек я думаю смогу.

это было бы супер

Завтра созвонюсь со знакомой, которая раньше работала в этой группе и тогда во вторник отвезу и вечером заберу перед закрытием.
Или может вечером лучше сами там постоим? как-то боязно оставлять письмо

Сообщение отредактировал Tanganika: 22.02.2013, 22:27:40

[Barakat]

да, но нам нужно успеть представить письмо до встречи, у нас мало времени. тогда в среду закинем сразу в МЗ, а с нашего оригинала будем делать копии

[carioka]

Или может вечером лучше сами там постоим? как-то боязно оставлять письмо

Сами, сами. Вы что,там столько персональной информации. И сами по себе подписи очень ценны.

[Tanganika]

завтра отпишусь тогда

[TLemur]

А кому мы отправляем письмо на портале электронного правительства?

[Barakat]

я не могу найти по теме то сообщение Дольче Виты, где она давала список

[Barakat]

Посмотрите такой список, Выше мнение. Стоит ли поискать в сети общественные организации, объединения для отправки в их адрес и получения поддержки?

• Министру здравоохранения РК ,
  
• Главному неврологу РК
  
• http://www.ncgp.kz/ -официальный сайт Нацкомиссии по делам женщин и семейно-демографической политике

Советник Президента Республики Казахстан - председатель Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте Республики Казахстан Абдыкаликова Гульшара Наушаевна

• Депутату Назарбаевой Дариге Нурсултановне - Председателю Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан,
  
• Депутату Петуховой Надежде Михайловне – данный депутат совместно депутатами Киколенко И.А., Назарбаева Д.Н., Ароновой И.П., Ергалиевым Т.Ф. направили депутатский запрос от 08.02.2013г. Министру труда и соцзащиты О внесении изменений и дополнений в постановление Правительства РК в части оказания услуг по организации санаторно-курортного лечения инвалидов, обеспечения лекарственными средствами, обеспечения кресло-колясками инвалидов
  Член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан
  Врач-педиатр. С 1994 года по январь 2012 года - главный врач ГККП «Городская детская больница №1 г. Астаны».
  
• Джалмагамбетовой Светлане Жакияновне –члену Комитета по социально-культурному развитию Сената Парламента Республики Казахстан. Данным комитетом был направлен депутатский запрос от 01.03.2012г. на имя Министра здравоохранения РК с просьбой о рассмотрении при формирования бюджета – выделить одну часть из 10 процентов выделяемых на учреждения здравоохранения республики (больницам, поликлиникам) финансовых средств использовать для обучения отечественных специалистов за рубежом.

вот, нашла

[Barakat]

депутатам реально отправить в блог через электронное правительство?

в Нацкомиссии по делам женщин только телефон и е-мэйл.- поэтому они отпадают, я думаю.

Главный невролог - тоже наверно только заказной почтой.

кому мы еще хотели отправить обращение?

[carioka]

кому мы еще хотели отправить обращение?

Вообще, можно было бы отправить ректорам медвузов. Не в обязательном порядке, но...
Вдруг кто-то из них сподвигнется открыть у себя кафедру повышения квалификации неврологов с прицелом только на особых детей.