Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

депутатам реально отправить в блог через электронное правительство?

в Нацкомиссии по делам женщин только телефон и е-мэйл.- поэтому они отпадают, я думаю.

Главный невролог - тоже наверно только заказной почтой.

кому мы еще хотели отправить обращение?

Нацкомиссия по делам женщин- эта комиссия при Президенте и ее все реквизиты- то есть, адрес канцелярии комиссии и телефон - они есть на сайте Президента - через Акорду

[Barakat]

они есть на сайте Президента - через Акорду

ну то есть если им посылать, то не с ЭЦП?

[Barakat]

TLemur2005 спросил, кому мы посылаем обращение с ЭЦП? получается, только Министру?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

еще одна проблема - на petitiononline можно публиковать только текст обращения, то есть саму табличку туда никак не прикрепишь.
предлагаю следующее - мы отправляем обращение заказной почтой по всем адресам, которые укажет Дольче Вита, и потом после сбора подписей, доставим обращение прямо на блог министра (я адрес тоже кстати не знаю).

еще такой вопрос, наверно к модератору - можно ли на внешнем ресурсе указывать URL этой ветки, как места, где мы разрабатываем это обращение? на www.petitiononline.com есть такая возможность.

1.) Министру здравоохранения РК , http://www.blogs.e.g...ekova_s?lang=ru

2.) Главному неврологу РК

3.) http://www.ncgp.kz/ -официальный сайт Нацкомиссии по делам женщин и семейно-демографической политике .

Канцелярия по приему почты - Секретариат Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте Республики КазахстанЗаведующая секретариатом Наубетова Рашида Ароновна г. Астана gif 8(717-2)74-51-32
gif 8(717-2)74-57-23

Советник Президента Республики Казахстан - председатель Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте Республики Казахстан Абдыкаликова Гульшара Наушаевна
4.) Депутату Назарбаевой Дариге Нурсултановне - Председателю Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан, http://www.parlam.kz.../Details/2/4611
5.) Депутату Петуховой Надежде Михайловне – данный депутат совместно депутатами Киколенко И.А., Назарбаева Д.Н., Ароновой И.П., Ергалиевым Т.Ф. направили депутатский запрос от 08.02.2013г. Министру труда и соцзащиты О внесении изменений и дополнений в постановление Правительства РК в части оказания услуг по организации санаторно-курортного лечения инвалидов, обеспечения лекарственными средствами, обеспечения кресло-колясками инвалидов
Член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан
Врач-педиатр. С 1994 года по январь 2012 года - главный врач ГККП «Городская детская больница №1 г. Астаны». http://www.parlam.kz/ru/Deputy/Petuhova/Details/6/4378

6.) Джалмагамбетовой Светлане Жакияновне –члену Комитета по социально-культурному развитию Сената Парламента Республики Казахстан. Данным комитетом был направлен депутатский запрос от 01.03.2012г. на имя Министра здравоохранения РК с просьбой о рассмотрении при формирования бюджета – выделить одну часть из 10 процентов выделяемых на учреждения здравоохранения республики (больницам, поликлиникам) финансовых средств использовать для обучения отечественных специалистов за рубежом.

Комитет по социально-культурному развитию

8(7172)74-70-57

Прием обращений граждан

8(7172) 74-72-37; 8(7172) 74-72-53

Республика Казахстан, г. Астана, Здание Сената Парламента Республики Казахстан

Сайта депутата и руководителей комитетов нет. Но можно отправить - попытаться через персональный блог депутата в Сенате и Мажилисе. Тлемур, попробуйте зайти на сайты Парлаента через эл.площадку, может получиться отправить письмо без персонализации депутатов

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

TLemur2005 спросил, кому мы посылаем обращение с ЭЦП? получается, только Министру?

В прошлый раз, Тлемур говорил, что на плоащдке электронного правительства в разделе справа есть ссылка куда можно отправить с ПИСЬМ С эцп. У меня не октрывался данный раздел, а Тлемур смог открыть и снаписал, что там целый список госорганов и блогов . еперь надо посмотртеть , есть ли в том перечне наши товарищи по списку

[Barakat]

дорогие мамы и неравнодушные люди, читающие эту тему и находящиеся в Астане!

в воскресенье я и Дольче Вита будем находиться в 15.00 в Керуене на фудкорте на 3 этаже. если вы хотите поддержать деток с поражением мозга/ЦНС, пожалуйста, приходите и подпишите бумажный вариант обращения. я буду там в течение 2 часов.

приметы: я буду в сиреневой кофте и сиреневом шарфике, в очках. уверяю вас, меня очень легко найти

[Люция Саутова]

Люди оставляя сообщения с ссылкой на наше обращение, перепроверяйте правильность самой ссылки, у многих ссылка не открывается по этой причине!
http://www.onlinepet...8/petition.html

вот же......, моя как оказалось убитая, но что обидно никто не отписался Только одна подруга связалась с журналом.
Когда-то моя дочь разместив в своих сетях просьбу о помощи возмущалась, что никаких откликов,а у нее тысячи в друзьях по всему миру, Что же мы такие, а?????

Вот и я в глубокой грусти, очень и очень больно. Неужели так трудно пройти по ссылке и поставить подпись? Сотни друзей в соц. сетях...Вот оно - отношение общества.

[Tatusha]

А до какого числа можно подписи ставить? на онлайнпетиции поставила, завтра рассылку сделаю.

[TLemur]

А до какого числа можно подписи ставить? на онлайнпетиции поставила, завтра рассылку сделаю.

Желательно до среды.

[TLemur]

http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy
http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy

Все заходят, копируют текст письма и отправляют Думаю, 100 писем, умноженных на все адреса, заметят.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy
http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy

Все заходят, копируют текст письма и отправляют Думаю, 100 писем, умноженных на все адреса, заметят.

Тлемур, скажите, а объем письма -обращения поместится в тот формат окна, который на блоге депутатов? http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy
http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy

Все заходят, копируют текст письма и отправляют Думаю, 100 писем, умноженных на все адреса, заметят.

Тлемур, скажите, а объем письма -обращения поместится в тот формат окна, который на блоге депутатов? http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy.

Надо будет еще по электронке отправить в канцелярию Мажилиса Igibaeva@parlam.kz, AubakirovaH@parlam.kz - они там сами доставят депутатам

[TLemur]

Тлемур, скажите, а объем письма -обращения поместится в тот формат окна, который на блоге депутатов? http://www.parlam.kz...tter-To-Deputy.

Полностью не влезет, надо будет сократить и дать ссылку на сайт.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тлемур, скажите, а объем письма -обращения поместится в тот формат окна, который на блоге депутатов? http://www.parlam.kz...tter-To-Deputy.

Полностью не влезет, надо будет сократить и дать ссылку на сайт.

ок., в воскресенье, завтра в Астане сбор подписей, тогда и обсудим с Айман и всеми кто придет подписывать на бумажном носителе, - этот вариант публикации на сайте/блогах депутатов

[raSvet(a)]

Сегодня еще + 2 подписи, спасибо Жакипову Нуржану и Кареловой Анне!
Закрепленное наверху сообщение надо изменить - сбор в Алматы закрывается, вечером подписи поедут в Астану.

очень рада была знакомству!

carioka - взаимно!

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Сегодня еще + 2 подписи, спасибо Жакипову Нуржану и Кареловой Анне!
Закрепленное наверху сообщение надо изменить - сбор в Алматы закрывается, вечером подписи поедут в Астану.

очень рада была знакомству!

carioka - взаимно!

Вы просто энерджайзер , Рассвет

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 23.02.2013, 12:44:56

[мама хадиджы]

я подписала,

[Barakat]

помните, в начале темы мы договаривались, что каждый "особенный" родитель узнает депутата, представляющего его область в Мажилисе (и Сенате), и напишет письмо им со ссылкой на обращение к Министру. надо продумать сопроводиловку, чтобы понимали вопрос комплексно и не отписали просто в МЗ.

Сообщение отредактировал Barakat: 23.02.2013, 14:51:34

[Barakat]

и еще, мамы ведущие сбор денег в соцсетях для своих детей, пожалуйста продублируйте ссылку на обращение в своих ивентах. нужно, чтобы как можно больше людей узнало о нем.

[Barakat]

обращение к депутатам:
"Уважаемый (-ая) ......

Обращаюсь к Вам как родитель ребенка с поражением мозга/ЦНС, чтобы привлечь Ваше внимание к наболевшему вопросу реабилитации наших детей. В разных странах деток с такими заболеваниями называют "дети-ангелы" или "особенные дети". И таким "особенным" детям соответственно нужен особенный подход, учитывающий все нюансы и степень тяжести их заболеваний. Не секрет, что в Казахстане родители таких детей вынуждены самостоятельно решать вопросы медицинской помощи, реабилитации, образования и социального обеспечения для своего ребенка. Тот минимум бесплатной медицинской помощи, положенный нашим детям, просто мизер по сравнению с даже с нашими соседними государствами Россией и Украиной, где за время независимости были разработаны свои методики реабилитации, детям предоставляются квоты не только на реабилитацию за границей, но и бесплатное санаторно-курортное лечение, о чем мы здесь можем только мечтать! И если в крупных городах (Алматы и Астана) еще есть частные центры, которые оказывают платные услуги и обучают своих специалистов, внедряя различные методики, то на периферии этого нет.

Многим детям реабилитация в Казахстане не приносит никаких результатов, тогда как один курс реабилитации в специальных клиниках Китая, России, Украины, Чехии и других стран дает устойчивые результаты развития наших детей. Родители вынуждены обращаться к общественности и собирать деньги посредством благотворительности, потому что тех пособий и пенсий, которые выплачиваются таким семьям (с учетом того, что зачастую в зависимости от тяжести заболевания один из родителей вынужден посвятить себя уходу за "особенным" ребенком) не хватает даже на лекарства, которые по каким-то причинам не были включены в объем бесплатной медицинской помощи.

Поэтому объединившись с другими родителями "особенных" детей, мы написали обращение к Министру здравоохранения РК Каирбековой С.З., где не только обозначили все острые вопросы, но и предложили свои варианты решений. Это электронный вариант обращения можно найти по адресу: http://www.onlinepet...8/petition.html

Мы просим Вас внимательно рассмотреть наше обращение к Министру Здравоохранения и поддержать нас в нашем стремлении создать нормальные условия жизни для наших детей, а также предпринять все необходимые меры для того, чтобы этот вопрос был всесторонне рассмотрен с Министерством здравоохранения. Вы, как представитель наших интересов в законодательной власти, имеете больше возможностей для того, чтобы инициировать и поддерживать рассмотрение этого вопроса, а также способствовать тому, чтобы были предприняты все эффективные меры для улучшения реабилитации не только в показателях на бумаге, но и в реальной жизни.

Наши дети достойны лучшего, они заслуживают защиты их интересов на самом высшем уровне, потому что условия их реабилитации - это показатель того, как наше государство о них заботится. Они - "особенные" дети, и поэтому мы вместе обязаны им помочь!