Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Сегодня попробую еще пособирать, и планирую увидеть вас в Каганате.

большое вам спасибо. будем ждать ваше письмо в Астане

[Света мама Димы]

Можно еще от имени мужа подписать? Или это будет неправильно?

[carioka]

Можно еще от имени мужа подписать? Или это будет неправильно?

Если он согласен с текстом, почему нет?

Я в Каганате. Если кто-то соберется сюда и поймет, что не успевает, пишите тут или звоните Свете. Мы постараемся дождаться.

[Barakat]

я написала на сайт Тенгриньюс и закон.кз - попросила, чтобы они осветили наше обращение. будем надеяться, что получится

[Иришик]

Второе, у меня сейчас 18 подписей на бумаге, и 2-3 человека подписались на сайте.
Сегодня попробую еще пособирать, и планирую увидеть вас в Каганате.

девочки, а где то еще нужно подписаться? сейчас подписалась по ссылке которую Айман в темке скидывала http://www.onlinepet...8/petition.html, но там уже за сотню подписей перевалило, или речь идет о другом сайте?

[carioka]

девочки, а где то еще нужно подписаться?

Мы собираем живые подписи на бумаге. Этот экземляр надеемся вручить министру.

А электронные подписи - и в минздрав, и в другие ведомства, куда нужно будет.
Приходите подписывать бумажный вариант!

[Иришик]

А все поняла, спасибо!

[Асия "АРДИ"]

Здравствуйте!Я Ахтанова Асия - Председатель Ассоциации родителей детей-инвалидов ( на учете около 500 семей). Нашей организации уже 21 год. 9 лет существует созданный нами, родителямит Реабилитационный центр "АРДИ" в г. Алматы (на 110 ребят с ДЦП и психо-невролог. заболеваниями. Мы начинали с нуля, продвигали многие вещи через гос. органы. Но решили создать свой Центр, т.к. имеем свободу выбора эффективных реабилитационных методик, квалифицированных специалистов и т.д. Ваше стремление заслуживает уважения. Но из своего многолетнего опыта, хочу сделать несколько замечаний и предложений:
1. Квоты на лечение за рубежом - не выход из ситуации. Министерство на это не пойдет. Как вы сами отметили реабилитация при ДЦП - это непрерывный и долгий процесс, нужно вести специалистов и методики к нам!
2. Вторая часть обрашения - это к Минсоцзащиты и Минобразования ( можно продублировать письмо-обращение и к ним)
Кстати, в Астане родительская организация пригласила на работу специалистов из Китая.
Необходимо внести предложение - создать единую базу данных по детям с заболеваниями мозга и разработать на каждого ребенка эффективную программу реабилитации ( та, что выдает МСЭК - это не серьезно)

У нас в центре комплексный подход к реабилитации. Мы самостоятелно разрабатываем ИПР и карту физической реабиоитации. Применяем новейшее оборудование, иппотерапию,весной начинаем строительство бассейна еа еашей территории. К нам постоянно приезжают специалисты из-за рубежа. Отправляем своих врачей, инструкторов на обучение. Сейчас готовим 5 тяжелых детей на оперативное лечение во всемирно известную клинику нейрохирургии в Турции. Кстати Аружан Саин Общественный фонд "ДОМ" многие вещи (реальные) смогла воплотить в жизнь через правительство. ЕЕ опыт очень пригодится, чтобы не наступать на те же грабли и не ставить эфемерных целей. Всегда готовы к сотрудничеству. Асия Ахтанова

[Barakat]

спасибо, что высказали свое мнение. мы тоже считаем, что методики нужно везти к нам и квоты просим только на тот период, пока государство будет это подготавливать. поверьте, мамам гораздо сложнее везти своего ребенка в другую страну, прося деньги у незнакомых людей, чем идти в центр реабилитации в своем городе. здесь ведь мамы из разных городов. замечательно, что есть такие центры как ваш или САТР. но вы ведь не во всех городах представлены со своими методиками. мы пишем именно об этом.

мы планируем составлять обращение в МинСоцЗащиты - это следующий шаг.

база данных по деткам - это хорошее предложение, потому что даже в Минздраве скорее всего нет нормальной статистики по всем деткам и соответственно они не могут что-либо планировать.

касательно обращения - мамы решились писать такое обращение от отчаяния и беспросветности. у них нет выхода на правительство. как раз правительство некоторым из них отказывало уже несколько раз. поэтому возникла эта идея, и появилось это обращение. в обращении мы просим проработать с родителями все аспекты, я думаю, что в реале можно будет придти к какому-то общему знаменателю.

[carioka]

Мы все еще ждем желающих поставить подписи.

[Barakat]

Света (Расвет) пожалуйста напишите, когда вам удобно встретиться в Астане. можно в ЛС.

Tanganika, вы сможете собрать подписи за понедельник?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Света (Расвет) пожалуйста напишите, когда вам удобно встретиться в Астане. можно в ЛС.

Tanganika, вы сможете собрать подписи за понедельник?

Айман, председатель ассоциации родителей детей инвалидов, в принципе выразила согласие в сотрудничестве. Может тогда и письмо обращение подпишут, именно от имени организации и по поручению этих родителей (500 семей)?.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 22.02.2013, 17:39:18

[MYBABY1]

Девочки требовать квоты нужно, пожалуйста не отступайте. Никто особо не захочет делиться своей методикой. Вот например, Козявкин, он получил звание Героя Украины за свою методику. И неужели Вы думаете он сюда приедет? конечно нет! В АРДИ есть например микрополяризация, НО спросите сколько по времени врач лечился в Питере, 2-3 недели? Неужели этого достаточно? Кто по образованию Ваш врач, специализация?
АРДИ пишут о том, что государство не пойдет на выдачу квот, поскольку им самим это не выгодно. Нужно требовать квоты, пока наши спецы обучатся, наши дети уже школу закончат!!!!!!!!!!!

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

я написала на сайт Тенгриньюс и закон.кз - попросила, чтобы они осветили наше обращение. будем надеяться, что получится

Я также написала 2 журналистам (Байтукенов и Аимбетова) на эл. почту (адрес почты служебный, указан на сайте газеты), газеты "Время" еще вчера вечером.

[алия_астана]

САТР, АРДИ - это алмата, а как же быть другим регионам?

[MYBABY1]

САТР, АРДИ - это алмата, а как же быть другим регионам?

Мы например даже живя в Алматы не можем попасть ни в САТР ни в АРДИ!!!!!!!!!! Мест нет!!!
Так что должно быть все по уму : и квоты и естесственно местное лечени. Почему в России и Украине именно так, наши дети что не такие больные как там?

Про квоты нужно писать и требовать обязательно! и не только на период обучения наших специалистов. У России и Украины, Китая опыт вековой в реабилитации. А пока на должном уровне будет наша местная реабилитация, уже не одно поколение вырастит.

[алия_астана]

Люди оставляя сообщения с ссылкой на наше обращение, перепроверяйте правильность самой ссылки, у многих ссылка не открывается по этой причине!
http://www.onlinepet...8/petition.html

Сообщение отредактировал алия_астана: 22.02.2013, 17:57:35

[MYBABY1]

Напишите мне где можно подпись поставить на бумажном экземпляре/\ ? напишите контакты, я завтра распишусь.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Напишите мне где можно подпись поставить на бумажном экземпляре/\ ? напишите контакты, я завтра распишусь.

мамы: raSvet(a) +77014904417, Светлана и ПуФФыстик (Ирина

[алия_астана]

Напишите мне где можно подпись поставить на бумажном экземпляре/\ ? напишите контакты, я завтра распишусь.

вроде завтра письмо уже в астане будет