Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Nuraddin]

i gde mojno priobresti hodunki gorod so vsem nezniu priehal s Taldikorgana

[TLemur]

Дяденька, я ничего из ваших записей не понял...

[Nuraddin]

Дяденька, я ничего из ваших записей не понял...

Здраствуйте подскажите пожайлуста сколько стоит данная операция в Урумчах.Сын у один годик диагноз дцп . и где в городе  купить ходунок сыну спасибо.

[TLemur]

сколько стоит данная операция в Урумчах

 

Какая операция?

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Nuraddin вынесено замечание за нарушение пункта 2.4 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

i gde mojno priobresti hodunki gorod so vsem nezniu priehal s Taldikorgana

2.4. Пользоваться транслитом на Форуме запрещено. Пользуйтесь системами транслитерации, например http://www.translit.ru/.

[Люция Саутова]

многие родители берут что дают не зная что можно отказаться они рады любой коляски,особенно в сельской местности

 

И в городе таких предостаточно Действительно, даже мысли не допускают о том, чтобы отказаться от предлагаемого.

 

Многие это сколько?

Тимур, а как такую статистику вывести?

 

опять тут будете ныть, что к нам не прислушиваются.

 

Грубо, однако.

[Barakat]

а как такую статистику вывести?

 

ну мы можем например через соцсети попробовать. спросить у знакомых, их знакомых и тп сколько родителей молча взяли то, что им не нужно. будем это делать? если да, то просто здесь подготовим краткое сообщение и все вместе в один день у себя на страницах и в группах (фб, вк) разместим, и попросим наших волонтеров здесь на форуме сделать то же самое. 

[TLemur]

ну мы можем например через соцсети попробовать. спросить у знакомых, их знакомых и тп сколько родителей молча взяли то, что им не нужно. будем это делать? если да, то просто здесь подготовим краткое сообщение и все вместе в один день у себя на страницах и в группах (фб, вк) разместим, и попросим наших волонтеров здесь на форуме сделать то же самое.

 

Или опросник целый подготовить в интернете...

[Nuraddin]

 

сколько стоит данная операция в Урумч,

[Barakat]

 

Дяденька, я ничего из ваших записей не понял...

Здраствуйте подскажите пожайлуста сколько стоит данная операция в Урумчах.Сын у один годик диагноз дцп . и где в городе  купить ходунок сыну спасибо.

 

какую именно операцию вы имеете в виду? если врач назначил ходунки, то их должны вам выдать бесплатно.

[Nuraddin]

Здраствуйте всем я новеньки приехал с Талдыкургана с руским языком проблемма подскажите пожалуйста в урумчах скока стойт лечение диягноз дцп 1 год малышу

[Люция Саутова]

 

ну мы можем например через соцсети попробовать. спросить у знакомых, их знакомых и тп сколько родителей молча взяли то, что им не нужно. будем это делать? если да, то просто здесь подготовим краткое сообщение и все вместе в один день у себя на страницах и в группах (фб, вк) разместим, и попросим наших волонтеров здесь на форуме сделать то же самое.

 

Или опросник целый подготовить в интернете...

 

 

А насколько эта информация будет объективной?

Те самые жители городов и сёл, которые не выходят в интернет, останутся не опрошенными...ведь.

[Nuraddin]

ходунки не дают туда сюда отправляет

[TLemur]

ходунки не дают туда сюда отправляет

 

Кім?

[TLemur]

А насколько эта информация будет объективной? Те самые жители городов и сёл, которые не выходят в интернет, останутся не опрошенными...ведь.

 

А что предлагается в таком случае?

[Barakat]

А насколько эта информация будет объективной? Те самые жители городов и сёл, которые не выходят в интернет, останутся не опрошенными...ведь.

 

ну я мыслю так, что даже если люди с доступом в инет (т.е. с возможностью получения дополнительной информации не от госорганов) молча берут то, что дают в собесах, то люди в селах и без доступа в инет делают это однозначно.  

 

мы можем и не делать этого. есть люди, которым собес выдал хорошие коляски, кто-то здесь об этом писал даже. с какой бы стороны мы не подошли, информация объективной не будет. а если мы напишем, что большинство родителей недовольно выдаваемыми тср, то это самое большинство родителей под такими словами не подпишется, потому что боятся, тоже проходили, когда подписи под вторым письмом собирали. 

[raSvet(a)]

есть люди, которым собес выдал хорошие коляски, кто-то здесь об этом писал даже. с какой бы стороны мы не подошли, информация объективной не будет. а если мы напишем, что большинство родителей недовольно выдаваемыми тср, то это самое большинство родителей под такими словами не подпишется, потому что боятся, тоже проходили, когда подписи под вторым письмом собирали. 

 

А мы и не будем писать что всё плохо, напишем что призываем к индивидуальному подходу при закупке ТСР. Например, потому как массово закупаемые коляски не компенсируют множественные нарушениях детей с тяжелой степенью заболевания (а именно они основные потребители ТСР, и и больше всех нуждаются в качественной технике), им требуется тщательный подбор  с участием специалиста.  А для этого с одной стороны, предлагаем ввести в стандарт ИПР детализацию ТСР, а с другой - компенсацию на основе рекомендаций ИПР.

 

Согласна. что люди не знают что бывает и лучше, не знают, что можно идти и требовать, боятся, не верят. и все берут что дают, т к другого не будет.. Вот такой у нас менталитет, привычки, ну и что, укорами делу не поможешь....все равно окно в мир прорубать надо. Вспомнила кстати, лет 7 назад в алмалинском центре реабилитации разговаривала с бабушкой ооочень тяжелого мальчика, они и не знали что им положено, собес сам предложил и они тааак радовались что получили обычную черную инв коляску, ведь теперь ребенок может дома сидеть, кататься по комнате,  а не лежать постоянно , они его как то платками  привязывали чтоли чтоб не съезжал...но радовалась очень, улыбалась бабушка. 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 03.02.2015, 19:27:11

[Люция Саутова]

1 год малышу

 

Nuraddin, если ребенку всего 1 год, то какие ходунки Вы хотите получить??? Обычные детские ходунки покупают родители сами, а специальные Вашему малышу еще не нужны и Дай Аллах, чтобы не понадобились совсем.

 

Малышу сейчас нужен грамотный невролог и реабилитация - массаж, ЛФК.

[Люция Саутова]

Согласна. что люди не знают что бывает и лучше, не знают, что можно идти и требовать, боятся, не верят. и все берут что дают, т к другого не будет.. Вот такой у нас менталитет, привычки, ну и что, укорами делу не поможешь...

 

Света с языка сорвала )))

Плюс я еще пару раз сталкивалась с мамами, которые просто стесняются и боятся спрашивать что-либо в собесе, потому что нарывались на грубость. Одной из них так грубо ответили: " Нарожают инвалидов, потом ходят, всё чего-то требуют". Кто-то сможет за себя постоять и ответить, но эта женщина не смогла, расплакалась и ушла.

Нам даже с высоких трибун любят намекнуть, а то и прямо сказать: "Больные женщины рожают больных детей".

 

Сказать честно, я сама очень устала от того, что всё приходится решать через заявления, звонки тем, кто "повыше" и т.д.

Даже элементарные вещи - и те с боем решаются.

Логопед в интернате отказывалась брать на занятия моего сына. Почему? Потому что в заключении ПМПК не вписана рекомендация: занятия с логопедом. И еще мой ребенок не перспективный, по мнению этого логопеда. Естественно, меня это разозлило...и слёз я не смогла сдержать. Потом поехала и взяла новое заключение ПМПК, попросила вписать всех специалистов, какие только есть в интернате. Но без звонка в Управление занятости и соц. программ всё равно вопрос не решился.

Это всё выматывает страшно, морально тяжело осозновать себя женщиной-бойцом )))

[Barakat]

Вот такой у нас менталитет, привычки, ну и что, укорами делу не поможешь

 

Света, ты была со мной рядом на круглом столе, когда я начала говорить про проблемы тср перед представителями из Нацкомиссии по делам женщин при Президенте, главными эпилептологами/реабилитологами и представителями двух министерств и кучей представителей НПО, работающих с детьми-инвалидами. ты помнишь, что случилось? встала председатель одного такого НПО и сказала, что нет никаких проблем с ТСР, потому что она, например, получает от собеса все в срок, коляска для ее ребенка со всеми причиндалами и компенсирует все, что она должна компенсировать. все остальные участники встречи, за которыми стоят десятки мам, получающих черные инвалидные кресла, не сказали ни слова. у всех все в шоколаде. естественно, мне не нравится, когда меня дурой выставляют, но здесь просто злость взяла по многим причинам. можно перекидываться письмами с министерством сколько угодно, но решить таким образом вы ничего не сможете.

 

поэтому мой предыдущий пост - это не упрек, а констатация факта, это слабое место в нашей позиции, это нужно просчитывать и держать в уме, когда обращаешься к госорганам. каждый раз мы сталкиваемся с одним и тем же - когда дело доходит до фактической ответственности, будь то подпись письма, встречи, еще что-то - большинство родителей уходит в кусты. я знаю, как мыслят госслужащие, и сама пережила вышеуказанную ситуацию. пока вы не обсудите вопрос сначала с такими родителями, ассоциациями, не придете к согласию, толку не будет. вы хотите поменять систему, значит и действовать надо системно - согласовывать, встречаться, организовываться, обсуждать. это все вполне реально, но родителям нужно будет выйти из зоны комфорта, встать и сказать, что они недовольны ТСР и обосновать. если вы говорите, что большинство родителей не знают и не понимают, тогда можно либо до них доносить инфу, либо впрягаться за них - кто на это пойдет? 

 

пролистайте последние страницы - началось с общего письма обо всем, потом остались пособия и тср, сократилось количество собеседников, и теперь опять когда обсуждаем важный для всех вопрос - в теме 3-4 человека. и это при том, что здесь у родителей есть интернет, дополнительная инфа, возможность писать в блоги правительства и пр. а главное, все хотят хорошие и качественные тср.