Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Я считала, раз дают надо молча брать и вообще быть благодарной, что вообще что-то дают.

 

То есть если завтра всем инвалидам будут выдавать бесплатно, например, радиоприемники для работы от сети, а живете в доме, в котором нет такой розетки, тоже будете благодарны за то, что вообще что-то дают?

[ПуФФыСтИк]

@Arman Tuleubaev, идея хорошая, а что от нас требуется?

Тимур, в можно тезисно, о чем речь. Я глаза сломала, так и не смогла до середины дочитать) плиз.

[raSvet(a)]

  Arman Tuleubaev Вы в каком городе Китая проходили лечение? Где сами живете? Китайцы из Урумчи долгое время были в Шымкенте, есть и в Астане. А еще есть такой феномен, что китайцы приезжая лечить в другую страну "теряют свой дар" или родителям лечение на своей земле не кажется столь эффективным?

 

[TLemur]

@ПуФФыСтИк, сей доблестный муж хочет пригласить 5-ых китайских специалистов (3 ЛФК, 1 массажиста и 1 иглотерапевта) на три месяца в Казахстан, для этого ему надо 10 детей.

[raSvet(a)]

поэтому не надо надеяться, что вертикализаторы сами по себе нарисуются в списке ТСР, или нужные вам теххарактеристики будут приняты

 

Ну все таки не 3-4 человека в теме)  Думаю каждый примет посильное участие в общем процессе.  Только надо определиться  наконец,  в чем больше нуждаемся, разработать план действий.

 

Тимур, вы писали что спросите, еще нет информации о мнении взрослых инвалидов по их тср, и как они видят ситуацию в отношении монетизации? и на каком этапе тот самый законопроект, обсуждаемый в Парламенте? А вы вносили свои предложения в закон по соц обеспечению инвалидов относительно слуховых аппаратов? таблицу когда еще делали....или тоже будут брать что дают?

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Arman Tuleubaev вынесено замечание за нарушение пункта 2.4 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Zdravstvuite druzya,

Posovetuite...

Ya otec rebenka s diagnozom gidrocefaliya. 2.10 mesyacev.

V proshlom godu v sentyabre prooperirovali (endoscope), posle operacii srazu poleteli v KNR na 3 mes kurs reabilitacii. Nedavno vernulis s ochen horoshimi rezultatami.

do reabilitacii ne hodil ne stoyal tolko sidel, seichas stoit u stenki 15-20min, shagaet derzhas za ruchki 10-15metrov.

Vrachi kliniki nastoyatelno rekomenduyut proiti 6 mesyachnii kurs reabilitacii no izza otsutstviya sredstv vremenno ne mojem prodoljit lechenie.

V svyazi s chem dumayu organizovat priezd specialistov iz KNR na 3 mes. v sostave 3 LFK (metod Bobata, metod Voita, rastyazhki), 1 massazhist(tochechnii), 1 igloterapevt (igloukalivanie na vse chasti tela+obkalivanie med.preparatami+faktor rosta+mekobalomin+gangliozid). Itogo 5 chelovek.

Dlya realizacii dannogo meropriyatiya neobhodimo sobrat 10 detei zhelayushih proiti kurs.

 

ochen budu rad vashim kommentam, predlozheniyam v realizacii dannogo meropriyatiya.

2.4. Пользоваться транслитом на Форуме запрещено. Пользуйтесь системами транслитерации, например http://www.translit.ru/.

[Oliven]

Добрый день! Не знала где написать, кто нибудь может подсказать, как получить скидку на билеты эйр Астаны, для прохождения лечения. Мама с.сыном, сами живут в Петропавловске, поездка в Сеул предстоит не одна, подскажите плиззз, кто получал эту скидку, как это сделать???

[TLemur]

Добрый день! Не знала где написать, кто нибудь может подсказать, как получить скидку на билеты эйр Астаны, для прохождения лечения. Мама с.сыном, сами живут в Петропавловске, поездка в Сеул предстоит не одна, подскажите плиззз, кто получал эту скидку, как это сделать???

 

Обратитесь в представительство компании Эйр Астана по месту жительства.

[TLemur]

Тимур, вы писали что спросите, еще нет информации о мнении взрослых инвалидов по их тср, и как они видят ситуацию в отношении монетизации? и на каком этапе тот самый законопроект, обсуждаемый в Парламенте? А вы вносили свои предложения в закон по соц обеспечению инвалидов относительно слуховых аппаратов? таблицу когда еще делали....или тоже будут брать что дают?

 

Ой как много вопросов...

 

Не спрашивал еще у взрослых инвалидов я.

Закон в процессе обсуждения в рабочей группе. То есть на общем заседании, когда его принимают и голосуют все депутаты, он еще не рассматривался.

По поводу слуховых аппаратов я ничего не предлагал.

А так да, тоже будут брать, что дают и еще говорить спасибо.

[Люция Саутова]

 

Добрый день! Не знала где написать, кто нибудь может подсказать, как получить скидку на билеты эйр Астаны, для прохождения лечения. Мама с.сыном, сами живут в Петропавловске, поездка в Сеул предстоит не одна, подскажите плиззз, кто получал эту скидку, как это сделать???

 

Обратитесь в представительство компании Эйр Астана по месту жительства.

 

 

Обращаться надо не в представительство, а непосредственно к человеку, который эти вопросы курирует. Сейчас сразу контакты не смогу дать, надо время на поиск ( до вечера).

[Nedjla]

Я считала, раз дают надо молча брать и вообще быть благодарной, что вообще что-то дают.

То есть если завтра всем инвалидам будут выдавать бесплатно, например, радиоприемники для работы от сети, а живете в доме, в котором нет такой розетки, тоже будете благодарны за то, что вообще что-то дают?

Tlemur, не надо искажать смысл моих слов, Вы прекрасно поняли, что я имела ввиду. Не все так юридически грамотно подкованы в вопросах законодательства, так скажем Вы. Женщина, которая выдавала подгузники, на мои слова о том, что этого все равно не хватит, сказала государство не обеспечивает, а помогает. А я честно говоря, не смогла возразить. А что не надо было брать и гордо уйти что ли... И еще при всем моем уважении к Вам и к этому форуму, нельзя ли сменить тон общения на более дружелюбный и открытый. Я знаю, что здесь образовалась своя кучка старожилов, но я надеюсь что эта ветка открыта и для других тоже...

[ПуФФыСтИк]

Я считала, раз дают надо молча брать и вообще быть благодарной, что вообще что-то дают.

То есть если завтра всем инвалидам будут выдавать бесплатно, например, радиоприемники для работы от сети, а живете в доме, в котором нет такой розетки, тоже будете благодарны за то, что вообще что-то дают?

Tlemur, не надо искажать смысл моих слов, Вы прекрасно поняли, что я имела ввиду. Не все так юридически грамотно подкованы в вопросах законодательства, так скажем Вы. Женщина, которая выдавала подгузники, на мои слова о том, что этого все равно не хватит, сказала государство не обеспечивает, а помогает. А я честно говоря, не смогла возразить. А что не надо было брать и гордо уйти что ли... И еще при всем моем уважении к Вам и к этому форуму, нельзя ли сменить тон общения на более дружелюбный и открытый. Я знаю, что здесь образовалась своя кучка старожилов, но я надеюсь что эта ветка открыта и для других тоже...

Открыта)) а сторожилы - это так, поддерживать и направлять))) Тимур бывает резок, но я бы на него не обижалась. Он пишет правильные вещи, может быть немного своеобразно)))
Давайте будем обсуждать, как поменять ситуацию.

[Alarika]

Вопрос к знающим.

 

Готовимся к МСЭК.

Невропатолог выдал список врачей.

В них входят психиатр - пмд(что за пмд???)

логопед

ортопед...

 

А логопед у нас оказывается стал платным....?

 

Разве не должны врачи которых надо пройти быть бесплатными?

К тому же в другой поликлинике подруга проходили МСЭК и их к логопеду не посылали.

 

Есть ли список обязательных врачей перед  мсэк где-нибудь в документах?

[raSvet(a)]

Спросим в интернете. Кто может спросит у своих знакомых семей с особыми детьми. Я попытаюсь в сатре и в корр кабинетах спросить. Еще можно в Кенес и в Арди бумажные запустить и попросить ответить - и по Алма-Ате уже что-то наберется.

 Мы вторую неделю ходим на занятия в реаб центр, там "прощупываю почву", спрашиваю мам про коляски. За последние годы ВСЕ брали, что дают, у некоторых это уже развалилось, или лежит на балконе, родители сами подбирают подходящую под свои потребности и покупают/собираются покупать. Если получают в первый раз, тоже будут брать что дадут.  Но в собесе при оформлении сейчас всетаки спрашивают удерживает ли ребенок себя в позе сидя (это Астана),  если совсем никак, то записывают на коляску красную Армед, как дали Свете маме Димы и Владе, сейчас такие массово закупаются, сама видела большую партию в собесе, и такой вариант как бы устраивает. ...единственно она идет как прогулочная, но удобна ли на улице?? Мои речи о том, что надо отказываться и требовать инд подхода вызывают или недоуменное выражение лица у мам или просто машут рукой как на безнадежное мероприятие. Чувствую, процент отказавшихся стремится к 0. стоит ли проводить опрос? что для вас самих актуально? 

 

к логопеду перед мсэк не направляли, но это было давно

 

Nedjla, пишите, не пропадайте!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 11.02.2015, 19:43:53

[МаМоЧкА_Ходи]

 многие родители принимают коляски которые дают как подарок им и в голову не придет что можно отказаться потому,что это работа собес. в  собесе все выдается с таким трудом как будто от сердца отрывают ,вы не поверите я не получала подгузники  с января по июнь мес( это я о прошлом годе) .а когда мамы получают эти подгузы они радуются им в голову не придет что комфортно ли будет в них ребенку . надо нормализовать работу в собесе что бы все выдавалось своевременно и в нужном кол-ве.

[Barakat]

И еще при всем моем уважении к Вам и к этому форуму, нельзя ли сменить тон общения на более дружелюбный и открытый. Я знаю, что здесь образовалась своя кучка старожилов, но я надеюсь что эта ветка открыта и для других тоже...

 

ветка открыта для всех, не только родителей, но и волонтеров, и всех, кому есть что сказать на обозначенную тему. пишите, пожалуйста, это только приветствуется. 

 

про кучку старожилов - она образовалась под влиянием определенных обстоятельств, но это ни в коем случае не означает, то к другим мнениям не прислушиваются. все учитывается и мотается на ус так или иначе.

 

поэтому пользуясь случаем, хотелось бы попросить всех заинтересованных лиц, которые читают эту тему, но по разным причинам в ней не участвуют, пригласить к обсуждению очень наболевшего вопроса. чем активнее ветка, тем конструктивнее обсуждение, тем плодотворнее работа.  

[Barakat]

Давайте будем обсуждать, как поменять ситуацию.

 

для начала давайте определимся с основным вопросом - ТСР? пособия?

 

если ТСР - готовим/адаптируем уже имеющуюся инфу по ним? чтобы было, что показать.  

[ПуФФыСтИк]

Давайте будем обсуждать, как поменять ситуацию.

 
для начала давайте определимся с основным вопросом - ТСР? пособия?
 
если ТСР - готовим/адаптируем уже имеющуюся инфу по ним? чтобы было, что показать.

ИМХО, ТСР более реально и необходимо. Но пособиям надо бы еще подумать что мы все таки хотим. Тупо повышать сумму пособия до нашего желаемого нам никто не будет.

[алия_астана]

Вопрос к знающим.

Готовимся к МСЭК.
Невропатолог выдал список врачей.
В них входят психиатр - пмд(что за пмд???)
логопед
ортопед...

А логопед у нас оказывается стал платным....?

Разве не должны врачи которых надо пройти быть бесплатными?
К тому же в другой поликлинике подруга проходили МСЭК и их к логопеду не посылали.

Есть ли список обязательных врачей перед мсэк где-нибудь в документах?

Проходили переосвидет-е в 2013. Точно скажу к логопеду не ходили, тк по дочке и так видно что проблемы есть((
Педиатр сама все написала, даже к ортопеду не ходили. Возможно смотрят на состояние ребенка. У нас сомнений не было что продлят

[алия_астана]

[quote name="TLemur" post="31635569" timestamp="1423620287"][quote name="Nedjla" post="31628862" timestamp="1423546951"]

Вы не обращайте внимание, иногда случается такое)))
на самом деле тут рады любому мнению. В споре рождается истина. Просто теме уже сколько лет, а активности со стороны мамочек нет.