Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

я думала, что только с детскими ТСР проблема.

 

  Наивные...

 

Давайте монетизацию. По чекам и счет-фактурам, а не напрямую производителю.

[MYBABY1]

 

Тимур, извиняюсь, но я не совсем поняла... что посоветуете дальше делать? писать? о чем?

 

Пишите, всё как я сказал. Копируете письмо по второму разу, убираете название аппарата, вместо него ставите теххарактеристики того, что вам надо, ставьте примерную цену.

 

То есть вместо "кресло модели А-120" пишите "кресло, соответствующее техническим характеристикам, приведенным в таблице 1, стоящее не более 150 000 тенге".

 

А в таблице 1 привести полную техспецификацию на кресла с сайта компании-производителя.

 

 

Понятно, может тогда мне несколько подобных колясок  в приложение занести, т.е. они будут однотипные, но разный ценовой диапазон (до 150 000тенге)?  Поскольку  я с родителями многими общаюсь и знаю что  мамам нравятся Амбрелла например, Макларен и тд.  Просто я  думаю, чтобы  этот ответ их и , надеюсь , положительный результат  помог не только моему сыну получить коляску, но  и  другим детям.

[TLemur]

Понятно, может тогда мне несколько подобных колясок в приложение занести, т.е. они будут однотипные, но разный ценовой диапазон (до 150 000тенге)?

 

Думаю, что проще будет, если будет одна коляска. У финансистов не хватит опыта разобраться со всеми характеристиками.

 

А остальные родители, в случае получения положительного ответа, будут писать такие же письма.

[raSvet(a)]

разработать методички, распространить везде по спецам - в тех же селах - если не будет образцов тср, то как будут реабилитологи/неврологи назначать то, что о ни в глаза не видели?

 Реабилитологи все таки должны разбираться в том, что правильное позиционирование ребенка - основа реабилитации, это их работа, и наличие абдукторов или изменяющийся угол наклона коляски или стульчика не должен быть для них "темным лесом", 

Безусловно методички с фото, описанием и показаниями обязательны)

А монетизация на каком этапе? Родители сами определяют какая техника им нужна? точно смогут выбрать что будет полезно ребенку?

чтото я не верю, что все хорошо разбираются в тех характеристиках. например, часто родители стараются быстрей вертикализовать ребенка, чтобы он сам ходил. Мы еще лет 5 назад хотели поставить Егора в ходунки с фиксацией туловища, все эти годы в разных центрах очень много пытались ходить в мустангах и рифтонах....“летать и носиться" в них, да, у него получается отлично, но это абсолютно не те движения , которые приближают к дальнейшей самостоятельной ходьбе,  нет переноса веса тела, зато наоборот формируется неправильный стереотип передвижения.. толку нет от них получается. И сейчас тоже не может, зато у него получается немного пройти с самыми обычными дешевыми ходунками, без фиксации, которые дают в собесе..не хочу сказать, что это касается всех детей, но случаи бывают разные, опыт приходит с годами))

Боюсь, все равно будут недовольства и нерациональные траты, поэтому надо ввести грамотную функциональную детализацию ТСР в ИПР на государственном уровне, а после уже монетизировать можно)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 02.02.2015, 11:54:29

[TLemur]

Боюсь, все равно будут недовольства и нерациональные траты

 

Будут при любом раскладе. В России когда ввели монетизацию ТСР, на первых порах люди покупали плазменные телевизоры с 74-сантиметровыми экранами...

[Barakat]

В России когда ввели монетизацию ТСР, на первых порах люди покупали плазменные телевизоры с 74-сантиметровыми экранами...

 

ну поэтому я и писала про то, чтобы родителям на руки деньги не давая, проплачивать напрямую поставщику/производителю. по аналогии с благотворительными фондами и клиниками

 

Света, все поняла. монетизацию делать после того как на МСЭК реабилитолог укажет точные техпараметры необходимых тср, так? если уж начинать серьезно готовить список тср и брошюрки, то может спросить мнения взрослых инвалидов по их тср, и как они видят ситуацию в отношении монетизации? ну то есть, если писать, то писать серьезно и иметь большую базу поддержки.

Сообщение отредактировал Barakat: 02.02.2015, 12:44:30

[TLemur]

то может спросить мнения взрослых инвалидов по их тср, и как они видят ситуацию в отношении монетизации?

 

я спрошу)

[Люция Саутова]

В России когда ввели монетизацию ТСР, на первых порах люди покупали плазменные телевизоры с 74-сантиметровыми экранами...

 

ну поэтому я и писала про то, чтобы родителям на руки деньги не давая, проплачивать напрямую поставщику/производителю. по аналогии с благотворительными фондами и клиниками

 

В России, насколько мне известно, схема такая: сначала родители покупают ТСР у того производителя/продавца, который может предоставить документы для оформления возврата денег. За телевизор деньги никто не вернёт, понятное дело. Вот ЗДЕСЬ подробно можно ознакомиться с условиями и порядком выплат компенсаций ( РФ, конечно).

[Люция Саутова]

В поликлиниках по месту жительства реабилитологов нет, невропатологи, я думаю, редко разбираются в таких вопросах. Если в Астане и Алмате перед МСЭК теоретически можно получить такую консультацию реабилитолога в РДРЦ/Балбулаке, то для сел это нереально.

 

В областных больницах есть реабилитологи? В Петропавловской ДОБ точно есть, как в других областных центрах не знаю.

Сельские детки как минимум один раз в год проходят лечение в областной больнице? Я точно не знаю, но предполагаю, что так должно быть. Во всяком случае перед МСЭК обязаны "полечиться" в ДОБ.

К тому же, коляска, ходунки положены не каждый год...

 

Поэтому проблемы с консультацией реабилитолога может и возникнут в начале нововведений, но со временем должно всё заработать как надо.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 02.02.2015, 15:36:38

[Люция Саутова]

Родители сами определяют какая техника им нужна? точно смогут выбрать что будет полезно ребенку? чтото я не верю, что все хорошо разбираются в тех характеристиках. например, часто родители стараются быстрей вертикализовать ребенка, чтобы он сам ходил

 

Света, вот поэтому и нужны обязательно реабилитологи )))

[Barakat]

вот поэтому и нужны обязательно реабилитологи )))

 

Люция, как вы думаете, сколько еще мам кроме вас, ну и может быть, Светы, будут слушать рекомендации реабилитолога? вы меня простите за скепсис, но за несколько лет на этом форуме я четко усвоила только одну вещь - "мама все знает лучше!!" и поэтому реабилитологов, а тем более казахстанских, она слушать не будет. "тот сказал, этот сказал, на том форуме прочитала, та мама съездила и сказала..." не подумайте, я ни в чем не обвиняю мам, потому что их поведение обусловлено фундаментальными проблемами в медицине. сколько мам здесь на форуме занимаются с ребенком в соответствии с программой, составленной местным реабилитологом? на начальном этапе будут не проблемы с консультациями, а тотальное неприятие, потому что нужно будет менять ментальность мам и врачей (которых еще нужно найти). если честно, я не думаю, что это нам под силу ((( надо придумать как-то проще. 

[Barakat]

надо ввести грамотную функциональную детализацию ТСР в ИПР на государственном уровне, а после уже монетизировать можно)

 

как это можно сделать, Света?  

[Люция Саутова]

"мама все знает лучше!!" и поэтому реабилитологов, а тем более казахстанских, она слушать не будет

 

Айман, может быть, я ошибаюсь, но мама, которая имеет представление о современных видах ТСР, считает себя подкованной знаниями, должна и обязана найти общий язык с реабилитологом. Выбор какой? Получить ИПР с рекомендацией к ТСР, либо - не получить. И тут в интересах мам вести диалог с врачами, прислушиваясь к рекомендациям, и при необходимости грамотно обосновывать своё мнение.

 

Когда я пишу о необходимости консультаций и рекомендаций реабилитолога, то я думаю о другой категории родителей детей-инвалидов.

 

В жизни, за пределами этого форума, есть много родителей, которые вообще понятия не имеют, что садить ребенка, который не держит голову, в обычную инвалидную коляску без поддержки головы, торса и т.д., без регулировки наклона спинки - категорически нельзя. И эти несчастные скрюченные детки "сидят" в огромных инвалидных колясках, которые великодушно предоставило гос-во. А родители просто взяли, что дали. Здесь еще одна проблема всплывает - со стороны медицины  нет контроля соответствия ТСР физическим особенностям/потребностям ребенка. И это печально.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 02.02.2015, 17:53:27

[raSvet(a)]

сколько мам здесь на форуме занимаются с ребенком в соответствии с программой, составленной местным реабилитологом? на начальном этапе будут не проблемы с консультациями, а тотальное неприятие, потому что нужно будет менять ментальность мам и врачей (которых еще нужно найти). если честно, я не думаю, что это нам под силу ((( надо придумать как-то проще. 

 Айман, не видела я этих составленных программ никогда в глаза) не миф ли это? В лучшем случае устные планы про диспорт в будущем и общие рекомендации - заниматься, заниматься и еще раз заниматься....

Форум не показатель, много людей лечится/реабилитируется в КЗ,  и будет слушать врачей,  было бы тем что сказать, ...коляски неудобные инвалидные всем надоели, спец мебель хочется...если будет возможность вместе с врачом выбрать из вариантов, думаю отказов не будет

Но как это сделать не знаю))... еще и проще((, не скажу ничего нового, только письма писать о том что надо

Расширить список ТСР, втч четко прописать функц различия и хар-ки комнатных и прогулочные колясок.

Внести изменения в стандарт ИПР, нужна возможность вписывать функц. особенности тех средств, чтобы родители не боролись с собесами, а гос-во снизило нерациональные траты.

Обеспечить всех невропатологов, направляющих на мсэк и реабилитологов на всех уровнях доступными брошюрами с разжеванными методическими указаниями по подбору ТСР с правом вписывать в ИПР свои рекомендации. 

РОдители для консультации могли бы обратиться к любому реабилитологу, которому доверяют... если есть такой...ну как бы должен быть

Монетизация на основе ИПР для самых настойчивых)

 

есть много родителей, которые вообще понятия не имеют, ... И это печально.

еще печально, что некоторые рекомендации слушают, но не придают им должного значения, не считают важным для лечения... ну сидит реб в неправильной позе скрючившись весь день - "ну да, знаем", "надо бы, но  сейчас времени нет"...зато "где бы операцию сделать - чтоб пошел" вот это тема!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 02.02.2015, 22:27:28

[Barakat]

за пределами этого форума, есть много родителей, которые вообще понятия не имеют, что садить ребенка, который не держит голову, в обычную инвалидную коляску без поддержки головы, торса и т.д., без регулировки наклона спинки - категорически нельзя. И эти несчастные скрюченные детки "сидят" в огромных инвалидных колясках, которые великодушно предоставило гос-во. А родители просто взяли, что дали.

 

про родителей за пределами форума я в курсе. я просто не знаю, почему они берут то, что дают, и потом сидят и молчат (см. сообщение Влады пару страниц назад). у меня, как у человека, имеющего возможность смотреть на эту проблему отстраненно, соответственно возникает вопрос - действительно ли все так плохо? несколько десятков родителей из нескольких тысяч по стране не берут то, что им дают в собесе, пишут в инстанции - ну и ладно, дадут отписку и делу конец. те же несколько десятков родителей напишут еще одно коллективное письмо, им опять дадут отписку. мне кажется, что надо менять подход. и то, что мы не можем нормально определить алгоритм действий - это показатель того, что вопрос очень большой, и нужно участие других ассоциаций инвалидов и прочих, прочих. и надо идти встречаться и обсуждать, убеждать - по-другому никак. я очень хочу помочь и буду помогать, но если родители за пределами форума согласны просто брать то, что дают, то наверно они и заслуживают то, что им дают, как бы жестко это ни звучало (( 

 

некоторые рекомендации слушают, но не придают им должного значения, не считают важным для лечения... ну сидит реб в неправильной позе скрючившись весь день - "ну да, знаем", "надо бы, но  сейчас времени нет"...зато "где бы операцию сделать - чтоб пошел" вот это тема!

 

как лишнее подтверждение моих слов (( 

 

если Тимур прав, и законопроект уже в мажилисе, то мы упустили шанс закрепить все законодательно. можно попробовать обратиться к депутатам Мажилиса, обратиться к родителям через соцсети, ведь многие ведут сборы, но для этого нужна организованность, а не 4,5 человека в теме. ведь даже те родители, которые ведут сбор здесь, не заходят сюда. это мы проходили и не один раз. 

[TLemur]

если Тимур прав, и законопроект уже в мажилисе, то мы упустили шанс закрепить все законодательно.

 

Я его выкладывал здесь прошлым летом, когда он был в стадии концепции, призывал всех обсуждать. Результат: 250 скачиваний и ни одного отклика.

 

Сейчас обсуждается в Парламенте.

 

Попросил знакомого, у который есть знакомый депутат, чтобы он объяснил на каком этапе этот законопроект.

Сообщение отредактировал TLemur: 03.02.2015, 10:01:54

[МаМоЧкА_Ходи]

многие родители берут что дают не зная что можно отказаться они рады любой коляски,особенно в сельской местности. можно  когда ребенок в реацентре   подобрать все реабилитационные средства и там же выдавать под контролем всех  необходимых врачей.

[TLemur]

многие родители берут что дают не зная что можно отказаться они рады любой коляски,особенно в сельской местности.

 

Многие это сколько?

Без цифр нас пошлют лесом и опять тут будете ныть, что к нам не прислушиваются.

Надо уметь разговаривать с чиновниками на понятном им языке.

[МаМоЧкА_Ходи]

да  подсчитать не сложно все мамы  имеющие детей инвалидов а отказывающих единицы.

[Nuraddin]

 

я думала, что только с детскими ТСР проблема.

 

  Наивные...

 

Давайте монетизацию. По чекам и счет-фактурам, а не напрямую производителю.

Den dobri podskajite pojaliusta skolko stoit lechenie v urumchiah u menia pacan 1 god