Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[мал-инка]

Ну вот , у нас снова всплывает проблема со спец. группой по физкультуре в школе. Подскажите, пожалуйста нормативные документы или положения, где написано в каких случаях в школе должна быть спец. группа и как организовывается ее работа?

[TLemur]

1. Письмо по расширению списка тср.

 
И где MYBABY1? Она еще в прошлом году грозилась...

 

3. здесь нужно успеть пока этот законопроект обсуждается.

 

Уже опоздали, по-моему. Его на прошой неделе внесли в Мажилис.

Сообщение отредактировал TLemur: 29.01.2015, 09:54:06

[MYBABY1]

 

1. Письмо по расширению списка тср.

 
И где MYBABY1? Она еще в прошлом году грозилась...

 

 

 

3. здесь нужно успеть пока этот законопроект обсуждается.

 

Уже опоздали, по-моему. Его на прошой неделе внесли в Мажилис.

 

Тут я, все это время слежу за темой, читаю. Но я, если честно уже сдалась ((   Я написала письмо в начале этого года с просьбой приобрести для моего ребенка Армед Н006 (тут кто то в теме фото уже ранее выкладывал).  Попросила именно эту фирму, поскольку именно они каждый год участвуют   и выигрывают в тендере.   Когда я разговаривала с Департаментом соц. защиты, то они ответили, что не против закупать коляски и других фирм, но сделать они того не могут, поскольку, когда конкурс объявляется в нем участвует только этот Армед, а другие производители просто напросто  не являются участниками и следовательно  закупить они их просто так не могут.  Еще напишу откровенно, что меня уже просто раздражает, что многие мамы просто сидят сиднем и ничего  не делают, я уже многих просила  обратиться "туда-сюда"  для того, чтобы  получить лучшую коляску, ходунки и вообще расширить ТСР, но они как сидели, так и сидят, чего ждут, я не понимаю.  Именно поэтому я решила "тихим сапом"  писать и требовать для СВОЕГО ребенка.   Я понимаю, что  писать письма, ходить по инстанциям занимает время, но реально не так много как кажется, при том, что у многих есть и бабушки и няни, но тем не менее, мамы просто СИДЯТ.

Ну как то так........

Сообщение отредактировал MYBABY1: 29.01.2015, 11:28:55

[Barakat]

Еще напишу откровенно, что меня уже просто раздражает, что многие мамы просто сидят сиднем и ничего  не делают, я уже многих просила  обратиться "туда-сюда"  для того, чтобы  получить лучшую коляску, ходунки и вообще расширить ТСР, но они как сидели, так и сидят, чего ждут, я не понимаю.  Именно поэтому я решила "тихим сапом"  писать и требовать для СВОЕГО ребенка.   Я понимаю, что  писать письма, ходить по инстанциям занимает время, но реально не так много как кажется, при том, что у многих есть и бабушки и няни, но тем не менее, мамы просто СИДЯТ.

 

 

ну тогда это значит, что не все так плохо. иначе не сидели бы. 

 

Тимур, а внесенный проект видел? что там по поводу трудоустройства инвалидов и мам? 

[TLemur]

Тимур, а внесенный проект видел? что там по поводу трудоустройства инвалидов и мам?

 

Иман, я не видел ту версию законопроекта, которая попала в Парламент. В последней версии, которую я выложил для обсуждения на форуме, были строки:

 

1. работодатели обязаны предоставлять квоту для трудоустройства инвалидов в размере 3-5%, в зависимости от региона (проект ПП РК вроде я тоже выкладывал)

2. не выполняющим положения о квоте — штраф в 5-25 МРП

3. компании, которые наняли 25% инвалидов от общего количества работников, освобождаются от КНП (вроде, нужна консультация бухгалтера)

4. компании, которые наняли хотя бы одного инвалида, вычет из КНП = 2 * сумму зарплаты

5. предусмотрены другие меры стимулирования работодателей (проект постановления правительства не доступен сейчас)

[TLemur]

ну тогда это значит, что не все так плохо. иначе не сидели бы.

 

ИМХО, это как с медициной. Есть 40 000 детей-дцпшников в Казахстане. Из них 85% со средней и легкой степенью, их родители не доведены безысходностью до обращения к стволовым клеткам и капельницам с мышиными гормонами. Для них да, ситуация не является очень-очень плохой, им хватает реабилитации в домашних условиях. И есть 15% с тяжелой степенью, определенный процент которых мы тут наблюдаем.

[Alarika]

 

Тимур, а внесенный проект видел? что там по поводу трудоустройства инвалидов и мам?

 

Иман, я не видел ту версию законопроекта, которая попала в Парламент. В последней версии, которую я выложил для обсуждения на форуме, были строки:

 

1. работодатели обязаны предоставлять квоту для трудоустройства инвалидов в размере 3-5%, в зависимости от региона (проект ПП РК вроде я тоже выкладывал)

2. не выполняющим положения о квоте — штраф в 5-25 МРП

3. компании, которые наняли 25% инвалидов от общего количества работников, освобождаются от КНП (вроде, нужна консультация бухгалтера)

4. компании, которые наняли хотя бы одного инвалида, вычет из КНП = 2 * сумму зарплаты

5. предусмотрены другие меры стимулирования работодателей (проект постановления правительства не доступен сейчас)

 

 

Это по поводу трудоустройства инвалидов. А мам воспитывающих инвалидов? Такого же в законе нет нигде? По поводу, что можно делать мамам дома: например верстать полиграф. продукцию. И курсы организовать можно. Вроде же для безработных есть курсы автослесарей и разных других специальностей - можно и эту включить. Потому что она достаточно простая.

 

Вопрос как пользоваться этой квотой? Допустим я человек с инвалидностью, вижу подходящую мне свободную вакансию дальше какие мои действия? Я мама, воспитывающая ребенка инвалида и передо мной стоит выбор выходить на работу потому что отпуск по уходу за ребенком до 3 лет закончился или увольняться? Но вот если бы был закон, что работодатель обязан предоставить мне возможность частичной или удаленной работы особенно если моя специализация это позволяет или перевода на такую должность.

 

Про ТСР. В феврале мы будем оформлять инвалидность.  Какой врач, пусть платный может нам порекоммендовать нам ТСР если он нам нужен. Потому что ходить мы начали, но неправильно, с координацией проблемы. Я даже не знаю нужны ли нам ходунки, за которые держишься и толкаешь их перед собой....

[TLemur]

Это по поводу трудоустройства инвалидов. А мам воспитывающих инвалидов? Такого же в законе нет нигде?

 

Нет нигде.

 

По поводу, что можно делать мамам дома: например верстать полиграф. продукцию.

 

Тут уже обсудили и пришли к выводу, что кто может, уже работает.

 

Вопрос как пользоваться этой квотой? Допустим я человек с инвалидностью, вижу подходящую мне свободную вакансию дальше какие мои действия?

 

Не знаю, пока я не видел постановления правительства. Вчера в Алматы должна была быть презентация некого портала для трудоустройства инвалидов, но пока я информации про эту презентацию не видел.

 

Какой врач, пусть платный может нам порекоммендовать нам ТСР если он нам нужен.

 

Реаблитолог

[carioka]

Всем привет.

Почитала ваши рассуждения о недостаточности пособий, если детки тяжелые. И у меня пока такие смутные идеи. Может разовьем и будем потихоньку бить в одну точку?

Начну издалека. В стране, где я сейчас временно живу, медицина почти бесплатная, но страховая, т.е. отчисления делают все работающие и неработающие тоже. Работающие отчисляют по месту получения зарплаты. Неработающим гражданам обходится в 50 тыс тг (в пересчете) в год.

Иностранцам - в 4 раза дороже.

Теперь у нас. Работающие у нас делают отчисления? А неработающие? А иностранцы?

Теперь. Прочитала сегодня такую статью http://tengrinews.kz...ovaniya-269238/

Опять возвращаюсь к своей нынешней стране проживания. Гражданство дают через 10 лет проживания в легальном статусе. Т.е. платишь мед страховку, налоги, каждый раз показываешь, что есть деньги, чтобы продлевать свое пребывание здесь. И ровно так же во многих других странах. А что у нас? У нас довольно много иностранцев. Мало того, что в некоторых случая это потенциально опасно, т.к. не из прекрасных стран они приезжают, но сейчас речь не о том. Они должны приносить приличный доход в казну. Если наша страна привлекательна для этих людей, то они должны платить некий налог за право жить у нас и в будущем получить все права граждан. Т.е. платить за некоторые вещи в несколько раз больше, чем граждане.Так практикуют во многих странах, где много иммигрантов, почему у нас не сделать так?

Тогда и можно будет, кмк, говорить о том, чтобы увеличить пособия для самых тяжелых детей.

 

Хотела еще о нескольких моментах высказаться. На Россию сейчас кивать совсем бессмысленно: они не собираются индексировать пенсии и пособия, цены растут, экономика в рецессии. На европейские страны, где налоги существенно выше, чем у нас, тоже ориентироваться нельзя. Вот если у нас хотя бы собираемость увеличить, а не сами налоги. Ведь ни для кого не секрет, что все еще много у нас работающих вчерную или всерую. Давайте и на это обращать внимание. Мало налогов - мало социальных выплат.

[TLemur]

@carioka, если я правильно помню историю налогооблажения в РК, то в начале 2000-ых ИПН для нерезидентов (иностранцев, которые живут в РК более полугода) был больше в два раза, чем для резидентов. Позже эту норму убрали из-за ее коррупционногенности.

 

Отвлеченные рассуждения вслух

Вчера я был в гостях у очередного родственника. Начало назначили в 17-00, а по факту народ собрался и начался той к 19-00. Как можно требовать от властей соблюдения прав, если мы дяже на бытовом уровне не можем сделать всё вовремя и правильно?

[MYBABY1]

Всем привет! Мне пришел ответ!  Суть моего к ним обращения : я просила закупить для ребенка  коляску подходящую физ. состоянию моего ребенка, Армед, именно этой фирмы, но другой модели коляски выдаются на протяжении нескольких лет. В обращении я  объянила, что коляску прогулочную получила, но фактически она не прогулочная, поскольку у нее отсутствует козырек от солнца и дождя, амортизаторы на колесах, ребенку с гиперкинезами очень не нравится  когда его постоянно трясет, ощущение , как будто едет на табуретке. т.е. мы пользуемся прогулочной коляской дома, а  комнатную я вообще не взяла, поскольку мой сын из нее выпадывает и сидеть в ней не может. Что дальше делать я не знаю, в принципе, у меня есть "ответчики"  из-за который мой ребенок стал инвалидом и я хоть завтра могу к ним обратиться и коляску потребовать, но я все таки   хочу  это довести до конца и на равных с другими мамами  "пройти путь" до получения заветной коляски ))) но конечно же меня терзают смутные сомнения, а стоит ли???  В общем мысли в слух......

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал MYBABY1: 01.02.2015, 20:50:18

[Гульзира Нигметжанова]

Влада , если такой коляска есть на продаже почему не попросишь покупать от компаний , например мы тоже из собеса попросили ходунки специально для детей ДЦП, они отказали и мы писали письмо на Компаний Технодом и они нам купили ходунок Айбалит, на 162000 тенге.

[TLemur]

@MYBABY1, схема отработана на тех же госзакупках... Пишется заявка с тех.характеристиками один в один с теми что требуются и цена пишется такая же по которой эта коляска продается плюс минус полтора десятка процентов. Все требования соблюдены.

[Люция Саутова]

Влада, это отписка...Здесь всё-таки человеческий фактор оказывается первостепенным, а закон позволяет закупить и обеспечить ребенка тех. средством, максимально отвечающим его потребностям.

схема отработана на тех же госзакупках... Пишется заявка с тех.характеристиками один в один с теми что требуются и цена пишется такая же по которой эта коляска продается плюс минус полтора десятка процентов. Все требования соблюдены.

 

Всё верно. Однако нежелание прорабатывать индивидуально каждое заявление в итоге находит отражение вот в таких отписках. Поэтому я и настаиваю на том, что надо обязать реабилитолога составлять подробное приложение к ИПР. Если рекомендация будет исходить от конкретного врача, а не от желания мамы, то и отношение к обеспечению ТСР будет другим (хочется верить).

 

Влада, если не ты, то кто?

Пусть пока единицы мам добиваются необходимого, но делать это надо. Я надеюсь, постепенно повсеместно в Казахстане придём к индивидуальному подбору ТСР.

Я согласна с тобой, что безынициативность некоторых (если не сказать большинства) мам просто убивает всякую надежду )))

[MYBABY1]

@MYBABY1, схема отработана на тех же госзакупках... Пишется заявка с тех.характеристиками один в один с теми что требуются и цена пишется такая же по которой эта коляска продается плюс минус полтора десятка процентов. Все требования соблюдены.

Тимур, извиняюсь, но я не совсем поняла...   что посоветуете дальше делать? писать? о чем?  

[Alarika]

Реабилитолог. Такого врача в поликлинике нет. А в комисии по инвалидности есть такой врач?

[TLemur]

Реабилитолог. Такого врача в поликлинике нет. А в комисии по инвалидности есть такой врач?

 

Нет, но сами же сказали, что можно даже платно)))

[raSvet(a)]

Поэтому я и настаиваю на том, что надо обязать реабилитолога составлять подробное приложение к ИПР. Если рекомендация будет исходить от конкретного врача, а не от желания мамы, то и отношение к обеспечению ТСР будет другим

 Когда больше года назад здесь пытались писать письмо конкретно про тср, на таком вопросе дело и застопорилось. В поликлиниках по месту жительства реабилитологов нет,  невропатологи, я думаю,  редко разбираются в таких вопросах. Если в Астане и Алмате перед МСЭК теоретически можно получить такую консультацию реабилитолога в РДРЦ/Балбулаке, то для сел это нереально. А денег, как писали много раз, на проезд и проживание/питание у родителей тоже нет. А  еще говорили, что предполагать это одно, а на практике часто оказывается, что лучше примерять ТСР перед покупкой. Нужны какие то образцы для примерки ..где они могут располагаться??…Пусть будет письмо конкретно про ТСР.  денег не просим, а опять хотим снизить нерациональные государственные траты на массовую закупку неподходящей техники. Предложить  либо обеспечить всех невропатологов в поликлиниках брошюрами-методическими указаниями по подбору тех же колясок, или ввести в штат медико-экспертной комиссии реабилитолога, с  той же брошюрой в руках, для надежности. Ввести право на функциональную детализацию технических средств реабилитации для инвалидов, не только детей ( наши тоже когда то повзрослеют).

мы не одиноки в этом вопросе. Осенью на одном как бы мероприятии познакомилась с девушкой, имеющей отношение в Казахстанской конфедерации инвалидов. Они тоже очень серьезно на всех уровнях поднимают вопрос о низком качестве колясок (там взрослые инвалиды), требуют индив подхода итд, к ним прислушиваются вроде, но требуют конкретные примеры и конкретных людей, заявлений.

[TLemur]

Тимур, извиняюсь, но я не совсем поняла... что посоветуете дальше делать? писать? о чем?

 

Пишите, всё как я сказал. Копируете письмо по второму разу, убираете название аппарата, вместо него ставите теххарактеристики того, что вам надо, ставьте примерную цену.

 

То есть вместо "кресло модели А-120" пишите "кресло, соответствующее техническим характеристикам, приведенным в таблице 1, стоящее не более 150 000 тенге".

 

А в таблице 1 привести полную техспецификацию на кресла с сайта компании-производителя.

[Barakat]

познакомилась с девушкой, имеющей отношение в Казахстанской конфедерации инвалидов. Они тоже очень серьезно на всех уровнях поднимают вопрос о низком качестве колясок (там взрослые инвалиды), требуют индив подхода итд, к ним прислушиваются вроде, но требуют конкретные примеры и конкретных людей, заявлений

 

тогда может проще пробивать монетизацию? я думала, что только с детскими ТСР проблема. но если они в целом фигню покупают для всех, то пусть монетизируют, если родители недовольны качеством. предложить надо так, что родители деньги на руки не получают, а собес/акимат (кто собственник этих денег?) перечисляет напрямую производителю. ну как-то так. и тогда не нужно вводить штатную единицу в МСЭК (это ж проблема!), а разработать методички, распространить везде по спецам - в тех же селах - если не будет образцов тср, то как будут реабилитологи/неврологи назначать то, что о ни в глаза не видели?