Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Люция Саутова]

мама ребенка-инвалида. Марикоша в этой группе дневного пребывания с самого открытия.

 

Сорри ))) Меня смутила фраза "купим своё здание" )))

Нашему управлению пришлось легче,  открыли отделение прям на базе детского психо-неврологического интерната. Я и думала, что так везде - на базе ДПНИ открываются группы.

[ПуФФыСтИк]

мама ребенка-инвалида. Марикоша в этой группе дневного пребывания с самого открытия.

 
Сорри ))) Меня смутила фраза "купим своё здание" )))
Нашему управлению пришлось легче,  открыли отделение прям на базе детского психо-неврологического интерната. Я и думала, что так везде - на базе ДПНИ открываются группы.

ну так это же почти наш дом, только дневной))) мы же тоже на базе интерната открылись. Но это неудобно, зависим. Свое здание и свои сотрудники лучше.
Теперь наша группа дневного пребывания отдельное юридические лицо со всеми вытекающими)))

[Люция Саутова]

Люция, так я же исхожу наоборот от того, что МЫ будем получать меньше... Я же пишу, оценивая, состояние своего ребенка.

 

Асель, извините меня, пожалуйста. Я Вас неправильно поняла относительно состояния здоровья Вашего малыша. Я Вам в ЛС написала. Но хочу еще публично попросить прощения.

Обидить не хотела. Выздоровления малышу!

[Asheni]

Люция, так я же исхожу наоборот от того, что МЫ будем получать меньше... Я же пишу, оценивая, состояние своего ребенка.

Асель, извините меня, пожалуйста. Я Вас неправильно поняла относительно состояния здоровья Вашего малыша. Я Вам в ЛС написала. Но хочу еще публично попросить прощения.
Обидить не хотела. Выздоровления малышу!

Люция, мой ребенок здоров, во всяком случае, мы так говорим и пытаемся относиться к нему, как к обычному ребенку )) и надеемся, что не придется продлевать инвалидность в следующем году.
Я лишь хотела донести мысль, что на ребенка с тяжелым состоянием/заболеванием, при вынужденном/желаемом выходе мамы на работу, если из близких некому посмотреть за ним безвозмездно, услуги няни-сиделки обойдутся дороже. И в этом смысле "повышенное" пособие было бы хорошим подспорьем. Как Вы и писали, порой мамы вынуждены выходить на работу, если еще и платить энную часть зп няне-сиделке, что же останется на еду и первичные нужды?
Кстати, а нельзя ли в таком случае просить государство выделить няню для присмотра за ребенком?

[ПуФФыСтИк]

Вы будете смеяться, но почти такие няни и выделены. Это социальные работники. Они два раза в неделю должны приходить, заниматься с ребенком, бегать по бумажным делам. И группы дневного пребывания чем не няня? Ну а потом, знаю я этих выделенных нянь))) я лучше сама подберу.

[Asheni]

Вы будете смеяться, но почти такие няни и выделены. Это социальные работники. Они два раза в неделю должны приходить, заниматься с ребенком, бегать по бумажным делам. И группы дневного пребывания чем не няня? Ну а потом, знаю я этих выделенных нянь))) я лучше сама подберу.

Про социальных работников я в курсе, но ведь это, простите за это слово, не полноценная помощь, не в полном объеме.
И про подбор верно. Эх, даже и не знаю, в каком направлении еще двигаться...

Сообщение отредактировал Asheni: 24.01.2015, 00:33:37

[Barakat]

это, простите за это слово, не полноценная помощь, не в полном объеме.

 

в чем собственно вся проблема и скрыта. по ТСР тоже самое - вроде выделяются, но не те. соцработники вроде приходят - но не настолько эффективна их помощь, пособия выделяются - но это все равно, что слезы, памперсы дают - но их хватает на несколько месяцев... лекарства в ГОМБП есть, но не те...  помощь везде по чуть-чуть, и в итоге нигде. поэтому я говорю про перераспределение: по ТСР - не можешь купить нормальные - не покупай, сделай монетизацию... по соцработникам - если они не могут нормально помогать, то дай статус родителям... пособия не можешь платить, дай рабочее место... эти вопросы надо обсуждать не здесь на форуме, а на более широкой площадке, начать с родительских ассоциаций, чтобы было нормальное представление о том, что реально нужно. а то в теме 4,5 человека, а вопросы поднимаются очень серьезные.

 

и даже если многие этот форум читают и ничего не пишут, то я хочу верить, что хотя бы эти наши отзывы и предложения будут как-то учтены. 

[Света мама Димы]

Это всн навеяло после поста о том, что несправедливо, что мы, работающие мамы, получаем пособие по уходу за ребенком. Никого ни в чем не обвиняю и не пытаюсь задеть.

Нет Вы меня немного не поняли. Я никак не могла сформулировать мысль спасибо Люция написала примерно то что я имела ввиду

выбор: либо пособие по уходу, либо работа

Я имела ввиду, что мы начнем писать государству а они нам ответят вам выплачивается пособие по УХОДУ, то есть потому что вы работать не можете. А кто может работать значит уход не нужен. И отнимут пособие по уходу у работающих,чтоб повысить его неработающим. Как то так подумалось.

урезали пенсии тем, кто проживает в домах престарелых. сказали, что эти деньги пойдут на содержание этих домов.

Что то наподобие и нам могут сделать. Я ни в коем случае не считаю, что работающие не должны получать пособия по уходу. Любой ребенок инвалид будь он "легкий" или "тяжелый" требует много средств.

[алия_астана]

И группы дневного пребывания чем не няня?

Ну тогда нужно затрагивать вопрос службы инватакси. Ведь не каждого ребенка просто так поднимешь...
У сестры в дании ребенок ходит в такую группу. Ребенок уже большой лет 18, колясочник, гиперкинезник, машина каждый день забирает-привозит. (И это при том что они не граждане это республики, а гражданам и того больше помогают) Ребенку очень нравится.

[ПуФФыСтИк]

И группы дневного пребывания чем не няня?

Ну тогда нужно затрагивать вопрос службы инватакси. Ведь не каждого ребенка просто так поднимешь...
У сестры в дании ребенок ходит в такую группу. Ребенок уже большой лет 18, колясочник, гиперкинезник, машина каждый день забирает-привозит. (И это при том что они не граждане это республики, а гражданам и того больше помогают) Ребенку очень нравится.

у нас при ГДП )))) есть машина для развозка детей. Уже даже две)) Управление официально купило, оплачивает две штатные единицы: водитель и сопровождающий))))) а такого тяжелого ребенка в любом случае должен сопровождать родитель что бы поднять- спустить. Зы. Не надо всё так усложнять )))

[raSvet(a)]

Ир, ты бы рассказала подробнее, что за группа дневного пребывания, кто вдохновитель/организатор, до какого возраста дети могут ее посещать, кто направление дает чтобы туда попасть...а то уже несколько лет только отрывочные сведения от тебя поступают).

В Астане, так же, как я поняла, и в Петропавловске есть ГДП при ПНИ, направляет ПМПК, берут и тяжелых, есть садики еще для детей с НОДА. но на данный момент это абсолютно не покрывает потребности. 

Инватакси в Астане развозит детей дом-школа-дом, иногда без сопровождения родителей)

[ПуФФыСтИк]

Свет, ну так у вас то же самое. Наши же ездили вас открывать и опыт передавать)))
Называется государственное коренное коммунальное предприятие группа дневного пребывания для детей с психическими заболеваниями. Ну или как то так)))
Работает уже пять с лишним лет. Начинали на базе интерната для умственно отсталых на Ул. Лебедева. Потом выделились в отдельное юридическое лицо.
Штат большой. Есть группа для не ходячих, для ходячих девочек, и для мальчиков. Есть занятия с психологом, логопедом, массаж и лфк. Но основная цель не реабилитационная, конечно.
Работает все будние дни с 9 до 18. Все бесплатно. Есть развозка, сейчас новый автобус у нас.
Открывало государство. Мы тогда еще с Савиновым бегали, хотели на базе его лаборатории сделать такую группу.
Детей берут с трех до 18 лет, любой тяжести. Очередь через собес, направление в Управлении труда и социальной защите.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 24.01.2015, 11:19:08

[Barakat]

в дании

 

налогообложение для физлица - 40-50%. мы готовы к такому? не думаю. там налоги собирают, будь здоров. доходит до маразма, поверьте, есть близкие, которые все это рассказали. 

 

вокруг чего в итоге формируется письмо? какие основные вопросы?

[Люция Саутова]

Не знаю, может глупость напишу. Такой вариант: если мама отказывается от услуг социального работника, то ей доплачивать пособие по уходу +100%.

Но я не знаю, насколько мамам важна помощь соц. работников. Идея, наверное, не айс - не иметь даже минимальной возможности выйти из дома, если женщина одна с ребенком/детьми живёт.

Опять же эти полумерки с помощью соц работника 2 раза в неделю - тоже ни очём.

 

Или такой вариант, либо деть посещает дневной стационар, либо маме доплачивается + 100% пособия по уходу (- соц. отчисления). Но с возможностью оставить выбор за мамой.

Здесь как раз указывать на отсутствие дневных стационаров, спец. садов и другие причины, в том числе очень тяжёлое состояние ребёнка.

 

Я вчера погорячилась, написав, что в интернат берут не зависимо от тяжести заболевания/диагноза. По бумагам это как бы так и есть. Но дети, которые нуждаются в разных манипуляциях ( например, есть дети, которые живут с помощью аппарата ИВЛ долгие годы, и прочие нюансы). Короче, это дети, которые по идее должны получать помощь не только соц. работника, но и медицинского персонала. В Европе это называется паллиативная помощь - мед. сестры, которые по графику обеспечивают круглосуточное дежурство + команда специалистов всяких разных.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 24.01.2015, 15:16:58

[Asheni]

Люция, насчет первого предложения - а потом не скажут государственные мужЫ, что дескать мамы отказываются от помощи в корыстных целях? Дабы получить побольше денег и т.д.

Сообщение отредактировал Asheni: 24.01.2015, 19:44:43

[ПуФФыСтИк]

Я предлагаю письма писать только на счёт тср. В списках нет много необходимых нам и велтикализаторов, и опор, и сидений для ванн. Нужно добиться что бы все это было внесено в список. А каждая сама на своем месте уже пишет заявление с указанием названия и комплектации.
Надо писать проект изменений в законодательство. То, что касается наших льгот, и ипн, и льгот по кредитам, и по земле...
И добиваться встречи, желательно в Алматы, что бы предоставить нормальную презентацию и привести доводы.
А по пособиям: я не знаю что делать))))

[Люция Саутова]

А каждая сама на своем месте уже пишет заявление с указанием названия и комплектации.

 

Ира, далеко не каждая знает, что можно писать заявление. А скажешь - напиши заявление, не может его составить

Поэтому я и предлагала обязать реабилитолога ( либо другого врача, который разрабатывает ИПР) писать в приложении к листу ИПР подробные рекомендации.

 

В списках нет много необходимых нам и велтикализаторов, и опор, и сидений для ванн. Нужно добиться что бы все это было внесено в список

 

Это да, поддерживаю тоже!

 

И всё-таки надо хотя бы обозначить и огласить проблему отсутствия пособий поо уходу за детьми, достигших 18 лет. Я понимаю, что одним письмом мы ничего не решим, но и молчать невозможно...еще когда видишь каждый день одинокую пожилую женщину (до пенсии 3 года) и её сына, инвалида-колясочника.

[алия_астана]

Я тоже за вертикализаторы и сидения

[ПуФФыСтИк]

Я так вообще думаю, что может какую брошюрку напечатать, с информацией какие права у нас есть начиная с поликлиники)

Итак, наши действия:
1. Письмо по расширению списка тср.
2. Письмо по проблеме родителей инвалидов старше 18 лет.
3. Проект поправок к законам относящиеся к льготам инвалидов и родителей детей-инвалидов?

[Barakat]

неплохой план.

 

1. можно предыдущее письмо по тср взять и расширить его. 

2. нужны аргументы и желательно цифры

3. здесь нужно успеть пока этот законопроект обсуждается.