Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Долгожданный]

 

Ну-у-у-у-у, что коляску вписывают только с 3-х лет,(кстати нам вписали в 4 года), это по моему уже соц. органов художественная самодеятельность. В Постоновлении это не указываеться (возраст). А что не запрещено, как говориться, то разоешено.

 

Так проработайте свои варианты

 

С удовольствием, когда будет время. Сегодня была на собрании у своего ребенка в реабил. центре, вот теперь отрабатываю то время (еще и без обеда пришлось поэтому работать), что отпрашивалась, а дома еще с рыбой своей надо позаниматься, в магазин за продуктами забежать, а еще домашние дела......

[TLemur]

С удовольствием, когда будет время. Сегодня была на собрании у своего ребенка в реабил. центре, вот теперь отрабатываю то время (еще и без обеда пришлось поэтому работать), что отпрашивалась, а дома еще с рыбой своей надо позаниматься, в магазин за продуктами забежать, а еще домашние дела......

 

У нас у всех есть работа и у всех есть обязанности помимо работы

Сообщение отредактировал TLemur: 29.10.2014, 18:15:25

[Долгожданный]

 

С удовольствием, когда будет время. Сегодня была на собрании у своего ребенка в реабил. центре, вот теперь отрабатываю то время (еще и без обеда пришлось поэтому работать), что отпрашивалась, а дома еще с рыбой своей надо позаниматься, в магазин за продуктами забежать, а еще домашние дела......

 

У нас у всех есть работа и у всех есть обязанности помимо работы

 

Да???? Странно, а я вот не успеваю.........

[Долгожданный]

 

С удовольствием, когда будет время. Сегодня была на собрании у своего ребенка в реабил. центре, вот теперь отрабатываю то время (еще и без обеда пришлось поэтому работать), что отпрашивалась, а дома еще с рыбой своей надо позаниматься, в магазин за продуктами забежать, а еще домашние дела......

 

У нас у всех есть работа и у всех есть обязанности помимо работы

 

Ты работаешь до  19.00, у тебя на руках ребенок не простой, больные родители, которым за 70...., дача, на которой надо работать одной ... уборка (2-х квартир), стирка, готовка .......? Ну что я могу сказать .......МОЛОДЕЦ!

[TLemur]

Ты работаешь до 19.00, у тебя на руках ребенок не простой, больные родители, которым за 70...., дача, на которой надо работать одной ... уборка (2-х квартир), стирка, готовка .......? Ну что я могу сказать .......МОЛОДЕЦ!

 

У каждого свой крест.

[Долгожданный]

 

Ты работаешь до 19.00, у тебя на руках ребенок не простой, больные родители, которым за 70...., дача, на которой надо работать одной ... уборка (2-х квартир), стирка, готовка .......? Ну что я могу сказать .......МОЛОДЕЦ!

 

У каждого свой крест.

 

Это точно!

[TLemur]

В Алматы пройдет фотовыставка «Имею право», посвященная детям с аутизмом

 

 

Давайте продолжим работать рука об руку с людьми, у которых наблюдаются расстройства аутистического спектра, и помогать им развивать свои сильные стороны, преодолевая при этом возникающие перед ними сложности, чтобы они реализовывали свое исконное право — жить полнокровной жизнью.

 

Генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун

 

3 ноября 2014 года в 15-00 Центральный государственный музей Республики Казахстан совместно с Общественным фондом «Ашық Әлем» при поддержке Фонда «Сорос-Казахстан» проводит благотворительное мероприятие в поддержку детей c аутизмом. В рамках мероприятия открывается фотовыставка «Имею право», на которой будут представлены работы молодого фотохудожника Казахстана Каната Бейсекеева, отражающие проблемы аутизма в Казахстане. 

К сожалению, существующая мировая статистика говорит о том, что людей с аутизмом становится все больше. Казахстан не является исключением. Организаторы мероприятия хотят помочь увеличению и распространению знаний об аутизме, показать необходимость помощи людям с аутизмом и повысить уровень их жизни. Сегодня важно, чтобы общество не просто знало, что такое аутизм, но и приняло таких детей со всеми их особенностями и потребностями. Также эти мероприятия способствуют ранней диагностике и соответственно раннему вмешательству и успешной интеграции детей и взрослых с аутизмом.

Работа фотовыставки: с 3 ноября по 10 ноября 2014 года.

[Гульзира Нигметжанова]

Здравствуйте?! Пишет вам мать 5 летнего ребенка Серикказы Бакытжан, мама Нигметжанова Гульзира. Диагноз: последствие ОНМК, ДЦП правосторонный гемипарез. Хочу как мать, чтобы сын сам ходил, разговаривал как все дети, но увы болезнь не дает этого сделать. Болит душа, но не могу помочь сыну и это мое горе, слабость. Мы ездили в Москву, в Индию, и В Китай. Когда мы ездили за границам у меня появилась надежда. Теперь ему нужна операция, который делает в Пекине. Мой сыночек очень добрый, жизнерадостный ребенок, терпеливо борется за жизнь. Однако как говорят, сердце матери будет спокойна только тогда, когда ее ребенок будет здоров, в моем случае, когда Бакытжан сыночек мой сможет сам ходит.  Просим вас собрать деньги на операции. Пожалуйста помогите. Друзья думаю вы тоже не остаетесь равнодушными. Эту болезнь я принимаю как испытание посланное Аллаха. Помогите, насколько позволяют ваши возможности. Любая ваша, даже самая минимальная помощь неоценимо! Бакытжана показывали по телевизору! Телеканал Казахстан, вот ссылка: http://kaztv.kaztrk....n-koldau-kazhet Спасибо за внимание! 

Сообщение отредактировал Elty: 05.11.2014, 16:58:42
реквизиты удалены

[Света мама Димы]

Здравствуйте?! Пишет вам мать 5 летнего ребенка Серикказы Бакытжан, мама Нигметжанова Гульзира. Диагноз: последствие ОНМК, ДЦП правосторонный гемипарез. Хочу как мать, чтобы сын сам ходил, разговаривал как все дети, но увы болезнь не дает этого сделать. Болит душа, но не могу помочь сыну и это мое горе, слабость. Мы ездили в Москву, в Индию, и В Китай. Когда мы ездили за границам у меня появилась надежда. Теперь ему нужна операция, который делает в Пекине. Мой сыночек очень добрый, жизнерадостный ребенок, терпеливо борется за жизнь. Однако как говорят, сердце матери будет спокойна только тогда, когда ее ребенок будет здоров, в моем случае, когда Бакытжан сыночек мой сможет сам ходит.  Просим вас собрать деньги на операции. Пожалуйста помогите. Друзья думаю вы тоже не остаетесь равнодушными. Эту болезнь я принимаю как испытание посланное Аллаха. Помогите, насколько позволяют ваши возможности. Любая ваша, даже самая минимальная помощь неоценимо! Бакытжана показывали по телевизору! Телеканал Казахстан, вот ссылка: http://kaztv.kaztrk....n-koldau-kazhet Спасибо за внимание!

Вам нужно создать отдельную тему для сбора помощи Вашему ребенку. Как это сделать и какие документы необходимы подробно описано здесь http://vse.kz/topic/...-sboru-denezhn/

Сообщение отредактировал Elty: 05.11.2014, 16:59:01
реквизиты удалены

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Гульзира Нигметжанова вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.7 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Здравствуйте?! Пишет вам мать 5 летнего ребенка Серикказы Бакытжан, мама Нигметжанова Гульзира. Диагноз: последствие ОНМК, ДЦП правосторонный гемипарез. Хочу как мать, чтобы сын сам ходил, разговаривал как все дети, но увы болезнь не дает этого сделать. Болит душа, но не могу помочь сыну и это мое горе, слабость. Мы ездили в Москву, в Индию, и В Китай. Когда мы ездили за границам у меня появилась надежда. Теперь ему нужна операция, который делает в Пекине. Мой сыночек очень добрый, жизнерадостный ребенок, терпеливо борется за жизнь. Однако как говорят, сердце матери будет спокойна только тогда, когда ее ребенок будет здоров, в моем случае, когда Бакытжан сыночек мой сможет сам ходит.  Просим вас собрать деньги на операции. Пожалуйста помогите. Друзья думаю вы тоже не остаетесь равнодушными. Эту болезнь я принимаю как испытание посланное Аллаха. Помогите, насколько позволяют ваши возможности. Любая ваша, даже самая минимальная помощь неоценимо! Бакытжана показывали по телевизору! Телеканал Казахстан, вот ссылка: http://kaztv.kaztrk....n-koldau-kazhet">http://kaztv.kaztrk....n-koldau-kazhet Спасибо за внимание! 

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.7. Малосодержательную информацию, не несущую смысловой нагрузки. А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.

[Света мама Димы]

Не знаю как в остальных регионах,но у нас закупают только коляски фирмы "АРМЕД" Сейчас нашла вот такую коляску 

Кресло-коляска для инвалидов Armed (Армед) H006 для детей с ДЦП

(Армед, Китай)   
H060954.jpg
Вообще точно такие коляски выпускает фирма "Пунтукас" Литва. Когда мы свою заказывали там и такая тоже была. Мы ее не стали заказывать из за передних колес. Наши дороги не позволяют. Но она была несколько дешевле нашей. Да и еще мы когда в Саратове лечились там у мальчика была такая. Качество отменное, но они получили ее в своем собесе и у них она именно производство Литвы. А тут написано Китай. Видимо просто копируют.

Хочу попробовать добиться такую коляску. Стоимость не особо большая. На сайте написано 23000 рублей. По нынешнему курсу это 92000 тенге. Такой вопрос- стоит ли теребить собес сейчас или уже конец года и это бессмыслено?

[Долгожданный]

 

Не знаю как в остальных регионах,но у нас закупают только коляски фирмы "АРМЕД" Сейчас нашла вот такую коляску 

Кресло-коляска для инвалидов Armed (Армед) H006 для детей с ДЦП

(Армед, Китай)   
H060954.jpg
Вообще точно такие коляски выпускает фирма "Пунтукас" Литва. Когда мы свою заказывали там и такая тоже была. Мы ее не стали заказывать из за передних колес. Наши дороги не позволяют. Но она была несколько дешевле нашей. Да и еще мы когда в Саратове лечились там у мальчика была такая. Качество отменное, но они получили ее в своем собесе и у них она именно производство Литвы. А тут написано Китай. Видимо просто копируют.

Хочу попробовать добиться такую коляску. Стоимость не особо большая. На сайте написано 23000 рублей. По нынешнему курсу это 92000 тенге. Такой вопрос- стоит ли теребить собес сейчас или уже конец года и это бессмыслено?

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана? Если еще есть достаточно времени, тогда не поздно, сейчас скорее всего идет работа по составлению планов  закупов на следующий год.

[Света мама Димы]

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

[Долгожданный]

 

Не знаю как в остальных регионах,но у нас закупают только коляски фирмы "АРМЕД" Сейчас нашла вот такую коляску 

Кресло-коляска для инвалидов Armed (Армед) H006 для детей с ДЦП

(Армед, Китай)   
H060954.jpg
Вообще точно такие коляски выпускает фирма "Пунтукас" Литва. Когда мы свою заказывали там и такая тоже была. Мы ее не стали заказывать из за передних колес. Наши дороги не позволяют. Но она была несколько дешевле нашей. Да и еще мы когда в Саратове лечились там у мальчика была такая. Качество отменное, но они получили ее в своем собесе и у них она именно производство Литвы. А тут написано Китай. Видимо просто копируют.

Хочу попробовать добиться такую коляску. Стоимость не особо большая. На сайте написано 23000 рублей. По нынешнему курсу это 92000 тенге. Такой вопрос- стоит ли теребить собес сейчас или уже конец года и это бессмыслено?

 

Коляска неплохая, но вот передние колеса маленькие   ... зимой не потянет ...если вы конечно не с юга. Я своей рыбе купила кресло коляску 7000АТ, после детской народоваться не могла, а при  1,5 лет эксплуатации хочеться удобнее была и колеса что бы побольше ...... Мы в Новосибирске  реабилитируемся, так там рекомендуют что бы на коляске обязательна передняя опора для рук (как на детских прогулочных), что бы когда ребенок сидит прямо (конечно же при помощи регулируемой спинки), рукам было куда опереться и при этом тело принимает правильную физиолог. позу и уменьшается спастика. И мечта конечно моя ... что бы ручка перекидывалась по направлению и против направления движения коляски. У нас город ветров, а у меня ребенок даже летом захлебывается и задыхается от ветра.

[Долгожданный]

 

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

 

У вас до 24 года инвалидность или иПР на коляску разработана?

[Долгожданный]

 

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

 

Письменно отказывались? Указали причину отказа?

[Света мама Димы]

Коляска неплохая, но вот передние колеса маленькие   ... зимой не потянет ...если вы конечно не с юга. Я своей рыбе купила кресло коляску 7000АТ, после детской народоваться не могла, а при  1,5 лет эксплуатации хочеться удобнее была и колеса что бы побольше ...... Мы в Новосибирске  реабилитируемся, так там рекомендуют что бы на коляске обязательна передняя опора для рук (как на детских прогулочных), что бы когда ребенок сидит прямо (конечно же при помощи регулируемой спинки), рукам было куда опереться и при этом тело принимает правильную физиолог. позу и уменьшается спастика. И мечта конечно моя ... что бы ручка перекидывалась по направлению и против направления движения коляски. У нас город ветров, а у меня ребенок даже летом захлебывается и задыхается от ветра.

В этой как раз ручка перекидывается. Нам обязательно абдуктор нужен. И потом у нас гиперкинезы и не все коляски нам подходят. И я поняла что перед тем как коляску выбрать необходимо ее примерить. Вот такую мы примеряли в Саратове. Изумительно сидит в ней. И комнатную прошу такую какую тоже примеряли. В РДРЦ когда лежали у мальчишки одного была,мы попросились посидеть. Им кстати ее в собесе выдали. А насчет колес мы зимой кроме своего двора не выходим никуда.  

[Света мама Димы]

 

 

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

 

У вас до 24 года инвалидность или иПР на коляску разработана?

 

И на коляску и на обувь и на подгузники написано в ИПР срок исполнения 2024 год

[Света мама Димы]

 

 

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

 

Письменно отказывались? Указали причину отказа?

 

Нет не письменно. Они мне позвонили чтоб я пришла посмотрела коляски. Сказали если подойдет возьмете если нет то мы будем в область звонить что не подходит. Они впринципе не просили письменный отказ. Или я должна была сама написать?

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 10.11.2014, 13:55:52

[Долгожданный]

 

 

 

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

 

Письменно отказывались? Указали причину отказа?

 

Нет не письменно. Они мне позвонили чтоб я пришла посмотрела коляски. Сказали если подойдет возьмете если нет то мы будем в область звонить что не подходит. Они впринципе не просили письменный отказ. Или я должна была сама написать?

 

Нет, скорее не надо раз не просили, значить будут вам предлагать другие варианты.