Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Алёна Янкова]

 

Там дают для детей с года еду!!!! Фарш, пюре.... Но не протертое!!!!! Свою нельзя!!!!!!! Смесь, молоко можно!!!!!

 

Почему нельзя продукты приносить? Насколько я знаю, есть просто определённые ограничения в выборе продуктов и их количестве - эта информация обычно размещена в больнице для общего ознакомления с конкретным указанием что можно/нельзя.

 

Пюреобразное питание обязаны предоставить ребёнку, если есть показания, т.е. лечащий врач прописывает, например, стол №2 жидкое, протёртое/пюреобразное и старшая мед.сестра передаёт в пищеблок инфу.

 

Я не могу вспомнить до какого возраста смесь тоже должны бесплатно предоставлять...наверное, до года.

 

Я имела ввиду, что для ребенка нельзя приносить))))) Про то что могут делать пюре-образное я не знала....... Смесь бесплатно до года, но потом мы свою приносили..

[TLemur]

добрый вечер,хочу предложить пользуясь моментом написать письмо Дариге Назарбаевой и подробно рассказать о всех наших проблемах ведь те первые письма так и остались без результата, если ошибаюсь то поправьте  меня 

 

Доброе утро! Вы, наверное, уже примерно представляете, что писать? Давайте писать уже.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

добрый вечер,хочу предложить пользуясь моментом написать письмо Дариге Назарбаевой и подробно рассказать о всех наших проблемах ведь те первые письма так и остались без результата, если ошибаюсь то поправьте  меня 

 

Доброе утро! Вы, наверное, уже примерно представляете, что писать? Давайте писать уже.

 

Добрый день спасибо что ответили да конечно  представляю но  без вашей помощи я  не могу  грамотно  расписать и как начать не знаю может все вместе начнем

[ПуФФыСтИк]

Добрый день спасибо что ответили да конечно  представляю но  без вашей помощи я  не могу  грамотно  расписать и как начать не знаю может все вместе начнем

Вы начните так как считаете нужным, как видите текст письма, а мы все вместе подключимся. Все равно потом редактировать будем еще много раз. Одна голова хорошо, а на форуме лучше))))

[МаМоЧкА_Ходи]

наверное это будет как письмо обращение Уважаемая Дарига Назарбаева мы родители особенных детей не жалея сил и средств делаем все возможное что бы поставить на ноги своего ребенка и при этом желаем что бы он стал полноценным гражданином нашей страны и приносил пользу не только своей семье но и своему государству .но к сожелению на своем не легком пути  мы сталкиваемся с проблемами которые не дают нам достичь желаемых результатов а некоторым родителям тяжелых детей приходиться сдавать в интернаты так как у них нет возможности лечить и даже просто содержать инвалида в хороших условиях.то что мы получаем от государства нам катастрофически не хватает.в семье где есть ребенок инвалид много расходов это медикаментозное лечение, реабилитация, средства гигиены, основной уход, лечение в частных клиниках не только заграницей но и в своей стране. Мы родители детей инвалидов обращались к министру соц защиты и министру здравоохранения(приложить обращение) с предложениями и просьбами которые могли бы облегчить нашу жизнь но пока мы продолжаем сталкиваться с такими проблемами .....                                                 Не знаю  так примерно давайте вместе    

[нургали нурманов]

 

Коляска стоит, по моим оценкам, 150 тысяч тенге

Коляска для ребенка, не контролирующего движения, стоит...от 3 тыс. евро и выше.

 

Поэтому мне кажется, не надо категорично писать: Просмотр сообщенияBarakat (17.03.2013, 21:24) писал: В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР

ну дальше по тексту ведь читаем "У родителей должно быть право выбора..." - раз у вас возникло такое чувство, значит более четко пропишем, что выбор должен быть между получением компенсации и местным продуктом (даже через ГЧП).

 

Я имела в виду, что в Казахстане нет частных предприятий, способных производить все виды необходимых ТСР.

Так САТР - производитель или нет?
Насколько я поняла, он является только представителем российского производителя.

Дайте, пожалуйста, ссылку на шымкентского производителя.

 

казахстанский производитель в г. шымкент  эл. адрес nurgali_004@mail.ru  сотю 87767646473 или 87017646473

[ПуФФыСтИк]

вертикализатор с обратным наклоном (журавль) подробнее на  nurgali_004@mail.ru

а вы кто? Посредник или представитель производителя? Есть ли сайт компании?

[нургали нурманов]

 

вертикализатор с обратным наклоном (журавль) подробнее на  nurgali_004@mail.ru

а вы кто? Посредник или представитель производителя? Есть ли сайт компании?

 

я производитель. сайта нет планируем в этом году разроботать.

Сообщение отредактировал нургали нурманов: 02.02.2014, 20:35:53

[Алёна Янкова]

 

добрый вечер,хочу предложить пользуясь моментом написать письмо Дариге Назарбаевой и подробно рассказать о всех наших проблемах ведь те первые письма так и остались без результата, если ошибаюсь то поправьте  меня 

 

Доброе утро! Вы, наверное, уже примерно представляете, что писать? Давайте писать уже.

 

Вы думаете Дарига Назарбаева отреагирует на наше письмо обращение?! И примут решение значительно улучшить жизнь, содержание особых деток?! Что то я сомневаюсь, если она называет детей инвалидов уродами!!!!!! О чем вы говорите??????

[TLemur]

я производитель. сайта пока нет, планируем в этом году разработать. а вы кем являетесь?

 

Доброе утро, а каталог можно в теме вывесить? Пока сайта не будет, чтобы люди смотрели и изучали. Кстати, если хотите, могу с сайтом помочь Вам. Девушка, с которой Вы общались, @ПуФФыСтИк, — мама ребенка, страдающего ДЦП. То есть Ваш потенциальный клиент.

 

Вы думаете Дарига Назарбаева отреагирует на наше письмо обращение?! И примут решение значительно улучшить жизнь, содержание особых деток?! Что то я сомневаюсь, если она называет детей инвалидов уродами!!!!!! О чем вы говорите??????

 

Не сразу примут. Но надо постепенно добиваться того, чтобы дети-инвалиды получали всю необходимую помощь по месту жительства. А без таких писем-обращений власти будут шевелиться еще очень долгое время. Надо доносить проблемы до всех уровней правительства.

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю нургали нурманов вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.4 Правил в данном сообщении.

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.4. Несогласованную рекламу в любом из элементов сообщения. Эксклюзивным правом на размещение рекламы на Форуме обладает рекламное агентство «MediaArt».

[МаМоЧкА_Ходи]

 

 

добрый вечер,хочу предложить пользуясь моментом написать письмо Дариге Назарбаевой и подробно рассказать о всех наших проблемах ведь те первые письма так и остались без результата, если ошибаюсь то поправьте  меня 

 

Доброе утро! Вы, наверное, уже примерно представляете, что писать? Давайте писать уже.

 

Вы думаете Дарига Назарбаева отреагирует на наше письмо обращение?! И примут решение значительно улучшить жизнь, содержание особых деток?! Что то я сомневаюсь, если она называет детей инвалидов уродами!!!!!! О чем вы говорите??????

 

Добрый день,вот именно ей и надо написать и рассказать как мы любим своих особенных детей и каждый ребенок инвалид был желанным .надо писать что бы улучить жизнь наших особенных детей не отреагирует будем писать Н.Назарбаеву .

[TLemur]

Добрый день,вот именно ей и надо написать и рассказать как мы любим своих особенных детей и каждый ребенок инвалид был желанным .надо писать что бы улучить жизнь наших особенных детей не отреагирует будем писать Н.Назарбаеву .

 

Согласен, но чтобы обращаться на такой высокий уровень, надо очень грамотно и понятно, с цифрами и фактами во всех регионах Казахстана, написать обращение.

[v-UChKa]

Вставлю и свои пять копеек! Сразу извеняюсь если посчитаете это не по теме. Хотелось бы напомнить , что ДЦП в большенстве случаев это врачебная ошибка. Ведение родов некомпетентными специадистами или же элементарная халатность.. И так же хотелось бы напомнить, что это наше государство даёт дипломы таким горе-докторам, которые калечат жизни детей и родителей... А то их послушать, то детки болелки рождаются у алкашей и наркоманов, а не с помощью так назыв спецов, и ведущих дородовое наблюдение геникологов. Мне кажется стоит об этом факторе тож напомнить....

[МаМоЧкА_Ходи]

 

Добрый день,вот именно ей и надо написать и рассказать как мы любим своих особенных детей и каждый ребенок инвалид был желанным .надо писать что бы улучить жизнь наших особенных детей не отреагирует будем писать Н.Назарбаеву .

 

Согласен, но чтобы обращаться на такой высокий уровень, надо очень грамотно и понятно, с цифрами и фактами во всех регионах Казахстана, написать обращение.

 

да и я согласна  с вами  как я уже говорила мне слабо так написать только юридически грамотный человек как вы например может написать а мы будем дополнять 

[TLemur]

А давайте попробуем так. Вы напишите, а я буду причесывать. По моему, так будет честнее.

[Alarika]

Спасибо всем за ответы.

сорри, если офф.

[алия_астана]

нургали нурманов

ПуФФыСтИк

Это сам производитель. мы заказывали у него стульчик жираф. мой папа ездил к нему на склад и видел сам процесс работы. Стул тяжелый и качественный, все детали надежно держатся. 

если вам интересно я могу завтра выложить тут фото

[MYBABY1]

Посоветуйте пожалуйста логопеда-дефектолога, который  работает с детьми с ДЦП официально.,  т.е. чеки выдает за оплаченные занятия. САТР отпадает. Очень нужно!

[Alarika]

В Аспазии, где Прохорова, есть логопед-дефектолог - там точно все через чеки.